回复 瓶子 的帖子
. _9 Y$ E! Q- E
8 @( U2 A4 E0 Z% X0 a t! D2009年9、10月+ U; C" m$ x5 G. t2 i( f* Y( p9 j
..............................................................................# q6 V6 c: V8 J/ r; h" k- H$ [
发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
0 c# E v% c2 r7 m辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像. y2 q5 g0 y! a6 V/ ~& r" e# ?
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……” n! I( `: ~6 c
: p; q0 Z7 ?0 Y. @
我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
C! b. E' U* \ m. s了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
( [& i1 {9 q4 y3 u3 T j必须寻找出路。
" J& f5 r2 x; `5 H* o
- p3 T. o2 L; Q% |2 k6 Q寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治
5 |0 T4 ]& u- K4 g! N, j: X久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
1 Y5 F) c( s# K5 ^6 ?疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
_* a* v% H* k1 H ]# E5 Q% X1 F( K8 ]0 ]! s6 s) z* V
上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份3 [7 V& f) }% W0 \( R, A
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。$ e* G2 \' b. x9 p# e- ]9 I
8 ?: a' s" h5 ?' t( B) L; G' U
见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
- ~; [, o# s8 K8 U- S4 z3 o一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
* y# c* V5 X0 C6 p- G肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?$ E8 x8 ?: S: A$ [% F4 o! C
* ^! R) F9 n) i8 l6 ?& K0 P+ F( p
医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
9 N ?/ A5 J) s; e. h+ F- m7 Q/ @, _回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,
7 O* ]& a0 P) J1 u就无用。5 j6 n$ u; k( y& _) d) |
/ K, |3 [+ _* v7 k9 F7 M我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根! d/ g0 a% h& O, d( \0 @
本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……
: q' N6 V* G& j R: c. K" b
9 N: N+ x5 f/ W( l& F3 b医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
( t. d, H8 S. o! D$ @! S低,只有影像学检查,才说明问题。. E2 `. A9 _+ {; ]6 q
: y) W, U( T; K6 F
我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。1 z# @$ V* u0 }6 B
% o7 Q! s. y" b3 n- |. y0 w* ?
医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提5 a1 c+ z, [" i0 p4 R0 V) v" S
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?, z1 ^( N) x$ G9 z8 h8 W2 |
' q. c6 j* A, C4 B4 w0 Y话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此3 N2 P0 w/ C; ]! a8 N8 b
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,
0 p+ O/ a$ e1 A9 c3 K( ~/ t; d暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。* l3 x& r/ s" j: b2 t
( a. b: J' p% u5 X- m! I, X1 a
2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约! Q8 ~- r. w) T" F$ H6 h
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后- A) Q4 ]+ K/ W- N: p7 I
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净5 F) d5 G& ?2 C/ a
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。6 _2 w* N8 Y0 J3 j
' a0 S2 K5 w1 T9 v/ w4 X
顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
1 `0 t: y3 g& l& s' K( P: D术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
# y8 R" p, z- k: B,VEGF(+++),表明最容易血道转移。
, Y" N$ y, \. Q% |) G! g% [
) W3 k- e7 {4 B9 j2 F之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
' N. p7 _6 U- c3 q$ q) Q出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半! }( {* t( A3 y# A: F
4 r" q9 l/ X# }+ Q. J) s假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20
* b, G- u6 L; Q个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。/ {$ M! W1 k4 {3 d
: s! |9 r( U) D2 X然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
- g, O( F- R4 V2 E: ],把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!5 U6 w1 f$ P( V7 Z& E
, _2 ]6 `/ c: h我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便) ]0 F: }+ B, C; y9 K! X* z; K0 y
控制了癌,便是健康,便是好日子。
4 p7 \6 ~) l. X* F, Z3 p( J
% f( u; Y9 A: O, H
* v$ Q+ Q5 E6 Q! w; ]6 V1 F/ {发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪
. ^0 e; G* f1 e2 J8 Z. u& ~, A术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
6 q" v3 J$ j+ x. I" ?6 ]4 k情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
" J1 T+ g; g! H* ?好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安
# X" Z( m2 ~) b* j6 v' n,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
W" Z) S S5 Q a) y2 P查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见6 o" M9 ]. ?% k
到医生。4 ~. ~& p) W/ R
$ O, O3 c3 V3 l% \, g还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
7 s+ |: Z# {+ u3 H% Y) O任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
! P% h% h. c2 e4 t# {于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。5 a( j" r" l- t3 l
& a/ H l# X7 z3 c6 g1 _2 ]或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认% _, \3 G8 S9 s- o& R" y
为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就5 c6 r7 W' ?5 d8 I* \5 Q
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。+ C! i# z o9 j# f7 }/ g
+ J- C; O- ~# h2 `
我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
; d5 h+ }0 n5 _1 g( ]1 p% z) S2 D了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与; a E) u9 C" [0 ]
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
/ x* I% w9 J3 \1 O- Q) {他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免* a3 P- M1 L/ _0 d
疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
& u" B% ?$ k0 ~4 p) g, w- s; E全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失- e: _% P' ?5 ?3 @& r' m* v! [
职。4 H9 i9 m# t) R, G5 p6 A
, S# I7 \. r$ y/ G1 [
原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发0 b1 q5 i! t5 l; R
。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝" V7 F8 S! m( `& \2 d, r( n
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生( W6 d! y/ w2 f9 I
肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办# r, `$ W( I* K) I
法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了# U! Z2 x- k x& ~; \' g% C! ?
