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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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2722983 8691 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |

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本帖最后由 keenman 于 2016-11-3 15:44 编辑

               
(之一)

发表于 2008-6-27 18:17 |

检查结果不理想:顽固的CEA

用西柚汁送易瑞沙33天,先获得加倍的副作用,以为接着收获CEA大降的喜悦,谁知不然,这回CEA继续以过去的速度攀升,达到7.8,比35天前的6.3升了1.5。
肝功谷丙也从35天前的14升到46,谷草则升幅很少,才到28,其他的肝功指标无坏的变化,显然,这是用西柚汁送服易瑞沙提高易瑞沙浓度会对肝脏的损害。停掉这种损害,很快会自行修复的。
现在可以确定的是:
1、在我身上,提高易瑞沙浓度并不能增强它对癌的控制力,否则CEA这回应该下降。
2、提高易瑞沙对于一般病人是较危险的事,最好不提高,顶多必要时吃1+1/3粒或1+1/2 粒。
3、在我身上,5瓶易瑞沙还没吃完,就已经开始出现耐药现象(不是突然失效而是效了力渐弱),或许是因为我既是男性,又有漫长的抽烟史,用易瑞沙的好日子才那么短促。
现在未能确定的是:
1、假如我在07年12月27日手术后一直没吃易瑞沙和其他任何治疗,CEA的走势会如何?如果早就暴升,那么吃这几个月的易瑞沙是有意义的;否则,就仅是安慰剂的意义和讨来副作用的意义。我倾向于前者的估计。
2、现在CEA的缓慢上升,是因为有着尚未完全失效的易瑞沙(可理解成效力打了折扣)起着主要作用,还是之前16mg/kg/d的DCA发挥着作用?假如是前者,那么,现在仍不宜停止易瑞沙,那怕它仅存1/2的作用也要吃下去;如果是后者,那么,停易瑞沙是明智的,昨天开始增加到24mg/kg/d也是明智的。
3、如何才能把CEA压下去?这大概是世界难题了吧。心急的夫人提出是否应该考虑化疗(大概是受奇迹网吴娱母亲的治疗故事影响)?我想,有哪一个医生会同意这时候化疗呢?5月28日才做过影像学检查,一切都干净,现在难道就为了降这7点多的CEA就得动用化疗这个飞机大炮?再说,花两万多元去降一降CEA,这性价比很低啊。我想,还是吃一个月DCA看看吧,如果一个月后CEA才8点多9点多,那就成功了;如果暴升到几十几百,再考虑化疗好了。
抗癌的道路很艰难,每一步都是未知数。
盼望多听大家的意见!  

发表于 2008-6-29 21:33
驾起DCA之车全速前进
这两天恢复到年初时DCA的最大剂量(24mg/kg/d),可幸的是没有嗜睡现象出现,估计主要是今天的体质已经比当时进了一大步。
体质的改变皆因血糖代谢完全彻底地正常,可以放开胆子摄入营养;而血糖的正常又因郭林气功而意想不到在练功的第13天获得。另外,郭林气功保证了天天好胃口,消化力特强,血液循环良好,睡眠休息充分。
实际上,并不需要猛喝咖啡和茶,每天只在午睡醒来作为享受生活喝一杯咖啡,早餐后喝一次半发酵茶,就能保持足够的兴奋度了。
与以前不同的是,现在每天增加一粒谷胱甘肽,每天服用VB1为30mg*3次=90mg。
我现在觉得,DCA是防肿瘤复发和转移最有力的手段,那是与郭林气功并列前进的另一辆马车。  

发表于 2008-7-1 19:37 | 只看该作者 CEA缓慢升高一种可能的原因?
昨天我的郭林气功老师很郑重地说:“琢磨了很久,怀疑你的CEA这两个多月来的缓慢升高,很可能与吐音功有关!”
老师说与我同时学功的某教授最近也是CEA缓慢爬升到10点多(某教授没有吃易瑞沙,没有手术,只化疗过一次就从此拒绝化疗),如果是癌发作,转移什么的,人没那么好受,CEA也会疯长。老师估计我和某教授都是吐音不得法所致,血压高的人不能吐音,也等于说吐音可以升高血压,同样可以升高指标,如转氨酶,CEA也可能包括在里面。
我吐音如何吐得不对?
老师说,吐得太猛,音调太高,老师还批评我急于求成(以前一直表扬我最认真最刻苦功时最足)。
唉,我以为吐得越猛越能泻癌,音调越高泻得越有力,事实上吐非常高亢的“哈”音时整个脑袋都觉得震撼,心想这样就可以防止脑转了吧?原来错了。
从今天起,我就把音调降低了很多,吐起来几乎不用力,我判断那是中音,还在每组里加一个低音,即两个平声一个第三声。计划如此吐一个月,到时看看CEA会不会降下来。
假如真是由于吐高音轻微升高了CEA,那个吐音也实在太神奇了,那就冤枉易瑞沙了,没耐药当成耐药,呵呵,但愿如此!  

