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老爸7年7月抗癌路

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368682 249 Belinda 发表于 2016-11-8 22:27:59 |

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本帖最后由 keenman 于 2016-12-1 13:27 编辑

老爸7年7月抗癌路



7年7月,这数字来之不易,没有憨叔、没有马哥、没有论坛以及各位战友的帮助,对于一位肺腺癌晚期的病人来说,这就是天文数字。Thank you, and thank God.

看了鹰版和燕子姐的抗战总结,受益匪浅、感慨万千。于是,决定将自家的抗癌经历也总结于此,希望对病友们有所帮助。

病人概况:男,生病时51周岁,现年59周岁,农民。吸烟史30多年。09年3月,江苏省人民医院确诊肺腺癌晚期,左肺原发,骨转、右肺转。手术切除左下肺及部分肋骨。术后主要以靶向穿插化疗进行治疗。病人生病多年,生活质量如常人。

心路历程
生病之初。那时的痛苦、迷茫、无助,没经历过的人是难以体会的。记得我每日笑呵呵的在医院陪着老爸做各种检查,即便周围所有的人都认为肯定是恶性肿瘤,我还是无比乐观的以为会是良性。然,到了手术前的那晚,医生的谈话,让我懵了。记得那时哭到呕吐,哭到胆汁都吐了出来。无法接受是恶性肿瘤、无法接受万一手术失败的风险、无法接受手术后不进行放化疗半年的生存期,也无法接受手术后行放化疗一年到一年半的生存期。因为无法接受,所以只在医院做了手术,之后便多途径寻找治愈良方。也因此,走了些弯路,吃了偏方、吃了大量安利、还吃了中药,非常庆幸的是,最终来到了爱之家(与癌共舞的前身),我走上了正途。并明白也接受了一个现实:癌症无法治愈,但我们可以试着长期与癌共舞。

关于隐瞒病情与否。我们当初都没有说开,也没刻意隐瞒。大多病人不糊涂,自己是能猜到的。我老爸大半年后跟我主动说开时,我故作镇定的只是笑笑,轻描淡写的给他信心,尽量像去谈高血压、糖尿病一样去谈这个话题。而我的老爸,他跟我说的话我至今还记得,“你爷爷那时候得这病没几个月就去世了,我都大半年了,还好好的。现在医学发达,和以前不一样了,不怕”。真的万万没想到,这么沉重悲伤的话题,我们爷俩吃饭间就轻松的谈过去了。我如释重负!这真的是个很好的开端,谢谢我老爸一直这么坚强乐观。这以后,无论何时我和老爸谈到癌症、谈到治疗或者“批评”老爸,我都得以“轻松”的去交谈。当然,和睦的家庭氛围很重要,我的家人也都和我一样“轻松”对待癌症。我想,这对病人心理的影响是很积极正面的。

思路决定出路、有勇还要有谋。医生要求手术后接着做放化疗,我没有同意。其中最重要的一点就是鉴于“保护体质”的考虑。医生说,放化疗伤身体,要在身体条件好的时候做。
而我那时惧怕放化疗,好好的人,几个化疗做下来就被折磨的半死。抗癌需要良好的体质,我们需要保存好体质。我也希望我的老爸活着的时候有尊严,有质量。往后的治疗中,虽然我们也有采用多次化疗,也进行过放疗,但是无论哪一步的治疗,对体质和生活质量的考虑一直都贯穿其中。化疗药主要采用了马哥推荐的培美,效果好,副作用小。化疗穿插于靶向中,每次化疗一般2次(标准为4-6次)即可。总体看来,效果不错,且对身体损伤很小,化疗后很快能恢复体质。鹰版后也有推荐关于低剂量高频次化疗的文章,我觉得其核心思想也是出于对体质的保护。
抗癌如行军打仗,有勇还要有谋。我是憨叔轮换法的忠实粉丝。但是轮换不是死的,我们手里有多少砖头、多少子弹,多少大炮要在治疗的过程中摸索清楚。所谓大炮,就是你一旦搬它出来用,便可以力挽狂澜,扭转乾坤。所谓子弹,即是有一定的命中率的,但不能在敌人猖獗时用。所谓砖头,砖头行军打仗时可以杀敌吗?太难了,几乎不可以。但是,有它总比什么都没有好。在我家的治疗中当过大炮的有易瑞沙、力比泰以及9291。具体什么时候该用什么方案,一要考虑病情,二要考虑这一次可攻击的靶点可能是什么,有时也要考虑病人身体接受度。为了抗癌的道路越走越宽,勇敢尝试新方案也是很有必要的。但是,无论采用什么方案,如果可以,一定要先考虑好退路,估测病人可以容纳的失败次数,危及关头要有大炮可以用上救命。

