母亲 肝内胆管癌 开始靶向 记录病程

母亲2011-8月经磁共振确证为肝癌晚期，已失去手术机会，多方医生已明确没有有效的办法，个人准备上靶向，看到这个网站，受益匪浅，准备借此平台记录一下妈妈的病情。

2007-6, B超发现左肝一2cm大小的阴影，经加强CT经多种同位素检查，医生给的结论是肝岛。

2010-6, 体检，加强CT提示右肝8CM*5Cm，左肝3CM*2CM大小占位，根据影响表现医生诊断为优先考虑为肝血管瘤，AFP，CEA均在正常范围内。

2011-7 突发高热及荨麻疹，去医院吊抗生素效果不佳，后至今一直午后低热。

2011-8-8 彩超及磁共振，确诊为肝癌晚期，左右肝多发占位。（AFP，CEA等肿瘤指标均正常，CA199偏高：68）

2011-8-15 第一次行肝动脉介入栓塞术，术后高烧40°，一天后好转。后回家，但午后低热情况持续。

2011-9-25 介入后第一次复查，CT表现原病灶稍有缩小，但右肝又新增多出小病灶。推测介入效果不好，不准备行介入。且体温时高时低，有时38.8°，白细胞12.5W。

2011-9-27~2011-10-15，一直抗生素治疗白细胞偏高，但未见明显效果。但基本控制在11w左右（治疗期间曾突发至15W，16W）

2011-10-18，另找一家3甲医院专家，才得知妈妈的癌症表现为一种叫胆管细胞癌的小众癌，这才明白为何B超表现写的是少见类型（因为乏血供），AFP，CEA等肝癌肿瘤标志也正常。对于目前的病情，经多方询问，医生已经没有更好地建议。故准备开始靶向药的治疗，因没有肿瘤标本，选择哪种靶向也成为我这个不懂医学的困惑之处。有幸看到bluest的帖子，得到帮助，准备先用索坦为开始靶向探索的初始。

2011-10-27日，妈妈恶心，稍有呕吐，后下泄有便血征兆（黑便呈柏油状）。后住院止血，门静脉高压引起的食管及胃第静脉曲张，第一次胃出血。

2011-11-4  准备出院，自出血至今一周未吃什么东西，3号开始流质。

经咨询，索坦有出血的副作用，这种情况不能用了，以后也要慎用。改为特罗凯为第一次尝试靶向的用药。

特吃了两天，目前没有特别不良反应，希望有效。另特主要抑制EGFR，不知加上抑制VEGF的是否可行，特别是妈妈是否能耐受（已经胃底静脉曲张出血过了），现在用药限制已经很多了，不知妈妈还能不能坚持住！

jenny_tingyu 发表于 2011-11-9 04:42

                               
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特吃了两天，目前没有特别不良反应，希望有效。另特主要抑制EGFR，不知加上抑制VEGF的是否可行，特别是妈妈 ...

特罗凯如果有效，就单药吃上2个月。很多VEGF类的靶向药都会增加出血的风险，尤其是病人有过出血史。在用特的这段时间里，把胃养好，不要吃刺激的东西，包括中药。特也放在饭后服用，不要空腹，这样也可以减少对胃的刺激。两个月后再考虑尝试VEGF类的药。

要想长期吃靶向药，就必须重视胃出血。你可以看看已故的抗癌英雄“再活30年”的帖。他曾经两次胃出血，导致不得不停药养胃，而最后致命的骨转可能就是在空窗期产生的。

bluest 发表于 2011-11-9 09:31

                               
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特罗凯如果有效，就单药吃上2个月。很多VEGF类的靶向药都会增加出血的风险，尤其是病人有过出血史。在用特 ...

感谢回复。明白您指导先试吃特的用意了，我会按你的方法继续~

bluest 发表于 2011-11-9 09:31

                               
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特罗凯如果有效，就单药吃上2个月。很多VEGF类的靶向药都会增加出血的风险，尤其是病人有过出血史。在用特 ...

bluest, 吃特半个多月了，前两天带妈妈去查了一下（包括肝功，凝血及D-二聚体，和CA199，CA125），结果似乎没有特别大的改善。CA199下去了一些，但是CA125上来的很多，这是怎么回事呢？如何评价特的效果，是继续吃还是换药？

注，是在同一家医院查的，但前一次是住院部，这次是门诊。

这段时间吃的药有水飞蓟素（利加隆）及兰索拉唑（护胃的），有时为了防止午后发烧还吃新癀片及安抚睡觉的药。

另，妈妈最近经常流鼻血，前些天说是很淡的颜色，现在我看颜色挺深，但流的不多，觉得病情好像在进展~

凝血功能及D-二聚体都正常~不清楚具体什么原因引起流鼻血

jenny_tingyu 发表于 2011-11-26 15:18

                               
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bluest, 吃特半个多月了，前两天带妈妈去查了一下（包括肝功，凝血及D-二聚体，和CA199，CA125），结果似 ...

我们CA199的涨跌与病情相符，CA125总是上下乱窜，没什么规律可寻。但每个人的情况也不一样，CA199与CA125都不是胆管癌的特异性指标。具体到你妈妈身上哪个可以反应病情还有待观察，你可以结合病人身体状况判断，比如包块的敏感程度，肝区的感受，后背的感受 -- 如果肝部肿瘤有进展，一般后背反射点会痛等等。

这期间肝功并没有变差，如果身体状况也没有什么异样，我认为至少是保持稳定。我的建议是继续吃到一个月再验。

jenny_tingyu 发表于 2011-11-26 16:27

                               
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另，妈妈最近经常流鼻血，前些天说是很淡的颜色，现在我看颜色挺深，但流的不多，觉得病情好像在进展~

从你说的信息里我看不出流鼻血的原因，是不是最近吃什么补的东西了？

jenny_tingyu 发表于 2011-11-26 16:27

                               
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另，妈妈最近经常流鼻血，前些天说是很淡的颜色，现在我看颜色挺深，但流的不多，觉得病情好像在进展~

流鼻血是特罗凯或易瑞沙的主要副作用之一，你们新吃一种药之前，要看看别人关于这种药的副作用反应，心中有数，才不会把正常当非常，把副作用当作病情进展。
只看199就行了，看的指标越多，你越觉混乱。
特罗凯从199和肝功表现看，是有效的。
不要吃水飞蓟素，要吃水飞蓟宾胶囊，这样谷草就不会老是偏高。
要提高一些白蛋白，输几瓶人血白蛋白吧。