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向与癌共舞精神领袖致敬暨祝贺憨豆精神新生九周岁

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325449 150 keenman 发表于 2017-1-3 16:47:48 |

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本帖最后由 keenman 于 2017-1-3 16:49 编辑

向与癌共舞精神领袖致敬暨祝贺憨豆精神新生九周岁

天目群战地记者平藩

写在前面:
憨豆精神——抗癌领域里一个人尽皆知的抗癌英雄,更是与癌共舞论坛的精神领袖。他亲自尝试各种不同靶点的靶向药,用形象生动的语言将靶向药的正副作用记录下来,分享给广大病友。他所探索并身体力行的“四步轮换法”可能并不适合所有病人,但确实给病友们提供了一个新的选择。作为病人,他每天仍孜孜不倦的在与癌共舞论坛里为新病友答疑解惑,病友一般会尊称一声“憨叔”或“憨兄”。不知不觉间,憨豆精神已经抗击肺癌九个年头,几天前,热心的群友一起为憨豆精神庆祝新生九周岁。与癌共舞论坛特别将天目群战地记者平藩之前写的《一个人的健康战争》读后感整理后发表,以此文向悟到与癌共舞真谛的憨豆精神致敬,并真心祝福憨豆精神九周岁生日快乐!



读<一个人的健康战争>之后 (一)走近憨兄

    在天目山,金姐向我推荐了憨兄的这本书,回来后网购了一本,拿到手后,抱着系统了解憨兄对癌症独特见解的心态,准备闷头读它三五天。
    这是一本关于他患肝病的书,时间从1993至2007,跨度14年,与肿瘤毫无关系。通阅一遍时,因为平时对中药西医认识本就不深,对肝病更是知之甚少,掩卷而思,竟如坠入云雾中,不得其中要领,只是一个印象,挥之不去:这是一段反复抗争,如泣可歌的经历,这里有一个不甘被命运随意漂逐的灵魂。
    书在床头又搁置了两天,也许是之前的急吞强咽,我不能瞬间地说出书中的哪一节,更让人铭刻至深,却能清晰地听到一个有个性的心脏,在平静书封下,渗透出强大呼吸声。我静下心来问自己,我该怎样去读懂它? 我姐患的是肺腺,我并不十分关心书中渐进渐专业的治肝方法,但憨兄这个人,我又决不想绕过去,因为正是他,是他的亲身经历和他的思维结果,导致了像我一样的天目山群人,能在靶向药的轮换中摸索前行,让困顿的生命,在信心中延伸。
    我重新将书翻到第一页,开始为他的治疗过程,按时间顺序列一张表,不去记录那些反反复复的西医检测,省去那些不断更改的中药处方,焦点对准人,慢慢地一页页翻阅,记下每一次在病情转折处,他做了什么? 他怎么想? 结果又怎样? 一点点地捋出个线索,让这14年疾病的发展,在我脑海里有个完整的轨迹;让他这个人对疾病的应对,在我脑海里有个生动的画面。
    以下是部分表中摘记:
1993.6   憨兄43岁。厌食,乏力,似冷非冷,似热非热,尿如酱色,大便灰白如陶土,检查结果:乙肝,"大三阳"。其时,他对西医中医一无所知,首选市级西医院,被告之"阳转阴"概率不超过百分之三十,故认为是一场输多赢少的赌博,便投入到中医门下,在一家区级中医院,就诊于据说治乙肝十分了得的L医师,开了不少西药,回诊4次,服了24帖中药。结果:转氨酶明显下降,腹胀症状消失。副作用是拉肚子,拉得整个人软绵绵的,一阵大风刮来,便可将其吹倒。憨兄决定另投他门。 (在中国,每个患大病的人,首先面临的问题,是用中医还是用西医,往往这一步迈出,命运天壤之别,越有传统文化的人,在这件事上越纠结,也越容易偏向中医。另,憨兄也不会想到,他之后身经百战,事先胜算高于百分之三十的,寥寥无几。)
1993.8    另投当地一家市级中医院,开始就医于J医生。治疗很对症,状况逐渐恢复如初,肝功能指标均正常,只是半年后,J医生明确告之,已多番尝试,以己之力,"大三阳"无法转阴,今后最要注意的事,是多休息,清淡饮食,这平淡的光景持续了一年。憨兄忍耐不住,逆向行之,重金购置健身机器,每天大汗淋漓累个半死的运动,加上几乎餐餐必吃牛肉,理论是"营养+运动,提高免疫功能,与乙肝病毒生死一博"。结果:两个月时间,所有症状回到病初,人疲惫不堪,虚弱如绵,不但"大三阳"没下来,肝功能指标也面目全非。憨兄这才决定收起这一套,去省城,找名医。 (是不是与你心目中的男神有小小的差别? 叛逆、任性、藐视一切、敢作敢为。憨兄曾是少年派。)
