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1086 6 xinyue 发表于 2014-12-26 22:54:38 |

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先生O型血,乐观开朗,但命运就是捉弄人,健壮的他在2010年的暑假因咳嗽,做CT后发现了暗影,医生朋友打来电话,要做增强进一步确诊。在北京出差的我听到这个电话犹如晴天霹雳,连夜赶回,希望增强CT检查能排除,可现实总是那么残酷,片子很不乐观。第二天马上赶到上海复旦大学附属中山医院,医生再一次明确告诉我结果,但可以手术。从此我一个小女子开始了一趟一趟跑医院,或一个人或带着先生,积极治疗,与医生、护士的沟通,能隐瞒的隐瞒、能不讲的不讲。术后先生状态还好,但不到一年转移,化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,让先生又重树信心。特用了二年多,一直很好,直到今年1月又出状况,之后节奏开始又乱了,换了2992无效连路也不会自己走了,换回特罗凯第二天就能自己走路,这药真是第二次救了先生。但这一次脉冲都无明显好转,是真的一点用也没了吗?以后的路应该怎么走呢?7 \6 V4 l6 O$ P3 g
把先生的治疗过程发上来,一是给相似的病友借鉴,二是请高手帮忙分析,指条出路,不胜感激!!!1 w. {% H5 h  w% L5 s1 I
治疗笔记
" p4 m% `* A1 s2010年8月 16日上海复旦大学附属中山医院行左下肺叶切除,纵隔淋巴结清扫术,淋巴结都干净,手术挺顺利。切除物化验为腺性,分化ⅠⅠ级,定为T2N0MO, Ⅰb期,(EGFR基因检测21有突变)。# O9 }3 q2 P& N1 D. }' `3 s
上海复旦大学附属肿瘤医院方案,做4次NP方案化疗,9月13日第一次,21天一个周期(11月22日最后一次完成)。. X4 S3 l- o: v: O+ V# b. S
当时每个月验血,观察肿瘤标志物。手术前CEA:8.39,CA199:50.7,术后及化疗期间正常。但化疗后CEA呈每月上升趋势。$ Y' X  m7 n! u  }6 W1 {
2011年3月30日,上海复旦大学附属中山医院做了全身PET-CT,发现双肾及左肾上腺转移。上海复旦大学附属肿瘤医院行了肾穿刺,发现与肺一样的腺性细胞,又做4次化疗(培美+顺铂)。第4次后影像显示化疗无效,2011年8月开始服用特罗凯,效果非常明显,第三个月右侧肾脏的点就消失了,左侧肾脏及肾上腺也得到很好控制,慢慢的也基本看不见了,期间先生完全像正常人一样上班工作,副作用也都在可忍受和可控范围,生活回到以前一样美好。+ x4 o2 S! a: V) J( d$ R/ C
2014年1月嘉兴武警64排CT显示,左侧肾上腺转移病灶又大起来了,1.2×2.6cm(因为领赠药坚持每2个月做CT)。
9 J  h  X! u' N- |2014年1月15日全身PET-CT,报告左侧肾上腺转移,其他干净。# }" |+ y2 R, ^; e$ n' ^% ~" ]
2014年1月23日,上海复旦大学附属肿瘤医院进行肾上腺切除手术,心里特别担心,但先生恢复得非常快,28日就出院了,寒假结束后又去上班了。手术后病理仍为21突变,但新增cmet扩增。5 B0 L- j1 B$ b: A2 P( S
3月31日因左脸麻木,上海复旦大学附属中山医院脑部磁共振(增强)发现脑多处转移包括脑膜(脑多发、右侧岩尖区脑膜)、腰椎椎管内(腰1、2、4)转移。  z9 V# S2 o9 W) W" W: N  ^* x
已经完成了全脑放疗(4月8日-5月14日,20+6次)+培美单药化疗1次(4月5日开始)) E9 Q' ~2 Y1 [! h3 R# {+ v: O
特罗凯联合克唑替尼一个月(4月30日-5月29日),腰椎磁共振(5月24日)稍有进展。
. }  h& o5 c- e+ y. j; u9 i) b进行腰椎放疗(5月26日-6月20日),6月1日小便膀胱有尿意,无法自解,插导尿管(腰椎椎管内,腰1、2肿瘤压迫所致)。
7 R4 l8 w% T5 v1 ?+ y9 Z6 l! s开始服用2992(5月31日-6月15日),6月9日腰痛,自己走路困难,6月16日脑部磁共振有新增的点(左侧额叶)。! h5 v# h; j2 P: P$ s
6月16日重回特罗凯,17日就能自己走路。+ y7 w3 m+ ?- N: ~" b: M4 {
6月22开始特罗凯联合4002。9 d" y) M: T6 A0 P+ e