发表于 2008-7-3 21:19 | 只看该作者 少吃药,真好!
今天休息停吃DCA一天,少了牵挂,感觉真好!
重吃DCA已经很久了,达到24mg/kg/d的剂量也很多天,估计现在DCA的浓度已经积累很厉害。
本来这积累对抗癌是好事,无奈浓度积累后会面临神经毒性的威胁,只好放弃一下抗癌的利益,主要降低DCA浓度。
停两天似乎不必要,浓度下降得可能太多,决定停一天吧。  

发表于 2008-7-4 21:52 | 只看该作者 盛夏的饮食
当地已经进入盛夏了,气温高达34度。“吸吸呼”伴着大汗小汗,随身带着小毛巾不时擦擦,一个自然行功下来,胸前已经湿透。
如此的暑热,如此地流汗,需要采用一系列措施,否则会尿少尿黄,口干舌燥,或引发湿热的其他症状,于是:以上好的西洋参片泡茶,在练功休息时饮用,凉润胸肺和咽喉兼补肺气;晚饭时喝熬一下午的鸭汤,和鸭子一起熬的,有冬瓜(连皮)、玉竹、山药、薏仁、绿豆,意在清热,养阴,健脾,渗湿,解暑。
因这两种汤水,感觉不错,身体舒适。  

发表于 2008-7-5 20:09 | 只看该作者 DCA与蚊子或小咬
停了两天DCA,今天恢复原量服用。
奇怪的是停DCA的两天,整整两天练功时没招惹过一回蚊子或小咬,随身带着的清凉油没用过一次,而一贯招惹蚊子或小咬功友依然被叮得痒得丝丝叫。我以为是天气的缘故(太热) 蚊子和小咬数量大减,谁知今天早餐后恢复吃DCA,上午虽然同样热得厉害,练功时却连连中蚊子或小咬叮咬,其中一只竟隔着袜子死叮不放,当时做着点步功,只好停下来驱赶,那蚊竟然吃我的血吃到忘乎所以,纹丝不动,被我一掌打死。
今天整整一天都被蚊子或小咬骚扰,突起的伤痕累累,痒透心和骨,把清凉油反复涂抹……突然,我想起DCA,是否吃下的DCA或辅助药的某一种又让我的体味变得特别“香”,再惹得蚊子或小咬前赴后继地来品尝?

发表于 2008-7-8 18:52 | 只看该作者 DCA促进饥饿
因为停过两天DCA再吃,有对比,才明显比出DCA促进饥饿!
一样的早餐,在6点半吃,6点45吃完,然后在7点开功,如果没吃DCA,可以维持到10点钟,即做完自然行功、升降开合+吐音、特快功、中快功。吃过带去的肉包子,喝西洋参茶,稍休息,再做一二三步点步功,约在11点多一点结束。如果在早餐后吃了DCA,那就只可以维持到9点钟,即只做完自然行功、升降开合+吐音,再做特快或中快功的话,顶多几分钟就饿得打哆嗦了。
只好提前加餐,吃多点,吃好点。  

发表于 2008-7-17 20:23 | 只看该作者 开始吃美国DCA
今晚第一次吃上美国DCA,0.5克,溶于约150毫升水中,送辅助药吃下。感觉味道与以前吃的略有不同。
到下旬,又是检查的日子。停易瑞沙、单靠DCA,是这个月的新情况,效果如何,很快见分晓了。
假如CEA微降或微升,则是大胜利,计划增加DCA剂量;假如CEA大升,则在保持DCA的同时,重新吃一个月易瑞沙(也如北京农民家长那样在临睡时吃)。  

发表于 2008-7-19 18:49 | 只看该作者 等待手脚麻木
已经连续服用24mg/KG/d共13天,其中美国DCA两天。
目前一切如常,不喝咖啡的情况下也没有疲倦和嗜睡倾向,更没有手脚麻木。
决定不停顿,也暂时不加量,一直把DCA按现在的量吃下去,直到神经损害症状出现。  
发表于 2008-7-23 18:09 | 只看该作者 寻找医药级的辅助药
昨天又听人警告,说网上卖的所谓进口营养药辅助药(如谷胱甘肽、硫辛酸等)假货非常多,属于吃你不死又毫无效果的东西。本人虽然大胆(有点死猪不怕开水烫的意味),但如果花了钱买回面粉堵塞的胶囊也是极不爽的。
下午趁休功一次,上网寻找。
只找到了谷胱甘肽,原来早些年治肝病时用得很多了,叫阿拓莫兰!重庆一家大制药公司有片剂生产,值得信赖,抄下了销售公司的电话,明天再联系,寻找当地的代理商。
硫辛酸则未找到,都是针剂,好像目前国内未有厂家生产胶囊或片剂。
好的辅酶Q10还在寻找,要求牌子响,价钱便宜。  

