重启易瑞沙 目前只能判断稳定 1120+易瑞沙（36页）

只能说280比我想象中的效果要好，眼看280已经服用2个月了，身体状态又恢复过来了，又可以去楼下打扑克了。

当184耐药时，疼痛难忍，每天奥施康定根本不能缓解疼痛，而且副作用大，肠梗阻，呕吐,,,各种因止疼药引起的副作用。根本无食欲。
抱着不后悔的态度，尝试了280（因为个人感觉靶点一样，效果会差不多），结果效果非常好，而且几乎没有副作用。确实神药！

出贴告诉大家，不能轻易放弃一种未尝试过的药，算是起死回生吧！本来母亲已经失去信心了，曾跟我说：不用治了，不让她那么疼就行了。当时我真是绝望了。幸好280神效，母亲又重拾信心。

目前剂量是9291（125mg/一次[)+280(250mg/2次）           

希望耐药来的慢一点，能闯过4年，也希望新药更新快一点。祝病友们用药都有效。/size]

流水记录，如想了解详细情况，请看我的老帖子。最近半年一直没有去医院，所以没有数据更新，完全看母亲的状态（因母亲前段时间失去信心了，不想去医院了，认为去了医院，也没有办法。加上家里变故经济实力考虑）。 目前状态杠杠滴  哈哈


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2016年8月31日

很久没有更新，目前状态恢复很好，每天遛弯，打扑克，希望280有效时间更长，4代药早点出来。

我母亲已经服用280大半年了，加量从250mg/每天2次，调整为200mg/每天2次。（联合9291）效果非常好。

但是有一个明显的副作用就是腿部浮肿，确定是280引起的，但是它引起拿方面不适不详。而且母亲自身感觉浮肿问题不大，自行服用利尿药，减轻浮肿。但是小腿和脚部一直伴随浮肿。

浮肿副作用忘大家注意，感觉比甲沟炎等普通副作用值得关注。
有些人说280有腹泻的副作用，我母亲联合9291+250mg/2次时，也不会有腹泻的副作用（每2天灌肠一次，反而便秘），目前200mg/2次也没有腹泻的副作用。

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2016年11月1日
一晃时间又过去半年，太快了。目前母亲9291+280继续有效中
期间呢，280调整过剂量，以前是每天2次（约12小时一次，200mg）调整为16小时，个人认为能减少些剂量。尝试了2-3周，结果证明不行，疼痛加剧了。马上老老实实吃200mg,每天两次。
目前一起正常，上午楼下溜达一小圈，最近冷了尽量让她少出门（病人容易感冒，抵抗力还是弱，一旦着凉，肯定发烧），下午午休，然后就是与外孙视频聊天。
一个周日的下午，我在家里睡大觉，我母亲给我做了顿饭，自从她得病以来，从来没有让她做过饭了（自己洗衣服，偶尔洗衣机），我当时感觉很内疚，妈妈的味道


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2016年12月17日

一个月又过去了，感觉最近自己关心母亲少了，好像妈妈病情好了一样，每天按时服药就可以了。已经很久没有去医院检查了，自从用184以后就很少去医院了检查指标了，我粗略估计下，小一年了。哎，劝母亲去医院检查，她也不去（其实是为了省钱，总说负担太大了）。

最近有了一个非常好的消息，就是她要有大孙子了，还有3个多月吧就可以和她见面了（偷偷的看的，妈妈非常想要孙子，老是催着去看看到底是男孩还是女孩，因在一个医院泡病号几年，护士，医生不说熟悉，但肯定脸熟了。医生说老天非常眷顾她，因为告诉她我母亲非常喜欢男孩哈哈）

告诉她结果当天，我说您猜猜，她说是男孩哈哈（她也信神，经常祷告，可能她感觉老天会赐福吧），她非常高兴，平时每天下午就是在小区楼下花园溜达，看看玩扑克的热闹。当天非得要玩会儿（腰放疗放的很脆弱了，抓牌经常前后动，时间久了会疼，我们都反对。因为高兴原因她非得玩哈哈）

