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keenman妈妈五年重生记

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375184 261 keenman 发表于 2016-10-10 06:22:18 |

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本帖最后由 keenman 于 2016-10-11 14:50 编辑

写在前面:
10月10日,海峡对面兄弟们隆重庆祝的双十节,于我来说却有着另外一层重要的含义,它意味着妈妈的重生,是一个新生的开始。

Keenman


命运转折,劫数还是重生?

2011年的十一假期,我们几家人一起去内蒙古响沙湾沙漠游玩,头一次见到沙漠,妈妈和大家一样都很兴奋,玩的非常尽兴。只是偶尔觉得有些疲惫,也没多想以为是旅游劳顿的原因。10月8日我回京上班后,妈妈给我打电话说当天去县医院拍胸片后,医生说她肺部有阴影,双肺有粟状结节影,叫她第二天早晨不要吃早饭再来拍一个增强CT复查。当时我还不知道“粟状结节影”是个什么概念,给我一个影像科的好哥们打电话,说了这个情况后,我还问他粟状结节影可能是个什么东西,他跟我说,不好说,不要在县医院排查了,去他那里做增强CT。10月10日,在拉着妈妈去医院的一路上,我一直觉得这就是一个例行的复查,而我哥们会用他精湛的技术排除掉任何问题。然而,妈妈还没从CT检查床上下来,他就把我叫到影像室内,跟我说“你先别怕,我不是吓你,阿姨的这个影像不好,很可能是肺癌”。我的天啊,我楞在那里,感觉全身发冷,思维已经冷冻住……
冷静过来后,他问我去不去301医院(中国人民解放军总医院)做治疗,因为他爸爸也是在那里治疗的(我这个同病相怜的好哥们,父亲也于2010年发现罹患肺癌,而当初,就是我开车拉载他们去的这家医院)。我相信他,也相信这家医院的治疗水平,于是按着他原来铺就的渠道顺利住进了这家医院进行治疗。而因为10月10日是确诊的日子,我便把这一天当做妈妈抗癌新生的开始。

真相凶险,隐瞒还是坦率?

先说说是否应该对患者隐瞒病情吧。好多病友都曾徘徊于这个艰难的岔路口。如何抉择因人而异,首先要从病人的知识层次、性格、心理素质等实际情况出发。我妈妈是个小学教师,一直与人为善,从不斤斤计较,在工作或生活中受了一些委屈也从不当面表现出来,事情过去好长时间后在家里偶尔她不经意间才会透露出一些。10月10日当天,我带她去301医院找医生,那个大楼的名字就叫“肿瘤大楼”,我相信她已经意识到自己得的是什么病了,尤其是通过我强作欢颜的表情,作为母亲的她更清楚自己孩子的心思。如果我不对她说出实情,她也不会直接问我,而会猜测自己得了什么病,并努力表现得相信我善意的谎言,并配合我表演下去。这样,两个人互相装作不知道而互相演戏,对于后续的治疗没有任何的益处。所以,我和姐姐商量后决定告诉她实情,只不过尽量不提及“癌症”二字,而是用“肿瘤”来代替,这样对她的刺激会稍微减弱些。果不其然,在我对她说出病情后,妈妈实际已经知道自己得的是什么病了,而明确说出病情对于后续治疗的配合具有很大的益处。下面说说这五年来的治疗的得失。

