肺腺癌四期，在此记录我跟妈妈一起抗癌的经历，请关注指导

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本帖最后由 fcl9903 于 2019-2-11 10:45 编辑

开贴的原因：我妈妈是6月8日确诊的，肺腺癌4期，非小细胞肺癌低分化，无法手术，多处骨转，化疗一次，效果不错，但是太痛苦，无法继续，基因检测21突变，现在改吃特罗凯，今天是第23天。我要记录我妈妈的病情，和跟我一起共同抗击癌症的过程，也希望大家过来指导，我是一个小白，菜鸟，但我希望我延长我妈妈寿命，希望她过有质量的生活，所以有学习向上的心，希望大家不吝赐教！我知道很多大佬都很忙，不愿意跟菜鸟多啰嗦，每个人都是从菜鸟过来的，每位妈妈、每位父亲，每个生命都是崇高的，希望大家能放下成见，多些耐心，关注弱者，支持团队精神，抱团取暖，与癌共舞！我会记录很多我和妈妈共同经历的事件，也会记录妈妈的病例记录，什么时候都是我跟妈妈的回忆！不喜勿喷！
一、确诊
2016年6月8日的那个上午，我正在外地上班，今天我心里很不平静，自从过了年，妈妈就一直说左肩部疼痛，有时候整个左臂都疼得厉害。说远点这两年家里事情不多，过年时我看爸妈住的破房子（我出生那年盖的房子，至今已经37年了），冻得够呛，怎么补都挡不住刺骨的寒冷，就建议他们扒了重新盖，爸爸嫌麻烦，想想还是简单收拾一下算了（爸爸和我一样是一个凡事都怕麻烦，差不多得过且过的人），过了年请人来看了一下，人家说就这房子，必须炸了重新盖。在我的怂恿下（我在外地上班，不用自己动手），爸爸最终树立了盖高房大屋再在农村大干二十年的信念。（介绍一下我家的情况，我家是山东西北偏僻的农村，是山东经济最落后的地区，我家距离镇上4公里，而且道路崎岖，县城40公里，市里50公里，我爸爸60，妈妈61，奶奶91，前年爷爷去世，享年91，姐姐在老家县城离家40分钟车程，我在外地上班，回来特别不方便），就这样盖房的事情就解开帷幕，农村盖房子可比城市装修费劲多了，什么事情都要亲力亲为，我只是在网上给爸爸买些小部件什么的寄回去，大部分事情都是爸妈在家操持，期间出现了很多不愉快的事情，后来等我回去他们才慢慢告诉我的，曾经有一次买水泥的因为什么原因不给我加送，我爸爸跟人家吵了一架，没有办法只能自己找人往回运，前后干了三天，连装带卸的，六十岁的人了，累得不要不要的。妈妈因为盖房各种小事也有过几次生气、上火的，期间胳膊间歇性疼痛，有几次疼得非常厉害了，就去小医院看过两次，因为前年的时候她右胳膊疼过（现在是左胳膊），我去市里给她看过，那时候是脊椎弯曲压迫神经，后来就好了，她脊椎明显弯曲，这次小医院也是这么认定的，所以没把她的疼痛放心上，而且是在如火如荼的盖房期间，她就一直用抗生素、消炎药这些，期间去县城我姐姐那注射此类药物，注射一段时间就能好，过段时间就疼起来，一次比一次重，我妈妈这个人是一个特别要强的人，什么事喜欢忍辱负重，不到不得已，她不会麻烦别人的。我因为工作原因，以前很少回家的，近两年才能一年两次，头几年连续多年过年都没在家过，每次过年前妈妈都会说，没事，你在外值班吧，照顾好孩子，家里都挺好的你们回来也没事。但是近年在家过年时妈妈才透漏心声，她说，你们在家过年真好，以前过年别人家都是一家子，我们就你爸爸，奶奶三口，包饺子都没劲，随便吃点就行了。