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渊渊十年与癌共舞的一些体会

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317083 172 468670041 发表于 2016-9-14 10:21:27 |

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本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2018-1-31 10:59 编辑

【跨越五年】与癌共舞的十二年(上)


我网名昆明渊渊,女,现年66岁。我从2006年8月,查出肺癌,至今已走过十来年。2014年9月,易瑞沙特罗凯耐药,不知所措时,正在犹豫要不要化疗时,突然想到美国一个功友JP,想问问他的意见。于是JP介绍我加入“与癌共舞”论坛及QQ及微信癌群,让我柳暗花明又一村,在上述这些论坛及抗癌群里,我学习到了不少与癌共舞的知识,在此要感恩我的领路人JP,感恩各群主及各位大师们的热情和无私的奉献精神,帮助大家度过难关的感动及鼓舞,特别是伟大的憨豆精神“靶向轮换大法”,让人眼前一亮。论坛里的老马,平安,草船,许长老······大师们的许多大作,我认真学习,收获不少。海宁燕子、陈兄的靶向轮换,自强不息的靶向轮换,都给我很大的启发。

在感恩的同时,我也觉得应该将我这十来年的抗癌得失与大家分享。虽然我电脑不太懂,打字还很慢,但我觉得,在抗癌路上,大家携手共同努力,少走弯路,争取更多有质量的生存时间,只有努力过了才不后悔。尽管水平有限,还是将我十余年的体会与大家分享,只要有人能从我的抗癌得失中得到一点点启发,对抗癌有帮助,我就很欣慰了,不足之处敬请见谅。同时也希望能继续得到大师们的指导与帮助,在此先致谢了。


确诊及初期治疗

2006年8月中旬去井冈山游玩,不慎摔伤左肩及左手腕,疼痛难忍。到南昌医院拍片后,未骨折,但可能损伤肌肉及经络,在拍片时发现右肺上叶有阴影,医生建议进一步检查。因伤肢疼痛难忍顾不得对肺部再查,立即返回昆明对伤肢进行中药、推拿、理疗等治疗。20多天后,在家属一再催促下才到云南省专业医院胸部拍片,紧接着被要求拍CT、增强CT,显示右肺上叶占位,右肺中叶有一小结节,专家基本确诊为右肺上叶恶性癌。由于没有症状,我一直不信,接着又拍了PET/CT,确诊为右肺癌,建议手术摘除右肺上叶,右肺中叶暂不处理。

2006年9月,在专业医院胸外科手术,切除了右肺上叶肿块,大小2.9*3.6公分。病理:中低分化非小细胞腺癌,T2N0M1,淋巴未转移,但有远端转移。

开胸术后,身体极度虚弱,吹不动气球来扩展肺部,导致肺不张、肺粘连、胸腔积液、呼吸困难、虚汗不止、全身骨痛(因天太热,不适应重症监护室内的冷空调不断吹身体,导致受凉)。抽胸水多次,消炎止痛对症治疗。除了手术后遗症外,左伤肢的疼痛日夜加重,出院后来不及处理手术后遗症,又忙着开始对伤肢进行治疗。

2006年10月至2007年2月,化疗。

方案:艾素加奈达铂,6个疗程。我只做了4个疗程,因无法承受毒副作用就停止了。化疗期间导致腹股沟静脉埋管处伤口红肿化脓,拔出埋管, 改静脉输液,在一次化疗时,漏针导致静脉炎。化疗期间恶心呕吐,纳差,腹胀。

处理:肝功不好服易善复,便秘腹胀服四磨面,麻仁丸,外用甘油栓同时服云南南疆医院黄传贵的金荞麦颗粒。


关于生物治疗

手术化疗后,空窗一年,时时担心转移,2008年4月至5月,德国与省肿瘤医院合作开展生物免疫治疗,中文名叫凯普瑞,通过医生及病友推荐,做了一疗程共2个月,抽4000毫升血,过滤出单核细胞培养,每周2次输入体内。

治疗期间人极度疲倦,心慌气喘,浑身酸痛无力。治疗期及3个月后,得了两次带状疱疹(主要是免疫力低下造成),范围大且严重。医生说这么大的面积,很少见。第一次得带状疱疹,住进中医院,每天除吊针外,还微波烤,红外线灯烤,内服中药汤药,外用中药热敷,还开了不少止痛药,折腾20多天出院时,疱疹并未完全好,神经痛近40多天才好。