7月14、15日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小(腰1这点消失)。
3 X) ]7 ~8 X! @9 E% a8 x, }8 [7 J8月8、9日脑部、腰椎磁共振,报告都有缩小。" I/ N6 M1 i; l7 G+ D
8月23日病人手麻、头晕、走路腿没力气、腰下弯痛,特罗凯联合4002的基础上加184=50,三联合用了4天。症状没好转,8月27日换了9291=60,联合184=50(9月3日,白细胞=3200),用了14天症状没好转,9月11日换了9291=90,联合特罗凯,2天。症状没好转,9月13日换了9291=80,联合804=45。
* N: Q/ n' _  f9月17日脑部磁共振(新增加左侧枕叶点,脑部其他点稳定)。. ~; x! w% Y5 N, E( l
9月22日腰椎磁共振,椎管内未见异常(原来腰2、4有)。% ^. W( g  n8 O& D: {) h
10月20日脑部磁共振,稳定。
& J! j' Q! R# Z; n2 x, M10月25日腰椎磁共振,椎管内未见异常。9 u- R1 \# ~3 d% v& d: T
(11月3日有说头痛,11月12日开始又说头痛)' ^& C$ e! B4 F4 {- W  {
11月18日脑部磁共振,点都有缩小,其中左侧枕叶缩小较明显。7 k& o4 }" m% d4 M( }: ]7 s' J
11月19日腰椎磁共振,椎管内未见异常。
) E7 k, q; b  b% W11月24日换184=45,联合120=60(因头痛、腰痛,12月12日加量184=60,联合120=80)
$ ~; w, s* @# g. L1 w3 E0 c12月14日脑部磁共振,点基本稳定,右侧桥脑稍小一点点,但左侧枕叶点基本不见。但先生自诉头痛、腰痛、咳嗽胸痛还是依旧。- j1 S' U7 S" ~7 r( Z/ Q: D
12月18日清晨,因疼痛加剧,脉冲特罗凯4颗,静观效果,没想到到第二、第三天还是没一点效果、疼痛没减轻,20日加服9291(80的量),21日回之前的方案9291=80,联合804=45。22日头晕,走路都差点摔倒,23日开始好转。
7 a4 A: Y/ v, U" `

6条精彩回复,最后回复于 2015-1-2 16:25

xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 22:59:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
有人帮帮我吗?
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-26 23:04:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
谁家相似病程,帮帮我好吗?
bigkoala  小学六年级 发表于 2014-12-27 13:23:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
前来帮顶,送上祝福!
  y! v  n& e2 K- T希望自己也有所学到。
xinyue  初中三年级 发表于 2014-12-27 19:28:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
bigkoala 发表于 2014-12-27 13:23" @6 X  ~2 W6 ?) F6 K& p# R
前来帮顶,送上祝福!
1 g3 X* C% q; j- ^; U7 `5 E: g希望自己也有所学到。

$ Y, P2 m* Z: w) Z谢谢哦!什么时候这病能治愈就好了,病人没痛苦!
chen20140918  初中一年级 发表于 2015-1-1 23:11:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
帮顶,楼主加油
xinyue  初中三年级 发表于 2015-1-2 16:25:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江嘉兴
chen20140918 发表于 2015-1-1 23:11" Y4 |( M9 i+ O6 \
帮顶,楼主加油

/ ^8 O. K" }! G+ ?2 e8 i" E多谢哦!祝新年好运!

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