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我母亲未发现原发灶 骨转移脑转移 吃184好转

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80022 13 奔奔 发表于 2017-3-31 23:33:19 |

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我母亲2016年9月底因面部神经炎住院   按神经内科的常规检查   做了普通的脑部核磁共振  没有发现问题   按面部神经炎治疗一个疗程后出院。
10月份我母亲出现腰痛症状  拍个腰部核磁没有发现问题
按腰肌劳损进行治疗。

12月初因面部神经炎症状未改善   并且出现头晕 走路不稳  再次住进神经内科  这次找的是本地的神经内科专家她高度怀疑肿瘤    我坚决不予相信   医生找我母亲是脑部肿瘤的证据   我在找不是肿瘤的证据!(现在想想自己很无知)

圣诞节前两天做脑部加强核磁共振  发现脑部有片状物怀疑是脑转移,  2016黑色的圣诞!
2017年1月初开始开始做全身检查   加强CT未发现病灶  马上又做PET-CT发现全身骨转移  伴有病理性骨折,随后做了骨穿  定性为低分化腺癌!  整个世界都暗淡了!伤心欲绝!仅有的侥幸心理被打击的全是碎片

1月19日转入肿瘤内科   主治医生高度怀疑是肺癌  开始第一次真对肺部尝试性化疗  培美曲塞+奈达铂+贝伐单抗
症状没有改善  反而增加了大腿根部的疼痛!21天后再次住院化疗  同第一次方案  还是没有效果  化疗第三天就出现两个肩膀痛   腰部疼痛加剧  开始吃奥施康定 每天早晚各20mg+1片扶他林!

3月份开始做针对肺部的基因检测   没有突变 野生!盲吃易瑞沙无效!不甘心  又做了全基因检测   第一部分是有突变 就有针对性靶向药的基因  还是同第一次 未突变!余下部分4月初出结果!希望上帝能给我们留一扇窗吧!

因为化疗没有作用  盲吃易瑞沙又没有效果  我母亲骨痛症状一直加重  奥施康定最高峰吃到每次80mg   12小时中间还要加吗啡片  看着我母亲的痛苦的样子  心如刀绞!她晚上因身痛睡不好  我因为心痛失眠!

主治医生也没有了办法  推荐了184 ,我像抓到救命稻草一样  四处打听  终于买到! 盲吃到第六天  疼痛症状终于缓解  但是副作用很大  血压高  心率快  肚子痛  腹泻 尤其呕吐严重! 加了降压药  买了混合器  买了辅酶Q10  
除了呕吐其他症状基本解决 !

今天在次发帖  总结
1、希望看到贴的病友能够从中吸取我的教训  对于医生的判断虽然不能全信  但是坚决不能一点都不信  我耽误了我母亲一个月的检查时间
2、当化疗第一次没有效果  应该和主治医生沟通第二次换方案  我还是继续错误的方向
3、当自己最亲的人得了癌症  不能慌乱  要多打听  再上治疗方案  错的几率会大大降低!

4、还请群里的高人给予我指点  对于下步治疗给予我方向!万分感谢!

14条精彩回复,最后回复于 2019-10-22 11:50

希望在身边  初中三年级 发表于 2017-4-1 07:43:57 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
哎,我也是错信医生的建议担误了我爸爸两个多月导至肿瘤疯狂在长,如果早一点知道这个论坛或者少走很多冤枉路,
恋恋青柠  小学六年级 发表于 2017-5-7 13:49:58 | 显示全部楼层 来自: 中国

我也是  3月份就应该给妈妈换药  听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药  也不知道效果怎么样

                               
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点评

现在怎么样了  发表于 2017-5-12 03:58
希望在身边  初中三年级 发表于 2017-5-7 20:50:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
恋恋青柠 发表于 2017-5-7 13:49
我也是  3月份就应该给妈妈换药  听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药  也不知道效果怎么样

哎,医生的话不能不信,但也不能都信,我也是吃了几次亏
kKUx35Ychh  小学三年级 发表于 2017-5-7 22:46:44 | 显示全部楼层 来自: 江西
学习了  谢谢
kKUx35Ychh  小学三年级 发表于 2017-5-7 22:48:07 | 显示全部楼层 来自: 江西
祝题主母亲早日康复
y3C2pNjcUA  小学三年级 发表于 2017-5-8 23:15:44 | 显示全部楼层 来自: 安徽
我家ret融合突变,也是单吃184的,你们是什么突变?184的计量是多少呢?
cgc0023  小学四年级 发表于 2017-5-10 14:09:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那根据184的去找类似的药, 副作用的话肯定的 多靶点副作用就大些的,针对副作用来看看什么问题,血压高吃降血压的咯,然后有没用肠溶的胶囊??
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[LV.1]初来乍到
xinxin  高中一年级 发表于 2017-5-12 03:58:26 | 显示全部楼层 来自: 德国
现在情况怎么样了
恋恋青柠  小学六年级 发表于 2017-5-12 10:15:01 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
恋恋青柠 发表于 2017-5-7 13:49
我也是  3月份就应该给妈妈换药  听医生的等啊等   现在转移了好多地方   才换药  也不知道效果怎么样

现在因为肝转移太严重  吃不下饭   住院了   今天才住院   准备明天换2992试下

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