我爸爸不怎么说话，但是我们那初一拜年，都是一家子一起全村转一下拜年，我不在家，转到最后就我爸爸自己了，我很清楚他的心情，所以这两年不管怎么样，我都会创造条件过年陪她们一起.......，期间我说过我爸爸，我说妈妈现在这么不舒服，你还是陪她看看去吧，去个大医院看看，别老盯着房子，爸爸很生气，说已经看看，她就这慢性病，房子不盖怎么办，大家都等着他，这么多事。有一次妈妈实在疼得不行了，整个胳膊疼，就打电话给我姐姐让姐夫接她去县城打针，正好姐夫出去了，找了半天才从县城赶回来，到了又等了半天才打上针，我估计也是这次把妈妈疼怕了，她说太疼了，她从来没有跟我说过难，我能感受到她的心情，因为我太了解她了，所以那次以后我就知道这个病厉害了，但是没有想到如此严重，我爸爸也知道厉害了，说下次再疼就给我打电话，我跟妈妈说，你放心，如果爸爸在家没看，下次再疼我就接你到大连治病，妈妈竟然同意了（以前让她出门，她从来不乐意，在家呆习惯了，再苦再累，她也不乐意离开，我知道是疼痛让她改变了），她的同意也加深了对此次病情的重视程度，不可再大意了，但是姐姐和爸爸还没有认识到。直到6月初一次，我打电话给妈妈，她说在我姐这哪，我说怎么了，她说又有点疼，不是很厉害，过来打针，我说不能再打这些抗生素了，每次都是打了就好些，不打几天就反复，这样不行，我们还是正规检查一下吧，妈妈竟然又同意了！！！因为我觉得没什么大问题，顶多就是颈椎问题，所以我让我大舅哥，找了县城中医院的院长，姐姐姐夫带我妈妈去检查。
我有些不安，但是没有丝毫的恐惧，在单位处理着正常的事物，偶尔和同事吹上两句，一切都是那么的平静，像夏天家乡的风吃过没有一丝感觉，期间我跟姐姐打过一个电话，姐姐很匆忙说正在检查，一会再说，我竟然没有感觉的任何不对。工作的事情还是挺麻烦的，剪不断、理还乱，总觉得有干不完的事情，还经常的抱怨怎么这么多烦心事情，烦死了，如果没有接下来的事情，我都不知道那时候的我是多么的幸福.......,在没有任何思想负担的情况下接到大舅哥电话，他开头说！“情况非常的不好”，我还是没有任何思想负担，我想难到不太好治，接着他说、肺癌晚期，我说“什么”，然后我就忘记我说了什么了，也不记得他又说了什么，我仅仅下了一个决定，我马上回去。
那天他们带妈妈进入医院后，按照程序做脑电图，抽血 CT，拍完立刻发现不对，立刻让我妈妈拍的全身CT，就确认了，我对此从来没有怀疑，我相信现在的医疗手段，也相信医生不确认的会没人跟你说你妈妈得了癌症，这样容易没有朋友。对这个病没有任何印象，肺癌，就是癌症，我心中只有一个想法，妈妈快要离开我了，我安排了单位的事情，开车上船，晚上也没睡着，到烟台开车回家，一路上一个人走，一个人哭，一天基本没有吃饭，终于明白一个道理，为什么有的人会吃不下（以前我只要见到爱吃的一般都能吃十二分饱），原来是什么都不想吃，怕自己太疲惫，服务区想休息一下，怎么也休息不了，打电话给认识的医生（非肿瘤科），建议保守治疗，意思是不要化疗，中药靶向都不一定靠谱，意思是让妈妈过一段高质量的晚期生活，我没有任何概念，。