（父亲已仙逝，转余药）艰辛抗癌路，目前9291稳定中

2015.4.27       确诊，无症状，CEA 154.5，左肺下叶2.3X2.0cm，全身大面积骨转、锁骨下多发淋巴转
2015.5.17       未取病理，盲试阿三易瑞沙
2015.6.17       阿三易满一月，CEA 87.23，CT 1.3X1.3cm  盲试易瑞沙有效
2015.7.17       阿三易第二个月零  复查CEA   21.52   CA125由80多降到了正常值   未做CT
2015.8.25       头部加强核磁，未发现脑转，结果是脑内多发缺血灶、软化灶，医生诊断为脑血栓，开始输液冲血管治疗。
2015.9.02       阿三易三个半月，CEA 10.14， CT 0.9X1.1cm
2015.10.01       复查CEA8.8，与上个月10.14相比，降幅仅仅只有12.4%
                       查到左侧肋骨有转移，这个月加服35mg184
2015.11.02      复查CEA 7.79，与上个月8.8相比，降幅11.8%。骨转疼痛好转，停服184，单用易瑞沙
2015.12.06    复查CEA12.61 ，与上个月相比，涨幅60%，怀疑易瑞沙开始耐药
2016.1.16    复查CEA 14.24   脑CT没有发现脑转， 换方案，易+50mg184，
2016.2.20     复查CEA32.52! 居然涨得这么快，翻了一倍多，看来这个方案是完全错误的，易也完全耐药了，准备换上2992
2016.3.21      复查CEA 44，2992直接无效。换4002,150mgX2次
2016.4.10     半个月4002，后继一个月特罗凯，继续无效，CEA89.92，头疼加重，脊柱和手臂开始疼，手掌发麻。做头部加强核磁，暂时没有转移。
                     

               走到现在只有9291了
2016.5.01   20天80mg的9291，CEA86.3，9291第三天，就止住了骨痛，20天手掌不再发麻，复查肺部CT，病灶0.9X1.2，继续80mg   
2016.6.01    一个月80mg9291，CEA 14.06，大幅下降！真的很开心啊！
2016.7.22    CEA0.88,CA125 81.7有点高，体感很好与正常无异，就没特别处理
2016.8.23      继续80mg9291，CEA4.31，下个月继续80mg。。。
2016.09.21    5个月80mg的9291，CEA 2.05，这是5个月的结果，还真不错
2016.10.29    去医院检查了，一切都很好，谷草/谷丙有点偏高，问了医生说是单项都不高，可以先不用管的，谢天谢地。
                        AFP这个指标高一点点
2016.12.29   两个月一次检查，各项指标都很好,肝功能也正常了，感谢！
2017.03.28   新年的第一次检查，依旧稳定，感谢神药9291，继续加油！

目前YL的9291有两种第一中是成盐的，分子式是1421373-66-1，黄色粉末。第二种是碱基，分子式1421373-65-0，白色晶体或者粉末状。建议买第一中成盐的，更容易吸收。

下面是我总结的一些经验，仅供参考，欢迎指正

1.灌药问题
我看论坛里面很多人在问这个灌药的问题，其实我觉得不是很难，也有的卖家直接卖装好了的，但是我觉得这个是救命的药，还是自己动手装放心点（可能是我的疑心太重了吧）。在YL到之前我就在某宝买好了电子秤，胃溶胶囊，医用手套，口罩，锡纸，玻璃小勺子，药用淀粉，然后在准备一根吸管。了解到9291的副作用小，还听到说加辅料会稀释药效（不知道这说法是真的假的），所有药用淀粉就一直没用上。
先将吸管用剪刀把一段剪成铲子的行状，手套口罩戴好，把锡纸放在电子秤上面在调好电子秤（锡纸是防止药粉粘在秤上），然后在用小勺子把药粉一点点的舀到锡纸上面，称好0.08g在用吸管慢慢的把药粉铲倒胶囊里面，盖好胶囊。一次可以装好10到15颗就行，然后在放在药袋里面，写上9291 80mg。这样说起来也不是很难，但是实际操作起来真的很费时间，为了家人一切都值得。

2.剂量问题
剂量的是一般都是没脑转的从80mg开始吃（脑转移患者通常100mg起），直至疾病进展或发生无法耐受的毒副作用。
9291在病情得到控制后可适当减量，但要循序渐进。用量低是否可以拉长用药时间，减缓耐药还有待考证，但是就周围使用9291的病人来看，高剂量的病人有些耐药会快一些