发表于 2008-7-26 18:39 | 只看该作者 DCA暂时胜利!
今天拿了25日的检查结果,心中的石头暂时搁下,CEA不但没暴长(最担心这结果,因为停了易瑞沙刚好一个月),而且还从一个月前的7.8降到现在的5.4(正常值上限是5.0)。
虽说CEA只是个供参考的数值,但我总是觉得它不会无缘无故地升和降,在我身上,它是癌细胞活跃与否的一个敏感指标。
当初停DCA上易瑞沙,纯粹是为了降CEA,后来降到3.1,易瑞沙的好日子就到头了,之后连续3个月爬升,这势头叫人心里发毛。尤其是用了西柚汁提高了易瑞沙的浓度同时提高易瑞沙的副作用的严重程度后CEA仍然不倔不挠往上爬升,心里更是没底,担心什么时候CEA来个大爆发,于是开始着手化疗知识的学习,万一DCA暴升,就用顺铂什么的来镇压。
在这种情况下,防复发的重任落在DCA上了。这个月,我贯彻一条宗旨,就是好好吃DCA:足量,准时,辅助药也一丝不苟地吃。
好在经过郭林气功的锻练和粗茶淡饭的饮食调理身体比年初时进步了很多,没有再发生嗜睡等副作用,让DCA顺利地吃下去,于是,DCA起到它该起的作用,它暂时胜利了。
术后至今才7个月,未来仍充满着悬念或险恶,抗癌如“摸着石头过河”,每一步都大意不得,一着不慎,很可能将难以挽回。
我谨记中医“效不更方”的原则,目前暂时不增加DCA剂量(24mg/kg/d),继续吃好DCA,同时练好郭林气功,争取把幸福日子一天一天往前延续。  

CEA(评点).rar

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点评

感谢楼主的分享。。。。。。  发表于 2017-7-25 15:22
qq 791644737  发表于 2016-3-9 23:04
努力学习中 爸爸49岁半月前确诊肺腺癌 脑转 骨转 现在正在化疗 看论坛了解靶向药 正版无力承担 求您告诉易瑞沙的购买途径 十分感谢!!!  发表于 2016-3-9 22:56
憨豆叔,我爸在北京肿瘤医院,确诊为纵膈恶性肿瘤-霍奇金淋巴瘤,结节硬化型。作为女儿我心中千万忐忑 不知道如何合理应对接下来的治疗...,憨叔,您能给一些建议么,我不知道论坛里讨论的那些药,我不知道....  发表于 2015-10-27 18:00
进网站2个多月,天天学习前辈们的经验,妈妈2015.5.8确诊肺癌,脑转、骨转、胸膜转,有胸水,经过2次紫杉醇210,奈达铂100化疗后,胸水止住,已吃易瑞沙5天;今天下定决心要把论坛零散的信息系统化,请前辈指教。  发表于 2015-8-2 15:52
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

12416条精彩回复,最后回复于 6 天前

用心良苦  大学一年级 发表于 2013-12-12 21:57:34 | 显示全部楼层
本帖最后由 用心良苦 于 2013-12-13 05:54 编辑
cecily32 发表于 2013-12-11 12:35
看到憨叔又能顺利渡过一关,真是开心,愿憨叔健康!

另外,看了许多后面的帖子,感觉味道不大对劲啊。其 ...


     说说我的一些看法:憨豆这几年来,率先以身试药,闯出一条抗癌的血路,并总结出经验教训,写下一篇篇心得体会,诫示后人,更直接在服务台答复了一千多页的咨询,在他自己的治疗主页亦答复了无数的询问。现在他的状况大不如前,所以每当看到有人因为自己不学习,总拿些低级,常识的问题咨询他时,作为他的家人,朋友和通情达理的网友确实是很生气。有人在注册第一天,在线时间为0,贴过来一大篇治疗帖子,问十万个为什么。也有人说:“憨叔,我家特罗凯耐药了,十万火急,怎么办?有人问:”我家吃了半个月凡德,指标升了一点,憨叔,请问有效还是无效?提问的人,你扪心自问,你有没有认真读完病友论坛置顶的帖子,如果读过,有初中阅读能力人都知道,凡德力弱,能维和,作为过渡期一下就好。有人说,来这里的都是弱者,要理解他们得病的心情。如果说弱者,我看这里没谁弱得过憨豆,换肝,切肺,换晶体,心脏手术,为什么有人就把乐意他当百度呢?善良的人不要低估人性中的惰性和自私,就在憨豆住院治疗心脏其间,还有一个一个的的电话追到病房,询问如何吃药,而且不乏没经憨豆同意的,不知道从哪获取到憨豆的电话陌生人,甚至在午休时间,电话也一惊一炸扰病人休息,还有电话(连他ID是什么都不知道),提出要憨豆替他联络吴一龙为他家人看病。是不是令人齿冷?
  诚然,造成现在这种状况的,憨豆本人有责任,有问必答,来者不拒,授人以鱼,而不是授人以渔,天天上公园做郭林时围着一群病友,连功间休息时间都没有,晚晚电脑前答几十个帖子,能不累垮?所以我更欣赏老马的作派,对低级的,常识的问题一概不答,而是把精力投注于资料搜集,尤其是世界上最前沿的抗癌信息,特别是新药,还没成为商品的新药的探寻,这完全是一种高屋建瓴的前瞻性和革命性的做法,比整天营营役役回答重复了一千次的问题要有作为得多。
    作为过来人,我还是奉劝来到论坛的人,你要真想为家人寻求一条生路,先花三几天的时间,认真读完“病情交流”置顶的帖子,憨豆精神的精髓全在里面,什么靶向药的轮换,靶向药的副作用等等,你就能把憨豆精神了然于胸了,吃完病情交流,再到“前沿信息”寻求易特耐药的方法。你如果两眼一抹黑,谁也救不了你,这里不是医院,没有谁会为你的治疗负责,不要把懒惰当借口。不要把无知当弱者。

