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最后的纪念(母亲9年以来的治疗贴)

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55266 38 frobin2002 发表于 2015-11-14 22:51:36 |

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自2013年年底,得知母亲病情恶化,登录论坛以来,到现在已经2年了,2年以来,虽然发帖很少,但一直关注着病友们的与癌共舞和家属们的不屈抗争,见多了一个个活生生的面孔在文字间变为一个个病例和一个个纪念,知道自己也有和亲人挥别的一天,或迟或早。当这天来临的时候,自己还是决定发了这最后的帖子,用以送别我最最亲爱的母亲,同时,分享我们的经验教训。
2006年4月,母亲确诊为乳腺癌(分期:T1N1M0),在北京宣武医院行改良根治术,病理报告为乳腺浸润性导管癌,取腋窝淋巴28个,3个发现转移,免疫组化:ER+、PR+、CERb-B-2+,出院显示治愈。
2006年4月之7月,化疗TA方案,(紫杉醇T+表柔比星A)6周期。
2006年7月至2008年6月,行内分泌治疗,每日口服三苯氧胺。
2008年6月,CT复查,胸壁出现结节,7月在中国医学科学院肿瘤医院行扩大切除术,病理显示有癌细胞,确认胸壁复发。同时,锁穿显示,出现癌细胞锁骨转移。
2008年8月至2009年1月在中国医学科学院肿瘤医院及三环医院,胸壁放疗35次,而后,TP方案化疗(多西紫杉醇TXT+卡铂P)4周期,出院显示好转。
2009年1月至2010年5月,行内分泌治疗,每日口服托瑞米芬。
2010年5月,CT显示,双肺多发转移。
2010年5月至9月,在中国中国人民解放军251医院行化疗NC方案(长春瑞滨NVB+卡培他滨CAP)6周期,出院显示好转。
2010年9月至2011年3月,行内分泌治疗,每日口服法络通。
2011年3月至2011年7月,CT显示,肺部肿瘤进展,化疗GP方案(吉西他滨G+顺铂P)4周期,出院显示无效。
2011年7月至2012年4月,行内分泌治疗,口服阿娜曲唑。
2012年4月,CT显示,肺部肿瘤进展;骨扫描显示,胸椎骨转移。
2012年4月至2012年8月,化疗TS方案(多西紫杉醇TXT+替吉奥S-1)6周期,出院显示好转。
2012年4月至2015年10月,每月注射1次注射错来磷酸,而后改为每2月注射1次。
2012年4月至2013年12月,为减轻副作用和抗肿瘤,开始口服中药,广安门中医院,药方主要非正版为白花蛇舌草、太子参,效果不明显。
2013年4月,CT显示,肺部肿瘤进展。
2013年4月至2013年12月,化疗替吉奥S-1,11周期,继续口服中药,复查显示肺部病灶稳定。
2014年1月,CT显示,肺部病灶增多、增大,出现咳血症状,病情变化较快。
2014年2月至2014年5月,化疗(环磷酰胺+多西他赛)4周期,出院显示无效。
2014年5月至2014年9月,3M方案化疗(米托蒽醌+甲氨蝶呤+丝裂霉素)4周期,CT显示肺部肿瘤缩小至二分之一,咳血症状消失,8月出现,白细胞、血小板大量降低,骨髓移植严重,无法耐受,停药。
2014年9月至2014年10月,换内分泌治疗,依西美坦加醋酸亮丙瑞林微球,口服华蟾素胶囊,显示无效,病情快速进展,胸憋气短严重,咳嗽加剧,出现癌性发热,CEA是5.52,ca125是50.48,ca153是169.09,CA153首次突破150。
2014年10月,CT显示,双肺广泛转移,纵膈转移,胸腔积液。