隔了一个多月,在相同部位又再次得了带状疱疹,范围比第一次还大,此次,我选择在家医治,起码可以吃好睡好。内服中药汤药清热解毒,外用中药汤热敷后,涂阿昔洛韦软膏,再撒一层云南白药,用纱布包扎后忍住神经痛,抓紧时间练郭林功,半月医好,因吃得好,睡得好,身体未损伤太多。

我体会到能在家医的病,尽量少去医院,一是避免交叉感染,二是减少身体劳累,还节约资金。此次做生物治疗,得不偿失,不但无效还使刚恢复的身体又走向了衰弱,易感冒、劳累、失眠,只好靠服中药汤剂及郭林功恢复。

在这里要告诫大家,适合别人的不一定适合自己。


生物治疗虽常被提及,但少有人分享治疗效果,在这里渊渊算是填补了关于它的空白。从文中时间看应该是第一代生物治疗(也就是魏则西曾采用的),其对于一些人或许有提高免疫的好处,但对于另外一些人不仅没效果反而会带来危害,至于能不能抗癌更是无从考证,大家一定要谨慎对待。
——编者注


肺内及骨转移治疗

2009年9月,去欧洲旅游20多天,本来外出游就很辛苦,我还争分夺秒抓紧时间练郭林功,导致身体疲乏,劳累过度,回家后半个月背部出现疼痛。经骨扫描,确诊为胸椎9-10及肋骨转移。医生建议PET/CT,看有无其他地方转移。经PET/CT发现肺部小结节增多增大,肿瘤指标 CEA 15.94(以前一直是3以下),CA724为26.46(正常0-5)。

三年间因为担心转移,一直坚持复查、积极练功,终是没能逃脱掉噩运,眼下也只有勇敢面对现实了。

治疗:没做基因检测,直接服易瑞沙加椎体及肋骨放疗20次。同时一直使用唑来磷酸控制骨转,从2009年11月后第一年每月输一次,一年12次。第二年至第三年,每两月输一次,一年6次。第四年每3月输一次,一年4次。几年间骨转一直稳定控制。

前三年,为了减少去医院的次数,开了针水,请朋友到家里帮忙扎针,自己在家里慢慢滴完液体。2017年1月起,为了防止唑来磷酸耐药,一年2次地诺单抗,2次唑来磷酸,每季打一次。打唑来磷酸 及地诺单抗,至今已九年,没有发生下颌骨坏死。


渊渊在这里提供了一个骨转针延长使用间隔的实际经验,在有效控制骨转的前提下,尽可能延长第一代骨转针的使用时间,同时避免发生下颌骨坏死的骨转针副作用。
——编者注


副作用:手脚麻木,活动受限,同时得了放射性肺炎、口腔炎、食道炎。原方案为30次,只作了20次就终止了。当时,家人担忧,停止放疗后,控制不了骨转怎么办?为此,咨询了医生,如果继续放疗,会不会损伤脊柱神经,导致瘫痪?医生回答不排除有这可能,那我情愿带瘤生存,也不愿瘫痪呀,果断的终止了放疗。

治疗:对症消炎,加中药汤剂调理。此时已坚持不了郭林功,只能在家吸氧服药。动则气喘,手脚麻木酸软无力,端不稳饭碗,脚也不听指挥,练不了功,就在家练静功(打坐,冥想,念佛咒)。经过服易瑞沙18个月(2009.11至2011.6)后,中药及静功调理,身体逐渐恢复。

2011年6月,经过18个月易瑞沙靶向治疗,病情控制较好。CEA在正常水平,胸部CT已无结节。

本人果断停靶向药,想用郭林功代替控制癌症,每天练功4-5小时。停药2个月复查,CT及肿标正常。大喜,到处宣扬郭林功的好处,终于可以不用吃药了。

可是停药5个月后,身体感觉不适,去医院复查,肺部又增多增大多个结节。CEA原来2升至17.34,说明可能光靠郭林功力量不够,只能推迟发展,并不能完全控制住癌症,还得加靶向治疗。就是说,靶向治疗可能停不了。当时我请教郭林亲传弟子王建老师,她说功时不够,就像烧开水,火力及时间不到,水烧不开,癌就控制不了,郭林功要控制癌症,每天没有6小时以上,达不到效果。

事后我想,如果当初我不全部停易瑞沙,而采取减量或吃几天停几天的间歇方法,是不是可以多延长耐药时间?


