关于依维莫司副作用的讨论

  n' G+ z* y4 s! o' k妈妈服用依维莫司半个月了，想跟论坛的病友一起探讨一下依维莫司的副作用。虽然它官方建议的用量是10mg/天，但我们询问了药厂的代理和香港的医生，给出的建议用量都是5mg/天，因此现在按照该剂量用药。用药半个月，目前出现的副作用如下：
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( V: _% y+ j  k3 c' `3 X1. 体重下降。这个是最明显的，从服药的第四天开始，妈妈的体重突然下降了0.5kg，到现在已经下降了近1.5kg了。我们购买的是国内上市的正版依维莫司（飞尼妥），仔细研读了说明书，显示体重下降是很常见(即>10%可能性发生的副作用），但是仍然非常担心，想知道有没有服用依维莫司的病友也出现这个问题的？
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2 F1 g& W, D: u, S2. 贫血。上周六的时候带妈妈去医院验了肝功肾功和血常规，显示血红蛋白什么的都偏低一些，比对说明书，也是正常副作用；药厂给出的小册子说的血糖升高倒是没有出现。
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+ x. o$ l  P$ b; o! w( D3. 在服药一周的时候，妈妈突然出现了强烈的背痛和胁下酸痛，并且脊柱上出现一个鼓起的肿块。当时非常担心是骨转移，但疼痛持续了两天之后突然消失了，到现在为止暂时没有再来，肿块也在慢慢消失，出于不折腾的考虑，我们暂时没有去做骨扫描。（诶，有点像鸵鸟，不过妈妈也说，就算是骨转移又能怎么样？我们已经被之前的医生“积极治疗”怕了，哎。。。）

5 `+ H9 {: _' f' R4. 低烧。从服药之后大概第三天开始出现低烧，最高到37.8度，一般晚上八九点烧的比较厉害，早上起来在37度左右。比对说明书，也说是正常反应，没有高于38度也就不用药物退烧，就是妈妈会因为低热而非常乏力，不过意志很坚强，还坚持自己做饭（我白天要上班，也不忍心让姥姥姥爷来照顾，都是80岁的老人了，没办法的办法，也借着这个让妈妈活动活动）
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! w) _3 B  \& f' V' [: ~; ~+ @5. 口腔溃疡和红肿。这个是最近三天突然加重的，之前都是小小的泡，不影响进食。跟药厂的人沟通过，给出的处理方法是：地塞米松林磷酸钠注射液 5mg/支 兑 50ml生理盐水，作为漱口水，一天3-4次，每次10ml漱口，2分钟后吐掉，不用清水漱口。大概这个不是医院的标准处方，跑了好多地方都不给开（也是醉了，我拿这个5毛钱一支的激素能干什么。。。不过也体谅一下医生的谨慎吧），后来终于开到了，昨晚开始漱口，效果过段时间再来更新。不过药厂的人说这个方子是制药方临床试验过的，效果很好，姑且试试~康复新液的味道妈妈受不了，强烈拒绝>_<

% j5 s* H- m* r5 a8 U& Y( ]& J3 h以上是目前出现的情况，会持续更新，有在服用依维莫司的病友大家一起来讨论一下呀~

—————————————————————————————2017.5.26更新—————————————————————————————————

23号晚上开始，突然发烧超过38度，咳嗽也有所加重，决定先观察再看。结果温度一直没下来，乏力的现象也更加明显了。昨天下午自测温度超过了38.5度，担心肺炎，果断看急诊，跟医生说了是肿瘤病人并且在服药，拍个胸片查了下。幸好结果显示没有实质性病变，放下心来了。

* ?0 g3 ?% w" d, `3 ^提醒大家，服用依维莫司过程中低热是正常的，但要每天监测体温，一旦超过38度，尽快去呼吸内科排除肺炎。妈妈说幸好查了一下，也放心了，之前她一直咳嗽，还很担心是出现肺转移。

我爱人服用依维莫司两个月  一个月国内正版  一个月y版   
体重没有变化  贫血稍有 用食补方法  
发烧应该是刚开始服用的时候  有差不多两周反复 过了两周就不烧了
口腔溃疡我发过一个帖子  用地塞米松漱口  我们还用一个3M口腔溃疡膏  严重的时候用很好

19830801 发表于 2017-4-19 10:51
我爱人服用依维莫司两个月  一个月国内正版  一个月y版   
体重没有变化  贫血稍有 用食补方法  
3 x" [; p  v/ Y* ^! T! `" T1 x$ h# d发烧应 ...

嗯嗯我们现在也在用地塞米松。。。体重下降很棘手啊，着急。。。

好贴子，家父也想吃依维莫司？很担心副作用，尤其是间质肺炎？请问楼主，有没有好的版的买药渠道？多谢！！！
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cjs0712 发表于 2017-4-30 13:46
好贴子，家父也想吃依维莫司？很担心副作用，尤其是间质肺炎？请问楼主，有没有好的版的买药渠道？多谢！！ ...

, |7 d7 f1 t/ v, |我家目前吃的是正版。妈妈目前没出现胸痛的问题，所以间质性肺炎应该还好；其他副作用的话最大的就是口腔溃疡，然后我妈妈由于头颈部做的手术，本来术后就面部肿胀蛮厉害，加上药物的周围水肿副作用，更肿了，哎。。。

maiyi 发表于 2017-5-2 12:14

                               
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5 C" A; @% o9 O5 w8 g& m$ G$ l我家目前吃的是正版。妈妈目前没出现胸痛的问题，所以间质性肺炎应该还好；其他副作用的话最大的就是口腔 ...

" E. A2 o, p8 [5 l靶向药，一面是疗效。一面是毒药。没办法，为了活命就只能坚持。口腔溃疡你那个办法有效吗？

cjs0712 发表于 2017-5-4 23:42
靶向药，一面是疗效。一面是毒药。没办法，为了活命就只能坚持。口腔溃疡你那个办法有效吗？

0 l$ ^, d# i2 ^有的，现在口腔溃疡基本消退了，方法是：去医院开 地塞米松磷酸钠注射液（5mgX10支一盒），再开生理盐水，然后5mg地塞米松配50ML生理盐水，每天饭后漱口。同时我妈妈在吃vb2哈，一天3次一次2片。

maiyi 发表于 2017-5-5 09:56

                               
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' i$ b- F( ~! g9 Q9 q1 H- T有的，现在口腔溃疡基本消退了，方法是：去医院开 地塞米松磷酸钠注射液（5mgX10支一盒），再开生理盐水 ...

感谢分享你的经验。依维莫司吃多久了？看到论坛里很多人说不能吃太久呢。

cjs0712 发表于 2017-5-6 11:36
5 \% o/ K8 v1 {; m5 h/ e. c9 H感谢分享你的经验。依维莫司吃多久了？看到论坛里很多人说不能吃太久呢。

5 E9 i5 M9 `2 h5 V; C$ V3 l# w第二个月了，我母亲不是肾癌，也不是当做间隔期吃的。

楼主好，我下一步准备上依维莫司，不知道效果怎样。你家吃药前和吃药后有没有数据比对，