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憨氏服务台

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2084736 14782 憨豆精神 发表于 2010-9-15 16:56:15 | 精华 |

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憨豆者,好事之徒也,常认真作儿戏事,或儿戏作认真事,天上地下杂七杂八知道一些,大凡高深学问却高深不起来,只有点草根式智慧,草根式大胆,偶尔也能应付解决一些头痛身热鸡零狗碎等小儿科事。
原来在旧论坛,曾有人鼓动憨豆设诊所,憨豆当然自知根底,不敢妄为。如今新论坛,考虑到新坛新办,估计大家可能仍要常提一些问题,于是索性开个服务台,供大家留言提问,憨豆有空会来这里打打字,贡献一些草根计谋,看能否给人益处,有益则好,说错了,大家则一笑置之便可。
大家集中这里接着往下发问好了,免得四散,憨豆老眼昏花寻找不着。
此为开场白。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

14782条精彩回复,最后回复于 2016-5-26 07:46

憨豆精神  超级版主 发表于 2013-3-2 15:59:09 | 显示全部楼层

关闭“憨氏服务台”的说明

本帖最后由 憨豆精神 于 2013-3-2 16:01 编辑

    “憨氏服务台”开办两年半,现决定关闭。原因如下:

    1、因为本人已经精力不济,尽我所能也无法一一应付越来越多的询问,
常因提高效率而发生错误,如打错字、看错帖、记错病情、张冠李戴等错误,
甚至在关于药物品种和剂量的意见中出错,实属罪过,非常内疚。

  2、因为疲于每天打字,反复回答入门疑问,反复普及初始的抗癌知识,
已经无睱就一些抗癌新发现和新问题写帖,无法与非初始入门的病友交流信
息。

  3、因为本人未受过正规的系统的医学训练,在回答他人询问时必定存
在不少错误,有可能造成询问者的损失,于人不利,于已不安。

  4、因为在咨询的问题中有些可能带敏感性,在“憨氏服务台”回答这
类问题有可能影响到论坛的安全性。

  这一决定如给病人造成不便,敬请包涵原谅。本人已经就靶向药的使用、
靶向药的副作用和应对方法、靶向药治疗期间的并发症、入门初始问题解答
等方面发过帖子,各位有疑难的病人,可从我写的相关的帖子中找到我的意
见建议。此外,互助一直是“与癌共舞”的传统,众多病友经多年实践,已
经知识和经验丰富,咨询者从他们处必可得到满意的服务。
  
  本人将一如概往地与各位病友及家属交流抗癌心得,互帮互助,为共同
战胜癌症延续生命而努力。

                   憨豆精神   2013年3月2日 

点评

谢谢憨叔!  发表于 2013-3-27 20:15
理解!支持!太多的的懒人把您当百度、google了!  发表于 2013-3-3 12:12
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-25 17:34:31 | 显示全部楼层

信仰耶稣基督不是为了精神寄托,很多宗教都可以精神寄托。耶稣基督不同别的“神”是因为祂是创造天地万物的主,也是创造人类的主,祂才有能力拯救犯罪(不认识上帝是最大的罪)人类,自然包括拯救癌病人。
人要解决3个问题:我是从哪里来的?我肉体死后我将到哪里去?我在地上的几十年究竟有什么意义和价值?
信仰耶稣基督后,这三个问题都能解决,明晰,人活着就大不一样。
信仰耶稣基督是智慧的开端,祝贺你有这个念头,那是圣灵感动的结果。
你可在淘宝网买一圣经播放机给你爸爸听,里面有新约旧约,有很好的讲道,有信仰基督的各个问题的解答,有赞美诗。
你可在你的城市寻找基督徒聚会点,一般很容易找到的,然后到聚会点参加聚会,那里必定有人热情地欢迎和引导。
顺便说一句,你要让你爸爸信耶稣基督,最好你自己也一起信,或者先信。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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余姚向霞人  初中一年级 发表于 2011-9-11 09:30:50 | 显示全部楼层
petct有个很好的提示,就是我脑部并非转移而是栓塞,是血粘度高造成,所以影响运动神经,产生手抖。治疗就大不同。现是用阿斯匹林加dca,效果明显。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-5 11:41:49 | 显示全部楼层
shy 发表于 2011-6-5 07:57
今天大约看了大家的问题和憨豆叔的回复,觉着憨豆叔的工作量太大了,问题真是五花八门,包括怎样发站内消息 ...