郭林气功在提高病人的呼吸功能,增强体质,提高食欲方面都有益处,但是肿瘤患者要根据自身的实际情况,适度的进行,避免因劳累造成病情进展,更不能过度迷信,停掉同期有效的其他治疗。
——编者注


关于中药

得癌第一年,曾去百多公里外的专门医治肺癌的中草药医院看病,一次拿20多包药,服三月,用大土锅熬,可是服后,恶心厌食,胃痛,腹泻,头晕无力,人逐渐消瘦,对恢复化疗后的体质没有任何帮助。事后我想,要靠中草药来消癌,可能不太靠谱 ,还是先把身体搞好了,才能打持久战。所以只服了十副,剩下的就丢掉了。

虽然中药治疗癌症不太可能,但是调理身体应该还是可以的。由于年轻时曾学习过中医再加上妹妹是中医生,可以随时请教,家人就去中药材批发市场批了所需的中药材,自己在家配方子,煎服。也学会了给自己打小针(肌肉及皮下),给自己扎银针,给自己艾灸,刮痧,拔火罐,按摩,治疗身体种种不适。


靶向治疗

1、易瑞沙特罗凯治疗

2009年11月,开始易瑞沙治疗,至2013年11月,共服用了四年,扣除自行停药的5个月,实际服了3年零7个月。2013年10月易瑞沙逐渐耐药。CT显示右肺新增多增大多个小结节,其中最大为1.1cm×0.9cm肿块。CEA从主动停药后到恢复吃药前的17.34升至27.09.省肿瘤医院建议化疗,用培美曲塞加铂类 ,同时加易瑞沙。

因身边我熟悉的多人易瑞沙耐药后用此方案并没控制住病情,走得快的几个月,走得慢的不到一年,因此,我对化疗有恐惧感。为了不化疗,多年未出门的我,决定到北京咨询找出路。咨询之前用2006年切下的癌胚组织在长沙三济医院做了基因检测,提示EGFR21号外显子L858R突变。到北京肿瘤医院找了王洁教授,建议用外周血查基因,结果:EGFR基因19外显子和21外显子均为野生型;KRAS基因为野生型。T790M(一)


组织病理和血液CTDNA结果不一致,有可能是CTDNA的假阴性率造成的,后续服用9291的效果也证明了存在T790M。
——编者注


医生出治疗方案2个:1.培美曲赛为基础,500mg/㎡,加铂类。2.用特罗凯冲击疗法,四天吃一次600mg(4粒)

另外又找了中科院肿瘤院李俊岭教授。治疗方案:培美曲赛加顺铂加贝伐单抗。化疗期间停易瑞沙。

回昆后经慎重考虑,暂时不化疗,选用了王洁教授的特罗凯方案。第一天曾试服450mg(3粒),受不了,天昏地转、恶心呕吐。后改为2天服一次,一次服300mg(2粒)。

服特罗凯前,肺部肿块最大1.1cm×0.9cm。

服特罗凯九个月,肺部肿块最大2.6cm×1.1cm。CEA,由27.09升至68.36。

肿块没控制住,反而增大了1.7cm,说明易瑞沙和特罗凯都已经耐药。


2、9291单药治疗

在群友高手的建议下,虽外周血检测 ,显示T790M(一),但根据已服E靶点4年多,大师们认为,应该有T790M存在,故建议试用9291(当时不知应先用4002)。

9291单药靶向五个月,除第一个月因剂量低无效外,其他都有效。

第一个月剂量为60mg,可服后双手从肩至肘都疼痛,头也痛,故调整为40mg。疑寒滞血管,用中药汤药祛寒除湿,活血通络。十天后好转,剂量又调回60mg。40mg服用10天,60mg服用24天,满34天后查:CEA68.36(原46.13)上升48%,考虑可能计量太低,控制不了T790M。