1994.8    去省城首先找的还是中医,著名大型中医院,向不同的专家教授问诊,专试与J医生不同的门派,直到"清毒"清到整个人泻倒,骨头像散了架,嗜睡、乏力、寒战、低烧,躺在床上似梦非梦,说话之声如蚊蝇般细小之后,才逃回市里。又是一番中医轮战,入了医院的中医科,院内院外先后看了四五个医生,确诊已不仅是"大三阳",而且已肝硬化,出现黄疸,同时极度的腹胀,让人变得异常狂躁,膨胀、绷紧、坐立不安、生不如死的滋味,叫人想一头撞在墙上。人也消耗得瘦骨嶙峋,不似人形,万般无奈,被救护车直接拉到省城的一家三甲西医院。 (乙肝转肝硬化的比例,不超过10%。憨兄执意与J医生的疗法背道而驰,只因想追求"大三阳"转阴的完美结局,正因为J医生坦诚告之,他的路数试尽,已无法实现这一目标,寻求与他不同疗法的尝试,激励着憨兄不断地去左撞右冲。)这家三甲医院,在中国南方,治疗肝病水平算最高的,缓解煎熬难忍的症状并没费什么事,而且作为一家西医院,治疗时用了许多中药制剂,效果显著。住了49天院后,憨兄活蹦乱跳地出院了,但又被坦诚地告之,肝硬化是不可逆转的。 (憨兄这次不再当自己是病人,不再为那个"大三阳"或"肝硬化"的名词而苦恼,他向自己宣布:我的病治好了! 我读到此处,反而一时没适应他这种作派,看了前一段日复一日,锲而不舍的中药治疗,已习惯了他钻牛角尖式地认真。)    2003.7   确实过了一段好日子,好多年了,各项指标都正常而平稳,他伏案写作,甚至熬夜,出差,旅游,干家务,该干什么干什么,药量先是减到原来的三分之一,之后干脆完全停掉,检查的频率也由原来的三月一次,延长到半年。中间为搬新家,自己装修,整整三个月,天天不是奔波购材料,就是装置供电系统,或做木工,或油漆,或安装天花板,事无巨细,几乎一个人包揽。让人猝不及防的是,夏天的某一天,例行检查,指标表明,肝硬化已进入到了中晚期。随后的半年,以持续几个月的咳嗽和气短作为开场,预示一场类似于上甘岭的战斗,拉开了序幕。由于腹胀,低热,皮下出血,没支撑多久,憨兄又回到了阔别近九年的战场,那间曾解除了他痛苦的南方三甲医院。 (我刚暗自笑了笑,想,这回怎么不首先选择中医院了? 接下来的阅读让我目瞪口呆,因为这家西医院只做了敷衍式的修补,缓解了症状,没有改变肝病发展的大势,憨兄决定从零开始,死啃死钻中医,然后自己拯救自己,把命捏回到自己的手里。先一头扎进《黄帝内经》,接着读中医大学的几本教科书,之后是顶级名医的论述,边读边试着从根本上分析自己的身体状态,判断寒热虚实,推断由肝病引发各种症状的可能机理,然后!自己給自己开方子了!!自己给自己开个方子,拣副中药吃吃并不稀奇,但把肝硬化晚期的治疗,交给自学了几个月医书的自己,除了神,这恐怕也算得上凡间第一人。 )
2003.冬   憨兄可能想的是从迫在眼前的一些小症状入手,自己边学,边感应,边加减,用中药调理,细微地将一切不适,平伏在青萍之末。但他这一招,像在不经意间,捅了恶魔的马蜂窝,让他度过了恐怕是一生中最黑暗的冬天。    脑袋,没有规律地出现眩晕;眼睛,阳光下会目眩,马路上的一根电线杆,有三四条叠影;鼻子,常常突然的流血;咽喉,发干得生疼,痰中带血;胃部,清晨醒来时有烧灼感;腹部,餐后紧绷,胀得要开裂;手指,外侧的筋骨处时发剧痛,数分钟又自行消失;腹股沟,因疝气,沉沉地钝痛着;肛门,大便时整个脱出,要待很久才能慢慢缩回去;脚腕,浮肿得厉害,手指一按一个坑洼;脚跟,疼痛至极,几乎不能踩踏,需咬牙走上十五分钟,才能稍稍的缓解…。如果只是这些,他自认为还能在煎熬中困守,但随后出现的症状,持续而要命,尽管时值冬天,无缘无故地,没有任何先兆地,会突然全身寒战,盖上几床厚厚的棉被也不停的发抖,紧接着就是高烧。他不再敢自己开方子拿自己做试验,但求医的结果也是一波还没好利索,下一波又接踵而至,这让他彻底尝到了生不如死的感受,心想着没希望、没乐趣、味如嚼蜡的生命还留着它来干什么? 不如从居住的楼台上纵身一跃,解除这无尽的痛苦和烦恼。 (为了不止于"敷衍式修补",为了求得"改变自己肝病发展的大势",憨兄历遍中西名医名院后,决定自学中医拯救自己,并自许:"自古以来,不乏文人学医的成功先例;自古以来,更不乏病家成为大医家的成功先例。" 然而,他并没预料到,这决定,需要随时的生命付出和超出常人的痛苦作扺押,更没预料到,失败与成功之比,百分之一都是很夸张了。第一次的尝试,就以这样的惨败而告终。)
