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爸爸低分化肺腺癌,无基因突变,记录治疗过程

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46838 91 来日方长 发表于 2015-7-5 10:06:57 |

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本帖最后由 来日方长 于 2019-10-15 16:19 编辑

一、确诊
2015年5月下旬:咳嗽,胸片让做CT。
6月2日CT:右肺上叶33*33*34mm,纵膈多发肿大淋巴结,大者25*11mm;无积液;左肺近2/3肺大疱,左右肺都有肺气肿。疑周围型肺癌。
震惊、惶恐、不知所措,之后被不同医院各种专家们要求做各种检查,慢慢知道了有内科、外科、介入科、化疗科、放疗科那么多的科室,骨扫描、脑核磁、肺功能、全身淋巴b超术前血检查等都正常。
6月17日穿刺:低分化腺癌,CK5/6(-),P63(-),TTF-1(+),NapinA(小灶+)。无基因突变。PDCD1(PD-1)、PDGFRB、PDGFRA、VEGFR2这几个表达高。
6月25日增强CT:右肺肿瘤及纵膈淋巴结与2日比,都长了近1cm。
二、化疗(培美曲塞+卡铂/4,培美单药/2)
7月1日:住院验血,CA125是14.12,CEA是274.6,SCC是0.5, CYFRA21-1是3.93。
7月3日:第一次化疗,培美曲塞+卡铂。除白细胞降低打了两针瑞白外,无明显反应。
7月24日:第二次化疗。这次白细胞没降到3以下,但最后血小板升到327了。
8月13日:复查。cea从274.6降到184.2 ,主病罩也小了,但浅表淋巴结显示患侧锁骨上区淋巴结2.2×1.4!(之前检查没有异常的,医生说也许是检查到第一次化疗期间长的)。
8月15日:第三次化疗。白细胞3以上。
8月24日傍晚,置管臂肘部被球踢重,咳了一口鲜红血。
8月25日:胸片现实比第二次化疗前置管时胸片结果缩小,PICC管末端由t7变为t10。
9月6日:CEA回升到215.7!
9月7日:b超显示锁骨淋巴结2.3x1.5!医生认为变化不大,主病罩减小,建议先不换药,换药也是有风险的。赌一把吧。
9月8日:第四次化疗。
9月28日:b超显示锁骨淋巴结和第四次住院一样,ct显示主病罩缩小0.5, ca125是16.49,但是cea又涨到270.8了,基本和第一次化疗前差不多了。医生说脑核磁和骨扫描才做了3个月,也没有脑转骨转症状,先不做这两个检查,再观察观察再说。
9月30日:第五次化疗,改培美单药维持。化疗期间血小板一直正常,白细胞基本3以上,只是血红蛋白一直下降,降了30多,低于100了。
cea持续回升应该做些什么呢?如果检查脑核磁和骨扫描,是否也只是有转移的话放疗和打骨转针,没啥能预防的?
10月20日:cea终于又回落了,181.7。
10月21日:第六次化疗,培美单药。
三、放疗
11月12日:复查结果不理想,cea回升到213.5, ca125升到21.16,ct显示变回最初的34mm。抗癌之路行走不易啊。医生会诊之后决定胸部放疗。
11月17日:今明两天做放疗前的定位ct和pet-ct。祈祷放疗安全有效。
四、化疗(易瑞沙/半月、紫杉醇/2、紫杉醇加恩度/2、泽菲/3)
2016年6-11月:放疗维持了很好的四个月,后来cea又上升,盲试半月易瑞沙无效,两期紫杉醇,两期紫杉醇加恩度,三期泽菲。持续上涨。医生根据PD-1表达高,建议试试PD-1。
五、PD-1
2016年12月开始转战PD-1战场,至今。期间CEA和CT显示一直好转,以为没准就可以治好了呢。只是最近一次CT显示稳中略升了。希望PD-1有效时间可以久一些,再久一些。
如果真有一天PD-1也无效了(不希望有这一天啊),估计就是像之前北京医生说的换艾坦,再试试南宁阿梁建议的阿西替尼了。
2016年12月-2018年8月:PD-1,美好的一年半多,没有副作用,生活无限美好。
六、艾坦
2018年8月26日:不得不换药了,上艾坦。
第一个月效果不错。目前最大的困扰就是副作用太强,脚疼得不敢走路,严重时不得不停药或减量。
七、KN046(PD-L1+CTLA-4双靶点)
2019年4月19日开始用KN046。开始效果不错。
2019年10月15日:近一个月的乏力,近一个多星期的肺炎、离不了吸氧,KN046不得不停止。
先看看怎么治肺炎吧。
肺炎如何治、后面还有什么药可以用?再回到化疗?重复以前的药?
愁~不知道大家有没有好的建议呢?

真心感谢群里热心的好人们。祝大家都平安健康!

91条精彩回复,最后回复于 2019-3-19 15:52

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连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2015-7-5 10:40:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
无基因突变可以盲试易瑞沙或者特罗凯,很多没突变的都有效,不过这两是同一个靶点的。
V靶点表达高是否可以用V靶点的药,等高手来看吧

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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-7-5 11:11:33 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
少数无基因突变靶向仍有机会有效,所以特罗凯最好能试一试。

VEGFR2表达高,阿西替尼最好也试一试。

PDCD1(PD-1)表达高,如果是土豪的话,也可以试试PD-1单抗。

还有样本的话,建议做一下ALK的免疫组化。

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来日方长  初中二年级 发表于 2015-7-5 13:15:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢大家的回复
来日方长  初中二年级 发表于 2015-7-5 13:20:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
南宁阿梁 发表于 2015-7-5 11:11
少数无基因突变靶向仍有机会有效,所以特罗凯最好能试一试。

VEGFR2表达高,阿西替尼最好也试一试。

ALK基因融合结果是也阴性无突变,不知道ALK免疫组化是不是指这个?
来日方长  初中二年级 发表于 2015-7-5 15:30:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
南宁阿梁 发表于 2015-7-5 11:11
少数无基因突变靶向仍有机会有效,所以特罗凯最好能试一试。

VEGFR2表达高,阿西替尼最好也试一试。

PD-1单抗哪里有?医生说国内没有卖的。不是土豪,不过为了爸爸,还是想了解和多些办法。
看论坛里好像大都有基因突变,真羡慕啊。
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-7-5 19:32:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
来日方长 发表于 2015-7-5 13:20
ALK基因融合结果是也阴性无突变,不知道ALK免疫组化是不是指这个?

基因检测和免疫组化都是看药敏,ALK基因没有融合,那就不必再做ALK的免疫组化了。


PD-1太贵了,香港邵祖德医生渠道的PD-1,一次3支,2.4万*3=7.2万,三星期一次,现在不知道价格下降没有。只有极少数病友试过,效果不大理想,性价比是极差的。只有不差钱的有钱人可以试一试。

“fj168999”家的使用情况:http://www.yuaigongwu.com/thread-17546-1-1.html

相关的介绍:http://www.yuaigongwu.com/thread-17512-1-1.html

你有兴趣也可以用论坛的搜索找相关帖子看看,不过不要对PD-1抱太大希望。
来日方长  初中二年级 发表于 2015-7-5 21:52:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
南宁阿梁 发表于 2015-7-5 19:32
基因检测和免疫组化都是看药敏,ALK基因没有融合,那就不必再做ALK的免疫组化了。



谢谢。pd-1这么贵啊,小老百姓可真难,看来只能先努力把常规治疗的药费凑齐再说了

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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-5 23:16:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
阿梁还在耐心解答,太难得了
来日方长  初中二年级 发表于 2015-7-6 07:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
都是好人啊

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