   另外,我呼吁一下,目前手上有了憨豆电话的网友,不要再没经憨豆同意,就外传他的电话了,实在吃不消的。

点评

说的很对,作为新人双手赞成。只是新人通常都是有点惊吓过度寻求帮助的,但确实谁也没有对你负责的义务。不过论坛是否能够给新人一个买药渠道或者真假药品的鉴别,其实新人最主要是不知道购买渠道,怕买假药  发表于 2017-12-29 02:26
在这里 没有拿来主义 先学习几天十几天再说!  发表于 2017-3-16 22:57
写的很好,能看出你也是一个负责人的人。  发表于 2016-6-3 14:01
支持  发表于 2016-5-25 09:04
说的好 , 自己先下功夫!!!自助者天助  发表于 2016-5-2 13:17
不点他妈  高中三年级 发表于 2015-9-24 10:56:47 | 显示全部楼层
憨兄您好:孩子爸已于13年9月11日离开他眷恋的家......由于本人身心疲惫很久未恢复,加上孩子高考,还好孩子今年如愿考入自己喜欢的理想专业“冲上云霄”。而我曾得益于论坛,受益于大家及您的帮助战胜恐惧,走出迷茫,积极而坦然的治疗及接受上帝的安排,让孩子他爸享受着相对高的生活质量直到临终很有尊严的离去。今天是我重归论坛,知道您近期历经磨难,还是那句话:敬畏生命,相信科学。我现在是我们当地肿瘤协会的志愿者及义工,来用我这十年亲自陪护三个亲人的离世而得到的经验来帮助那些突遇大难而无助的人们。    感恩回报,灵魂自赎。上帝与你我同在

点评

难能可贵 谢了!  发表于 2017-3-16 22:58
谢谢你的付出,为你点赞  发表于 2015-9-28 21:36
感动哦,谢谢您!  发表于 2015-9-28 10:12
赞一个!  发表于 2015-9-26 22:03
生命是神创造的,应敬畏神,而不是敬畏生命;科学是探求和解释神所定的规律的,应相信神而不是相信科学;任何人的灵魂都无法自赎,只有耶稣基督才能代罪人死,用他的生命作代价把罪人从死亡中赎买。  发表于 2015-9-24 21:37
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-12-10 21:54:58 | 显示全部楼层
劝告各位:这里该是宽容、怜悯、互助、友爱的地方,不该是斗气使性子的地方,因此我把一些帖子删掉了。请包涵。

点评

很想念您 从您写的话下面回复您 感觉您还在呢 只是您不会在回复了 好想哭啊  发表于 2017-3-23 16:29
太对了,同感!阿门!  发表于 2016-1-24 14:20
静静的看帖便是  发表于 2015-3-19 08:01
支持,毕竟憨叔也是病人,尽量不要打扰病人休息  发表于 2014-9-16 17:08
憨兄:谢谢你在这里彰显神的爱。在这里是一群弱势群体,特别是刚查出来有点慌张,真希望这里的前辈们多体谅,给他们指出在那里有答案,当然我们要替憨兄的身体着想,憨兄你可以忽略,用心人可以帮你解答或引导看贴。  发表于 2013-12-10 22:20
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憨豆精神  超级版主 发表于 2014-2-7 18:04:19 | 显示全部楼层

T药虽辛苦,回报却不错


    以前吃过一回T药,每天1.2毫克,基本没什么不适,这
回担心它不如阿西强大,又自恃安装了心脏冠脉支架预料心肌
供血会很充沛,便把量加到1.6毫克,没想到T药其实与阿西
差不多,结果吃了2周就吃不下去了。

