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对抗癌中之王——老爸胰腺癌全纪录

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189866 79 胖布欧 发表于 2016-9-19 13:36:10 |

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本帖最后由 胖布欧 于 2016-9-19 13:36 编辑

老爸今年56岁,还没退休,刚辞职抱上孙子,准备开始享受天伦,就因腰酸背涨,体重下降明显于今年8.17去医院做彩超,
显示胰尾部实质性占位,肿瘤大小约4公分,边界不清,CA可能性大,于是马上进一步做了CT和MRI,确诊为
胰腺癌晚期,肿瘤已侵犯血管,波及肾上腺。8.18-CA199:900
联系了宁波的几个医院和上海瑞金的彭承宏,都说从片子来看尚可手术。于是在今年8.23由彭主刀进行手术,术中才发现腹腔内
肠系膜上广泛淋巴结转移,于是取了肠上转移病灶,做了病理活检和基因检测。

病理活检结果为转移性腺癌,

基因检测结果为KRAS突变。

KRAS第61位突变
TP53第194位突变
SMAD4第493位突变
CCNE1基因扩增
CDH1基因缺失

基因检测报告提示可能获益的临床试验:
1.司美替尼和多西他赛联用
2.单药曲美替尼
3.AZD1775(MK-1775)

同时还加做了免疫组化和DMMR的检测(还在等报告),为后续靶向和PD1治疗考虑。

在老爸确诊胰腺癌的那天开始,除了这些准备以外,我没日没夜的在网上找所有相关的信息,为我爸的治疗积累武器库,同时,
也仔细阅读了憨叔和探索等高手的帖子,找到了这里,就感觉找到了一个家。还好我本科是学药的,找起资料来效率会比较高一点。
拼命的找资料是不想给自己留下遗憾,一想到自己现在不努力的话,爸爸过段时间就不在这个世界上了,这就是我最大的动力。

关于老爸的身体基本情况:

爸爸的身体素质一直还可以,做了腹部探查手术后伤口恢复的非常快,10天就出院了,在住院期间做了几次生化也都没有问题。

指标名称        数值        时间
总胆红素        16.3        2016/8/17
总胆红素        8        2016/9/4
总胆红素        5.9        2016/9/5

指标名称        数值        时间
白蛋白        45.4        2016/8/17
白蛋白        36.5        2016/9/4
白蛋白        38.7        2016/9/5

指标名称        数值        时间
超敏C反应蛋白        2.8        2016/8/17
超敏C反应蛋白        11.38        2016/8/17
超敏C反应蛋白        1.88        2016/9/5

指标名称        数值        时间
体重        127        2016/8/20
体重        123        2016/9/9
体重        121        2016/9/19

关于老爸的精神状态

老爸和家里人一开始就知道自己患的是胰腺癌,而且不是早期,我一直认为患者具有了解实际病情的权利,而且只有这样,后续治疗
的配合和依从度才会更高。但是在某些细节上,善意的谎言还是需要的,比如我们没有和我爸说手术只做了开关手术,而是告诉他手术
很顺利,后续药物和治疗也要跟上才能降低复发的概率,他也不知道胰腺癌的处境是那么的凶险。所以总体上来看,我爸的精神意志力和
求生欲望都非常的好,很乐观。

关于老爸目前的症状

老爸目前的症状除了腹部有个手术伤口以外,和1个月前刚被确诊的时候一样,腰酸背涨,吃东西就腹胀。
睡不好吃的不多,体重一直往下掉。
目前还无疼痛和其他症状。

关于这一个月来的治疗的总结

其实这一个月可以说是全面的准备月,做了各项检测,进行了腹部的探查手术,了解了最新的肿瘤进展,也备了特罗凯和曲美。联系了包括
上海和香港的各位医生,广泛的听取了各方的意见。这一个月下来,感觉最难的地方在于选择,怎样选择才是最好的治疗方案,怎样选择才能
让家里各方都满意并得到他们的支持(这点我认为很关键),这一个月下来,看了很多医生,每个医生给的治疗方案都是不一样的,有外科手术的
有全身化疗的,有放疗的,有海扶+局部介入的,也有PD1和靶向的,每个医生都没错,因为他们给出的意见只是在他们这个专业领域里给出的
经验性的意见而已,而且一定是遵守指南的,而我们不一样,我们和他们的角度不同,我们是患者的亲属子女,我们一定要在尽可能多的了解
各个方向的治疗后(包括最新的临床实验-这才是这个星球上最前沿的东西),选择一条适合自己的路。