2004.2   黑便持续了一周,西药和云南白药都止不住血,寒战、发烧仍不约而至,自己也承认中医自救受挫,只好连夜去市中医院,挂了急诊号,不久,症状一一暂时缓解了。检讨过去的治疗,憨兄痛下决心,开始严格地、长久地遵照医嘱,不再自作主张,每周回医院找主治医师随诊,做个好病人。因为我医知的肤浅,不太明白为什么尿量在这一时期成了他用药的一个焦点因素,仅仅过了三周,因为"安体舒通"利尿的有效性打了折扣,并引起连带的用药问题,憨兄再次忍无可忍,揭竿而起,动手修改了主治医师的中药处方,而这次竟小有斩获,过了为期一周身体十分舒畅的日子。他暗自庆幸,摸对了路子!又自喜对中医技术有空前的提升,便立马在原方剂上加大了修改的力度。然而,在没有任何症状和尿量正常的情况下,恶寒、发烧、头痛、下腹绞痛突袭而来,没给他任何还手的余地,腹胀,鼻血,便秘,便溏,尿多,尿少,疲倦,失眠,乳痛,疝气 …循环往复,纠缠不休,终于把这位自以为是的中医新贵,无论斗志和耐心,都彻底地打入了十八层地狱。 (这时的憨兄,不止是对自学中医,挽狂澜于既倒彻底绝望,而且对"中医治本"作了无穷的扬弃。说是个性,那就是个性,我是病人,又通医理,潜意识里自认敏感、善思、智辨、能悟,尚且如此狼狈不堪,丢盔弃甲,他人纵是名师,又能奈何? 说有情理,也确有情理,之前遍访高手,身试各派,日尝百草,从未逃出过始盈终亏,以至乌乎哀哉的结局。但,书读到这里,我即便不看后面的篇幅,也知道那难闻的中药罐,一定还会回到他手中。把他的病彻底治好了,也罢;折磨到奄奄一息了,他也认输,但只要让他能丝丝地缓个气来,不弄清个子丑寅卯,对他而言,那就不叫活着。憨兄可能从来没向人宣示过,他是一个较劲的人,甚至他也不会觉得,自己是一个要向命运叫板的人,而一本有生命的书,是会呼吸的,我在床头枕边感受到的气息,就来自书中这种执着的叫板精神。)
2004.5   在家不能自救的憨兄,还是因为越来越肆无忌惮的老症状,发烧、腹胀、黑便,又一次住进了那家三甲医院,但这一次,他是奔了它是一家西医院而去,一为不得不缓和的病症,二为这家医院可做一种较前卫的手术,肝脏移植,他想在住院时,顺便打听打听。果不其然,在住院期间,一边是西医滴注,另一边他就让夫人在家熬中药,在医生不知情的情况下服用了两个方子。只是,两个处方,都属被动式,一次是医生错误用药,导致他血压骤降,日尿量猛增到4800ml;另一次是腹胀,医生各种尝试都无效时,他悄悄出手。两次外围投篮,都直接命中,三分。既保驾了西医主药顺利进攻顽症,又让自己免遭了许多痛苦。只是,乘胜追击,是他一贯的风格,在临出院的前几天,便已构思好了以往不太敢用的"活血利水"这一招数。出院后的第一天,便在方剂中加了15克丹参粉末,勇敢地踏上了一条险中求胜的崎岖之路。运气并没站到憨兄这一边,仅仅是第五天,一股殷红浓稠的鲜血喷射而出,等待他的已并无多少悬念,腹膜炎,肝昏迷 … 然后一命呜呼。之后的治疗,能由他性格来左右的成份并不很多,在强大的"肝脏移植术"面前,那个外来肝的品质,似乎比憨兄的思维是否优秀,要重要得多。像海上一叶无助的孤舟,冥冥之中,漂向何方,已不是他能所思所控。但正是这样一个他无法左右的冷漠移植之术,让他再次拥抱了早已不再奢望的健康生活。    他在书中写到:"2006年夏天,我在肝功能已正常并稳定了大半年…,我认为我已经是个健康人了,于是,我放胆出差和旅游。先是到杭州、上海、苏州、无锡、南京、黄山走了一圈,接着到西宁、贵阳、青海湖、成都、九寨沟、黄龙,之后又到桂林、阳朔,还到过省内多处山区。在美如仙景的黄龙景区,我一步一步往景区的最高处拾阶而上,沿途却是众多比我年轻、比我貌似强壮的男女因缺氧而不得不中途休息。他们脸色发青,气喘吁吁,更有不少人在大口大口地吸氧。这时,我对自己的体能不禁惊喜,对体内的肝脏赞叹不已。当我站立在海拔四千余米的景区最高处,眺望脚下的山水丛林和遥远的山峦以及蓝天白云时,一种从未有过的自信油然而生。活着真好,这世界真好,我得再活十年,活N个10年。"当他站在海拨四千米高处,用崭新的眼光打量着自己,踌躇着未来时,另一双眼光,从更广阔的天空中,也正在品鉴似的默默地打量着他。在这双眼睛里,憨兄只是它锤炼了十几年的一把匕首。1994年的生,2004的死,那只是它为锻造出这把匕首坚韧的材质;中药的得,中药的失,反反复复,那只是它为磨砺出这把匕首锐利的刃齿;在肝昏迷中,将他轻轻唤醒,因有更神圣、更急迫、更艰难的使命,不得不托付他去完成。
这双眼睛,来自于神。在半个多世纪与凶恶的癌魔困斗中,它或已折其一臂,或已断其一指,但终差一把能刺入其内腑的兵刃,去作最有效的一博。它注视着憨兄与肝病抗争的跌宕起伏,必要时,亲手操控,顺利也好,挫折也罢,乙肝、肝硬化、腹膜炎、肝昏迷,一步不落,它需要这把匕首千锤百炼,在最后的肝移植中完成淬火。挺立在高山之巅,纵情抒怀的身影,是它心目中的理想之作。     在又一次竭力撕博中,神,将这把匕首迅猛而又深穿地插进了癌魔的心窝。更准确地说,插入了肺部。
就在这本书出版的同一年,2007末,憨兄确诊癌症,肺腺。
神需要他在那里,战斗。