第2个月至第5个月,剂量为110mg—100mg。

第22天查,CEA53.83(原68.36) 有效。下降21%。

第3个月,35天查:CEA43.8(原53.82)有效,比上月下降18.7% 。

第4个月,29天查:CEA34.55(原43.8)有效,比上月下降21% 。

第5个月,40天查,CEA30.29(原34.55)有效,比上月下降12%。

肺部CT 0.9X2.2cm ,吃9291前是1.1x2.6cm比原来缩小了。


3、轮换第2步,凡德他尼

剂量每粒300mg,31天查:CEA30.299(34.55) 有效,比上月下降34%。

4、轮换第3步,T药

剂量15mg,吃了31天,其中空了两天,28天查:CEA18.04(19.92)下降9%,幅度稍小,基本有效。

5、轮换第4步,轮换回E靶点易瑞沙

剂量1加1/4片,29天查,25.55(18.04)无效,比上月上升42%易瑞沙未复敏。

肺部CT肿块2.9X2.2cm,比上月服9291时长大1cm。


6、9291联药

易瑞沙回不去了,只有再用重型武器9291了。

9291先单药100mg,19天查,27.85(25.55)比上月上升9%体感也不好。

考虑可能有CMET靶点,故联280,因体感不好,17天查,CEA31.38(27.85)比上月上升12.75%,是CEA滞后?还是无CMET?还是对E靶点打击不够?

决定增加对E靶点的打击,9291联特罗凯,,9291剂量80—90mg特罗凯单日联一片双日联半片 。

9291联特罗凯共7个月,CEA一直都在下降。

第一个月34天查,CEA22.96(27.85)比上月下降27%。

第二个月31天查,CEA18.59(22.96),比上月下降19%。

第三至四个月55天查,CEA17.51(18.59),比上月下降5.8%(9291剂量由90改为80,特罗凯由一片,半片,改为一片,半片,半片,所以下降幅度小)。

第五至七个月88天查,CEA14.25(17.51)比上月下降18.6%,肺部CT 2.3x1.2cm比易瑞沙未复敏时缩小了0.6x1cm。




【跨越五年】与癌共舞的十二年(下)


靶向治疗继续轮换

7、第二次轮凡德他尼

9291已用7个月,怕耐药,再次轮换药。凡德剂量300mg,29天查,CEA15.02(14.25)比上月上升5.4%,基本有效。

8、2992联特罗凯

2992已购10月,一直想试,没机会,现在9291后接着用,恐效果不好,故中间穿插了凡德他尼。

2992剂量75mg加特罗凯头天一片次天半片。服18天,因腹泻厉害,改为55mg联特,58天查,CEA16.59(15.02)比上月上升16.59%无效,没有HER2靶点?副作用除腹泻严重外,还有皮症,咽痒,舌头烂,58天人消瘦了10斤,吃得很辛苦,还没有效。

肺部CT 2.6x1.4cm比9291联药时又长大了0.3x0.2cm。


9、轮T药

T药剂量1.5mg,26天查CEA15.37(16.59),比上月下降7%,有效。

10 、再次轮回9291联特罗凯

9291剂量100mg联特罗凯一片,次天半片,33天查,CEA19.99(15.37),比上月上升30%无效。

为什么4个月前很有效的9291联特罗凯,中间换了其他靶点的凡德他尼、T药、易瑞沙的药后就无效啦?

还有9291第一次单药五个月有效,为什么中间换了其他靶点的凡德他尼、2992、T药后,第二次轮回单药就无效啦?或者是9291滞后?因恐肿瘤发展,所以只好联药,联药7个月有效,第三次轮回,中间又换了其他靶点的药后,原来有效的联药又无效了?我不明白,烦请大师们帮解答,谢谢!


11、9291联特罗凯联DCA

9291联特罗凯无效,尝试增加美国的DCA。心里面虽然没有底,DCA虽不能单独抗癌,但也不想放弃可能有用的药物。剂量:9291用100mg;特罗凯头天一片,次天半片;DCA一天两次,每次1粒。(刚开始一天3粒,头晕,无力,故改为2粒)35天查,CEA21.09(19.99)比上月上升了5%,上升幅度不大,说明DCA可能有协同作用 。

DCA已经被证实没有什么抗癌效果,这里可能更多的是9291和特罗凯的作用。
——编者注


12、9291联184联DCA

最近骨头有些痛,一年前曾用过十七天的280,效果不好,想试试184,因我凡德和T药都有效,是因两药都有V靶点,184不但有CMET,也有V靶点,所以想试试184,假如无效,因有V靶点也不会使肿标猛升。9291剂量100mg,184用45mg,3天休一天DCA一天两粒。28天查,CEA20.75(21.09),下降了1.4%,说明有效。