到家后，我处理了几件事情，我家还有2亩地，我妈妈一直舍不得给别人种，自己收拾赚点钱，这次我做主给了别人，正赶上收麦季节，我建议爸爸所有的东西都给别人处理，现在妈妈病情特殊，我们不要了，这时候我还没有告诉她们（包括爸爸）真是病情，姐姐哭的不行了，她还带着一个一岁多的孩子，几天吃不下东西，再让爸爸高兴几天，我说我单位放假了，回来看看你们，主要看看房子盖的怎么样了，房子比以前高大宽敞了好多，妈妈也很满意，她一直跟我说，爸爸盖着房子太浪费钱了，好多东西没有必要，你看人家同村的谁谁，差不多，省了好几万呢，在我的主导下尽快完成了搬家。然后是时候告诉爸爸真相了，妈妈上次胳膊疼得时候找一个人按压过，效果挺好的，这次听说那人从儿子那回来收麦子了，就联系了再去按按，没有办法再跟爸爸隐瞒了，我不能让那人把真是情况传递我妈妈，只能先告诉我爸爸提前安排好，再说早晚爸爸也得知道，我老婆告诉我，告诉我爸爸前准备好速效救心丸，扶着他点（他有高血压等症状），我那天借要去买点东西和爸爸一起去的，路上我告诉他，“我妈妈这病不好”爸爸没有说话，“肺癌”爸爸没有说话，“晚期了”爸爸突然看着我说“啊”我扶着爸爸，他一直没有说话，从此，本来话就不多的爸爸话就更少了，耳朵听力也越来越差，只是那足以沖荡我心扉的一声叹息越来越多了，烟也抽的厉害了，以前不咋抽的。
二、确诊数据
我回到家后，一时间也是没有主意，以前什么家里什么事情都靠爸爸，突然我发现爸爸好像老了，他一直在关注着我，等我下决断，我突然觉得我必须要决断了，而不是装作要决断的样子，我联系了市里面的肿瘤科，拿片子去了肿瘤医院和人民医院挂号问，在别人认为熟悉的不行的常识念叨中，慢慢对这个病情，对妈妈的情况逐渐了解，最初决定在市里住院做全面检查，进一步确定病情，第一阶段住院10天，检查各个项目，（但是没有做脑扫描，）骨扫描显示全身多处骨转移，这也是肩胛骨疼的原因！CEA894.75，太高了，是不是说明癌细胞特别活跃，特别嘚瑟，然后做了肺功能测试等，我也不知道什么作用，支气管镜，去了病理切片，医生征求我意见后做了基因检测，测得EGFR21外显子L858R突变，价格是3600，当时也不知道测其他东西，都是在医生建议下做，具体什么意义也不太清楚，没有做PETCT，现在想想当初自己的一系列检测好像还是正确的，没有做一些没用的，该做的也基本做全了，妈妈一直蒙在鼓里，她身体已经很虚弱了，从年初的110多斤，到住院测量时93斤，瘦的很骨感，我一般是一个人在医院，做检查我就借轮椅推她过去。小地方住院条件不好，人也多，还在一楼，蚊子也多，各种各样的癌症病人，妈妈身体好的时候还跟别人聊天，我很怕她怀疑自己的病情，幸好她对未来充满了无限的憧憬，姐姐的孩子还得她帮助带，家里的新房还没装修好，这么多事情，这病啥时候能好啊，不就是个脊椎病么，怎么这么麻烦，我跟她说的稍微严重点，说脊椎炎症，转移到多处骨骼，所以要好好治疗，可能也是前期疼得怕了，她特别的配合，可能也是怕耽误我工作，想让我早点回去，什么检查什么针都特别的痛快，只有一次就是那个支气管镜，太难受了，我陪她做的，做完了，她说“儿子，医生把我们骗了，我们是骨头有毛病，肺里没事，我也不咳嗽，也不难受，他们为了赚钱非让我们做这个”接下来几天一直有点咳血，不过跟其他人比她好的也算快的了，我看帖子有人持续两周，太痛苦，还有人一次取不到组织，还得重新做，做这个确实太痛苦了，我不会让我妈妈在做第二次了。