治疗概况
第一阶段:手术治疗。09年3月, 手术切除左下肺及第5肋骨2cm, 右肺未进行处理。因为有转移发生,对于可否手术,各家医院的看法不同。我们是手术后去的省中医,那里医生认为我们这种情况,本不应该手术。不过,从效果看,老爸的手术做的很成功。手术后恢复很快,夜间身体疼痛消失,癌负荷因为手术明显降低。手术和化疗后的病人,要注意尽快恢复体质,人血白蛋白,有条件的在手术和化疗后,建议用上1-3个。手术、化疗以及感冒期间,建议服用蛋白质粉提高免疫力,帮助机体更快恢复。

第二阶段:手术后有惊无险的走了8个月歪路,偏方、安利、干果、菌菇。如上文所述,我因为不甘心,不能接受医生对于生存期的定论,所以没有在医院进行常规的放化疗。手术回到家,便开始各路寻宝,热情的亲朋听说的偏方和食疗也都积极推荐给我们。期间,安利老师宣称抗氧化组合配方可以抗癌,我信以为真,陆续买了过万的安利产品。记得那时也去淮安某医院看过“很厉害”的中医,也差点花几万块买一瓶包治百病的神药。幸好,我对这些都有一定的观察力和判断力,所以这歪路走的还不算太歪。在此,也奉劝确诊不久的病人,不要像我一样天真。关于偏方,要谨慎对待;关于中药,调理不错,抗癌不要妄想太多。这8个月歪路走下来,老爸直到第八个月才出现胸口不适,也算是老天帮忙,给我机会补救。

第三阶段:近16个月美好而又简单的日子。易瑞沙、DCA、入地老鼠
手术后八个月身体出现不适,医院检查确定多发骨转。入院挂磷酸盐帕米,并在病友的帮助下开始盲试易瑞沙,疼痛随即消失。CEA指标仅在一个月内从59降低到1.38。这期间也幸运的找到了组织,成为了论坛一员。易瑞沙和DCA的轮换非常的顺畅,几乎每3个月易瑞沙后就换为DCA,在易瑞沙耐药前,几乎CEA指标全在0-5正常范围内。而那时我因为太谨慎,即便是0-5内的波动,依然非常在意。现在想来,易瑞沙如果每次只服用一个月,是不是相对耐药时间可以大大延长。还有一点,DCA后来已被大多病友否定,包括憨叔。我至今也不明白,假如当初易瑞沙每次三个月后采用空窗的方式,结果又会如何?至于入地老鼠,我也不得而知其是否对抗癌有帮助。只觉得憨叔不是个青睐中医草药的人,他身边的人乳癌服用入地老鼠发生了奇迹,定是可以信任的。每次六小时的熬制坚持了很久。服用它,也无任何不适。该方子的每味药材几乎全是清热利湿的。用我这没有任何医学知识的脑瓜子去想,只觉得湿热一祛,小癌生长环境就被破坏了,是好事。入地老鼠后来之所以停用,是因为憨叔紧急发帖告知服用入地老鼠的乳癌病人因凝血问题告终。我随后带老爸查了凝血,确实凝血时间已略偏离正常范围。
至于易、特该用谁,目前有条件的的都可以做基因检测去判断。19突变,易瑞沙;21突变,特罗凯。没做基因检测的就盲试。服用几天到20天有效无效也就可以判断出了。