读<一个人的健康战争>之后 (二)CEA  新的制导系统

    癌,极像恐怖分子,凶狠、小股,或已建立了自己的基地,或已被分派到不同的地域,形成了发散的组织。再看看我们用来对付它的武器。
一是手术,很像导弹,威力依赖于装在其上的弹头。如果是小型带核,轻松间,便可将一两个平方公里的面积,掀它个底朝天;如果是战术导弹,也可将一个坚固的堡垒,瞬间抹它个片甲不留。
二是放疗、化疗,典型的有规模杀伤性化学武器,攻击过后,举目之内,枯荒遍野,寸物不存。
三是靶向药,如便携式轻机枪,一串连射,直指靶心,最适合短兵相接的冲锋。火力足够强大,战局却令人绝望、令人揪心。
憨兄患癌的2007年,治疗恶性肿瘤的标准程序:手术 → 一线化疗或放疗 → 二线靶向药。医生在开处方的同时,在心里,也几乎可同时预后患者的生存期。他并不善于研发更先进的武器,憨兄的关注点,长思于武器的制导系统,不是火力不够狠,关键是給火力装上怎样的眼睛,反击才更迅猛。治疗肿瘤的制导,难道还有赖于憨兄来思考?这未免有如天方夜谭式的说笑,血检、B超、CT、磁共振、pet-CT等等,构成了西医完整的检测流程,之后的每次用药,或化疗,或手术,无不以这些指标为先导,而且,可以说,医疗设备最优秀的生产商,都在孜孜以求,让仪器成像清晰更清晰,数字精准更精准,在这里,憨兄还想干什么? 还能干什么?东方人自有东方式的思维,东方人自有东方式的哲学。不遵医嘱,擅自用药,在乙肝的治疗中是任性,在癌症的当下治疗中,几乎对所有人,就是一种无奈的求生本能,而对于憨兄,无奈之外,性格中无数次高表达,他有种天生突变的基因,叫欲罢不能。
这一回玩大了。他用CEA,即癌胚抗原,这一项简单的血检指标,作为火力的唯一制导系统,扛起靶向药这挺可连发的轻机枪,勇敢地向敢于威胁他的恐怖分子,发起了长达八年的进攻,而且,战斗仍在持续中……。
天目山群的群文件里,有一张这场战斗的记录表,憨兄2007.11 一 2015.8 的用药过程。表中第一栏是这七年多,九十三个月,每个月的血检时间,第二栏是对应的CEA值,接下来便是根据这数据不断改变的靶向药用药方式。确实,普通得不能再普通,一个月仅仅只测了一次普通的CEA;确实,简单得不能再简单,一天仅仅只服用了一粒简单的小圆药。这场最初一个人,既无硝烟,也无呐喊的冲锋,逐月逐年,变成了无数肺腺人共同演绎的一场绝地大反攻,憨兄在这里所做的,我们完全能复制,憨兄幸存着,我们就有可能!时至今日,天目山群的群友心中,应都有一张属于自己的 "CEA用药表",甚至我们的喜忧哀乐,最紧系的,也就是这表中的峰高谷落。有一天,一个群友小窗我,让我给他参谋,下一段如何用药,我回复:传表。群友不出三分钟,传来了患病两年以来,每个月CEA的测试结果和相应的用药记录表。是种默契吗? 有那么一点,这张表,就普通得如同我们在医院看病的病历本,不出示它,我还真不知我们的病情沟通,从何开始。群友相异多多,你性格外向,我喜欢宅着;他说话有些冲,你性情温和;我男她女,他肥你瘦;我184,你3759 ……。但,对CEA的认知,是我们的最大公约数。但这场确实延伸了无数人生命的进攻,却又一直被治疗和攻克癌症的正规军所漠视,CEA,在所有的中西医院和医研机构眼里,只是一个广谱的癌症指标,大肠癌、乳腺癌、胃癌、胰腺癌等等都能引起它的变化,并非只指肺腺,而且,糖尿病、结肠炎、心血管疾病也会引起它的升高,用作参考,勉强,拿它作为指导用药的主要指标,所有医生都会露出对医盲才有的、宽容的、同情式的微笑,我姐参加了九个月的9291试验组,CEA尚未被列入定期复查的血检项目之中,连参考都用不着。医学是严谨的,只有在影像学上看得到的东西,才能肯定它存在;只有在试剂检测中有效的数据,才是客观的,如果一项模棱两可,就用相关的一组来证明。