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我想说“帮助别人的同时,你要对得起自己的良心”

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9305 57 bobsmith 发表于 2017-3-21 16:21:55 |

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本帖最后由 bobsmith 于 2017-3-21 16:50 编辑

因为家里人得了肺癌,所以我大量学习,从菜鸟渐渐的对肺癌有了一些浅显的了解,潜水了很久,发现有很多和我一样的新手,刚刚来到这个论坛,很恐慌,很无助,希望有人帮帮忙。我希望通过我学习的知识帮助那些新手成为老手,让家人走的更久,更远。

我不是大夫,所能做的就是建议。

但是在论坛里答疑的人,请你们摸摸良心,如果问问题的人是你的亲人,你会如何做?

请不要上来就说“盲试靶向药物吧”,我想问问,靶向药物是神药吗?所有人都能治吗?除了肺腺癌,其他肺癌有多少能治的.

“盲试易瑞沙、特罗凯”,这是谁都可以盲试的吗,人家穿刺活检结果是EGFR野生型,你还叫人家试药EGFR靶点,是,活检准确率80%,那你就让别人用命赌那20%的几率吗?如果所有有药物的靶点都是野生型,没有其他办法了,我同意赌一下,但不能上来就告诉盲试EGFR靶点吧。

靶向药物不是神药,能真正用上的也不过1/3吧,肺腺癌才40%,其中也就60%-70%的能有药物靶点,能有多大几率,有些人只能化疗,

请在解答时候把患者当做亲人吧,想想在你需要帮助的时候,别人是如何对你的,难道就是不负责任的“盲试靶向药物”吗?上这个论坛的患者大多数都是中晚期了,早期的医院不会放弃,患者也不会来这里,晚期患者,时间对于他们来说很宝贵的。走错一步可能就造成无法挽回结局。你随意的一句话,也许改变了患者的决策,也改变了患者的命运,

本来不想写的,知道会招来一片谩骂,可是看到那些不服责任的解答,我想劝劝你,不如不回答。我到了这个论坛不久,就1年多,基本天天都来,看一些人一直在发帖赚积分,我不知道积分是干什么用的,即使有用,跟别人的命笔,什么都不是,

人心都有一杆秤,人在做,天在看,请三思而行。

64条精彩回复,最后回复于 2017-4-17 19:28

wodeyeye  小学四年级 发表于 2017-3-21 16:57:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
论坛里很多朋友还是好心说盲试的,不过盲试真的要小心,否则对于不同情况的病人,真的是致命的危险!!我差点就让我爷爷盲试了,幸好我老公极力阻止我们盲试,让我们没有犯下不可弥补的大错。
605442662  禁止发言 发表于 2017-3-21 17:10:57 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
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bobsmith  初中二年级 发表于 2017-3-21 17:17:31 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
605442662 发表于 2017-3-21 17:10
有的时候对于走投无路的人来说,真的只剩盲试了

盲式是对的,但是不能乱式,人家都已经EGFR检测无突变了,还让人家盲式特罗凯,这能不让人气愤嘛
手挽手  高中三年级 发表于 2017-3-21 17:20:40 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
没有良心的人是不会主动帮助别人的,能替别人着急的人才恰恰是有良心的人,何况都是建议,集思广义总比无人过问好吧
JMPRECAN9J  初中三年级 发表于 2017-3-21 18:07:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
人生本来就是选择,谁又能躲的了。
ytcq888  高中二年级 发表于 2017-3-21 18:28:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈就是盲试,有效,我支持盲试。盲试易,吃易十个月,耐药后,试吃184和2992,无效,最后吃92有效。
周日
mboypro  初中一年级 发表于 2017-3-21 18:50:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
盲试的理论基础:
1. 肿瘤有异质性 很难说取养的肉就代表了你整个肿瘤的描述表达 万一取到单纯肉瘤还可以告诉你是良性肿瘤 你信么
2. 仪器有误差 即使取样完全没问题 仪器有一定误差
3. 亚洲人群有40%的几率 EGFR高表达,TKI的易瑞莎和特罗凯就是针对这样的基因突变的
4. 一般盲试的人肯定是其病人已经处于有明显症状的时候了 基因检测一般是2周末时间,说难听点,就算你运气差也不过浪费半个月的药,但是那些骨转和脑转的人这么危急,盲试靶向药还是有大概率几率的。然后再等基因检测结果。

点评

基因检测结果不是2周啊 我家人去年在上海肺科医院,从穿刺到结果出来,五六天吧,是不是不同的医院有差异啊,医院也没熟人。是不是现在这个测试技术有变化?不得而知。  发表于 2017-4-7 07:15
同感,盲试并不是盲目胡乱吃药。  发表于 2017-3-23 21:00
累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
扛过五年  小学六年级 发表于 2017-3-21 18:51:57 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
新人真的很无助!没有家人患病的有几个知道靶向药物的?易瑞沙和凯美纳还好,现在基本进入全国医保了。但是更多的靶向药渠道对新人来说真的是问路无门!
mboypro  初中一年级 发表于 2017-3-21 18:53:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
再补充一点 即使基因全部阴性 如果癌细胞是利用到EGFR通路的 也会产生一定效果

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