第四阶段:19个月的力比泰化疗为大炮的靶向轮换阶段。
易瑞沙耐药的发生是非常突然的,毫无心理准备,因此甚至怀疑是药物质量出了问题。易瑞沙耐药后,我们“垂死挣扎”,采用特罗凯近2个月,无效。日后观察,易瑞沙或特罗凯耐药后,马上接续服用另一个,有效率是非常低的。紧急关头,马哥建议我们采用力比泰(培美曲赛)联合顺铂化疗。我本是一直排斥化疗的,但通过马哥得知培美副作用很小,所以决定试一试。况且那时在憨叔带领下的靶向轮换还没有现在这么丰富,否则我们可能会靶向一条直路走下去。
幸运之神再次降临。第一个力比泰用下,效果便立竿见影。疼痛当即消失。两个力比泰+顺铂后,CEA已经从64.9降低到7.7。,首轮的力比泰我们做满了四个。效果很不错。前两个化疗药物顺铂滴注在一日内完成,副作用略大,体重合计减轻16斤。第三个开始,便将顺铂分三天注入,副作用明显减轻,效果等同。四个化疗做下来,头发几乎一根没掉,化疗引起的身体不适几乎都在一周左右消失。
在这之后,靶向药的可选项也逐渐多起来。我们也正式开始了靶向和力比泰轮换的阶段。每次的轮换都要征求病友们的意见。憨叔、马哥、我本家王志伟等等,均给了不少建议。建议,有时不是单选项,所以,最终还是要自己去做决定。这一轮换阶段,我只知力比泰效果好,且没耐药,其它的靶向药或联合几乎都是第一次使用,因为没有基因检测可参考,一切均为摸索阶段。但是无论中间靶向轮换效果如何,终究紧急关头有力比泰可以出来扭转乾坤。所以,心里有底,不慌张。在这一轮靶向试药阶段,我初步确认了几个事情:一、易瑞沙彻底耐药,不要再有任何幻想。二、易瑞沙虽然耐药,但联合184,却有效。但易联184虽然有效,却最多有效2-3个月。2992、299804单药于我家无效。阿西替尼有效,凡德它尼无效。4002似乎有效,但缺少了什么。
这里附上一个重要的表格,该表格为无悔整理,我在其留下的最后一贴中发现并保存了下来。后续的靶向轮换,也基本参考该表格靶点的强弱,并遵循不同靶点循环攻击的理念进行药物轮换。所以,我其实舍不得一次性攻击的靶点太多。

药物            主要靶点分布                                                          主要靶点能力                      入脑能力
易瑞沙        E                                                                       强                                    中
特罗凯        E                                                                       强                                  强
阿法替尼        E/T790M/HER2                                                 E强/T弱                          弱
达克替尼        E/T790M/HER2                                                       E中/T弱                         最强
wz4002        E/T790M                                                               E弱/T强                          弱
Azd9291        E/T790M                                                               E中/T强                          中
Bkm120        PI3K                                                                       弱                                  强
卡博替尼        CMET/ V1V2V3/ROS1                                               C强                                  中
凡德他尼        E/V2V3                                                               E弱/V弱                          弱
BIBF1120        V1V2V3/FGFR1/2/3 PDGFRα/β                               弱                                  弱
阿西替尼        V1V2V3/PDGFR/CKIT                                               V强                                  弱
多吉美        V1V2V3/PDGFR/FLT3/RAS/BRAF/MEK/CKIT               各方弱                          弱
索坦                V2V3/PDGFR/FLT3/ /MEK/CKIT                                V强                                  弱
司美替尼        MEK                                                                        弱                                  弱