13、尝试299804单药

基因突变在不断进化和发展中,所以要不断尝试各种联药组合。为了提前控制可能发生的脑转,吃上了从没吃过的299804,吃30天单药查,CEA17.33(20.75),下降18%,有效。多了一个可以轮换的药。

14、继续靶向轮换

2016年1月至2018年1月,为了延迟9291的耐药,根据自己的病情,选择适合自己的靶向轮换,尝试了很多联药,如易瑞沙联4002;299804吃一周加2天的多美吉;凡德他尼联特罗凯;9291联280;9291联184;阿西联120;120联凡德;1120联9291;299804联4002;这二年里,因老年性退行性关节炎,还有左股骨颈骨折,(全麻6小时,行了铝合金钢针内固定术),右股骨头无菌性坏死,腰椎间盘脱出,在老年病不断袭来的同时,不但要医治老年病,而且不能忘了控制肿瘤。

在这二年里,为医治骨折及老年病,耗用了大量的时间,经常要针灸、推拿、按摩、理疗、包药。因此没有按时去检查CEA,换药根据体感换。体感好时,吃30天,体感不好时十天半月就换药。

我不定期的查过CEA最高上升50%左右以内;最低下降也是50%左右以内。肺内在CEA上涨时,不但肿块长大,而且有胸水;反之,CEA下降时,肺内肿块缩小,胸水吸收。我现在肺部肿块发展不大,主要是胸椎控制不好,原来已经放疗过20次,不能再放疗,有可能造成瘫痪,建议骨水泥固定,因左骨股颈骨折,行动不便,所有还没有去做骨水泥。

在联药中,效果较好的是9291联1120;阿西联120,不但吃后,肺部呼吸通畅,(1120对肺纤维化有帮助)骨转移部位疼痛减轻。效果较差的是299804联4002;4002联易瑞沙体感最差,不但骨转移部位疼痛加重,而且气难喘,呼吸费力。可能是先用了9291有效后,后再用4002,效果就不好。

CT:两年时间照过4次,2.6*1.4;1.6*1.4;1.7*1.3;骨折手术前照的,因是其它医院照,没有提供尺寸。


JP过世后有感

2015年5月,在西天目山时,JP象个健康人,他帮我从公路上提行李箱到农家乐3楼,是那样的轻松矫健,我在后面气喘吁吁的,拉下一大截。事后我笑着说:你是不是假肺癌?搞错了?他 说:我真不知道你们经过手术放疗后的人,肺功能这么差。不过我得向你学习,你是与癌共舞的老同志了,我还是新兵。

JP他们每天早上5点钟就起床去爬西天目山,而我只能在停车场上练郭林功,因肺功能的问题,爬不了山,当时真羡慕能爬山的病友们。

JP在美国,医疗条件肯定比我们国内好,但为什么先我而去?他的去世,令我很伤感。我想,可能是靶向药没有轮换?导致耐药后,病情迅速发展,不可控制?

所以憨豆精神所创造的四步靶向轮换,救了不少癌者,我就是其中的一名。我很感激憨豆精神,没有他的轮换法,我可能早已经不在人世了,因我体质一直不好,放化疗也吃不消。左手曦月右手青阳版主在憨豆精神去世时,曾写过:他把一场持久而惨烈的战争,变成了激昂而雄壮的乐章,每一个受其帮助和鼓舞的生命,都是憨豆精神活着的丰碑。感恩憨豆精神!憨豆精神永存!


