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易耐药,分享一下咨询医生得到的答复

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5542 21 中微子MWXX 发表于 2016-9-5 23:47:54 |

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本帖最后由 中微子MWXX 于 2016-9-6 12:52 编辑

亲戚推荐了某知名专科医院的一位主治医生,晚上电话咨询了一下关于易瑞沙一线耐药之后的处理方法。
家母的情况见:
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... mp;page=1#pid445164
EGFR 19突变,正易16个月耐药,CT显示肺内多发结节增大,cea从两三个月前的20几升至37。
这位医生说易瑞沙耐药的话要么化疗,要么靶向(9291),因此建议再次检测基因看有没有T790M突变,如果没有条件穿刺活检的话就做外周血,并且认为易瑞沙耐药应尽快采取措施,尤其在评定为“PD”时,而不建议再慢慢“观察”。

1. 是否可以通过化疗使易瑞沙恢复药敏?
这位医生说化疗有可能恢复易瑞沙的药敏,不过那是以前不知道有T790M的情况下,只能化疗,有些人就可以恢复易瑞沙的药敏,不过恢复易瑞沙药敏的概率不高,不到10%吧。

2. 是否可以使用4002?一种观点是9291应尽量放在最后使用,因为9291耐药后还没有很好的应对措施。
医生不建议使用4002,他说4002因为副作用比较大,公司没有让4002上市,并且他有4002耐药后9291无效的病例,因为两个药都是针对T790M的,至于9291放在最后用的观点,这位医生不建议,认为这不能像打牌那样炸弹放在最后用,应该有效就用,不是想放到最后用就可以放到最后用的。

3. T790M不突变如何处理?
医生说只有化疗了,至于针对别的靶点的药,他不建议,因为9291国内都没上市,别的药更搞不到了。这位医生认为没别的方法了,按照NCCN指南,只有这样了。

4. 易瑞沙耐药时能否通过易瑞沙加量或者换成特罗凯来控制一下?
这位医生认为这是以前尝试过的,后来证明没有收益,和易瑞沙正常使用没什么区别。

另外,我也问过能否用依托泊苷(VP16)?因为我阿姨就是易瑞沙耐药后用依托泊苷有效一年之久而且之后又换回易瑞沙的,不过这位医生说这个药只能用在小细胞上,还说我阿姨可能情况比较复杂,并不是单一的突变。
当然,这位医生还说如果身体状况好的话不妨化疗的,还说如果存在ROS1突变和ALK阳性的话就更好了,我理解的意思是也就是有多个靶点更好。

总之,这位医生不信任而且不支持论坛中广大网友的各种方法,认为易瑞沙耐药后只有化疗和9291两种方法,而且比较注重按照NCCN的方案。

电话咨询之后,我感到深受打击啊!感觉一下子不好了,路子一下子窄了。想想之前易瑞沙有效地日子真是幸福啊!

点评

现在靶向治疗问医生跟问自己差不多  发表于 2016-9-11 12:01

24条精彩回复,最后回复于 2016-9-12 15:36

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-9-6 09:02:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
医生的方向是正规的方向也是有效率较高的

但对于我们来说只要有路走都要试试,偏方什么的,总想自己是幸运的那一个

祝福楼主母亲
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。

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[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2016-9-6 09:26:08 | 显示全部楼层 来自: 广东
4002副作用很小啊 有效的话日子非常幸福的。
taiyuan66  初中一年级 发表于 2016-9-6 10:32:26 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮南
易耐药,分享一下咨询医生得到的答复 [复
wxh110  初中二年级 发表于 2016-9-6 10:41:15 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
借鉴了,感觉医生说得也有道理,不过个人体质的差异,在没有别的办法的情况下,觉得还是值得去试试的
seacat  版主 发表于 2016-9-6 11:56:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
还有C-MET。人家医生当然不可能给你推荐太多没上市的药,出了问题医闹上门你给顶着么。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-6 12:46:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
妈妈长寿 发表于 2016-9-6 09:02
医生的方向是正规的方向也是有效率较高的

但对于我们来说只要有路走都要试试,偏方什么的,总想自己是幸 ...

谢谢妈妈长寿!一般由于行业规范的关系,医生不太会支持没有临床充分验证的方案,不过这样听下来还是让人有些失望的。
中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2016-9-6 12:49:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
奔四的顽石 发表于 2016-9-6 09:26
4002副作用很小啊 有效的话日子非常幸福的。

确实论坛上4002有效的例子很多,也有4002耐药后继续9291有效的例子,但总担心4002可能降低9291的有效时间,我想也有不少网友纠结是4002再9291还是直接上9291吧!

点评

对,应该选特别有效的上,根本没必要考虑以后。吉人自有天相,如果长期痛苦的生存倒不如能快活一时算一时。9291真有用第三年的了,反而用4002一年耐药后脑转移了,再用9291效果也不咋地了。  发表于 2016-9-9 10:51
好人好运  高中三年级 发表于 2016-9-6 13:11:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
前两天还有朋友提到他们家的治疗,是易9个月耐后用4002  42天之后换特,,,结果特又用了10个月。。。结果有人也举出来例子说易耐后吃特十几个月。我们自己解释认为说是可能易的攻击力不够导致的耐药并不是真正的耐药,所以易之后是不是直接4002或者9291并不能最大程度的一代获益?不试永远不知道特到底是只能再坚持几个月还是能坚持十几个月。我写出来也是想看看大家有什么样的看法或者谁家是怎么样的吃法来验证或者驳斥我的胡思乱想。先谢。
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[LV.5]普通爱粉
wjm1313  大学四年级 发表于 2016-9-6 17:38:00 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
学习了

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