补充几点:1,马哥提醒铂类心脏毒性的不可逆,且力比泰单药化疗效果也不错,所以我们后续也进行了单药力比泰化疗。事实证明效果无明显差异。2,培美后已进医保,可以用国产的。进口的培美为力比泰。两者差异我不知道有多大,但我家一直习惯性的采用进口培美。不少病友私信问我如何购药。在此,需说明,绝大多数医院是不给使用外带药物的,所以不要盲目先购药。3,磷酸盐的使用心得。磷酸盐分三代,我家用过的只有帕米磷酸和唑来磷酸。效果都不错。磷酸盐,我曾问过马哥是否需要长期不间断使用,答案是不需要。于是我们几乎只有在骨转疼痛的进展期配合化疗或靶向使用。所以使用的频率非常的小,以至于到现在,磷酸盐效果于我家都没有减弱迹象。4,对于骨转疼痛病人,磷酸盐只是暂时修复骨损伤来对付疼痛,只靠磷酸盐,疼痛会很快再次袭来,所以抗癌这根主线不可以掉以轻心。5,骨转病人除了磷酸盐,还可以做骨放疗,因为转移位置的不同以及损伤程度不同,有的也需要做骨水泥。磷酸盐是相对最简便,副作用最小的方法。6,治疗用药上,我一直是能简单就简单,能在家附近的治疗就尽量不去远的地方。这么做,主要是基于病人的身心负担考虑。我爸几天不见孙子就想的慌,在外地人生地不熟他也会不自在。所以力比泰化疗我们找了县城的医院做,化疗期间每日请假回家住,回家陪大孙子。

第五阶段:18个月9291为大炮的靶向轮换阶段。
力比泰多次使用后,虽然未耐药,但效果已经有所减弱。于是,让它暂时退居第二梯队。在病友们的建议下我开始去了解9291,并如获至宝很快用上。其效果就如第一次使用易瑞沙,就如第一次使用力比泰。于是便开启了9291穿插其它靶向药轮换的阶段。这一次的轮换比第四阶段要清晰一些,因为第四阶段对一些药物的试药已经有了初步的结果。在此,想起憨叔,想起一些病友。憨叔身体还不错时,每日论坛回复病友们各种用药问题无数,一些病友反复追问,就希望憨叔能给个唯一的且有十足把握的答案。心理可以理解,都是过来人,熟不知,谁又不是摸着石头过河。一些药是否在自家身上有效,副作用体现会如何,这些,个体差异太大,还是得自己试了才知道,任何参考都只能是相对的。
补充几点:1,情绪对药物效果的影响不可忽视。老爸有次启用9291,正好是我奶奶去世的时候,这一次体征无任何不适,但是CEA一个月时间几乎翻了一倍。因为体征无任何改变,所以接着继续服用9291,一个月后,指标降下一半。也最终证实了,悲伤的情绪确实对药物效果产生了不小的影响。2,零散余下的药物要封装好,贴上标签注明药品、药量及日期。我们轮换时间的长短会因为身体反应而有所调整。有的药吃满一个月复查换药,有的吃了20天,这样就会产生没吃完的药物如何存放的问题。我因为疏忽,未能提醒家人合理存放,结果导致,这一轮换阶段,一些药物无法分清,张冠李戴,也因此打乱了节奏,影响了治疗。望病友们不要犯我这样低级的错误。3,药物不宜备太多。我前期因为紧张,备了不少药物在家,包括从未使用的阿帕替尼。甚至力比泰也有因为没及时使用,而发现过期的。累积起来也有近万元的药物过期损失。4,关于放疗。放疗也没有传说中的那么可怕。副作用要看使用剂量和位置。老爸因为每次发病均为椎体处不舒服,在省人医做了检查,发现其它骨转移病灶已不见,而椎体的破坏则很是明显。骨科专家认为多发椎体转移,不适合做骨水泥。放疗科专家认为副作用很小,效果会不错。于是,最终在省人医做了三维适应放疗。副作用几乎可以忽略。效果非常好。之后发病椎骨疼痛至今再无发生过。我唯一担心的是,小癌总得有地方聚集去,椎骨这安全了,会不会又跑到其它地方去作怪。现在看来,是有这个可能的。因为老爸最近出现了轻微的脑转症状。