最近母亲应该是心情非常好，反正一切正常，我也不用担心，也不用操心。所以就流水记录吧！
用药剂量无变化。

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2017年2月26日

时间一晃又是2个多月，母亲用药稍微有些变化，9291剂量不变125mg，每日一次。 280剂量增加，220mg，每日2次。原因是，最近春季还有小孩早产等原因，可能是母亲累到了“腿疼”  ，先增大些剂量，缓解一下。没有去医院检查，先暂时凭感觉（因一切都好，心情更好）

她的宝贝孙子与她见面了，她非常高兴。我母亲重男轻女的  哈哈

一切先稳定住，大家一起加油！！！

特别强调：母亲最近我给她“研究”一个偏方，就是母乳。过段时间给大家更新，祈祷有效，祈祷我儿子能为我母亲带来好运。


2017年3月10日
上次提到  280的剂量调整为220mg，服用了10天。母亲自身感觉力度不够剂量继续增加目前调整到230mg，而且9291也换成了孟加拉版白色盒子的，感觉价格已经非常便宜了（3000元一个月 我能承受），还是用成品稳妥一些。刚用4-5天吧 ，母亲就说腿不疼了，而且食欲也增长了很多（我的观察）

不知道是280剂量增加的效果呢，还是成品9291的功劳。反正又争取了一段时间，坐等下一个神药了。本来近期打算PD-1，但是还是“钱”的原因。哎！

目前看就暂时坐等新药了。母亲现在天天看她的大孙子 ，可高兴了。（但是她就是不碰他，而且就远一点看着。母亲说“我有病，不碰他”我很心酸，苦劝母亲也不听，就随她吧，不过看着孙子，母亲也非常 ）

希望科学家们快一点研制出新药！！！（暂时更新这么多）

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继续更新：
2017年4月16日， 又过去了1个多月，这一个月是我这么多年来，最忙最烂的一个月，先说说事情，最后更新母亲的情况。我也把这里当成了日记吧。
首选，我的小宝贝是早产，也是我们头一胎，没有任何的经验一个多月里，一直在白天黑夜的照顾小宝贝，各种不会啊，不会喂奶，喂药，小宝贝一吐奶就弄的我们夫妻俩很紧张，哎，焦头烂额形容非常准确。还有一个字那就是【困】；就在这期间奶奶病逝了，虽然90高龄但还是很悲痛和想念，奶奶最近3年一直老年公寓生活，我一有时间就过去看她，给她买好吃的，虽然有心理准备，但还是比较突然，死于心衰。以前出现过两次，都去医院抢救过来了，这次我们选择了放弃，因为最近奶奶身体一直虚弱，卧床不起，认为抢救无任何意义了，本身年龄也很大了，算是高寿了，农村的风俗说法有特别多，折腾我们父子3天3夜，哎，两个字【很困】；还有就是自己需要努力赚钱啊，来维持日常开销，人情世故和医药费用啊，公司增资增项变更地址，有的地方必须法人去，麻烦的很，还需要处理各种公司事情，哎，三个字【非常困】
好了，该汇报下母亲的身体状况了，10天前上了PD-1 K药香港版，但是不再这里更新（有一个专门的帖子，目前还在观察疗效和副作用）。言归正传，大概在1个月前或者一个半月，280忽然断供，平时我就准备的比较充足了，没有想到能断1个多月，为了不断药，母亲的剂量经常调整（我母亲自己凭痛感，疼就吃230mg/2次；不疼呢，就用200mg/2次），我这段时间确实晕头转向啊，没有顾及母亲，今天疼感突然加重，强调今天突然加重，说腋下肋骨疼痛难忍，我意识到可能280要耐药了，或者因为这段时间剂量不足怕是有新的转移了，今天马上让母亲用280（250mg/2次）+9291（125mg/1次），希望还能维持吧！目前没有去医院，感觉有心无力了，医院除了化疗还能做什么呢？再就是用些扶正的药。