    血压大幅飚升,早晚各吃1粒络活喜和洛汀新才镇得住,
一但降压药不足,马上睡眠不稳和尿多泡沫(尿蛋白);肋间
的肌肉抽筋是常事,扭转腰身幅度稍大,或左或右的胸部便会
痉挛,需要忍着疼痛反方向扭转才逐渐缓解;可能因为洛汀新
有缘故,每天凌晨2时多咽喉必定不适,如羽毛轻拂忍无可忍
坐起来猛咳一通,后来才明白这时可能胃液返流至食道从而波
及气管而痉挛咳嗽,结果喝几口苏打水就能解决难题;空腹打
饱嗝与吃阿西时一样,不同的是吃阿西虽打饱嗝但永远像饿鬼
,而吃T药则胃口不再,还时常肚腹钝痛,阴阴沉沉,后来才
知道这不适不是因为肠内积物,而是相反,吃几块苏打饼干便
止痛;让人讨厌的是终日疲倦,跟吃阿西差不多,整月都不再
强壮,天天萎谢不振,无精打彩,让不得不自觉确实是个病人
;嗓子沙哑与吃阿西一样;阿西停药半天马上生猛起来,而停
T药2天仍死气沉沉……第3周时改为1.3毫克/天,似乎稍好受
些,但抽筋、疲倦和偶然的腹泻腹痛依然,直到昨天完成吃药
任务为止。

    这回在T药基础上雪上加霜的是因为心脏冠脉问题必须加
服更多的药:抗血小板的拜阿司匹林和波立维、降脂的他汀、
速效降糖药……一天到晚吃药不停,共计9大类11品种近20枚
药,以至于何药引起何种不适也无法分辨了。

    终于过完了年吃完了T药,今天检查CEA下降16%,从
13.57降到11.3,算是不错的回报,其他方面的监测都朝好的
方向走。

    总算把4个月前的恶劣形势扳转过来,可以重新按步就班
依着可能合理的设计轮流用药,接下来是新的一轮:易瑞沙、
2992、凡德他尼、阿西替尼(或TIVO)……一切荣耀归于我的
主我的神,没神的怜悯、看顾和带领,我根本不可能走到今天
,感谢主赞美神!

     

点评

憨叔好样的,一路过来真心不容易!加油  发表于 2015-6-26 20:00
憨叔,加油!  发表于 2014-10-2 10:59
憨叔,谢谢您给了我们这些癌症患者家属莫大的勇气和清晰的思路,祝福您,也祝福天下所有与病魔做着抗争的勇敢的家庭。  发表于 2014-6-17 21:17
真佩服您的精神,勇于对战这一切,我家老公连去复查都不愿意去。  发表于 2014-4-17 11:58
真好,加油,憨叔!  发表于 2014-2-26 15:57
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:29:00 | 显示全部楼层
(之十)

总结:术后两年

           ——写于2009年12月27日

  两年前的今天(2007年12月27日),我以四期肺癌(T1N2M1)的不妙状况接受切除左上肺和第三肋
骨的非根治的手术,4天后出院,7天后回医院拆线,结束肺癌确诊后的首次治疗。
    在术后的两年里,我保持体内没有任何肿瘤病灶,没有任何肺癌症状和任何不适,CEA从来不超过
20,12月23日时为5.2。
    我把这两年里的经历过了一次“电影”,得出如下的总结:

    1、手术切除病灶,是关键的第一步

    在遇上著名的肺癌专家吴一龙之前,不少医生对我的病情摇头,认定没手术的价值,唯一可做的是
全身化疗,争取活上一年零三个月左右(医生语)。然而偏偏有一连串的事情发生,我幸运地成为吴一
龙的病人。吴一龙让我做个PET,明确了除第三肋骨外不再有其他转移病壮,便确定了切肋骨——病理
检验——切左上肺(或中止手术)的方案,并由吴一龙主刀。事后我才知道,我这第三肋骨的转移称为
“孤立性转移”,转移病灶和原发病灶一起切除,预后会不错。现在回头看,这是非常关键的第一步!
假如交由别的医生治疗,必然带着原发病灶和转移病灶接受化疗,走一条化疗——进展——再化疗——
再进展……的下坡的不归路。
    只有手术切除病灶,才能大幅度降低体内的癌负荷,才能免除所有可能出现的肺癌症状,才能免除
大量的癌细胞把体能消耗,才能靠着后续治疗控制癌的发展,避免癌的复发和转移。

    2、术后直接服用靶向药而不化疗,是很关健的第二步

    按常规,即使二期或三期的肺癌患者在术后都要接受四至六周期的化疗,其意在进一步大量消灭残
存在器官和血液中的癌细胞。遗憾的是,在癌细胞大量灭亡的同时,正常细胞也损失不少,病人的体质
严重受损。我术后是否也该化疗?因为我在三年半之前接受过肝脏移植手术,移植术后一直需要服用免
疫抑制剂以降低免疫,避免肝脏受到免疫攻击,所以当时的医生很为难,担心我的肝脏是否能承受化疗
药物的打击,免疫系统会不会因为化疗药产生的骨髓抑制加上原来的免疫抑制而进一步恶化和崩溃。
    可幸的是,我就医的医院是国内最早开展基因突变的检查和应用的前沿医院,这时我的结果出来了
:恰好是“19外显子”阳性。也就是说,表面细胞生长因子抑制剂易瑞沙或特罗凯,对我很可能有效,
医生于是决定让我免掉化疗而直接服用易瑞沙。
    初时我还未知免掉化疗直接在术后服用靶向药的好处,不久后我在网上大量读了一批手术后循例化
疗的病例,我才觉得庆幸,才打心里感激当初医生的决定。现在回头看,这很关键的第二步我走对了。
    从术后的第二个月开始,我便开始以易现瑞沙为主的治疗,一直至今。