第六阶段:9291联合184,近4个月的用药。
9291如易瑞沙一样,突然之间耐药了。每次耐药,我都不死心,这次又一次考虑是否为药物质量问题,所以又继续服用9291,结果依然无效,服用之前已经确定同样有效的4002+易,也还是无效。原来,9291和4002,其中任何一种耐药,另一种则无效。想来,这和易、特耐药的情况差不多。耐药后,试了9291联合184,希望就如易耐药联合184有效一样,也能发生奇迹。果然,如愿!我想,我家真是很幸运的,一直得到病友们的帮助,9291联合184,这个方案我只是糊里糊涂的获益,可是马哥等病友则是做了大量的研究的。后来看了论坛关于9291耐药后的帖子以及马哥微信公众号希望树的文章,才恍然领悟,原来9291耐药后,联合CMET药本就是出路啊。不过,更合理的顺序应该是9291先联280,克,最后才是联合184。最好的最强总是放在最后,这一次,我顺序上错了。9291联合184几乎涵盖了我家已知的全部有效靶点,所以这一次,中间穿插什么靶向药轮换,我竟没了主意。于是,除了参考鹰版家的2992联合1120(可能有弱效),便一直使用9291+184,直到最近几天确定最终耐药。CEA指标也因此飙升到402。

第七阶段:开辟新路。
在第六阶段,我反省自己,不该9291联184使用了这么久。虽然,本家建议我再换9291联合克药,但我觉得成功的可能性非常小。目前这种局面很是紧迫,在几次咨询马哥的建议后,我们决定尝试新方案,也是马哥希望树刚出的文章中说明的,化疗+靶向。采用多西它赛联合易瑞沙。希望这一次,我们能够幸运的1+1大于2。God bless us.
捷报:11月14日用上泰素帝100毫克,15日开始每晚一粒易瑞沙。11月24日复查,CEA从11月11日的419.20降到124.24,下降幅度达到70%。更令人惊喜的是,11月25日开始,头部的不适症状全部消失,也就是说脑转也被控制住了。药物副作用主要是骨髓抑制非常厉害,用老爸的话说,四肢觉得已经不是自己的了。好在药物副作用只持续了10天左右身体便恢复往常。又可以暴走、打麻将、骑行了。我心口压着的大石头终于落地了,原定的省人医脑放暂时亦推后。近期准备上第二个泰素帝联合易瑞沙。这一周期目前只打算做两个化疗,幸运的话靠着泰素帝联合易瑞沙或许轮换其它靶向又可以好一段时间。God bless us.

点评

今天才读到你的文章,非常有收获。我也是肺腺癌,已经6年多了,现在服用9291,正在找9291耐药后的用药方法,谢谢你。我也是江苏南京的,希望能有机会向你请教。  发表于 2017-5-2 16:33
楼主:爸爸肺腺癌晚期,服用特罗凯6个月耐药了,现在请问下是直接换9291好还是换化疗?那里可以买到9291?请教  发表于 2017-1-26 11:27
楼主:爸爸肺腺癌晚期,服用特罗凯6个月耐药了,现在请问下是直接换9291好还是换化疗?那里可以买到9291?请教  发表于 2017-1-26 11:17
谢谢分享!加油!向你学习!  发表于 2016-11-15 21:46

342条精彩回复,最后回复于 2019-1-5 21:11

江苏的老乡,看到你就看到了希望,你勇敢坚强,励志,真是有勇有谋,佩服你!我母亲今年在九月我生日当天确诊,现在吃易瑞沙,以后还想跟你学习,轮换,不轮换也是死路一条,如果我母亲能像你们这样,我也满足了!真心佩服!能否短个qq联系方式,我也是苏北的,我需要的就是你们这样的导师,我的qq43368986,希望与你成为好友!另外祝叔叔一直稳定有效!