3.副作用问题
以下是lunaeleven 版主总结我搬过来用用 见谅！
A.常见不良反应(>20%)及处理
a. 腹泻(42%)。应避免过食或进食不易消化的食物，可酌情服用斯密达（蒙脱石散）、易蒙停(盐酸洛哌丁胺胶囊)或遵医嘱对症治疗。严重者注意预防脱水和电解质紊乱。
若腹泻严重，或伴呕吐、消化道出血、少尿、无尿甚至休克时，应禁食，立即静脉滴注大量液体维持水和电解质平衡，静脉滴注多种维生素，有低钾血症时还须补钾。重症患者可考虑短期应用糖皮质激素，以减轻中毒症状。

b. 皮疹(41%)。可用百多邦（莫匹罗星软膏）外涂患处预防感染。

c. 皮肤干燥(31%)。可用维生素E软膏外涂患处。

d. 指甲毒性(25%)。预防甲沟炎，可修剪指甲，避免甲缘嵌入皮肤。已发生化脓的，可用碘伏涂抹患处，或用头孢类或左氧氟沙星药物粉末敷于患处。

B.导致药物减量和治疗中断的不良反应：

a. 心电图QTc间期延长(2.2%)。常见指征包括头晕，昏厥和头重脚轻感。对于有QTc延长病史的患者，应监视心电图和电解质。

QTc间期延长可能发生威胁生命的心律不齐的患者，应永久地终止9291给药。

b. 心肌病变（1.4%）。其中0.2%为致命性。常见指征包括但不限于心衰，肺水肿，左心射血功能（LVEF）减低或应激性心肌病变。

应在9291治疗开始前和用药后每3个月，通过超声心动图或多门控探测扫描(MUGA)评估LVEF。如射血分量较治疗前降低10%或低于50，应停止9291给药。对于在4周内无法解除症状的充血性心衰，或持续的无症状的左心射血功能障碍，应永久地终止9291给药。可预防性服用辅酶Q10每日100-300mg。

c. 中性粒细胞减少(1.9%)。遵医嘱进行对症治疗，防止感染。

d. 间质性肺炎（ILD，3.3%）。其中0.5%为致命性。可能指示ILD的指征包括但不限于呼吸困难，咳嗽和发热。如确诊ILD，应永久地终止9291给药。

在说说我家的副作用
9291目前到现在副作用主要是嗜睡，乏力，胃稍有不适可以耐受还有就是心脏有早搏的现象，一直在服用辅酶Q10，控制得还行。其他的副作用都不明显，总体来说还是很好的，毕竟靶向药都是有副作用的，不影响正常生活就可以。

最后
从父亲确诊到现在易8个月，9291也快6个月了，之间经历了4002，2992无效，病情迅速进展到9291挽救局面，发至内心感觉靶向药真的很神奇，只要药物能对症，就一切都在可控的之内。
感谢伟大的阿斯利康公司给我们带来这么多神奇的药，希望能早日攻克癌症，带给世界人民更多的惊喜！



上传部分检查报告
..

依依 发表于 2016-11-28 16:55
恭喜，希望楼主父亲早日健康，战胜病魔。

借您的吉言，谢谢！

楼主9291效果很好！
有一个问题想请教楼主：楼主家手掌发麻在服用9291后20天消失了，那之前出现手掌发麻有多久呢？是仅出现在夜间睡眠期间，还是白天也有呢？
我家现在服用9291也有4个月了，效果也很好，但最近出现了手掌发麻基本只发生在夜间睡眠期间。我查了一下，网上这种情况分析是周围神经炎或末梢神经炎，还有就是血液粘，血小板高。但我们血小板正常，查了一下9291的副作用，好像没有神经毒性，楼主如何看呢？

康来 发表于 2016-11-29 09:36
楼主9291效果很好！
有一个问题想请教楼主：楼主家手掌发麻在服用9291后20天消失了，那之前出现手掌发麻有 ...

手掌发麻是易耐药后就有一点，然后用4002,2992无效，症状慢慢加重，9291有效的时候就又消失了。
发麻是一阵一阵的，白天晚上都会出现
问了医生，说了一堆乱七八糟的，最后的意思就病情进展。
我家那时候确实是易耐药，病情进展引起的手麻，CEA都有升高，体感也不好。
和你家情况应该不一样的，先查查CEA，CT之类看看是否稳定在作判断。

同样恭喜楼主！也多谢楼主总结，祝福楼主和楼主的家人好运，9291长期有效！

终于有看见你了，加油

终于有看见你了，加油

加油，祝家人靶向药永远有效！

ruiruirui 发表于 2016-11-29 13:38
终于有看见你了，加油

加油，您先生目前还稳定吧