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母亲和小姨卵巢癌,记录她们的相关……

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39141 48 cyxsnow 发表于 2017-2-22 17:21:17 |

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本帖最后由 cyxsnow 于 2018-5-16 10:30 编辑

小姨于2015年查出卵巢癌,母亲去照顾了她,没想到在2016年3月,母亲也查出来卵巢癌……经过基因检测,两个人brca1/2基因缺陷……小姨查出来的时候腹部积液已经很严重了,在重庆化疗了8次,没有什么效果,后来2016年2月底到了华西附二院,进行手术,我妈妈去照顾她,因为突然瘦下来,以为是胃病,顺便去做了检查,结果CA125已经600多,进一步确诊为卵巢癌,这个时候小姨正接受全清手术,没有告诉她(小姨3C期)紧接着在小姨手术一周后,妈妈也进行了全清手术(妈妈2A期),两个人术后都接受了6次化疗,到16年8月底结束化疗。术后小姨ca125降到了5,妈妈ca125降到了9,结果在16年12月,小姨125升高,又做了3次化疗。到现在,小姨的125又升高到了25,妈妈从9月开始到现在,每月CA125呈缓慢升高趋势,已经从9升到了16…………很多人告诉我这是复发的前兆,我很忧心……妈妈每天都坚持运动,饮食也很注意,小姨已经认定了自己会复发的事实,说,经历了这么多,啥情况都能料想到了,我都能接受……
在这里发帖,我知道内容写得不够详细,以后慢慢记录吧!现在母亲和小姨除了每月检测指标外,没有吃任何药物,也不知道吃什么药物,希望有相关信息可以给我分享一下,谢谢大家!
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今天是3月15日,前几天妈妈和八姨查了标记物指标,妈妈的CA125是13.6;CA199是5.89,相对比上一次CA199是6.4,CA125是16.7下降了;八姨的准确结果我没有拿到,但也是下降了好几个点。但是我不知道是不是因为在不同医院差的原因,两个人的指标都下降了……不过这个话可不敢给妈妈说……妈妈很高兴,说两个人都没有吃药怎么就下降了,一定是吃了老虎芋汤的原因……我连忙提醒妈妈不要经常喝,避免副作用,毕竟有毒,担心伤肝伤肾……妈妈也同意了我的说法……不管老虎芋有没有效果,我觉得只要是能做到心理安慰也是好的,所以一直也没有很强硬的要求妈妈不喝……最近妈妈每天坚持运动,饮食也很注意,为她感动和骄傲……希望她和八姨越来越好……
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今天是4月12日,上午妈妈去做了检查,中性粒细胞还是不达标,然后ca125是15.7,ca199是2.71,ca125上涨了2.1的值,给妈妈打电话……只要别上涨太多,都在我的心理承受范围,这个月我结婚,办酒席办回门宴也把妈妈累着了……希望下个月妈妈情况更好!
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今天是5月8日,这个周六妈妈去医院做了血液复查,然后周日又找医生看了一下,有个报告还没有拿,医生说现在没大问题,就是随时观察,因为母亲是浆液性低分化卵巢癌,所以以后医生说只需要查ca125就好……这个月ca125是18.1,ca199是1.2……
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今天是5月23日,说一下小姨的情况,情况不太好,ca125飙升到了1194.1,上个月才30多,医生要求腹化……妈妈有些忧心忡忡,不知道如何宽慰……妈妈说小姨又没什么钱了,不知道会不会又拿钱给小姨治病,妈妈说给小姨的钱有好几万了,具体数目我也没有问……有时候忍不住会想,为什么要让妈妈和小姨都得这个病呢,如果妈妈没有得这个病,还可以好好照顾小姨,可以拿更多的钱补贴小姨……因为工作原因没有什么假期、又在准备司法考试,还要备孕,今年31岁了,我和老公一直分居两地,还没有带孩子,妈妈也一直很期望我能早点带小孩……总之就是因为这样那样的原因……一直没有时间带妈妈出去玩,上次去苏梅还是去年妈妈刚化疗结束没多久的时候,身体状况不是很好,玩的不是非常尽兴……前段时间两个人情况都还好的时候,我强烈建议两姐妹去泰国散心,但是小姨说太贵了,没有出去,跑回单位上班,现在情况又不好,想出去都出去不成了……给我敲醒了警钟,无论如何都要带妈妈出去多玩下,让她开开心心的……
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妈妈昨天去做了ca125的检查,又升高了……她想要去成都中医院找中医开药治疗,我同意了……因为如果不让她吃药,这样看着指标一点点上升,她心里也没有底,不如让她吃药,心里起码有所慰藉……小姨又开始了新一轮的化疗……还是不知道靶向药怎么用,什么时候用,哪里有相关权威资料可以看呢》?
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今天是7月18日,有段时间没有上来记录了,开心的是,小姨的化疗效果很好,又迅速把指标降下去了,妈妈的ca125指标也下降了,妈妈觉得是消炎药和她吃的中药的结果,很开心很开心,这次去又拿了两个月的中药……,7月5日CA125是在自贡医院查的,今天的是在华西附二院查的,比起6月的21.4,确实是下降了……希望中药真的有用……哪怕是稳住不涨也好啊!
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妈妈上个月去做了petct,腹主动脉旁有一个淋巴结1.7*1.5,本来ca125涨的不是很厉害,上个月25,吃了消炎药变成了17,还高兴来着呢,只是例行检查的做了一个ct,发现了新的病灶……感觉天塌了……真的……好失望……现在手术也不好做,因为位置在腹主动脉旁,风险很大,原来的手术医生说观察,不放心再做做化疗,然而化疗,这个位置的效果也不好,病灶在那里,无论化疗还是放疗,都只能解决一时半会儿的问题,这样长期下来,太大的折磨了……妈妈本来是ⅡA啊,一年的时间,不应该这样的……现在到处找医生,看能不能手术,如果不手术,是化疗还是放疗…………内心愁肠百结,然而还需云淡风轻,继续向前……难 啊……
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很久没来记录了,今天是10月18日,昨天妈妈出院了……最后妈妈选择了放疗+口服化疗,效果很好,淋巴结消失,ca125下降到了历史最低点……总算又过去一个坎……
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今天是2018年5.11日,又是很久没有来了,一次性记录这段时间发生的事吧……总体来说,是觉得还是幸运的……妈妈放疗结束后,还要接受四个月的化疗,中间正好有段时间可以休息,所以11月安排了去澳大利亚旅游15天,自由行……旅行其实不算辛苦,但是因为手术后妈妈左腿淋巴一直回流不畅,所以脚很容易就肿了……妈妈在旅行后期状态也就越来越不好……而自己也在旅行后期吐得很严重,才发现可能是怀孕了,妈妈很开心……
旅行回来不久妈妈就开始了化疗,因为我怀孕的缘故,没能去医院陪伴她一次……也是在这次化疗中,得知妈妈的情况符合加入尼拉帕尼实验组的条件,我和爸爸都极力鼓励妈妈去参加,妈妈有点担心服药期间副作用大,犹豫不定,最终在我们的鼓励下,她还是决定加入实验组,当然,想加入也没有那么容易,得在化疗后的各项指标都符合实验要求,才能进入实验组……妈妈化疗期间,一直白细胞和中性粒细胞偏低,除了打升白针简直没有其它办法……万幸的是,在5月最终期限要到的时候,她的各项指标符合了条件,成功进入了实验组……
开始服药的准确时间是4月28日,从服药到现在(5.11日),她的生理反应就是流口水,有点恶心反胃,偶尔头晕……今天又去华西做检查了,中性粒细胞和血小板有些微降低,可以继续服药,应该是吃到了真药了,开心
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专门记录每月CA125变化:2月(16.7);3月15日(13.6);4月12日(15.7);5月8日(18.1),6月4日(21.4),7月5日(17.00),7月18日(17.8),8月(25),9月(17);10月(7.9)