2014年10月至2015年5月,行靶向治疗,方案赫塞汀联合紫杉醇周疗7周期,具体是每疗程共21天,分为3个治疗周,第1,2周每周周六使用赫塞汀109毫克,周日使用紫杉醇120毫克;第3周只使用赫塞汀109毫克,不再使用紫杉醇和其他化疗药物。CT显示,肺部肿瘤减小减少,咳嗽及胸憋气短减轻,可以连续走路很远。CA153:十月二十四日169.09;十月三十日146.79;十二月六日105.8;元月三日81.19;元月二十一日153是79.1。
2015年1月,脑核磁显示,多发脑转,由于赫赛汀已经赠药,医生没有同意脑部放疗。
2015年5月,CT显示,肺部肿瘤进展,憋气咳嗽严重,使用可待因,开始输氧1摩尔每升。
2015年5月至2015年6月,行靶向治疗,方案赫塞汀联合诺维本2周期,CT显示,效果不明显,胸膜转移出现,咳嗽及胸憋气短加剧,不能走远路。
2015年6月至2015年7月,行靶向治疗,方案赫塞汀联合卡培他滨1周期,CT显示,效果不明显,饮食开始下降,只能走十几步就喘的厉害。
2015年7月下旬,出现眩晕、站不稳、头痛,无法下床,生活不能自理,CT显示,肺部进展不大,核磁显示,脑转严重。
2015年8月上旬,行全脑放疗12次,配合每日3次甘露醇脱水,好转,生活自理。
2015年8月至2015年10月,行靶向治疗,单药拉帕替尼10盒,每日1250毫克,9月CT显示,肺部肿瘤缩小,好转。
2015年10月下旬,复查,CT显示,肺部广泛进展,生活无法自理,憋气严重,24小时氧气3摩尔每升(后来增加到5摩尔每升),改为支持性治疗,使用喘定、氨茶碱,肺部有感染,行青霉素类抗感染治疗,上心电监护,血氧浓度80左右。
治疗经验教训(仅供参考,希望不要误导大家)
1.发现恶性肿瘤,一定要尽快找大型专科医院,以免耽误病情,建议中国医学科学院肿瘤医院。
2.虽然医生严格按照治疗规范要求,但出现腋窝淋巴转移,还是建议局部放疗,我想母亲胸壁复发,与没有经过放疗有一定关系。
3.每一次手术,只要有标本的,尽可能做基因检测(免疫组化),这对日后选择内分泌和靶向治疗,有重要作用。
4.不要轻视化疗以后的辅助治疗,一定要关注血象指标,事实证明,血象不降,才会有治疗的资本,血象太低,有办法也治不了。
5.靶向治疗应当在首次出现复发或者转移的时候使用,用早了经济可能不允许,用晚了,即便有效果也不会明显,或者长久了。
6.关注病人的饮食和体重,短时间内体重下降,肯定意味着免疫系统弱化,而这一现象通常是肿瘤进展的前奏。
7.行淋巴清扫的病人(最好进行前哨淋巴实验),要适当进行康复运动,尽量不要受力,也可以使用活血化瘀的中药,避免出现因淋巴管回流不畅,造成胳膊肿大。
8.一旦发现脑转,一定要第一时间进行脑部放疗,你没有别的选择,我母亲就是听信大夫,耽误了事情。
9.激素能不用尽量不用,比如地塞米松,很影响人的体温和精神,甲泼代龙(糖类皮质激素),连续使用1个星期,会造成消化系统大出血。
10.希罗达和替吉奥这类口服化疗药,一定要记住自己的使用周期(大夫一般不会记得太清楚的),就是很有效也不要连续超过10次,化疗药多用1次,就是毒药,我母亲用到第10次还好好的,第11次的时候,就飞速进展了。
11.勤复查,一般3个月1次,有不舒服,随时查,5年显示治愈的病例,5年以后复发转移的人很多的。
12.真正确认终末期的时候,不要做无谓的试药、盲试、轮替,这样只能加重病人的痛苦,不能让病人为了我们儿女痛苦的活,不要吝惜止痛药,这个时候,陪伴,才是作重要的。{:soso_e109:}{:soso_e109:} {:soso_e109:} {:soso_e109:}  