是的,我已经无力招架了,你只见论坛上的,站内短消息的量有时更多,每天都很多,五花八门,超过一半涉及治疗之外,很多都是长篇大论的,光是读完就耗不少时间。
我早就想拟好一批问题的我的标准回答,让各人对照着,就不用提问。之前迟迟没动手,是觉得这样做似乎不好,冷冰冰的样子,好像医生摆架子似的。但现在看来只能这样了。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-5 16:17:49 | 显示全部楼层
孤啸 发表于 2011-1-5 12:45
回复 憨豆精神 的帖子

别以为副作用越严重越好,我认为没副作用更好。我吃过那么多种的药,确认是正作用与副作用是两回事,没有关联。
你列出的吃药记录,其实全都有效,只是你期望的目标过高,你企图吃一种药能把CEA降到2、3或更低?你的CEA最高也就11.24,最低是5.81,它们都在安全的范围里,因此表明吃的药全都有效,否则,时间过了这么多,CEA不知要升到哪里去了。只要是没有大幅度飚升,就是稳定,就是有效了。
你吃的易瑞沙同样很有效,只是药物起效的时间长了些,你可以在一开始的一周吃超量,譬如吃400毫克,之后吃300毫克,这样就可以在第一个月就能下降,而不用等到第三个月才降。
你其实手中有好几样武器了,特罗凯、易瑞沙、索坦、索拉,再吃阿西也行的话就5种了。
每种吃的时间都不要长,身体就能承受了,生存时间就那样一点一点赚来了。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-13 22:53:09 | 显示全部楼层
祈祷的人 发表于 2011-4-13 22:48
憨叔,索坦哪里产的好?在哪买?我了解过我们这小地方,问不到。医生都是推荐多吉美的。

索坦是德国产的,在大医院和大药房有,一般人吃不起,5万多元一个月。
你看看这论坛谁吃着索坦,发短消息问问他如何购便宜的药。
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halfdome  小学三年级 发表于 2013-3-2 15:36:16 | 显示全部楼层
憨豆您好,妹妹患肺腺癌两年,药物已无效,想问问还有什么办法。病情如下:

女,38岁,无癌症家族史,无吸烟史。患肺腺癌两年。
1) 2011年3月胸腔积液8.6厘米,胸腔穿刺抽水化验,肺腺癌,非小细胞腺癌,气管鏡病理,低分化,无EGFR基因突变。原发灶在右下叶,右肺内多发转移小结节,侵犯肺门,胸膜,纵隔,锁骨下淋巴。无其它脏器转移。
2) 2011年4月开始全身化疗,长春瑞宾联合顺伯两个疗程,效果显著,但因中粒降到0.18,化疗方案改变。期间,胸腔引流外加注射顺伯,四裂梅素,五福等。
3) 2011年5月开始VP16联合顺伯化疗四期,评效肿瘤减少三分之一。胸水仍在长,抽水,注射香菇多糖等。
4) 2011年9月胸腔注射表阿梅素(红药水),过激反应,高烧,呼吸困难,肺功受损,不能说话走路。发现左肺转移且左上叶癌性淋巴管炎。期间用了2个疗程单药贝伐单扛。且服用2个月易瑞沙。无效。
5) 2011年10月肺部大面积阻塞性肺炎,呼吸困难到无法正常起居。胸水治疗半年基本消失。
6) 2011年11月消炎后上陪美曲塞和奥沙利伯。咳嗽,呼吸困难大幅改善。共打了6个疗程。肺内情况好转。
7) 2012年6月紫杉醇联合陪美曲塞,病情进展,无效。
8) 2012年8月长春瑞宾联合奥沙利泊四个疗程,肺内效果显著。但中粒再次降到0.17,骨髓抑制严重。停化疗。
9) 2012年12月停化疗休息一个月后检查,肺内情况不错,但脑转,不足1mm
10) 2013年1月口服化疗药替莫唑安半量一个疗程。
11) 2013年2月头部转移灶无进展,伽马刀作掉脑转移灶。肺内由于感染剧烈咳嗽加上肿瘤进展造成左下叶严重肺不张,支气管狭窄,扭曲。双肺少量积液,心包少量积液。
12) 2013年2月开始吃特罗凯,无效。
另外,对血液肿瘤标志物cea不敏感,都在正常值,无参考价值。全靠增强CT评效。