49条精彩回复,最后回复于 2018-6-11 15:20

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[LV.6]超级爱粉
不再依旧  高中三年级 发表于 2017-2-22 23:19:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
brca1/2可以考虑使用奥拉帕尼,目前我也是病友帮助下使用中
目前症状比较好,ca125  一直处于较低状态
希望妈妈跟小姨也早日康复
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[LV.4]与爱新星
费丽罗斯  高中三年级 发表于 2017-2-22 23:33:18 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
不再依旧 发表于 2017-2-22 23:19
brca1/2可以考虑使用奥拉帕尼,目前我也是病友帮助下使用中
目前症状比较好,ca125  一直处于较低状态
希 ...

能不能把您的渠道分享给我
我也是BRCA突变
bcl  小学二年级 发表于 2017-2-23 08:54:18 | 显示全部楼层 来自: 广东
同求奥拉帕尼渠道,谢谢
cyxsnow  小学四年级 发表于 2017-2-23 11:49:43 | 显示全部楼层 来自: 四川
不再依旧 发表于 2017-2-22 23:19
brca1/2可以考虑使用奥拉帕尼,目前我也是病友帮助下使用中
目前症状比较好,ca125  一直处于较低状态
希 ...

谢谢您的建议!您目前是什么情况呢?我知道奥拉帕尼,但是太贵了,一个月就需要48000还是58000;而且我看说明说要三线化疗以后使用……所以不确定使用的时间和时间,能分享下吗?
seacat  版主 发表于 2017-2-23 21:57:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
CA125 有没有超标?如果没超标继续观察,不用治疗。
如果超标又没有发现病灶,可以先行内分泌治疗。

BRCA突变是有遗传性的,你母亲和小姨是很明显的例子,如果楼主是女性,建议也检查一下是否存在BRCA基因突变,具有这种基因突变容易有三阴性乳腺癌和卵巢癌。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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[LV.6]超级爱粉
不再依旧  高中三年级 发表于 2017-2-24 14:44:20 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
cyxsnow 发表于 2017-2-23 11:49
谢谢您的建议!您目前是什么情况呢?我知道奥拉帕尼,但是太贵了,一个月就需要48000还是58000;而且我 ...

目前我是用的奥拉帕尼的YL价格没有那么高的
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[LV.4]与爱新星
费丽罗斯  高中三年级 发表于 2017-3-1 23:13:59 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
一定要有突变才能使用奥拉帕尼吗?
seacat  版主 发表于 2017-3-4 12:04:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
费丽罗斯 发表于 2017-3-1 23:13
一定要有突变才能使用奥拉帕尼吗?

靶向药需要相关突变靶点才会有效。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
花好月圆  高中一年级 发表于 2017-3-6 14:42:16 | 显示全部楼层 来自: 北京
不再依旧 发表于 2017-2-22 23:19
brca1/2可以考虑使用奥拉帕尼,目前我也是病友帮助下使用中
目前症状比较好,ca125  一直处于较低状态
希 ...

祝福您,希望您多分享一下经验

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