在这里,以CT、MR为代表的制导系统,才是准确可信的金指标。医学是神圣的,如果开出的用药,是建立在不确定的判断之上,岂不谁都可以当医生? 后果谁来负责任? 整个西方医学的大厦,千百年来,就是建立在这种实证标准的基础上,一步一步发展起来,不要说它古板,更多的时候,它给人的是踏实感。CEA和CT、MR,看似并不矛盾,而且相互补充,至少天目山群人中,就我所知,不少人都是每个月做一次CEA检查,两或三个月做一次CT和MR。但憨兄以CEA为主导的用药方式,却悄然带来了许多本质性的变化。让我们来比较一下这两种制导系统的不同。CT、MR:优点一是肯定,有即是有,无即是无,有肿瘤了,有转移了,缩小了,消失了,结果不含糊。优点二是准确,肿瘤的位置在那里,大小如何,交待得清清楚楚,如:左上肺后段见3.2cm团块影。这样,前后两次的对比,便能反映肿瘤确切的变化。缺点一是滞后,各种检测仪器,包括分辨率最高的petCT机,也检测不出4mm以下的肿瘤,而在5mm-2cm之间,虽可显示影像,但最有经验的医生,也还是会因混淆,在判断上犹豫不决,可见,影像的结果,是肿瘤的变化发展到了相当程度后的产物,这让用药失去了最佳的时机。缺点二是繁锁,过于频繁的影像辐射,让患者在身体上受不了,长时间在医院奔波,让患者在精力上受不了,累加的高额费用,让患者在经济上受不了。CEA:优点一是预前,因为是血液检测,肿瘤的形成,必须有充足的血供以及代谢后的排出,故在肿瘤形成的初期,甚至在肿瘤尚未形成,仅是其细胞浓度增强,检测仪器远未能识别的状态下,便已有所反映,这给用药的及时性,创造了前提。而且,如果服用的靶向药对症,三五天就能在数值上显现出来。优点二是简便,只要在大医院的简易门诊开个验血单,当天便有结果。缺点一是模糊,CEA升高了,只能大体断定病情在进展,药力已不足以对抗,但是不是仅由炎症所致,还很难讲,甚至有个别时候,肿瘤尺寸在增长,CEA却下降。缺点二是粗略,即便断定正确,是原灶增大还是发生转移? 增大大多少? 转移移到何处? 完全说明不了。在规模庞大的抗癌正规军面前,孤身单影的憨兄,渺小得不值一提,犹如万吨巨轮上,一颗不起眼的螺丝钉。说他有势均力敌之力,是荒谬的,他关键之举,仅仅是以己患病之躯,做了一次艰难的舍取,将CEA,提升到了前所未有的高度,而且这个舍取,匪夷所思,与现代医学背道而驰,居然是舍精确,取模糊!舍肯定,取粗略!
他舍弃了最宝贵的东西,只是为了换得他最想要的东西,他想要的是"先机",看重的是随时可作调整的"灵敏"。他可能曾意识到,这次舍取,将关乎他的生与死,但应完全没想到过,这个舍取,导致了一支草莽抗癌大军的奋然崛起,迅成燎原之势。因为,他所做的,无异于将准星有待校正的一挺挺轻机枪,直接交給了濒临绝境的每一个肺腺人。
题外话。精确与模糊,让我想起了一件事。你知道精确数学与模糊数学的区别吗?讲个小故事:有个城市人,步行三十里,到郊区的亲戚家串门,天热,喉中生火。亲戚家门口就有自家的西瓜地,三十亩。父亲善人意,急对儿子说:"你去瓜地里,选最大的一个,抱回来,给舅舅解渴。"儿子张大口,傻眼,脚未挪。舅舅嘶声说:"挑个大点的,快回,迟了已虚脱。"儿子窜步如梭。故事中,怎样在三十亩地里选出"最大一个"西瓜,属精确数学要解决的问题;挑个"大点的",属模糊数学的领域。同样的目的,有时换个目标值,复杂变普通。
现代模糊数学之父L.A扎德教授曾这样说过:"当系统越复杂时,我们精确描述它的能力就越低,并且存在这样一个临界点,一旦超过它,精确性和它代表的意义甚至自相矛盾,越精确,往往矛盾越多,(作者:这让人想起中国的成语,盲人摸象。)这时,只能抓住其中主要部分,忽略掉所谓次要部分,这样,在事实上就给系统的描叙带来了模糊性,但却比精确描述更接近事物的本质,模糊数学就从这里开始。"