第一次确诊CT

骨扫描

支气管镜

基因检测报告

血常规

三、化疗
医生看病人看得多了，什么样都见过，就像我一样受伤的人也见的很多，知道别人很痛苦，但是跟病人的出发点是不一样的，我对治疗和病情了解的额太少，医生太忙不可能追着告诉你怎么治疗，他们有自己的一个套路，就像进自己家门一样脱鞋，换鞋，放包。换衣服，进了医院也一样，我没有时间去研究哪个对错，只能听医生指导，所幸我的主治医生还是比较耐心的，说妈妈得病情很严重，非小细胞肺腺癌，低分化，多处转移，他建议化疗，天哪，化疗！这个以前感觉十辈子也跟我挨不上边的事突然要降临的我妈妈头上，医生带着很随意的微笑说，基本没什么反应，好多人都感觉不多，即使有反应我们也都有应对措施，放心没有问题，先做4次化疗，2次后检查一下效果，看看用不用换药调整，以后再考虑靶向药物的问题，不过你这个21突变，靶向药物可能效果不好。一切都不懂啊，那就化疗吧。期间我还拿片子去了北京，去了朝阳医院，因为有个同事的母亲找的李辉给看得，说特别厉害，提前挂号100块，想想既然去了，再去牛一点的医院也挂个专家，上午一个下午一个得了，两个专家都3分钟给我打发出来了，基本上的意思是，化疗吧，在你那化就行了，来北京一样；手术不可能。然后就看着我，看我干吗，给点建议啊！我在北京西站吃了庆丰包子后连夜赶回了市里继续化疗。我一直记得小时候学得一篇课文，小马过河，这篇课文告诉我们，什么事情既不像别人说得那么简单，也不像别人说得那么难，什么事情都要亲力亲为，妈妈的这次化疗足够叫我刻骨铭心了，开始一两天的确没有什么事，有点呕吐感，打个小针什么的，吃个药就过去了，但是到了第三天就厉害多了，告诉医生，继续加止吐针剂，化疗到了第四天就结束了，第一阶段住院总共10天了，妈妈实在在医院呆够了，要求出院，下午就回去了，回去的路上妈妈基本上无法坐立，吐了一次，接下来几天在家基本上都是无法起床，连续呕吐，也吃不了什么东西，身体折腾坏了。还有一件事让我气愤，出院前没有验血，也怪我，一直办理各种手续，还得领止疼药，止疼药领起来还是挺麻烦的，最后就没有验血，护士也没有提醒我，回家我突然想起来了，给医生打电话，医生说还是要去验血的，不然白细胞低就坏了，如果低要打增白针，问了一下，乡镇医院也可以验血，很简单的，十几分钟就出结果，但是妈妈一直起不来床，到了第五天才去验血，妈妈一直在车上躺着，跟人商量的车上抽的血，结果血象一切正常，谢天谢地！