关于下阶段的治疗

所有的治疗都是基于达到一个目的,在做选择前我们都应该想想,这个选择达到了目的了吗。
在现阶段,我的目的就是缓解我爸目前的症状,腰酸背涨,一吃饭就肚胀,这些症状缓解以后,我爸才能吃好睡饱,体力体重才能上去,这样
后续无论是靶向免疫还是其他治疗,都能获得最好的效果。
所以综上,我选择了到上海复旦附属肿瘤医院去做海扶刀和肠系膜介入化疗,一周后再接着靶向的全身治疗。

关于靶向药

鉴于基因检测后的结果,KRAS突变,其余野生,那么理论上来讲,特罗凯可能无效,但是由于肿瘤靶向通路的复杂性,特别是胰腺癌,我在
搞定曲美替尼的基础上,也买了特罗凯,并且在9.14开始给老爸上了1天1粒特罗凯(150mg),出乎意料,老爸在吃了第一粒特罗凯以后直到
现在已经第6粒了,每次吃完1个小时后,腰酸背涨的症状就开始消失,人也舒服了,觉也睡得着了,这样的效果一直能维持6-7个小时,这样
来看特罗凯应该是有效的,其实靶向药的效果应该说要达到一定的血药浓度后才能开始显现出来,我爸目前的效果我也无法解释,请教论坛各位
还有憨叔不知是否曾有类似的效果的。后续,曲美,司美,AZD1775,特罗凯和PD-1的各种组合和联用也将是我的重点试用对象。希望憨叔和论坛里的
各位能提出相关建议,不胜感激!


今天刚到上海,明天就住院做海扶了,希望老爸和论坛里的所有病友都能顺顺利利,坚强抗癌!

点评

请教楼主,1775用量每天多少?  发表于 2017-1-24 10:39

82条精彩回复,最后回复于 2023-12-26 13:49

累计签到:57 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2016-9-19 16:42:08 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
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lwhsq88  小学四年级 发表于 2016-9-20 08:13:37 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
好人一生平安
spwh911  小学六年级 发表于 2016-9-20 23:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我妈直肠术后转胰腺和肝,也是KRAS,TP53突变,请问你的曲美和1775是哪里购得?
还有憨叔9月1日后都没上线,不知道他可好。
ssll123456  小学三年级 发表于 2016-9-21 14:54:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我父亲也是是KRAS,TP53突变,同求曲美,司美和1775购买渠道?
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-9-21 22:26:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
ssll123456 发表于 2016-9-21 14:54
我父亲也是是KRAS,TP53突变,同求曲美,司美和1775购买渠道?

我托朋友买的YL,我看了下你的基因检测,貌似是在思路明做的是吗?
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-9-21 22:30:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
昨天住院查了各项生化血常规,各项指标都良好!
CA199又升高了一点,1000出头了。
今天做了局部介入,腹腔和胰腺,灌注吉西他滨和雷替,主治医生建议后续增加全身化疗,说我爸
身体还很好,应该问题不大。
我婉言谢绝了,考虑到放化疗的获益很小但是损失很大,还是出院后坚持靶向和免疫的治疗吧
妈妈再坚持5年  初中一年级 发表于 2016-9-22 23:00:25 | 显示全部楼层 来自: 海南
我婆婆胰腺……
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-9-23 21:20:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波

目前怎么样了

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回复 支持 1 反对 0
妈妈再坚持5年  初中一年级 发表于 2016-9-24 23:17:44 | 显示全部楼层 来自: 海南
在医院,状况很不好。

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