理解,还得理解。/ s+ d0 N$ [ ?- h0 J
0 j4 }. a5 a/ l3 R
不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一" U/ I4 X; |+ t6 p% J. ^
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
7 ?- W2 \+ w# R) i+ k# [" n W+ v给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
5 Z: _! [6 H3 o; L2 ]# J说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
7 U- @% S8 h: X" l0 }( g: ], o7 z年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免
* S, N/ o1 i% ]* d疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要" U+ Z+ k/ s7 d3 k4 p Z6 l( |
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。9 w/ B, d6 l8 P: r8 Y: x. X
; J! M5 h8 ~' p- N+ g% e8 [罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什4 F6 ]' H7 ~. Z
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
* N) R% x& n( W( a坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
) P9 A# O% D4 ^/ d* O$ D/ p这算是自我安慰吧。
2 v; c+ w' ]* V- `3 u1 U4 l+ g5 M# F# }5 C8 k
/ |; y/ E6 H& R( P' ^# A$ H发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐1 @( }/ H( ?: Y3 e
停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
. f: o5 w$ d5 l2 y1 E1 h! K,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命
" ?( h" p, g7 d+ s$ x: Z) A力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
0 `% G2 r. d5 r9 [9 y7 g7 Z" q8 r' `* Q1 v( P) y, L' ^: u( e
这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅9 [" Z9 k+ f4 K; b
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
9 n- k8 {% H* c# O* I; Y" x但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂, m: [( d5 W* w
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
2 u+ t e* D( P+ x农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。
6 X8 @1 |! W$ |; {8 X' a; H6 ?! Z E: p" m1 H$ V; s
这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6- P$ x( y$ r# z; h8 R, o
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特3 t7 p* E6 L8 P3 G
罗凯轮番轰炸。; s% P+ X, `* R& Z& g! v
0 i+ q& y' _4 f, J直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
6 `/ E$ E1 \) f- A1 n/ q3 ?! p不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或) T# v3 b0 g* `' ]9 U! H$ T
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假% e) @) {4 d# e+ t" |' E4 p
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
3 q+ }: U9 [8 ^0 c, O1 ?2 c% F我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
: d2 {; U. ~* G, G. o/ \# ^9 ^; `3 P, v1 ^1 f( B5 Q
即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与% g% o) D8 R# f6 Z7 y3 P- z
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。$ \5 X( O! o5 G# l3 y Y
1 C& s7 @2 y; H ? {& J+ G
用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
! {( |7 P- J1 A9 f8 C1 N" m“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻) t/ u- O5 H8 p3 y
伐。
- p. t9 }- H0 l! D% ?* h* W
: d$ L; |5 ^: Y2 ^+ v% m, ^% m, t" @$ {2 Z$ ]9 `
发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙& B5 q; S6 I! A F6 v5 E
一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。
7 K! O, h+ V& N/ E' D4 |6 d与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(! Z) I8 Q* T6 _ E& g! ]
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药6 \% |- N0 o) N+ W6 U8 x
1天,一个月里共服50mgX20天。) J( z9 g$ I7 F. s) u
* n4 w# {& u; v8 ]4 [; B6 l苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
9 V+ Q7 n6 I4 I" G+ L点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
. m% }9 L) L; q1 C) g4 t痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天! o1 ?) z% N0 s( O4 [+ n8 F
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
: ?6 v8 r% z3 v9 T. j' W+ l变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞5 p$ F6 M% f1 G, _/ h5 V8 p
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
; {- A6 j- q( n v& B6 M4 T3 a, M措施,情况会更理想。
/ N; o/ H5 R6 b8 {2 h" r+ A6 `+ Q0 m! d) f$ {
我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为6 ]% l8 Q/ J# A7 G+ |
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用
& W8 p0 u+ ~& {" |4 ], Y$ ]虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、7 Y% e* Y$ U9 w' K7 u$ p+ N/ f/ L9 W
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
% Y: X! W$ j' m$ i, ~, L大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。" M/ {" E% T# T& ?0 C8 P& q
G% X; U& K, }' O6 Y" l
原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。; n" e* G8 i, I0 Z- [/ Y# h
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
# e) D: {$ I3 m$ h啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
, v. \2 a8 ]- w- h8 H& e: m2 s% `
- A) l: @8 h4 `" ^接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,
7 B' C' | b, P8 i白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙+ _! o# K4 p7 F" l
,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重* z7 h1 T0 t* g6 W5 k7 C2 L
新再用足量的索坦。 |