四、确定靶向药特罗凯
鉴于妈妈特别严重的化疗体验，我看在眼里疼在心里，本来也想按照医生说的完成2个化疗周期再去检查一下看看的，但是看妈妈的身体，哎，我心里特别的煎熬，出院5天后妈妈能起床了，能慢慢的活动，也能吃些东西了，我也只在劝导她尽量多吃东西，没有抵抗力，怎么抗病呢，她也很配合。医生让16天后再去做第二次化疗，妈妈能活动了，我就去上班了。这次上班我全身心的恶补病理知识，虽然到现在都是小白白，可是跟以前比还是不一样的，加入了很多群，认识了七哥、老马、高山、阿梁等他们这些前辈（虽然他们不认识我），也请教过一些让他们不乐意回复的小白问题，有时候也是能得到答复的，还结识了一些病友家属及病友，他们都在全身心投入抗癌事业，不怕苦、不怕累，没有任何怨言，跟他们经常交流，学到了很多知识，还有与癌共舞论坛学习，虽然好多大佬已经不在这玩了，但是他们留下的东西都够我琢磨一阵子的，大部分人都是新人，大家都是带着真挚、渴望的眼睛在论坛里寻找知识，希望各位大佬有时间一定多来指点，救人一命胜造七级浮屠，帮人一次比过吃斋念佛！我在此励志，如果改天我能成为大腕，有人向我请教我一定知无不言、言无不尽。通过学习，我确定了选择靶向取代化疗，征求姐姐意见，姐姐说都是自己的亲娘，听你的！征求爸爸意见，爸爸开始没有说话，我又问，还是没有说话，我再问，爸爸说，好！那就靶向；随后就是易瑞沙和特罗凯的选择，经过一番比较，选择特罗凯赠药，后期特罗凯，确定了以后给医生打电话，医生带着淡淡的微笑，还是说21突变靶向不一定效果好！我意已决，像论坛其他人那样，我对自己的决定负责，我对我妈妈负责，我妈妈相信我，我姐姐相信我，我爸爸相信我，可是我自己相信自己么？按照化疗约定的时间回来复查，也是为今后靶向药做一个标杆，看看一个月后效果如何，办理住院手续，称体重89斤，比上次又少了三四斤，化疗太厉害了，最近一直没怎么吃饭呢，加强CT，脑平扫（没有加强），打了3天护肝，增强营养什么液体，妈妈不想打，我想护肝还是有用的，就打了，挫来磷酸上次住院打了一个，这次又打了一个，以后每月要定时打了，这次没有在医院住，太热了，每天请假回去，在家里住，妈妈也挺舒服，像上学时的走读生似的，比他们天天在医院住的人感觉有心理优势，主要是她不知道她的最终病情。检查结果发现，化疗效果不错，病灶减小1厘米左右心包积液没有了，CEA为六百多，还是这么高，请教了一下，有人说是应为化疗作用造成血中残留的死亡癌细胞多，我也不知道对不，但是秉承着对前辈一贯的遵从，我认为是对的，所以心里很高兴，但是已经决定了，就不在化疗了，医生也没有强劝我。这次做了一次脑平扫，发现“左颞叶见1.4CM低密度，CT20HU，边界清。双侧基底节区见斑点状密度灶，病灶边界欠清晰；脑脊柱、液腔系统形态正常；中线结构无移位”诊断是：左颞叶低密度，建议进一步检查。腔隙性脑梗死。医生怀疑有脑转，但是不确认，让我做核磁共振确定，我说确定了呢，他说确定了要放疗，因为我要用特罗凯，据说可以入脑，即使确定了我也不会马上放疗，所以等吃满一个月特罗凯再来检查吧。这样就留下一个心里的隐患，是不是脑转了？是不是脑转了？是不是脑转了？这个问题一直萦绕在我脑袋里面。

化疗后加强CT

脑平扫

五、服用特罗凯
一切检查完毕回到家，7月13日开始吃药，确定为每天早上六点空腹吃，农村大家都是日出而耕，日落而息的，虽然现在很多人不耕作了，但是还保持着这个习惯，所以顶在六点吃，一个小时后再吃早饭。出院时拿了15天的止疼药，缓释10MG的，医生让每天吃两次每次两片，因为不疼，现在每天只吃一次，晚上吃，每次1片，开了水飞蓟宾，但是不给多开，外边没有买到，换成了葵花护肝片，京东买了辅酶Q10每天吃，液体钙片每天吃。吃药开始后体感一直不错，二十几天来有过两次腹泻，服用蒙脱石散，必要时用了易蒙停，每次持续一到两天好了，有时候还伴有呕吐感。其他就是反应眼皮发紧，第十四天时反应早上大约1小时，视力模糊，令我非常紧张，因为有个脑转的大石头一直压在我心里，一是害怕脑转，在一个害怕特罗凯不好用啊，如果特罗凯原发耐药，我和妈妈就命苦了，没敢仓促换药，只能咬牙坚持观察，后来没有出现视力模糊症状，20天时反应眼睛不舒服，有轻度红肿，我估计是结膜炎，涂红霉素眼药膏，症状变轻，一直没有出现皮疹。服用来体感很好，吃得下也睡得着，就等着8月14日大考，妈妈你要加油啊，小特全靠你了，一定要给力，保佑我妈妈！！！
六、八月十五日服药后第一次检查
检查项目是头部核磁共振，胸部CT（非加强，机子不是256排的，效果确实不好，但是有以前的加强CT比较，能够大体判断肿瘤的大小，和位置），癌标六项，血常规等，用了挫来磷酸，补肝、护胃的药，这次选的少，因为妈妈不想打太多液体。检查结果显示，肿瘤没有太大变化，一次化疗后消失的心包积液又出现了，大夫说不是很多，CEA大降由一个月前的694下降到134，医生说有效，谢谢苍天保佑妈妈，妈妈最近体感非常好，几乎没有任何不适，副作用也没有了，先前的角膜炎也好了。