读<一个人的健康战争>之后 (三)  上轮换   新的战略战术

既然抗癌的过程,无异于一个人的一场反恐战争,其中的战略战术,就成为了胜负或相峙的关键因素。前一节,我们已了解,由于憨兄的出现,医治肺腺具备了两种不同的制导系统,一种以CT、MR为代表,一种以CEA为标志。实际上,在这两面旗帜下,各自形成了迥然不同的战略和战术,患者或家属,浑然地穿梭于其中,虽有时会困惑,但并没留意有何尖锐的矛盾,其实冰封的河流下,处处显露出宽而深的裂痕。我们先来看战略。(战略:着眼于全局目标的谋略和规划。)主流医学为正规军制定的战略是:用最可靠的方法(手术、放化疗、靶向药),将CT、MR上显示的病灶尽可能地缩小或彻底清除掉。憨兄为自己制定的战略为:用最有效的方法,使CEA稳定,如有可能,尽量向0~5的正常值方向靠拢。(之后,也成为草莽大军的共识。)
举一个例子,可见两者的不同。有一名患者,服用靶向药一年多,在最近间隔两个月的CT表明,肺部肿瘤的尺寸由原来的3cm,缩小到了2cm,无远端转移,血检CEA由13.5上升到29.4。这种相矛盾的结果,在我们历次的检测中,总难免会碰到那么几次。正规军给予的评价是正面的、肯定的,能取得缩小三分之一病灶的成绩,殊属不易,令人振奋,说明这一阶段靶问药的运用,有效、对症,原药继续服用,以求扩大战果。草莽军给予的评价正好相反,持否定态度,在短短的二个月内,CEA涨了一倍多,绝对升值15.9,如无其他炎症等因素影响,最直接的判断是,靶向药已耐药,而且,CEA的地平线,已被拉升到了半空中,足以说明这阶段的战斗,防守有失,必须果断换药。由此可见,由于战略目标不同,对于用药评估的结论也绝然不同,一次又一次的分岔而行,治疗的过程,也就会呈现出完全不一样的道路。CT看到的,是已成的事实,是过去一段时期,肿瘤细胞渐进发展的结果,这个结果,呈影像大小展示在我们眼前时,也许经历了一年,或几个月的时程,当然,有时也许仅仅是几周,但肯定,是过去式。所以,你看到的两个月缩小三分之一,也许更多的功劳,应归结于你一两个月前,甚至更久以前的用药。CEA表明的,是当下,是这一刻,是正在进行时,肿瘤细胞正呈发展的态势,它增高一倍多,说明血液中突变细胞的浓度已翻番地增加,并还有上升的可能,预示着它们正向某一处集结,或向某一处转移。对实体瘤的处理方式,或许更能说明两种战略的差异。在正规军看来,实体瘤是恐怖分子的巢穴,是制造癌细胞的加工厂,是向血液中输送突变基因的源泉,清除它,无需任何置疑,仅凭CEA在上窜下跳,何足挂齿,没有了实体瘤,何谓癌症?。憨兄对此嗤之以鼻,他以为,癌症,是在人体这片有机的土壞上,长出了一棵变异的植物;肿瘤,不过是这植物上结出的一个果实,摘不摘除它,对植物生存的影响,几乎微乎其微,主流医学的观点,实为本末倒置。
再来比较战术。(战术:为实现战略目标而采取手段的方式方法。)正规军采用了一如既往的西医传统战术。(一)精细化测试:他们以显微镜下的癌变细胞为研究对象,一段段的对比,看突变基因与遗传基因有何不同,药物渗入后,这些基因有哪些相应的反应。在这种战术下取得的显赫成果,有目共睹,至今已获取的一百多个肿瘤变异基因,在正规军的沙盘地图上,已插上了标志敌方占据的蓝色小旗,肺腺的E18~E22、T790、HER2、ROS1、CMET等靶点,已相继成为囊中之物。我们之所以有精准靶向治疗一说,正拜赐如此。(二)反应式跟进:即先检测发现的病毒细胞、再研究怎样遏制,再发现,再检测,再研制,循环往复,步步推进。这从逻辑上绝对正确,发现E18~E22突变,十年后有了易瑞莎,发现了T790,五年后有了9291,这种你先我后,你因我果的反应式跟进,是西方医学的典型战术,一个个入侵人体的病毒和流感,无一不是被这种简单而又实用的战术一一击败,几无例外。但这次,人类恐怕真的是遇到了对手,第一,和以往不同,敌人不是明枪明炮的外来入侵,它来自内部,来自我们赖以生存的正常细胞,仿佛一个平时亲密的兄弟,有一天把帽沿从前额转到脑后,就变成了无恶不作的凶匪,而且,每个人转帽的原因千差百异,你从哪里开始防范?又怎样将它分离? 第二,更可怕,每一次反应式跟进的同时,也催生出一个从未有过的新敌,易瑞莎遏制了E19,却催生了T790,9291遏制了T790,却催生了C797S,不用怀疑,必有更新的药物会遏制C797S,但同时也会催生出更新的突变基因。正规军第一次感到,一直以来,攻无不克战术,正将自己拖入到一个道高一尺,魔高一丈的圈套里。(三)毁灭性聚歼:这与其说是一个战术,不如说,在西药应用上,这仅是一个必然的程序。战略的目标,就是对病灶进行毁灭性打击,一个极有针对性,又无可替代的新药,拉上战场后,有效地击溃了敌人的进攻,事实证明了其战斗力,没有不任其穷追猛打,不获全胜,决不收兵的道理。只是这一次,唯一的例外,面对癌症,每个新药只能带来平均一年或几个月生命的延续,耐药成了必然会发生的事实。但除了最初的不知所措、沮丧、挫败,和感知战斗的残酷之外,人类的优良秉性、责任和智慧,让具有藐视一切气概的正规军,在这条道路上越战越勇。