真的希望，4代能快一点出来，再快一点啊！


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简单更新一下：2017年6月4日   23:55

时间现在总是感觉不够用了，哎，真希望自己有分身术。一晃距上次更新又过去两个月了，5月31日办理住院的，原因是疼痛半个月有余并加剧了，为什么迟迟没有去医院呢？因为母亲固执是一方面，另一方面我感觉280肯定是耐药了，因为用的时间已经够久了（大概16年3/4月份开始），然后我换成了克9291+克唑替尼（200mg/2次），但是“效果”不好。我就着急了，因为疼痛越来越厉害，马上催着去医院，住院化疗吧（准备培美曲塞+贝伐单抗），结果出来后我有些后悔（去医院耽误时间了，我没有当回事）结果显示：cea740,（丫丫的距上次检查已经快一年了，我们狠吧，完全靠母亲痛感，调整剂量和用药，只能是自嘲了）  最要命的是【病理性骨折】（那个骨折地方词我忘记了，就股骨头下点），古话说：屋漏偏逢连夜雨，6月2日起床因为恶心想去厕所吐着急摔了一下（骨折但自己能扶轮椅忍痛行走）彻底折了。

化疗的事情，需要搁置了，必须先弄腿了，不能长期卧床啊，现在勉强还是吃9291+280（加大剂量300mg/2次，效果未知），马上联系专业骨科医院，通过朋友搞定床位，加塞手术，但是最后选择不去专科医院了（本来后天就可以手术了更换人工股骨头）----不选择专科医院是因为医保问题，丫的规定不走大病医保（熟人也不好使，规定，天国都是什么规定，专科医院就一定是意外才能去治疗吗？病理性骨折去不可以吗？没有说理的地方），我们商量下，总费用保守估计4w，大病医保二次报销的话还能报8000左右呢，还是在综合性医院吧（相信他们也是有技术的 呵呵 能省些费用还是要省的），从6月2日上午到现在，疼痛难忍啊，现在就是等安排手术了，【看从来不送红包的我，也送了】急于手术啊。
市级三级甲等综合性医院骨科主任会诊，我真想骂人，这种情况应该是他们骨科没有遇见过（我猜的）
骨科主任语重心长的问“还有多长时间”
我没有回答
肿瘤科主任回答“那不好说，他们用的药比较高级”
然后骨科主任“超过3-4个月就有换的意义”
我发言了“我们尽全力治，不要求别的，能不疼，能下床走路，越快越好，因为我们还要治肺呢”
............一些讨论省略1000字吧，反正他不懂肿瘤科与手术期间用药问题，一切只能停掉。丫丫的 去天国首都又排不起队，现在真羡慕当官的，在301亲眼见一排医生或者院领导排队等病人下车的（什么身份不知道，反正部队的车，哇哇的院里横冲直撞就开过来了）

废话不多说了，也不知道写什么了，就当发发牢骚吧，缓解一下心情。


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2017年6月7日晚21:17

这几天一直忙着手术的事情-【股骨头置换术】，6月5日做了一个下肢静脉彩超，术前排除静脉血栓，结果：股骨静脉血栓。丫丫的，医院不给手术了（感觉他们有些推诿了，不想给做了）。在我强烈要求下，给了一个方案-【下滤网】来防止血栓脱落，当我答应这个要求后，新的问题来了，我们住这家市级三级甲等综合性医院不能做滤网这个手术，需要去天国首都请专家过来做，预计需要等1-2周时间（多年在这治病打交道的经验告诉医生，我不可能等那么久）。
6月5日，下午开始满市医院骨科找主任，谈手术问题，去了4家医院（都是三级甲等）只有一家同意做，那就一个字“干”转院，此处不给爷做，自有给做处，呵呵。（医生都说我太激进了，丫丫的又不是他们的妈妈，骨头折了，轻微一动龇牙咧嘴的疼，难道就放弃，丫丫的）
因病情比较复杂，我们转院当天主治医生把院长叫来了（据他自己介绍我们市一个操作下滤网手术的主刀医生，而且给我感觉超好，平易近人，而且我没有找关系，还是领导有风度），在经过讨论与研究，初步定:下滤网+置换术 两台手术同时进行，一步到位（这太漂亮了，就是我想要的，其他医院都是让先处理血栓，然后考虑置换，我们哪里有那么多时间等）
今天又不明原因的发烧了，38.5 哎暂定9号的手术，不知道能不能进行，老天保佑吧。高烧不能手术，现在高烧的原因又查不出来，头疼。