七、9.26号检查结果
这次检查结果上传比较晚，帖子一直也没更新，妈妈最近体感特别好，我也放松了警惕，降低了要求，憨叔曾提醒过，在一代药物好用的时期一定要注意学习和积累我不能太放松要求。25-26两天又去做检查，这次只查了血，打了挫来磷酸，妈妈体重增加了3斤，有97斤了，最近一直很舒服，近期右手小手指和无名指有麻木感，请教大家说要提防脑转，心里又特别紧张了，妈妈一定要加油，谢谢菩萨保佑！CEA较8月15日结果由134下降到了23。

9.26

9.26cea

9.26

八、11月4日检查结果
单位安排我11月出差一个月，所以选择这个时间来检查，我在济南机场租了一台车，在家呆了5天，这次检查了血，还做了一个CT，CEA继续大幅下降，这次为7.5，CT显示肿瘤大小未变，心包积液少了，因为还是做得平扫，具体怎么样医生也没有怎么说，一切都正常，感谢菩萨保佑妈妈！白细胞还是偏低，已经连续三个月偏低了，继续打了升白针，点滴和上两次一样，每次都是中午就打完了，下午回家，第二天出院。
因为妈妈比较稳定，我还是继续的懒惰，请上天再给我一段可以懒惰的时间和机会，我好享受。妈妈最近一直有右手小手指和无名指麻木的问题，最近一段时间缓解了，只是偶尔感觉有些凉，再次感恩！从国外回来后，离上次检查已经1个月了，我想能不能年前回去再给妈妈做检查，这样的话大约是两个半月，时间有点长，看在妈妈近期比较稳定，体感特别好的情况下，请容许我偷一次懒吧！过年我早点回家，大约1月20号做检查，打骨转针。

11.4检查结果

九、1月21检查结果
这次检查间隔时间比较长，一是妈妈身体比较稳定，二是11月份我出国一个月，赶在年前回来检查比较合适。年前23回来联系好大夫立刻就去检查了，这次检查的项目比较全，因为间隔时间有大约两个半月了。这次检查包括验血，平扫CT ,MRI，B超，骨转针。验血结果CEA由上几次的连续大幅度下降，转为上升，由7.6上升到10.67，下次检查要密切关注；白细胞由前三次的偏低，3.5左右，上升到3.91，这次不用打升白针了，是不是吃花生衣起了作用呢。CT和MRI结果都和上次差不多，结论基板上都是原版照抄下来的，应该没有什么变化；B超时我全程都在，大姐对我也比较照顾，一边做一边说，内脏全部正常，感谢大姐！这两个月妈妈体感不错，只是体重基本没有变化，半年来一直在100低一点的样子。感恩菩萨眷顾，期望妈妈能再健健康康的多陪我们几年。
最近一直在老马的微信群里学习，每天都看，认识了不少朋友，得到了很多帮助和知道，谢谢你们！妈妈自7月3日开始吃特罗凯以来已经7个月了，我也由当初的悲痛、绝望和无助，慢慢接受了，但是任何的风吹草动都让我心惊胆战，初六回来的路上妈妈打电话说吐了一天，我怀疑是急性肠胃炎，可随后几天头疼了几次，头皮麻了几次，吓坏我了，不会这么快脑转了吧，只能祈祷不是脑转，观察几天，到现在为止大约过了10天了，没有再出现头部症状，感谢上苍救我！下次再检查如果一直稳定的话我还是想放在两个月后。