第一阶段——在黑暗中迷茫摸索
301医院 ,绝对的正规医院,我很感谢那里的大夫,没有让我妈妈的治疗走任何弯路。确定在301医院进行治疗后,首先进行了CT引导下穿刺取病理。确定肺腺癌后,因不具备手术条件,制定培美曲塞联顺铂的两期化疗方案,同时将病理送基因检测公司进行EGFR基因突变检测。(一个小插曲:在拿到病理检测报告后,对上面所写的“中高分化腺癌”傻傻地分不清,竟然还以为“高”是不好的,现在看来真要好好感谢这个“中高分化”)。在第二期培美曲塞联顺铂化疗的恢复期,基因检测结果出来了,显示“EGFR19位外显子缺失”。主治医生于是没有安排进行第三次培美曲塞联顺铂的化疗方案,而是开了一周的特罗凯。
说说这个特罗凯吧。按照以往的想法去缴费再到药房取药,心里想着一周的药,带着2000元钱绰绰有余了,没想到收费处报出来的价格4600元,偶买噶,幸亏带着信用卡,刷卡后带着堪比黄金的这一周的药回到了家。4600元/盒▪周,这特罗凯是个何方神圣,怎么这么贵?理科生必须要弄个清楚,baidu吧。
这一baidu,点开了另一番天地:在检索的过程中,发现了“与癌共舞”论坛上一个探讨特罗凯的帖子,于是乎顺理成章地到“与癌共舞”论坛(www.yuaigongwu.com)注册成为会员,开始了如饥似渴的学习过程。在这个学习的过程中,有幸认识了论坛里的诸位前辈,憨叔、平安姐、老马等等。尤其是憨叔的靶向轮换帖子深深地影响了我,我当时就想:如果能像憨叔那样,每个靶向药轮换一个月,这么多种靶向药,突破当初医生说的8个月的预期生存期,不是个太大的问题。(因为当初确实不懂,所以私下追问医生到底会有多长的生存期,医生也是从最保守的角度说了个8个月。现在看来,这8个月其实是指特罗凯的中位耐药期)。  

第二阶段——美好的靶向药轮换阶段
论坛里有个帖子说过“吃易瑞沙有效的日子,是个高兴得想哭的阶段”,这是最精辟的一句话,只有服用过易瑞沙的家属才能有如此感悟。
由于我家当初主治大夫开的是特罗凯,所以刚开始三个月用的就是特罗凯。为啥没有走吃正版特罗凯继而申请赠药的主流模式呢?原因如下:第一,此时的我已经深受轮换思路的影响,不想被申请赠药而局限住用药的思路;第二,医药研发的朋友告诉我和正版巨大的价格差距其实只是因为知识产权,药物的有效成分基本没啥差距。
在这美好的靶向药轮换阶段,与憨叔的每个月轮换不同,我妈妈主要采用的是特罗凯、凡德他尼、易瑞沙三种靶向药大周期的轮换,期间穿插了一次抗血管生成类的药物Tivozanib。之所以选用这几种靶向药进行轮换,特罗凯是因为主治首先开的就是特罗凯,而且服用有效,凡德他尼当时是因为号称易瑞沙的升级版,而选择易瑞沙是参考了平安姐所说的“女性腺癌,一般是先易瑞沙后特罗凯”的治疗思路。Tivozanib则是当时十分新的抗血管生成药,最重要的是价格十分诱人,所以尝试了一次。具体的数据如下:
表1美妙的靶向轮换阶段.jpg
这17个月的靶向药轮换阶段,CEA呈现了先迅速下降,后缓慢回升的态势,在这期间,我长时间泡在与癌共舞论坛看帖子,在“让我们一起努力QQ群”中与病友不断交流,其中论坛名人余姚向霞人的靶向化疗贯序疗法吸引了我。余姚向霞人的靶向化疗贯序疗法的一个主要思路就是在靶向药尚未耐药阶段,每年采用两期化疗,来洗脱血液中的耐药因素,然后继续原有的靶向药。由此我进入了治疗的第三个阶段。