读<一个人的健康战争>之后 (三)  下

现在再来看看憨兄用了近九年时间,探索和证明了的一套全新战术。这套战术最经典的阐述,是憨兄自己写的文章:“憨氏靶向药四步法的详细解说”。在天目山群文件中有存录,我相信,许多群友,而且,不仅仅是群友,凡奉信CEA旗帜的整个患癌草莽大军中,无数人反复阅读过这篇文章,其中的一招一式,已成为争相效仿的对象。文章表述得条理清晰,无半点拖泥带水,由他自己药试出来的依据,极具说服力,由他自己设计并验证的一步接一步,打通了实效与逻辑的关系。以他公布的“CEA用药表”来参考,“四步法”的完善和定型应在2014年,即之前患病的整整七年时间,为自身的生存,也为众多不幸的人,一直在苦苦地寻求一条靶向药可持续依循的使用方式,“四步法”是一相对成熟的战术,也是这一寻求的初步结果。
我没有能力用更好的方法来表达这四步,为了本文的连贯性,作个简单的陈述,之后侧重谈我个人对这一战术的理解。
四步轮换法
第一步:非小细胞肺腺最主要的驱动基因是E靶点,故这类人群整个抗癌过程的中心任务,就是抑制这个靶点。对付它,最有效的第一代药是易瑞莎或特罗凯。关键:只用两个月!
第二步:使用2992。它可以起到三个作用,第一,消除第一步易或特催生出的T790靶点;第二,虽药效低些,但仍有抑制E靶点的作用;第三,打击一个辅助驱动基因,HER-2靶点。注意:用一个月。
第三步:使用凡德他尼。它起的作用有两个,第一,保留更小部分火力仍压制E靶点;第二,投入一小部分兵力开启对V靶点的进攻。在这一段,CEA极有可能上升,不必太在意,欲擒故纵。注意:用一个月。
第四步:使用阿西替尼。肿瘤要生长或转移,必须长出很多新血管来支撑,而要新生成血管,就得靠血管内皮细胞生长因子VEGF与受体VEGFR结合。阿西替尼的作用就是消灭一批VEGFR,破坏这种结合。(正规军从来没有,至今也没有将阿西替尼用于治疗肺癌。)注意:用一个月。
这样轮换用药五个月后,回到第一步,开始下一个循环。几个循环后,可能易或特药效不再凌利,你可考虑将它们换成攻克E靶点的新锐之师,9291或4002或1686。
我的理解是:
一 . 无论正规军针对的是一个“果实”,还是憨兄针对的是一棵“植物”,都没伤及到“根”,都没改变生成肿瘤的土壤,故不可能从根本上消除身体内的癌症。只是,正规军始终不放弃,自始至终以“治愈”为目的,憨兄现实地将治疗的目标,调整到了“共存”,与执意侵夺自己生命的癌细胞,谋求共存。所以,战术的要点,不再是考虑怎样的猛攻才可以尽早地拿下敌人的阵地,而是正相反,用怎样的方法才可以让战斗打得更持久? 战斗在,即阵地在,阵地上,人就在。
二 . “轮换”最本质的意义,是“停顿”,而且是让抗癌的关键药,遏制最主要驱动基因E靶点的药,如易、如特、如9291,一段时期,处于停服状态。目的有两个,第一是防止其“耐药”,E靶点突变的肿瘤细胞由于第一步的用药,丰度已很低,再用已属打空靶。第二,是腾出空间和时间,让癌细胞生长,只有其生长的通道顺畅,不迫使它在连续的打击下向其他通道找出路,产生新的突变靶点,主力药才能在自己熟悉的战场和有效的火力射程内,打最有把握的反击战。憨兄求“共存”的观点,就是在这里,得到了最直接的体现,主力药向敌人进攻的二个月,是我们的生存期,让敌人缓慢生长的三个月,也是我们的生存期,而且是以往没有的“纯利润”。容肿瘤存在,换时间延伸,是四步法战术的灵魂。
三 . 四步法是憨兄亲身实践的一个成功案例,我们来看他战术想法基本成型后的一段用药情况。用药表中记录:2014年5月5日,CEA19,开始用9291,两个月后,用2992,一个月后,用凡德,一个月后,用阿西,历时五个月,标准的国标慢四,CEA显示:12.2。一个非常漂亮的低位数字。再看下一个循环,特+4002,用了一个月,易,用了一个月,加起来完成了主力药对E靶点两个月的进攻之后,用2992,一个月后,用凡德,一个月后,用阿西,又历时五个月,报出的CEA数:19.26。患病六年半后,二个四步轮换走下来,十个月时间,CEA回到几乎原封不动的启始位置。一段完美的华尔兹,难怪成千上万的粉丝。无数效仿者受益,但也有不少学舞者尽管完全翻版式地模仿,效果却又不尽人意。    我认为这是一个极为高明的战术,但不应机械地理解为一个一成不变的既定程序。这四步覆盖的靶点有E、T790、HER-2、V四大类,如你的突变点在CMET方向呢? 在ROS1方向呢? 况且,另一些靶点的作用在不断被发现,并呈层出不穷之势,如C797S、如TP53,如……。故认识这一战术的基本原理,远比踩对曲子中的几个节拍更为重要。
我试着归纳了几点:一,最长的攻击时间和最强大的火力,必须毫不犹豫地对准最主要的驱动基因,E靶点。二,像保护利剑的锋芒一样,保护主力药的用药时间,不要让它耐药,同时也给癌细胞生长的时间。三,通过盲试或基因检测,或两者结合,找出除E靶点之外,属于你自己的基因突变。几乎人人都知道一句话:“每个人的癌症是不一样的。”正是现在要找的这些基因,让你与众不同。这点很重要,最容易被人忽视,也最容易让人茫然。把这些找到的突变基因,作为轮换的辅助靶点,编排到属于你的慢四舞步中去,构成属于你自己的四步轮换法。四,有机会时,一定要试一试阿西,不问理由,不问原因。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