1月21日CT

1月21日核磁

1月21日验血结果

1月21日B超，一切正常

十、4月14日检查
又是一段比较长的间隔期，心里已经接受了妈妈的病情，天天的在老马群里看，有时候学到些东西，有时候就是看。到了4月才去检查，一直特罗凯，每天一粒，妈妈基本上没有忘记过，体感一直还不错。这个结果早就出来了，我懒得出奇，其实也不是特别因为懒得原因，我有时候真的不愿意天天看论坛，看到一些病情加重，无依无靠的呼救，我心里就特别压抑，就像我回家一样，每次回老家给妈妈检查我都特别的不舒服，一是担惊受怕，再一个医院的环境真的让人难以忍受，看到妈妈一直瘦弱的身体，我心里就特别的难过。
这次白细胞还是低，打了升白针，做了CT包括胸部和上腹部的，CEA继续上升到了27多，上升还是比价快的，求菩萨保佑下次不要再升了，太吓人了。影像看，肿瘤是稳定的，所以没有改变治疗方案，继续特罗凯，我准备两个半月再来检查，希望一切顺利，CEA能降一些。

十一、7月11日检查
今天来医院检查，六点多就出发了，还是一个小时到，提前联系好了，但是医生没到，只好找其他医生开了住院单，没办社保，下次记得要先办理完社保才好住院，然后人特别多，只有走廊加床，也有好处不用打这么多针了，只打措来磷酸，开了验血，心电图，体温，血压，血氧等，还有b超，ct，加强头部核磁共振，第二天取了报告，我首先取了两项报告，谢天谢地，核磁和ct都是稳定的，随后看血检结果，cea再次大幅度上升，到了88，预示着特罗凯缓慢耐药中。

CT

脑部核磁

2017,7.11b超

十二、10.13日检查
还是B超和CT，都是没有变化正常，白细胞这次也上来了，但是CEA已经到了340，又一次大幅度上升，基本上是一个月翻一番。妈妈体感还行，近八年虽然CEA一直在上升，但是原发没有变化，也没有内脏和头部的转移，希望一直这么稳定下去，

2017.10,13B超

CT

十三、2017年12月17日，特罗凯耐药，入院治疗
进入十二月份，妈妈身体开始不舒服了，胯部疼，越来越厉害，最后疼到跟发病时一样，无法入睡，吃了一次美施康定30毫克，吐了两天，入院检查，做了增强的胸部CT和增强的头部核磁，都没有变化和进展，我觉得失误之处在与没有做腹部的CT，因为明显的骨转移造成的疼痛，血检CEA已经大于1112爆表了，医生让做骨扫描，在医院用上了止疼药，用上了医院所有常规的止吐药物，不能起效，身体非常差，但是医生建议化疗加放疗一起上，我觉得妈妈身体根本不可能承受的了，经并有介绍，联系上了9291的代理，免费做了T790M的检测，结果丰度非常高，12。5%，随即买了白盒的92开始试药，出院回家，疼痛一直伴随，在医院共呆了九天，没有上什么实际的治疗药物，打了唑来膦酸，仅仅上了止吐止疼的，妈妈这次吃止疼药反应太大，呕吐严重，没有上次耐受性好，出院后，疼痛一直伴随，比入院前轻松了一点，但是睡眠差，每晚平均睡2到3个小时，便秘严重，用了一次大剂量开塞露，一下子用了4个，不懂，害到妈妈了，因为丰度高一直信赖92，身体差又不能去化疗，只能一直坚持到过年前。

2017.1217ct

MRI

t790

肿标

十四、2018年2月7日门诊检查
年前无法入院，去门诊挂号，验血，买了一个唑来膦酸回来打，不是天晴依泰的，好像是吉林产的，花了四百三十多块。790丰度高，92果然有效，CEA359.78，大幅度下降。刚才看上一次的CT报告，看到了脾脏又点状低密度灶，上次用的是增强CT，我记得好像问过医生，问题不大，但是当时比较乱，记不太清楚了，下次检查一定要加上腹部核磁，B超也要看一下脾脏，千万不要出现转移。疼痛控制一直不好，92不能完全控制住疼痛，没有办法3月4日下午连上了184,50毫克，是上海的一个病友送我的，感激他，回家后我给妈妈用上了泰勒宁，不敢再用阿片了，反应太大了，用了184后，应该是有了效果，目前用了5天了，我的办法是吃5停2,7天只疼了一次，但是出现了便秘，没有完全的干死，所以没有用太厉害的药干预，因为便秘和臀部的骨转移，下坠感明显，希望92能继续控制，现在准备184再上五天，以后呢？
微信图片_20180310134209.jpg