心路的历程

1、对亲人的感激

生病后,身边的亲人朋友都给与了关怀,特别是我先生,每天更是工作、家庭、病人几头忙,无怨无悔,默默奉献,我心中始终充满了感激之情,感激先生、孩子、亲朋好友们的不离不弃,让我觉得不好好活着,就是对不起大家,更是时常对自己说要尽好起来,走出癌症的阴影,来报答他们。

2、要学会自己处理问题

癌症是慢性病,为了长期与癌症抗争,使家庭恢复正常生活,我自己能处理的事,绝不麻烦孩子。因女儿女婿都是独生子女,上要照顾四个老人,下要照顾自己小孩,再加上社会竞争强,工作压力大,更不想拖累他们。我先生为了给我挣钱看病,退而不休,近70岁的人,一直在外奔波。所以我不能把自己当病人,必须自己坚强,自己管好自己,一切与抗癌有关的事情,自己拿主张,自己做决定,自己才是最了解自己的,这样对长期抗癌有好处。

3、信仰的力量

2006年得癌前,我因更年期综合症及忧郁症,休息不好,面黄肌瘦,瘦弱单薄,2006年的开胸手术及化疗等的伤害,更是虚弱不堪。所以术后,未能恢复肺的功能,生活质量大打折扣。加之化疗的伤害,多数时间卧床不起。

同小区的小我十几岁的同病友小李,我俩是同一医院,同一位医生做的开胸手术,她看我一直不出门,主动找我谈心聊天,并借给我一些抗癌书籍看。在她的鼓励下,我开始每天大量阅读抗癌书,郭林气功及佛教书。其中《感谢老天让我得癌》,及美国雷文南博士《身心灵整体健康》这两本书对我启发最大。

得了癌,要转变思维方式,换位换角度思考,把不利变有利,彻底改变过去生活方式,将埋藏心底的不良情绪散发出来,去除心理障碍,原谅自己和别人,用随喜转化嫉妒,用感恩对待一切人和事。解了生死的困惑后,就不再惧怕死亡。人身只是宇宙的匆匆过客,有生就有死,这是自然规律,人无法抗拒,所以当前的任务是活好每一天。

心结打开了,把癌症也看淡了,不再与癌为敌,对待肿瘤及副作用,能心平气和的处理了。慢慢的我发觉自己变开朗了,笑声多了,人精神了,癌症左右不了我的心情,每天能吃能睡,高高兴兴,该干嘛干嘛,日子就一天天过来了,人比得癌前胖了,精神了。


经验及教训

1、郭林气功的作用

病友小李不仅帮我打开心结,还带领我参加了郭林功的习练。她是我抗癌路上的第一领路人,我很感激她。郭林气功的抗癌成功例子,激励鼓舞我,柯岩《癌症不等于死亡》中写到:上帝给我们关上一扇门,但还会留下一扇窗。我们这些被困在房间里的病人,只要打破心理障碍,不退缩,勇往直前,仍然可以通过这扇窗口,走到外面阳光灿烂的世界。于是我们小区的癌友,自发组织起来,练郭林功。

但郭林功看似简单,其实不然。如果只靠书和视频来学习的话难学好,必须面对面教并指出错误。因此我们2007年邀请了北京的桑魁寅老师;2008年邀请了南宁的唐彾俐老师;2012年又邀请了北京的向心道老师来昆教功,每次都半月多。2013年参加了北京王建老师来昆办的20天的郭林气功辩证施治班,系统的学习了功理功法。

到北京看病时我又请刘书华老师帮忙查功,指出不足之处。到目前为止,可以说初步掌握辩证施治和功理功法,可根据病情调整自己的功法,如遇疑难问题还可以短信咨询老师,请求帮助指导。

从2007年至今已练功十年多,思想清净了,练功也有不少长进,不少慢性病都得到改善,颈椎病、腰椎病、失眠症、头痛病都在不知不觉中好转。我们没到公园去练,就在小区中练,避免了路途劳累,又可照顾家,时间还可以自由调整,只要保证功时就行。小区里的几名功友,会定时在小区亭子见面,互相探讨功理功法,互相查功,互相打气,互相鼓励,经常在一起交流。我们在一起唱歌,谈天,很快活,每次见面,受到大家的感染,我的抗癌信心都会得到不断增强。


2、饮食与营养

世界医学之父希波克拉底说过:“患者本能就是医生,最好的医生是自己”,’我认为是药三分毒,以食养胃,更能修复机体。于是我每天进食五谷杂粮,大量蔬菜水果,少荤多素,一天连水果五餐,脸色逐渐红润。我的生菜水果都是加温才吃,免得损伤脾胃,我觉得应该将保护脾胃功能放在首位,能吃能动,才有生机。

曾碰到一位服印版易瑞沙九年半的奇人问她饮食忌口吗?