37条精彩回复,最后回复于 2020-7-5 19:24

frobin2002  初中一年级 发表于 2015-11-14 23:00:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
缅怀我亲爱的母亲
2015年11月4日8时33分,在结束了对癌魔九年零八个月的顽强抗争之后,我的母亲依依不舍的离开了我们,离开了这个世界,享年56岁。
桃李不言,下自成蹊。母亲用自己柔弱的肩膀,以自己一技之长,承担起对国家、对企业、对社会的一份沉甸甸的责任,她默默无闻,爱岗敬业,孜孜不倦,为家人创造财富,为社会创造价值,用勤劳和谦逊诠释了一名劳动者的平凡和伟大。母亲传承了父辈勤勉踏实的家风,在一个普通的工人家庭渐渐长大。完成初中学业以后,由于腿伤留城,先在家属工厂,然后到机械厂工作。此后的岁月,无论风霜雨雪,她二十多年如一日,每天都进行着繁重的体力劳动。那是以工时计算工资的年代,在别人午休、打牌、聊天的时候,她尽可能多的争取任务并尽快完成,在同行中间,母亲的气割技能算是最好的,完成的工时也是最多的,因此,她连年获得“三八红旗手”和“劳动模范”。母亲曾经对我说,其实自己腿上有伤,劳动作业条件也不怎么好,干得多了身体自然吃不消,但她仍然一直坚持,真不是为了什么荣誉,有时只是想把本职工作干好,不让大家看不起,有时也是想多挣点钱,让我们过上好日子。
天何言哉,四时生焉。母亲的一生充满慈爱,对待亲人,她毫无保留,爱的自然、厚重且深远,对待他人,她宁可委屈自己,也不为难别人。奶奶因为骨结核住院,母亲带着刚满周岁的我,边工作,边喂养,含辛茹苦。风很大,天很冷,母亲早早起床,便把我包裹得严严实实,抱着来到班上,尔后,在劳动岗位和喂奶室之间辗转往返,艰难的把我从嗷嗷待哺的婴儿培养成人。父亲因为工伤住院,对生活充满失望,母亲三点一线,坚持白天工作,晚上陪床,同时照顾着即将参加中考的我。那时,父亲思想压力很大,睡不好觉,她就把父亲的头枕在自己腿上,呵护婴儿般的哄着父亲进入梦乡,是母亲的爱和勇气挺起这个家庭的脊梁,让我们度过难关。母亲并没有因为内退而颐养天年,她又主动担当起照顾九十多岁姥爷的重任,清晨,她到家做饭,上午,她将体重是自己2倍的姥爷扶下楼梯,推上轮椅,带着姥爷出去游逛达几公里,晚上,她拖着疲惫的身躯回到家里,还要继续操持家务,终因积劳成疾,患上绝症,她用自己的健康换来了老人的安康,谱写下一个大大的“孝”字。在病重弥留之际,母亲仍然用自己特殊的方式爱护着我们,对于痛苦她独自承受,从不言苦,临别的时刻到了,她留给我们最后一句话是,你们都先去睡吧,然后自己静静悄悄走进黑暗里,再也没有回来。。。。。。
沧海横流,方显英雄本色。在与癌魔顽强抗争的三千多个日日夜夜,母亲让我们懂得了什么叫做坚强和忍耐,让我们领略到了生命的张力和耐力,她不愧为一名抗癌英雄。自从2006年3月,被确诊为乳腺癌二期后,母亲以超乎常人难以想象的坚强先后经历了手术、化疗、放疗、靶向治疗,尝试了几十种毒副作用极大的抗癌药物。在与癌症战斗的日子里,她没有选择退让和消沉,始终保持着勇敢的冲锋姿态。一次一次,她的头发还没长全就又掉光了,她的指甲分了层、结了痂、钻进了肉里,她的左臂淋巴液回流受阻,肿胀难忍,她的肠胃有如翻江倒海却没有一丝食欲,但母亲仍然坚持生活自理,仍然对我们报以微笑,仍然证明自己可以。在口腔溃疡伴着阵阵恶心呕吐的日子里,在躺在病榻上连动弹都很吃力的日子里,她咬紧牙关,吞咽着味同嚼蜡的食物,还每天不忘鼓励其他病友,告诉他们这不太难受,要乐观坚强,她是医院肿瘤科医护人员的骄傲,是众多乳腺癌病人们的精神支柱,听说她病重转院的消息,很多病友都纷纷打来电话问候,有的想要赶来探望,大家都为此默默的流下了眼泪。。。。。。
母亲的一生是节俭的一生,是勤劳的一生,是把爱无私的奉献给他人、把委屈默默的留给自己的一生,是在困难和挫折面前,扼住命运的咽喉,傲然挺立、不懈战斗的一生,是对家人和亲朋,慈爱安详、牵肠挂肚的一生。她过早的离开,使我们不仅失去了一位好母亲、好妻子、好亲人、好邻居、好朋友、好员工,而且,也使我们也失去了一面做人办事的镜子、一个履职尽责的表率、一颗为别人操劳惦记的心。
母亲,您完美的完成了自己人世间的使命,带着天堂里不会再有疾病和伤痛,离开了放心不下我们。在抢救您的4个小时里,看到您头向后仰,吃力的吞咽着空气,我声嘶力竭,泪如雨下,挽着您的右手,把您抱在怀里,真希望您再为我们坚强一次,真希望我们能够回到十年之前,一家人无忧无虑的快乐样子。但我也知道,不能因为我的自私,让您再继续承受苦痛,折磨您活给我看。
母亲,想起以后没有您的日子里,再也听不到您“路上慢点,到单位来个信息”的唠叨,再也找不到手机上您“天冷多加衣裳,别感冒了”的短信,再也看不到您为我们回家而快乐的准备棉拖鞋,再也感觉不到您那站在窗口上目送我们远去,但久久不愿离去的熟悉身影,想起这一切的一切,我的心中便浸满泪水。从此以后,我将成为一个没有妈妈的孩子,不过,请您放心,明天,我将开始新的生活,牢记您的牵挂和教诲,全心全意侍奉父亲,像您一样爱护我一样爱护妻子儿女,照顾和回报您牵挂的所有亲人,在自己的岗位上建功立业,让您含笑九泉,继续以我为傲。
松涛阵阵,道不尽思念之痛!
雨雪纷纷,数不完天地之悲!
                           