第三阶段——靶向化疗贯序和靶向轻度联合阶段
在准备进行培美曲塞化疗的时候,老马建议我不要联顺铂,因为铂类对病人的累积毒性还是很大,不要把病人的基础体质搞差了,得不偿失(现在来看,这个建议是相当的睿智)。由于担心培美曲塞单药化疗的效果,老马告诉我有个临床显示培美曲塞联合凡德他尼能起到增敏的效果,而且我妈妈以前用凡德他尼的效果也不错,这样在培美曲塞单药化疗的时候,配合着吃上100mg的凡德他尼,即使不能起到增敏的作用也不至于让病情失控,因此开始了两期培美曲塞联合凡德他尼化疗。之后原本想继续使用单药易瑞沙,老马的建议是在病情稳定阶段,可以尝试2992轻度联合易瑞沙方案,看看是否有部分T790m的耐药因素存在。所谓的轻度联合方案为:第一天80mg的2992(相当于标准量的两倍),然后第二到第七天标准量的易瑞沙,每周循环一次。采用这种方法的依据在于国外有体外实验,利用2992的不可逆结合力,清除一下T790M和Her2,希望这种服用方式能有效改善易瑞沙的疲态。由此,进入了靶向药联合作战阶段,包括后续的每周一400mg的4002联合易瑞沙,也是采用这种轻度联合方案。具体的数据如下:
表2靶向化疗贯序和靶向轻度联合阶段治疗效果.jpg
  这20个月的治疗主要是围绕着EGFR靶点展开,因为论坛名人“又一个五年”,即QQ用户米老鼠大姐在总结她家的经验时提到“EGFR突变病人,一定不要轻易离开E靶点的靶向药”,充分发挥易瑞沙的E靶点攻击力,和其他二代,三代靶向药进行轻度联合使用,扫除部分可能的耐药因素。这一阶段随着CEA不断缓慢增长,CT影像也在显示原有结节变得饱满,表明易瑞沙在逐步耐药。于是参考病友“今年夏天”家的治疗方案,准备停掉易瑞沙半年左右,以便恢复易瑞沙的药敏,由此进入了2992单药主导阶段。

第四阶段——2992唱主角
由于以前我妈妈的治疗所采用轻度2992联合易瑞沙方案属于稳定控制,为了能够较长时间不采用易瑞沙,以便部分恢复易瑞沙的药敏,但空窗的风险又太大,因此开始采用2992单药。在此期间,老马提供给我一个临床实验数据,研发2992的德国勃林格殷格翰公司新研发的一款针对肺纤维化的靶向药BIBF1120(尼达尼布),有用2992联合BIBF1120的临床试验,也有BIBF1120联合化疗的临床试验,联用的数据还不错,因此后续也试用了2992联合1120,培美曲塞联合1120化疗方案。具体的数据如下:
表3 2992唱主角阶段治疗效果.jpg
在18个月的治疗过程中,以2992单药或2992联合1120方案总共占据了9个月,从CEA变化情况看,基本上采用2992的前两三个月效果都很不错,在第四个月左右2992会显出疲态,使得CEA增长幅度较大,将以往两三个月的CEA稳定期打破。我也在想,这可能是和以往临床数据所显示的“易瑞沙特罗凯耐药后采用2992的中位耐药期在三个月左右”有关。如果在三个月左右的时候将2992换下,换用其他的治疗方案,今后则有可能再次启用2992。在采用9291联易瑞沙三个月的间歇期过后,于2016年7月再次采用1120联合2992的治疗方案,第一个月的CEA下降了12%,第二个月微微升高3%,相当于两个月降低了9%,初步验证了我的判断。
在此期间,易瑞沙也恢复了部分药敏,单药易瑞沙能够稳定控制三个月,联合9291又稳定控制了三个月,这期间CEA每个月基本保持着10%左右的升幅。说到这里,大家可能看到我一直在通过CEA来判断是否耐药,其实不完全是这样的,我家一直是以CEA为辅,以CT影像为主。每隔三个月或四个月就到我哥们那里拍一下CT,每隔一年拍一下MRI,因为是他一直在看影像,所以每次的CT影像,他都会调出前两次以上的CT影像进行对比,最后告诉我是缩小、稳定、还是进展,然后再结合CEA的数据来判断之前所采用的治疗方案是否有效。