    3、每月对CEA的监测和控制,是对病情监控的最佳措施

    主流医生对接受肺癌切除手术后的患者规定每隔三个月随诊一次,随诊内容包括影像学检查和血液
检查。但我认为:三个月的间隔太久,如果病情发展,在三个月里癌细胞足可以集结生长并长成新的肿
块,无数的案例表明,无数的复发和转移正是发生在两次随诊的中间,也就是说,三个月随诊一次,只
能较早发现已经形成的复发或转移,而不能把复发或转移的萌芽发现在尚未出现中。这种随诊方式,仍
然是被动挨打的方式,而不是主动出击,防范于未然。
    我不满意这种方式,我认为肺癌产生长期存活的奇迹之所以那么稀少,与这种监控和治疗的形式有
关。手术后几乎必然的复发和转移,便是这主流治疗的失败证明。正是因为这失败,才有令人沮丧的仅
十数个月的中位生存期,这远远不是我的追求目标。
    因此,在这个问题上,我舍弃了医生,舍弃了常规的随诊,我要自己掌握自己的病情和自己治疗自
己的病,无事再也不找肿瘤医生。
    我每月检查一次血液,包括CEA、血常规、肝功12项,有时加上肾功能3项、血脂4项,还不定期检
查过淋巴细胞亚群、血流变、铁蛋白等。这些检查,足可以让我看清每月的大体的健康状态,更重要的
是,看清体内癌负荷的多少,从而决定用药和调理。
    在肺癌病人中,据说有65%的病人CEA是敏感的。CEA一旦属敏感,便是监测癌的状况的最好途径,
它的升高,比影像学检查到的肿块出现至少要早几个月。尽管几乎所有的医生都把影像学检查而不是
CEA当作判断肺癌病情的唯一依据,但我却坚信CEA的意义远大于影像学检查,从术后初期到现在都深信
不疑,坚持不懈,并把所有重要数据制成表格,一目了然,用于不时研究。

    4、间竭式服药,是克服耐药的法宝

    易瑞沙与所有靶向药一样存在耐药的必然,在我身上,连续服用3个月后药效便迅速减弱甚至消失
,原来下降着的CEA会不再下降,变为上升,如果在这种情况下继续服用易瑞沙,其结果等于没服用,
而且,会因为服用的时间太长而影响将来重新再用时的效力。因此,这时候必须停服。
    停服易瑞沙,不等于出现治疗的空窗,需要用其他药物填补这个空窗,目的是尽量不让CEA快速上
升。
    我曾在这种空窗时用过DCA(常规量或超量)、纳曲酮、青蒿琥酯、特罗凯、索坦等,这些药物的
抑癌作用各有强弱,副作用各有大小。其中,DCA用得较多,其抑制CEA的能力虽然存在,但较弱,其副
作用是外周神经损害,在我身上,还多一种可怕的影响,就是减缓心率;纳曲酮用了较长时间,最终因
无法看到其抑癌作用而放弃,其副作用是使睡眠不稳,易醒,但另有一好处,便是明显使人精神愉悦;
青蒿琥酯用的时间较短,没看到有抑癌作用,却看到明显的贫血倾向,估计与铁损失有关,因没进一步
的具体的服用方法,故放弃;特罗凯(秘鲁版)服用一个月,其作用只是让CEA微升而没大升,但其副
作用十分厉害,皮疹可能达到3级甚至4级,而且食欲随着服药时间增长而明显下降;因事前知道索坦的
副作用较大,故服用剂量减至标准量的3/4,服用方式改为服用2天停药1天,结果没起到抑癌作用,但
血象主要指标却因较严重的骨髓抑制而减半,另外,还升高血压。
  使用上述药物尽管抑癌力量十分有限,但配合了易瑞沙的间竭式服用法,为易瑞沙的停顿赢时间,
在抗癌的整体战役上起了一定的作用。