她答“我不忌口,我是搞植物研究的,知道每种食物有各自不同的营养价值,而人是杂食动物,所以就要吃杂点,才有营养。我们可以根据食物的寒热性质来搭配饮食,做到营养均衡。多年来我一直以五谷杂粮为主食,蔬菜吃得多而荤菜吃得少,只要营养够就行。”


“肿瘤病人一般不需要忌口,高脂低糖、营养均衡、多食果蔬、粗粮才是正确的吃法,论坛营养支持版块针对肿瘤病人的饮食和营养支持方面作了全面详细的介绍,希望了解更多营养知识的朋友可以点击延伸阅读查看。”
——编者注


3、综合抗癌

我认为抗癌是药物、饮食、心情、运动、信仰几方面缺一不可。抗癌药物治疗、打击癌细胞,阻止其生长;饮食营养平衡机体,增强免疫力;心情、运动、信仰是身心灵三方面原因。运动锻炼身体,增强免疫。心情及信仰能让心平气和,放松身心,平衡机体,天人合一,与大自然沟通,与天地沟通,融入天地之间,感受天地之伟大,人马上会得到升华,心情会开朗多了,调整了生癌的内环境,就间接的控制了肿块的发展,与癌共舞就有了可能。

4、副作用预防及处理

有不少病友就吃亏在副作用没有处理好上,导致体质下降,比如腹泻、厌食、甲沟炎、高血压、肝肾功能不全等

由于个人体质不一样,所生活的环境不一样,本人的方法不一定适用于其他人,请慎用。

腹泻:适应脾胃虚寒者,干姜10克、大枣3个、沙仁5克、桂圆10克、乌梅5个煮水一天数次喝,温暖脾胃,用热水袋热腰部及小腹部或隔姜片艾灸肚脐。

皮肤瘙痒:黄柏 、金银花、菊花、桃叶、苦参煮水擦洗后再用甘油配酸醋、桂花露或杏仁露配好的乳液或婴儿护肤露涂上自然干。

皮肤溃疡:先用双氧水再用生理盐水清洗后涂消炎药。

鼻孔出血或干燥:涂柴草油或云南白药用香油调糊擦,涂鼻孔,不能太稠,有点药就行。

血压升高:服倍他乐克及波依定,在靶向药前2小时服用。

便秘:吃香蕉、梨、芦荟其中任一种润肠,或用中药的决明子、火麻仁、肉苁蓉、白术,其中任一种煎水服用润肠。如要泻下,用中药的番泻叶或芒硝煎水服用,外用开塞露。


肺癌病人体弱,采用番泻叶治疗便秘容易导致后续止不住泻,一定要慎之又慎。

——编者注


光敏反应:红肿用淡盐水清洗后擦完美芦荟胶,一日三次。

5、劳累是癌症大忌。

旅游心情固然好,但太疲倦不行;练郭林功时,一定要根据身体情况排功,不能拼命强练,会导致免疫力低下。

6、要有防范意识,避免受伤。

我在家,因拖鞋滑,不慎滑到,导致左骨股颈骨折,120拉到家附近的医院,急诊骨科的医生知道我是肺癌骨转移的患者,说手术风险很大,建议转其他医院。于是又转到另外一家医院,术前做了CT,提示左右肺有多个肺大泡,请麻醉科的会诊,说全麻时可能会发生肺大泡破裂,风险很大,后经过不断沟通,才给我做手术,并说不能向正常人那样要求手术完美,只能做姑息手术。所以一定要保护好自己,不要再添新病。

7、坚持医院住院复查

得癌后,思想上很紧张,时时担心转移,认真听医生的嘱咐,3个月复查一次。因是住院查,每次要抽8-10管血,全身做各种检查,还要打吊针,对身体损伤不少。事后我想,有这必要吗?造成时时紧张恐惧,对身体有好处吗?病人可以根据自己的体感决定要不要去医院。后来我骨转移了,反而去医院次数少了。

8、不要轻易停靶向药,会导致病情急速发展。

以上是我的一些体会,不足或不对之处,请大家指正。

小编有话说:

从常规手术、放化疗到恐慌中的中药治疗,再到生物治疗,最后到现在的靶向治疗,十二年不仅是渊渊的胜利,也让我们见证了肿瘤治疗的发展历程,或有歧路、或有坎途,但始终不变的是医学前进的步伐。相信终有一天恶性肿瘤能像其他慢性病一样被控制,而在这之前,我们要做的就是认真努力的活着,就像主人公渊渊一样~