简易的CEA变化趋势图

十五、2018年4月23日聊城-茌平检查第二次骨扫描&放疗25次
拍了胸片，医生强烈建议做骨扫描，B超检查一切还都好，脾脏上次检查说有点怀疑，这次确认没有问题，查了D2聚体，超高了十倍，CEA是369,跟上次没有什么变化，我怀疑是不是先下降后来又升了上来。妈妈挺脆弱的，体力严重不如从前，瘦的厉害，检查都是轮椅过去的，骨扫描结果是第二天出来的，专一的比上次严重，我都能看粗来，医生说能不能放疗，虽然多但是哪疼的厉害就放疗哪里吧，考虑到聊城实在不方便，考虑茌平？决定好了就去了茌平，县城比想象中要好一些，人少，医生也更热情，从此开始了25次每天200GY的髋部放疗，放疗一个月后，基本上没见什么效果，还是臀部后侧疼的厉害。每天用泰勒宁或者加巴喷丁止疼。

第二次骨扫描

4.23CT

4.23B超

2018.4.23血检

十六、2018年7月7日第二次化疗
因为放疗没有效果，妈妈持续疼，心情也越来越差，连药已经试过很多，中间用了十天特罗凯，9291加量120MG，都不见很好的效果，疼痛持续，厌食严重，晚上睡眠也不好，出现种种进展现象，我在考虑化疗，再次看到妈妈比两个月前又瘦了不少，估计连八十斤不到，大部分时间躺在床上，7月7日县城做了CT和验血，白细胞只有2.8，打了三支升白，CEA258,D20.58标准使1降到了标准值。在医院住了5天，每天都打胸肽五腺，斑蛰，用的琣美单药，因为身体太差没有用卡铂，小县城琣美用了好几天才到，下次如果再用一定提前联系，打了4支琣美，用后第三天开始反应，到第五天，总体比较温和，没有出现特别的呕吐，只是身体乏力，妈妈说就像身体被绑住一样，动不了，化疗前要7天补充叶酸，前一天和当天后一天用3*3*6地塞米松，吃了激素身体明显好转，但是不能长期服用，当天注射了B12，吃了剩余的一粒意美。化疗结束后三天，身体开始恢复，疼痛感也减轻了，目前已经空窗十几天了，准备21天上开始服用特罗凯，不在连续化疗，不知道这步走的对不对，求菩萨保佑！

7.7ct

7.7血检

十七、第三次化疗，单药培美
上次化疗结束后，8月1日开始吃特罗凯，单药培美每次都能稳定20几天，出了开始几天比较难受之外，能舒服十几天，然后就会慢慢变差，8月12日就开始疼，少量吃止疼药，但是呕吐还是厉害，每月一次唑来膦酸8月30日，用了9291联184,9月4日开始单药4002，一直不太好，在9月底已经疼的很厉害，每天疼几次，没有办法了，准备第三次化疗，在县城住院开始，做了简单的检查，指标都基本正常，就是骨转移严重，这次用了3只培美，然后又用了3只贝伐。
十八、化疗后开始280
跟上次化疗后一样，开始几天很不舒服，身体本来已经很差了，去医院都是扶住走，勉强过了一个月，又开始吃4002，但是尾椎骨的疼痛越来越厉害，没有办法，开始试药，正好有好心网友便宜转给我了280，记得头一天妈妈已经疼得非常厉害了，腿疼到脚脖子，胳膊疼得拿不起来，自己不能起床穿衣服，站起来身体都打哆嗦，感觉整个人都行了，12月10晚上吃了280，到了11日就感觉好多了，不这么疼了，然后身体逐渐好转，现在能简单的出去活动，串门，看人打牌都可以，就是有点不禁累，尾椎骨有麻木感。关键是用280前整个人一直在消瘦，皮包骨，80多斤，现在没有承重，感觉没有增长十斤也得有七八斤，感谢280神力，感谢论坛和病友的帮助，现在有一个问题就是，小腿和脚有肿胀，有病友帮助说是水肿，我这方面的知识没有储备，如果有知道的病友，请指点，不胜感激！