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易瑞沙耐药后之路,化疗,特,9291进行中(之二))

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227085 302 ymh999 发表于 2017-1-5 12:33:32 |

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本帖最后由 ymh999 于 2017-3-31 09:40 编辑

六、易瑞沙的缓慢耐药的症状:1、咳嗽,之前没有的咳嗽,现在开始咳嗽,因肺部的原因。2、胸闷,憋气,上气不顺,顶到膈肌的位置,感觉越来越憋。误以为是胃部不舒服,心脏难受引起的,吃吗丁啉及丹参滴丸有缓解,但不解决根本。3、胸膜转移症状又来袭,前胸后背紧疼,右侧胸膜下发胀,总之各种不舒服症状来袭,虽然不舒服,可是复查CT还是没见增长多少。这也就是胸膜转移最常见的,缓慢耐药阶段易瑞沙还是能压制一部分癌细胞,但是因为胸膜上有大量的神经细胞,有一点癌变就特别敏感,CT上又无法测量,只能是各种牵拉的紧、疼来体现耐药。
再次选择中药配合:又出发去北京给妈妈开中药,这次的方子有所改变,加入了中药抗癌药的成分,白花蛇舌草,白英等等,查了下各种药的作用,心里对这方子满怀希望,赶上过年,一起开了两个月的,费用不小,还不算中成药,因为自己有中成药的渠道,知道方子后,从不在医院开高价药。妈妈吃上后,症状慢慢开始有所改善,脸色比正常人都好,过年期间还每天能做饭,浑身哪里都不疼,自我感觉特别好。我那时真的开心,有种幻想,是不是妈妈治愈了。但是好景不长,两月后去查 还是有增大,体感也越来越不好,胸闷,左胸开始闹心。感觉耐药后来势汹汹,怎么办?继续北京求医,求方案(其实心里已经知道,要么化疗要么9291)
带着妈妈又去开了中药一个月,还是让继续观察,如果再没改善,中医也建议要上9291了。
去了医科院肿瘤医院找了王洁,第二天做了外周血检测,本来对9291抱最大希望,可是却是基因全阴,整个人都不好了,这下EGFR怎么都没有了啊。叫我怎么办?彻底迷茫了,要是全阴,妈妈以后的路就难了。结果王洁只给培美曲塞化疗一条路。
寻找9291
但是我想还是试9291,于是开始找各种靠谱渠道联系厂家,要医药公司才能跟他们对接根本不给个人,都是敷衍,要价奇高。真是拿肿瘤病人狠开刀。上千多一克的9291,更有高者把临床试验用的拿来卖,几千一克。我脑子没坏掉,我就不信找不到靠谱的价格合适的。价钱和卖药的良心成正比,我只能这么说。不是什么高高在上的神坛上的药,干嘛这么狠宰这些生命已经进入倒计时的病人。
另一方面开始准备化疗。
找到了9291也准备了化疗,开始试80mg的9291,但是一开始80mg也没看出效果,十几天妈妈身体每况愈下,等不及的我,怕真应了基因全阴的结果,还是先化疗压制住病情再从长计议吧,理想状态有望再重回易瑞沙呢。
5月初开始化疗,培美曲塞+卡铂,反应很大,妈妈身体一下变很差,在床上躺了很久,呕吐,厌食,虚弱到不行,这也是我没想到的。没有按时回去化疗,因为身体暂时没回复。症状也没见改善。思来想去,凭当时的判断,(因为医生让我变化疗变吃易,在没化疗之前,有试过一天两片易,加量体感会好一些)所以买了特准备吃特了。果然大概20天左右后,妈妈吃特两三天,有了改善,不疼了,胸闷症状也缓解,用她的话说,感觉很轻松。这应该是化疗和特的协同作用吧,紧接着幸运的吃了近四个月特。
又有耐药的感觉,开始前胸后背紧,胸闷
这回果断上9291了,直接加到100mg,吃了几天,又开始缓解。看来外周血的基因检测不能全信,不然会放弃了一条路。
总结下来,在适当的时候做适当的选择。
前阵子又开始吃中药了,中药维稳不放弃,希望9291持久一些。

21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

301条精彩回复,最后回复于 2024-1-27 02:10

xmz20150122  初中二年级 发表于 2017-1-5 13:58:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
祝福持續有效!
ymh999  博士二年级 发表于 2017-1-5 14:24:49 | 显示全部楼层 来自: 吉林辽源

谢谢,你家也是
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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XIAXOXUE  初中二年级 发表于 2017-1-5 14:32:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
祝福你,妈妈有你这么好的女儿,加油

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yayacpf  小学五年级 发表于 2017-1-5 18:47:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主,9291的渠道方便私信吗,我妈妈也开始特耐药了。
新新语言  小学五年级 发表于 2017-1-5 21:20:06 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
我母亲80岁,9月查出肺癌。我家让她同时服用NATCO版易瑞沙,并同时每天吃15粒苦杏仁,由于家在县城,检查不方便,没有具体指标,但精神好多了。

不过,看楼主母亲症状慢慢开始有所改善,脸色比正常人都好。但是好景不长,两月后去查 还是有增大,我家也不能过于乐观。

中药店买苦杏仁50元1斤,这样处理:把3斤水烧开,取3两苦杏仁用篓子装好,在沸水中捞5-10分钟,让后放在水面上用蒸汽蒸20分钟,蒸的时候不要盖紧,让有毒成分散发,再晾干或晒干。每次吃3-4粒,一天不超过20粒。
苦杏仁有毒,如此处理是为了去除毒性。可以参考屠呦呦,陈妙华《苦杏仁的炮制研究》中药通报,1987,12(7):23-28. 25
可以试试。

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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-1-5 22:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我跟楼主差不多,易耐药后化疗,尝试特罗凯没有效果,还是上了9291

祝大家都顺利
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
ymh999  博士二年级 发表于 2017-1-6 13:18:00 | 显示全部楼层 来自: 吉林辽源
新新语言 发表于 2017-1-5 21:20
我母亲80岁,9月查出肺癌。我家让她同时服用NATCO版易瑞沙,并同时每天吃15粒苦杏仁,由于家在县城,检查不 ...

好的,参考,互相学习
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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ansonni  小学六年级 发表于 2017-1-6 21:30:43 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
用了啥中药 ?还有,问一下哪边做外周血液检查比较好
关外云长  小学六年级 发表于 2017-1-6 22:53:39 | 显示全部楼层 来自: 河北
我家9291用了快一个月了,目前没看出啥效果,就是这几天脸上头上用说痒,但是没看到起的包

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