附件为旧版内容

渊渊与癌共舞十年(新)-1.pdf

273.76 KB, 下载次数: 3711

点评

谢谢分享,祝您健康快乐!  发表于 2016-11-15 21:50
我是渊渊

178条精彩回复,最后回复于 2019-4-6 07:58

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468670041  高中三年级 发表于 2016-9-14 17:35:25 | 显示全部楼层
      不好意思,给大家带来不便,我文章打好后,不会发,请别人帮忙发了两天,系统都提示,文章有不良信息,被阻止了,经多次查看,也没发现什么不良信息,无奈,只有曲线救国,走一点弯路,给大家带来不便,对不起大家了。

点评

因公安局对于网络的管理,要求一些关键字不能出现,比如“按摩”,“山寨”,“印度”,“原料药”,“原料”等,所以可能您的文章中有这种词语,虽然不是那个意思,但是系统自动识别,所以没能发表  发表于 2016-9-30 09:10
我是渊渊
CXW  高中一年级 发表于 2016-9-14 23:04:16 | 显示全部楼层
写的非常好,靶向药用了10年,真的又幸运又艰辛。祝福幸运伴左右!身体康健又10年!

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qianying  禁止发言 发表于 2016-9-14 23:06:01 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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468670041  高中三年级 发表于 2016-9-16 11:33:50 | 显示全部楼层
谢谢楼上两位的祝福!大家共同努力!
eyeswitness  初中一年级 发表于 2016-9-18 16:19:19 | 显示全部楼层
十分感谢楼主分享,很受鼓舞!

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楼主十年的与癌共舞,让大家很受鼓舞,希望大家能有更多的十年。
康来  硕士一年级 发表于 2016-9-18 19:37:58 | 显示全部楼层
9291联特罗凯中间用了其它药后,再换回来第一个月效果可能不太好,CEA还有可能惯性上冲,但这时只要9291还没耐药,再用第二个月9291+特一般就会下来了. 如果第二个月还上升,这样才可以说比较确定回不来了.
elexujx  大学一年级 发表于 2016-9-18 23:06:25 | 显示全部楼层
1. 靶向药能一口气吃上7年,真的很不错,也很幸运。
2. 到了这年龄还能与时共进,学习靶向药知识,尝试轮换法,是我们大家的好榜样。
3. 从9291开始,用药思路有些问题,比如2992联特罗凯。
4. 从9291开始,用药有些太过猛烈,未给药敏细胞生存空间,容易导致耐药细胞的进化扩张。
5. 轮换也好,联合也好,需要对不同药敏细胞与耐药细胞有一定的了解与估计,才能分析治疗中出现的状况,才能进一步针对性用药。
6. T790M细胞生长速度低于EGFR,容易被9291打压到很低水平。头5个月9291之后,T790M细胞已很少。同时9291对EGFR打击力度较弱,EGFR细胞会收复一些失地。
7. 但由于连续4年用易,导致基因性成瘾,需要较高的血药浓度。
8. 基于以上6、7两点,第一次轮换的第4步无论单用易还是9291,效果都不好。
9. 所以之后9291联特7个月,同时抑制EGFR和T790M,会有效果。
10. 但是如此长期高剂量用TKI药,加速了新耐药细胞的成长。有可能是C797S, cMET,或别的突变基因。也有可能出现新病理组织,或一些乘客突变(本身不一定是致癌性,但会妨碍TKI工作)。
11. 因此第二个轮回之后无法回到9291联特了。
12. 幸运的是VEGFR靶向药还能工作。这么多靶向药都有效,非常幸运。如果不是一直穷追猛打,与癌共舞个20年应该轻轻松松。
13. 建议调整治疗方针,真正以带瘤生存、与小癌和平共处为首要目标。

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elexujx  大学一年级 发表于 2016-9-19 09:31:04 | 显示全部楼层
最可惜的是,既然已开始轮换,不知为什么却又中途改变主意,9291联特连着7个月。随意改变治疗方案是大忌。正确的做法应该是,一旦找到9291联特的有效用药,立即重回轮换方案,在EGFR/T790M与VEGFR两类靶点之间切换,轮流打击两类肿瘤细胞,延缓耐药。

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