点评

你如何判断特罗凯无效?如果有效判无效,是大错。如果特罗凯真的无效,可以试吃2992,试阿西替尼……还有很多靶向药。  发表于 2013-3-2 15:57

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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-1 21:33:34 | 显示全部楼层
豆包 发表于 2011-6-1 21:25
憨叔您好!想请教您一下:我爸爸自5月13日复查AFP小幅升高且肝功一直未见好转,我就让他自17号起改服 ...

这么说你使用索坦的量是每天16.7毫克?那只是1/4的量,标准量是吃4粒,每粒含苹果酸舒尼替尼16.7毫克。你用这么少的量,等于没吃了。AFP当然继续上升了。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-1 17:45:55 | 显示全部楼层
蝶舞飞扬 发表于 2011-4-1 14:11
憨叔,现在我老公肚子越来越痛了,一点饭都不好吃,今天中午基本没吃,又痛了,痛的位子在肚脐上面一点点( ...

那地方可能是肠。胃镜看不见什么的。
吃腹可安没效的话,就停掉。
可先用B超看一看,不行就做肠镜。
可用艾条点着距离痛的地方悬着灸20分钟,看能不能止痛。也可用热水袋烫那地方。另外,看能不能排大便,把大便排清应该没事。
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土豆真是好东西  大学三年级 发表于 2010-10-17 21:21:01 | 显示全部楼层
回复 憨豆精神 的帖子

我的天~那照您这么说 那不是癌症就不怕了?也没有死亡了?
微笑  初中一年级 发表于 2010-9-15 18:15:58 | 显示全部楼层
顶!
微笑  初中一年级 发表于 2010-9-15 18:16:58 | 显示全部楼层
顶!支持下,先。
拯救你  硕士二年级 发表于 2010-9-15 20:46:42 | 显示全部楼层
这个主意好,大家有什么疑问来这里问,这样憨老也不用到处找帖子,我们查着也方便。憨老的另一个帖子就可以系统的记录治疗经过了。
互佑平安  小学六年级 发表于 2010-9-15 20:55:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 互佑平安 于 2010-9-15 21:02 编辑

支持!!
      先提个问题,

      肝癌--APF>7000,做了一次介入,一周后APF>3000,
准备做肝移植手术,术前需要服用“多吉美”么?
拯救你  硕士二年级 发表于 2010-9-15 20:59:04 | 显示全部楼层
我先问一个,请憨老给我看一看病吧
这几天我的胳膊上和手背上祼露的地方,起了好多的小疙瘩,越热越痒,一抓就红了,就连成片了,天凉快时,疙瘩就小了也不痒了,抹了点治疗湿疹的药膏(医院的医生给的)也不见效,憨老能给个建议吗?
红魔不败  大学一年级 发表于 2010-9-15 21:00:22 | 显示全部楼层
搬家了,但新家的感觉和从前一样温馨,感谢创办论坛的朋友,辛苦了,能再次见到憨老的文字,很高兴!
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 21:01:24 | 显示全部楼层
互佑平安 发表于 2010-9-15 20:55
支持!!
    先提个问题,肝癌--,做了一次介入,一周后APF>3000,
准备做肝移植手术,术前需要服用“多 ...

如果不是很危急的话,建议不要急着移植,否则移植后复发的可能性非常大。
尽量先用药物(多吉美或索坦)把AFP打下去,打到越低越好,那时移植后就不至于很快复发。移植后的前三年,仍然要把AFP作为密切监测的对象,一旦升高,务必要用药物把它打下去,这样才可能避免移植后癌的复发或转移。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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红魔不败  大学一年级 发表于 2010-9-15 21:17:33 | 显示全部楼层
最近奇迹网里有人去古巴领了“蓝蝎肽”,不知憨老和大家对这个药有什么看法
链接:http://www.51qiji.com/bbs/thread-23526-1-1.html
http://www.51qiji.com/bbs/thread-23564-1-1.html
姹紫不嫣红  初中三年级 发表于 2010-9-15 21:23:42 | 显示全部楼层
我也顶,我是爱之家的蓝草

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