今天想和大家聊聊，不要轻易放弃，虽说放弃也是一种选择，但是需要看什么时候放弃。经常看见QQ群里有家属发牢骚【人财两空】【财】有多少是子女打拼出来的；【人】换位思考，父母会不会救小孩。前段时间，在北京儿童医院呆了些天，与等通知的家属闲聊，当时算我在内共有5个家庭，小孩子都在重症监护室，其中4个家庭准备卖房（有进行中的）  哎，但是我在肿瘤科也转战了4年多，却很少听说为了给父母治病吧房子卖了的。
其次，就是要多跑跑，多咨询咨询专家，所谓的“专家”不一定都有良心，把他们的结果综合起来分析一下绝对是有利无害的，不要嫌麻烦。假如我不跑最后这一家医院再去了解，很可能终止手术很可能就又耽误时间了。

有时间就来这里记录下，希望后天能顺利的手术，然后开始治疗肺。

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2017年6月13日 22:00

继续更新:6月9日下午做的手术【股骨颈置换术】（第一台是个大手术，从8点病房接走，下午2点多结束。本来说好的第二台，还以为上午就能做呢，哎 我还是手术上午做比较好，因为病人从夜12点开始不吃不喝到手术结束6个小时后，身体肯定不舒服），手术结束后医生跟我说很成功（手术期间的问题省略2万字........）。
这几天恢复期，停掉了一切靶向药，哎，本来就耐药了可能有报复性的进展，现在又不得不停药，怎么办？医生说“以前有一个病人手术后就服用靶向药，结果伤口不愈合，可能与抗血管生成有关系” 。9291+克  到底会不会影响伤口愈合呢？请高手指点一下
最近这两天停靶向药，咳嗽明显、痰多（以前没有过的，这次胸CT显示肿瘤明显增大，少量胸腔积液）
哎，最近身体状态不好，体温不稳定，术后4天了，高烧3天（最高38.9）医生说术后什么玩意的，我认为是肿瘤引起的。丫丫的 医生不会非常负责任的去研究为什么发烧的，只是用些消炎药和扶正的，我也不知道如何去与他们交涉了，他是他是骨科医生对肿瘤的治疗方案确实不是很了解（我只能尽快的转科了，估计还需要3天左右）

目前准备的方案就是：培美单药化疗了，先做2个疗程，看看效果再定下一步（可能联合贝伐单抗，有些贵 哎）
祈祷肿瘤进展慢一点


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2017年6月17日

在昨天母亲转科了，由骨科转到放化疗，准备接受培美曲塞化疗。
股骨颈问题基本就是恢复锻炼了，疼痛明显好转，精神状态好转，就是身体比较虚弱了，卧床尽1个月了哎。
昨天与放化疗科主治沟通，准备培美曲塞化疗，她也详细了解了，我母亲的治疗经过，最后给我的评价就一句话“瞎吃啊”，从易瑞沙-4002-2992-（易瑞沙+184）-9291-（9291+184）-（9291+280）-（9291+克唑替尼），是给她听“蒙了”还是我给母亲“瞎吃”。丫丫的，爱怎么说怎么说吧。最后定下周化疗先吃5天叶酸
然后她的套路开始了，“先输些中药抗肿瘤的+提高免疫力的”
我说“好的，您看着开”（家属也不能指点太多了，毕竟还得听医生的，一切看着办）
主治又说“你母亲蛋白比较低了，输些白蛋白吧，自费的不能报销，需要自己去药房买，但是必须去外面医院药房，否则不给用”
我问“到了必须要用的地步了吗？”（丫丫的，战斗快5年第一次说我们低，）
主治答“白蛋白种种的好，此处省略1000字”
输就输 吧，先来一周就当提高免疫力了，475元*6    （医院叫刷爆你的卡  哈哈）