148条精彩回复,最后回复于 4 天前

15855417114  小学六年级 发表于 2017-5-17 17:00:15 | 显示全部楼层
肿瘤到了晚期,以现有手段很难痊愈,唯有与之共存,这是憨叔四步轮换法的主旨,也是与癌共舞论坛精神的体现。坚强勇敢乐观,不放弃任何一丝希望,尽我所能,活出精彩!

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憨豆精神  鼓舞我们前进!

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无所替代  高中二年级 发表于 2017-1-6 10:46:40 | 显示全部楼层
入群的晚,知道的事情少,但听说这个群是憨叔创建了,也是他带领着大家走上了靶向轮回道路,让更多人的生命得以延续,让更多的家庭得以圆满,非常感谢憨叔所做的一切.

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漓江渔翁  大学二年级 发表于 2017-1-5 15:01:10 | 显示全部楼层
祝福憨豆兄一直平安!!!

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yoursivy  大学二年级 发表于 2017-1-3 17:55:45 | 显示全部楼层
同祝!,期待憨豆指引我们度过每个难关。
妈妈长寿  博士一年级 发表于 2017-1-3 20:34:50 | 显示全部楼层
祝福憨叔

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抓住一切机会  博士一年级 发表于 2017-1-3 21:36:05 | 显示全部楼层
憨叔是我们永远的精神支柱,祝福憨叔!
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gre55  初中二年级 发表于 2017-1-3 22:10:14 | 显示全部楼层
憨叔是我们永远的精神支柱,祝福憨叔!
祝福憨豆老师!
欢欢  硕士一年级 发表于 2017-1-3 22:41:53 | 显示全部楼层
与癌共舞论坛的教父!感谢一直对太太用药的指导!祝福越来越好!
ALLISWELL.  小学六年级 发表于 2017-1-4 07:33:30 | 显示全部楼层
祝福憨叔
尘烟  高中二年级 发表于 2017-1-4 10:15:04 | 显示全部楼层
祝憨叔和大家都平安快乐,天下无癌

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