  5、建立非医院的药物供应渠道,是打持久战的条件

  一开始我就否定了使用昂贵的正版药的方案,一是我知道抗癌并非一朝一夕,绝对不能钱用光了癌
还没治好;二是用了正版药便会盼望享受免费赠送的药,那时明明可能耐药了也硬着头皮继续吃,于抗
癌无益,却于身体有害。
  我在这方面花了很多时间和精力,上网搜索新药的说明书和相关文献,搜索国内供应的渠道,想方
设法购进多种药物备用,同时把目光锁定几种将要购买试用的药物。
  抗癌是一场激烈的战争,需要有好武器,有各式武器。仅靠一种易瑞沙不行,即使它是最先进最优
秀的武器也不行;靠一批疗效不确切的非主流药物更是不行,那是土枪土炮,即使是出自老外的“偏方
”,也不行。
  我手中有了几种疗效确切的抗癌药,目光又锁定几种疗效可能更好的抗癌药,我的底气便足了,不
再哀叹“易瑞沙耐药了怎么办”。而且,我的武器费用非常廉价,便能把资金留着预防什么不测,便能
把持久战打下去,要打多少年就打多少年。

  6、坚持习练郭林气功,是保持良好体质的保证

  手术两个月后,我便开始持续的每天的郭林气功习练,风雨无阻,寒暑依旧。在近两年中,只因故
停功两天。在术后第一年,功时保证每天6小时,上午4小时,下午2小时;第二年,功时保证每天4小时
。长时间的习练,使体质一直保持良好的状态,如旺盛的食欲、通畅的排泄、深沉的睡眠和充沛的精力
。两年里,只感冒过一回,持续2天;感染带状疱疹一回,持续5天。
  由于郭林气功的设计特殊,习练场地要求特殊,使肺癌的收益很大,“吸吸呼”的呼吸方式使肺部
的气体交换加强加快,供氧丰富,对防止肺部的肿瘤复发起着很好的作用;此外,整套功法促进全身经
络的通畅和重要穴位的按摩,使气血疏通,微循环改善,这些都有益于预防肿瘤的发展和转移;而且,
对提高免疫大有裨益。
  此外,因为习练郭林气功需要放松和入静,所以能使人的精神长时间处于宁静和舒适的状态,忘却
癌病带来的种种负面思想和意识;又因长久处于良好优美的环境,从而消除种种厌倦、焦燥、灰暗的情
绪;又因大多时间有众多一同练功的病友,彼此之间形成友好氛围,互相温暖,互相扶持,摆脱孤单无
助的局面。

  7、中医中药治标和调理,减少杂病的发生和对抗癌大业的影响

  在漫长的日子里,四季交换、饮食改变和其他偶发事件,都会对身体产生影响;还有,长期的用药
,更会使身体发生改变,不知不觉会形成新的症状或不适,有些小问题如果不及早纠正,会演变成大问
题。譬如长期阴虚,会肺燥咳嗽、午后潮热;如长期饮食不合理,会造成脾虚湿重、消化不良……因为
我早年研读过中医书籍,懂得对自身的基本寒热虚实的鉴别,又因研读过中药学和方剂学,懂得如何用
最简单的中药组方或中成药调整身体的偏差和应付一些杂病,所以两年来基本做到中正平和,一些小毛
病能在一两天内解决。
  我把这些归于为调理,也就是纠偏,一旦用中药、中成药或食物把偏纠正了,便立刻停止,否则会
矫枉过正;如果是感冒、牙痛等杂病,也讲究速战速决,点到即止。无论调理纠偏还是治标,都只是避
免干扰抗癌大业,不是根本任务,抗癌才是治本。

  新的一年马上就开始了,我的抗癌事业,将进入一个新的阶段。让癌细胞逐渐消亡,让良好的生存
继续,便是这新一年的重任。
  对最终获全胜,我充满信心。一是因为抗癌的好药越来越多;二是因为身体越来越壮;还有最重要
的一点,我舍弃了旧生活,信靠了全能的主耶稣。我相信如果我尽了我的努力仍然不能完成的事,仁慈
的主一定会替我完成。
  感谢主!阿门!

点评

您好,请问非医院的药物供应渠道,在哪里购买呢?  发表于 2017-2-8 09:57
我太太2009.12.得病后经姐妹介绍信靠了主坚持至今,感谢主!阿门!  发表于 2016-1-24 14:18
总结很好,有价值!  发表于 2015-8-2 16:04
总结得相当完整,谢谢您!  发表于 2015-6-27 18:11
是啊,我家也是没有远处转移,分期应该3A,医生不建议手术。哎。。无助。。  发表于 2015-5-20 10:58
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憨豆精神  超级版主 发表于 2014-3-11 17:49:07 | 显示全部楼层

易已衰老,仍可充数


    第13回吃易时已经不抱太大的希望,少升则当赢。这回吃
312毫克/天,即成品1+1/4片。吃31天,除了鼻腔常有血块,偶
有鼻咽粘痰带血,以及脸上零星几枚皮疹,基本再没其他不适。

    今天检查,CEA为13.71,比上月的11.43上升20%,这个结果
令我满意,表明易虽衰老,仍可充数,准确说是仍可赚些舒服日
子。它的上升在我意料之内,我原最坏的打算是让它上升50%的。