最后我与主治商量，因为从昨天到最后化疗还有一周时间，我先给母亲用9291+克唑替尼这个方案，看看是否有效。如果一周后发现有效，就停止化疗。主治答应了。
希望克唑替尼有效，感谢神！（解释下：用克唑替尼是用来打击cmet的，不是alk）

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2017年6月27日  23.02

值得高兴，9291+克唑替尼 有效。
2017年6月19日验血结果 cea597.2   nse38.37   cyfra2111 18.79
2017年6月26日验血结果 cea459.9   nse35.78   cyfra2111  9.79
cea 7天时间下降16% 效果也算挺好吧 给主治“一记响亮的耳光” 还说我是“瞎吃” 呵呵 今天出院了，不化疗了。先恢复身体（不过目前我的决定，还是等身体恢复稍微好一点，培美曲塞化疗，因为这次让我感觉到一旦再耐药，后期无药可用了）

现在身体恢复中，自己又能下床走路了（需要人搀扶，但是我痛感，手术做的挺成功）
希望克唑替尼显神效...... 阿门 感谢神！
9291/125mg   +克唑替尼（孟加拉版）/150mg  2次 （250mg-200mg 每日两次副作用很大，呕吐、乏力等） 目前克唑替尼150mg/2次 还是有呕吐的副作用，还准备减量。再稳定稳定

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2017年8月20日
从上个月开始准备化疗的，7月28日 培美曲塞单药 ，出现严重的贫血，白细胞，中粒细胞都低的吓人了，中度的感染，口腔溃疡可以说溃烂，化疗结束10天后才开始不呕吐了。只是没有脱发 ，这点还可以。培美单药，没有想象中的“副作用小”

不过，效果应该还可以，cea化疗前 是1000+（无法显示），结束一周验血时 ，我要求查下cea，结果749  还算可以。哈  最起码它单药是有效果的
从体感上看，也可以，食量开始增加了，每天去花园溜达一小圈，白天看电视（化疗前是没有这个状态的）
从今天开始，培美曲塞+1120 （每天2次，每次200mg） 哎 化疗结束20多天才联合，真是怪我了，以前没有注意到这个信息，最近查下培美曲塞的帖子，才发现的。  买药又耽误了一周  哎  希望培美曲塞+1120  有效吧  感谢神！！！


2017年8月23日

最近真是一顺百顺啊，心情很好，小买卖也好了，就连赌博都赢很多（不要学我哦 只是娱乐），最高兴的是母亲状态又回来了，自从股骨头置换后，自己下床--上厕所----客厅吃饭---看电视----回卧室，一气呵成的时候都没有，都是需要人搀扶的。突然早晨自己就起来了，我父亲在熟睡，洗脸刷牙了

以前自己下床是根本做不到的，必须有人扶才行 。哈哈 真高兴  最近食量也涨上来了 状态又回来了

1120 才吃了3天啊  我感觉应该是培美曲塞的效果   要求不高，能有效1年就好  。希望新药快点更新吧！  感谢神


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2017年9月10日  晚21:35

昨天出院的，做了第二次培美单药化疗，这次住院检查打了一个完美的翻身仗（哈哈），主任都不能直视我了，当初跟我说：单药培美能有什么好效果。
这次检查，胸水全部吸收，肺部原发无变化，cea 411 ，重点是cea 411了  哈哈，培美化疗前cea已经1000+了， 感谢神，又能搬回一局，再与死神厮杀，厮杀，杀，杀，杀！