点评

:)  发表于 2016-11-15 15:04

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acesunning  小学六年级 发表于 2016-11-14 17:21:17 | 显示全部楼层
我们是老乡,请问是哪里的呢,我家的在吃克,好担心耐药呢,在学习

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柳茅河  大学二年级 发表于 2016-11-11 20:33:31 | 显示全部楼层
写得真好,很受鼓舞,我也快5年了,有信心坚持下去,希望能不断看到你家的消息,学习跟随。

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阿姨谦虚了。阿姨加油!您心态好,好日子有的过呢!  发表于 2016-11-15 15:18

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所以楼主还是觉得手术后需要化疗是吗 我的父亲跟叔叔情况很像 也在纠结要不要化疗

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bighead999  小学四年级 发表于 2016-11-28 16:59:43 | 显示全部楼层
nbz520 发表于 2016-11-27 21:48
楼主是幸运的,祝福这份幸运一直伴随,你说到马哥的公众号,叫什么啊,我也想去看看

叫 幸福树 ,直接搜索就可以。

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希望树  发表于 2016-12-1 12:22

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祝福楼主父亲好运,每一步的治疗都熬着家人和病人的心血,我带妈妈看了七年的肺癌,不敢回首,真的是一路艰辛!但现在想想,没有那么可怕了,总有办法能战胜病魔!大家加油!

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欢迎7年的你也写一篇总结,大家互相学习啊  发表于 2016-11-16 16:23

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Jacklin  大学二年级 发表于 2016-11-11 20:19:59 | 显示全部楼层
祝福Belinda,有21突变的群友4002用后9291也有效的,而且8个月以上。所以真的每个人情况不同,除了仔细研究大胆试药也是必要的程序。

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确实要勇敢!尤其像我们都没多少可以选择了:(  发表于 2016-11-15 15:16
我们也是4002联合易,9291,都有效。但是这两种其中一种耐药,另一种会同时耐药。不过也不是绝对的。就如也有少数人易瑞沙耐药,特罗凯接着吃有效的。  发表于 2016-11-15 15:16

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多西他赛联易效果怎样?期待下文

点评

昨日刚用完药。表观看副作用不大。继续观察。泰素帝主要是骨髓抑制,白细胞和中粒细胞估计会大降。今晚开始服用易瑞沙。  发表于 2016-11-15 15:11

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我妈妈右肺腺癌伴骨转,吃易瑞沙1年,现在双肺新发结结,右后肋有转移,请问接下来怎么办?可以换特罗凯么?楼主能给指指方向么?

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你仔细看帖,则知道易瑞沙耐药后,换特罗凯不合适。你家这情况可以用的方案很多,比如易+184,比如2992,比如9291。。。  发表于 2016-11-15 15:06

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海宁燕子  硕士三年级 发表于 2016-11-10 08:16:25 | 显示全部楼层
Belinda 发表于 2016-11-8 22:48
治疗概况总结已写完一半,电脑电源线不争气充不进电了。先匆忙自动关机前发上一部分。明日发余下全文。

期待余文,更期待头像上的小朋友长大成什么样了?哈哈

点评

燕子姐,您这提醒我了。余文已发。不过,下面计划写点爷爷和孙子这些年的小故事了。这几日发上来。嘿嘿。配图。  发表于 2016-11-10 09:09
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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wgwa  高中三年级 发表于 2016-11-8 22:41:56 | 显示全部楼层
癌病家属的心路历程只有过来人才懂!
楼主威武,是我们后来人学习的对象!
楼主可否把靶向轮换的过程详细说说。靶向药是怎么把握的?
wgwa 发表于 2016-11-8 22:41
癌病家属的心路历程只有过来人才懂!
楼主威武,是我们后来人学习的对象!
楼主可否把靶向轮换的过程详细 ...

治疗概况总结已写完一半,电脑电源线不争气充不进电了。先匆忙自动关机前发上一部分。明日发余下全文。

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468670041  高中三年级 发表于 2016-11-9 11:50:11 | 显示全部楼层
看后有不少启发,谢谢楼主。

点评

已补齐。只是,突然论坛字体大小的编辑键不起作用了。几个需要调整字体大小的标题现在改不了。表格我粘贴过来就乱了。马上有事情忙,后续再弄  发表于 2016-11-10 09:06
想问楼主病人基因突变没

点评

没检测过。  发表于 2016-11-10 09:07
想问楼主病人基因突变没
想问楼主病人基因突变没
晓菡521 发表于 2016-11-9 12:54
想问楼主病人基因突变没

当年不知基因检测一事。一直没做过盲试。

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