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frobin2002  初中一年级 发表于 2015-11-14 23:06:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
母亲走了,留下了一些药品和器具或者赠送。
鱼跃牌3升制氧机,使用了1.5个月。
人参保肺丸10盒。
华兴电子天平(毫克级,正负0.001克),未使用。
拉帕替尼75粒(1盒未开封,1盒还有33粒)。
柳絮梦华  小学六年级 发表于 2015-11-15 11:19:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
frobin2002,看到你的帖子,对你拥有这样坚强伟大的母亲肃然起敬,也对你和母亲一路走来坚持不放弃的态度充满敬意!我的母亲是一名卵巢癌患者,2007年10月确诊的,手术加化疗后,期间2012年7月复发,又行手术和化疗,就在前几天前又住院了,疑似转移至锁骨淋巴处。感谢你和其他广大坛友的分享,让我们这些做儿女的,多了很多有益的参考,也坚定了继续科学治疗的信念!祝福你的母亲一路走好!好人一生平安!
seacat  版主 发表于 2015-11-15 14:02:57 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
节哀顺便

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frobin2002  初中一年级 发表于 2015-11-15 15:22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
seacat 发表于 2015-11-15 14:02
节哀顺便

海猫哥,非常感谢您一直以来的指导和鼓励!
nsxz  大学一年级 发表于 2015-11-16 08:50:45 | 显示全部楼层 来自: 广东云浮
你有一位伟大的母亲!
你妈妈在天堂一定会眷顾着你,好好活,让你妈妈放心!
seacat  版主 发表于 2015-11-16 10:49:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
frobin2002 发表于 2015-11-15 15:22
海猫哥,非常感谢您一直以来的指导和鼓励!

好好生活,重新出发
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
starry  初中一年级 发表于 2015-11-18 11:01:41 | 显示全部楼层 来自: 浙江
感谢!好好生活,向前看!
594510535  初中二年级 发表于 2015-11-19 14:53:34 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
节哀!

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