回首五年,展望未来之路

即将进入第六个年头,回望过去的五年,我从2011年10月10日确诊时听到“不具备手术条件”、“晚期”等描述时五雷轰顶般的恐惧、不舍和迷茫,到通过在“与癌共舞”论坛的不断学习和探讨交流,逐渐积累了关于肿瘤治疗的知识和经验。这五年也见证了医学和药物研究的迅速发展。想当初,凡德他尼和阿法替尼都还是很前沿的靶向药,而如今,第三代的靶向药9291已经应用得很普遍。新的免疫检查点抑制剂PD-1、PD-L1、CAR-T等等划时代的治疗方案带来了更多的希望。
我感谢在论坛里、QQ群里无私奉献的各位前辈,他们分享宝贵的治疗经验、提供最新的药物临床信息,指导我针对我妈妈的实际情况进行个体化的治疗。在五年的抗癌之路上,我对妈妈的治疗心态越来越平和,从以往过于担心CEA的变化而急于寻找更能降低CEA的治疗方案,到现在做到即使CEA微涨,只要影像上变化不是很大、身体自我感觉状态良好,就不急于更换治疗方案,不追求激进的治疗方案,维护好整个身体状态平衡,为今后新的治疗方案留住身体的本钱。稳定即有效,领悟到“与癌共舞”的真谛。
抗癌五周年记,心里最大的感受依然是“感谢、感激、感恩”。我希望能继续陪伴母亲进行这伟大的抗癌事业,昂首阔步走向下一个五年。在这个过程中,我也希望通过自己的不断努力,能将一些有用的经验告诉后来的每个在不幸中幸运地找到论坛的病友们。
为了我们挚爱的亲人,让我们一起努力!

点评

抗癌是一场智慧之战,没有理性的思维,只是单纯性的乱蒙是不会长久的,看文章要学习鹰版的缜密的思维,感谢鹰版的付出。  发表于 2017-7-7 00:14
冷静,睿智。找到了一条适合的路。祝福!!  发表于 2016-12-26 10:30
鹰版 加油 一定会有下个五年的!  发表于 2016-11-15 22:14
一直在关注鹰版,期待鹰妈妈又一个5年顺利安康!  发表于 2016-11-6 15:44
太好了,加油!我妈妈现在易瑞沙第8个月,CEA继续下降,CT表现稳定,到时候还要多向你学习!  发表于 2016-10-12 15:43
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

279条精彩回复,最后回复于 2019-5-28 05:05

秋日奏鸣曲  高中三年级 发表于 2016-10-10 06:55:23 | 显示全部楼层
终于看到鹰版分享的五年重生记了!祝福阿姨有更多的五年!一直走下去!

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江州司马  博士二年级 发表于 2016-10-10 07:21:05 | 显示全部楼层
前排祝福
好人好运  大学三年级 发表于 2016-10-10 07:23:48 | 显示全部楼层
学习,每一份成功的经验的背后都是无数的艰辛和努力,向斑斑学习!
我能够想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢变老
爸爸最棒  硕士二年级 发表于 2016-10-10 07:58:25 | 显示全部楼层
恭喜鹰版!阿姨五岁啦,祝福阿姨有N个5岁,长长久久!

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ilovemm  大学二年级 发表于 2016-10-10 08:09:18 | 显示全部楼层
顶鹰哥

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领悟  初中三年级 发表于 2016-10-10 08:09:20 | 显示全部楼层
祝福阿姨

                               
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hcy1100  小学六年级 发表于 2016-10-10 08:23:24 | 显示全部楼层
学习中,祝福阿姨
努力就有希望  小学六年级 发表于 2016-10-10 08:27:15 | 显示全部楼层
祝福阿姨有更多五年。
三少  初中一年级 发表于 2016-10-10 08:31:23 | 显示全部楼层
首先我得祝福你,有了第一个五年,第二个五年就不远了。其次想请私信告知YL的购买途径!万分感激。

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