如果，有病友在用培美，真心推荐1120， 我认为能用这么好的效果，1120的功劳很大，培美+1120 真是鹰版说的 “贫民贝伐”哈哈

我与主任和主治简单沟通后，对他们表示了感谢，竟然建议我“肺部放疗”  丫丫的，目前母亲没有任何症状，放疗什么肺啊？ 跟我说“放化同步进行” 效果更好（我真想抽丫的）
我的回答很简单“目前只想对症处理，不想太积极，怕起反作用”，身体在5年的抗战中已经非常虚弱了，而且这几年放疗也没有什么特殊的技术出来，竟然跟我推荐“放化同步”肯定是科室又有任务了，哎！

再次感谢神的眷顾！！！

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2017年10月11日
9号办理入院，准备第三次化疗了，由于节后病区人不多，瞬间感觉一切办事效率都高了，快了 。
下午验血结果就出来了，血项正常（培美副作用确实小，而且第二次只吐过一次），  重点是cea 201 了 哈哈 大喜大喜，化疗前1000+ 都测不出来具体数值了，现在直线下降啊（这个结果一直再抽我们肿瘤科主任的脸，他告诉我单药没啥效果）

目前妈妈的状态也在慢慢恢复，现在又每天去楼下玩她的扑克了（每把输赢1毛钱，还有平局的时候 呵呵 消磨时间）
流水账记录完毕，功劳归于培美曲塞+1120   感谢神！！！


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2017年11月22日 晚20：26

20日上午，爸妈早早的去办住院手续了，本来打算再延长些日子，但又害怕癌细胞反弹，有担心打压的太厉害产生耐药，ε=(´ο｀*)))唉  真是矛盾。 这期间与鹰版交流过，不建议延长培美用药时间，我们住院肿瘤科主任也不建议延长。 但是这3次用药时间，我都给延长了，结果效果挺好，可以说非常好（从cea 到体感 都能证明）  矛盾 矛盾好矛盾！

这次化疗后，又走到了一个三叉路口，一条启用最早的易瑞沙;另一条空窗，等病情进展后再次培美+1120,；最后一条，也是最稳妥的就是继续培美+1120

真是不好选择啊，我个人倾向最后一条，最稳妥，因为我母亲用药一直都是老老实实用到耐药，可这培美是最后的武器了。ε=(´ο｀*)))唉



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2018-2-20  

腊月25住院检查，因为感冒了，不想感冒加重病情，就马上办理了住院，顺便检查一下（本打算年后再检查，因为母亲自我感觉很好）。无奈，医生说是病毒性感冒，要用奥司他韦，丫丫的，以前一盒（160元到170元，现在竟然要300还得找关系）
cea:89
只能说是稳定，而且分不清是1120的作用还是易瑞沙的作用   最为头疼，先继续1120+易瑞沙吧

1120+易瑞沙  主要副作用：腹泻  严重的腹泻，每日3袋思密达，仍然腹泻不止。唉  虽说腹泻是最轻的副作用，但是还是难受。  
不过这副作用也奇怪，偶尔几天还会便秘到需要灌肠（每日坚持3袋思密达，难得思密达起作用了？唉 癌症病人身体真是状况百出，不过这些小问题，还能应付）

目前最主要问题，就是分清  重启的 易瑞沙，到底有没有起作用，再观察一个月吧，目前状态良好，能遛弯，只是北方太冷了。如果还有明年，冬天一定要去三亚。

这次胸ct竟然报出：肺部结节较之前比较，明显钙化。这是一个好现象，希望重启的易瑞沙再次有效。
各位高手，有人能分析分析吗?

祝福楼主妈妈有效康复！

记录老龙 发表于 2016-6-18 20:29
祝福楼主妈妈有效康复！

谢谢  

祝福你们

chiner 发表于 2016-6-20 00:08
祝福你们

谢谢  ！！！

到底是9291的效果还是280的效果？？

继续祝福楼主母亲

祝好运！

祝福楼主母亲，请问 楼主你们用9291是有什么副作用 我爱人用药3天说有大肠发干的症状

祝福楼主母亲