    为何明知易不中用也要用?要回答这问题首先要解决一个问
题:不用易又用什么?如果都不用药的话,CEA必定翻一倍,也就
是说,易,聊胜于无。

    这还不是最重要的,最重要的是易之后可以带来打压CEA的希
望,用过易之后,用2992才靠谱,用2992之后,用凡德才靠谱,
用凡德之后,用阿西才靠谱。假如易之后的三种药都正常发挥,
连续3个月的打压,是足可以把现在上升的20%的损失收回的,那
么,又回到原地,又开始新一轮吃药,日子就这样赚下来。

    由此可见,易勇猛杀敌的日子永远也不会再来,能苟延残喘
地起点作用已是不错,把目光投向别的药,才是正道。   


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憨豆精神  超级版主 发表于 2015-8-5 21:36:19 | 显示全部楼层
谢谢各位关心和鼓励和祷告!
我今天住进广东省人民医院骨科病房,明天开始循例做各种检查,然后做颈椎肿瘤和颈椎退行性变的手术,据说那地方切除肿瘤的风险是较大的,但我觉得值得,除了制止肿瘤迅速的进展导致瘫痪,消除疼痛,还可取得病理作详细的基因检测,为以后的治癌提供方向。
顺带请主内的弟兄姊妹为我祷告,求主掌控和带领。谢谢!

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祝福憨叔,愿上帝保佑你。  发表于 2016-11-29 15:57
祝一切顺利  发表于 2015-12-16 10:28
祝好!  发表于 2015-11-12 16:32
希望您一切顺利  发表于 2015-8-13 10:26
祝福憨豆叔能顺利度过难关,愿主保佑,阿门!  发表于 2015-8-11 12:34
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憨豆精神  超级版主 发表于 2016-10-22 17:48:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 憨豆精神 于 2016-10-22 18:11 编辑

谢谢各位一直以来的关心。我确实因疼痛使用大量止痛药而导致体质迅速下降,到了九月,因止痛泵输入管发生感染不得不使用大量抗生素,导致心衰,险些没命。好不容易活了过来,又与大家见面了。现在正在努力治疗康复。

点评

祝福你 憨叔 继续奇迹  发表于 2016-11-16 08:57
祝福憨叔!加油加油!  发表于 2016-10-28 13:46
再次看到憨叔出来,提着的心终于放下了,祝福憨叔早日恢复!  发表于 2016-10-28 08:19
祝憨叔早日康复!!  发表于 2016-10-24 10:04
好开心看到憨豆叔,为什么好说的,看见就是开心!  发表于 2016-10-22 22:17
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慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-2-4 14:58:55 | 显示全部楼层

先生是一个乐观、执著、富有创造性的人,真的很敬佩您。向您敬礼!

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说的好!!  发表于 2014-5-29 14:28
jack_7777  禁止访问 发表于 2015-9-14 11:07:54 | 显示全部楼层
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:04:38 | 显示全部楼层
(之二)

发表于 2008-8-5 20:59
吃足一个月
到今晚吃完一次DCA和辅助药,便连续一个月(还是有31号的)了,即在31天里没有中断地每天服下1.5克DCA和一批辅助药,至今脚和手没有丝毫的外周神经损害的迹象。
为何神经细胞变得如此坚强百毒不侵?查阅“外周神经损害”,其中关于治疗外周神经损害的为首的方法原来是“运动疗法”,怪不得没有发生脚或手的麻木和疼痛,原来我在吃DCA之前和吃DCA的同时天天用“运动疗法”治疗外周神经损害,真正的损害便被消灭于未然。换言之,郭林气功是预防和治疗外周神经损害最有效的方法。
31天的DCA能毫无副作用,全归功于郭林气功。
虽然如此,我决定明后两天还是停服DCA和其中大部分辅助药,只保留B!和B12。
以后,我便可以放胆在一个月按量服用DCA,因为这个积累的浓度应该距极限还有一些距离,算是保险系数吧。  


发表于 2008-8-13 19:11 | 只看该作者 下死劲练
前两周因为气温太高,下午不再练功了。或许是心理作用,或许生理作用,反正感觉不如以前强壮,前天开始,恢复下午练功,还是打算下死劲练。
   最近听到的功友的消息不太好:某教授的肺癌病灶稍长大了;某技师的鼻咽癌指标(EBV-DNA)阴性了两个月又转阳性了;某女士的乳腺癌腹部转移出现新病灶;住在公园旁豪宅的做完手术和化疗出院就学功的大肠癌的某北方老板很久没来了,据说其太太对打电话兜售中成药的人发脾气,说其夫“快不行”了;一个儿子才上幼儿园的肿瘤长在盲肠的瘦个子已经好久不见踪迹,他手术后化疗后整整一个平安无事,但刚学郭林气功才个多月,就广泛转移,他后悔练了郭林气功,说“没练时没事,一练就有事”,而老师说他学得太晚了,在复发转移最危险的时候才学功……他们的麻烦是偶然还是必然?郭林气功对他们没有正面的作用?
    有点四面楚歌的意思。
    然而,他们练功是否及时?每天的功时是否足够?他们的势子和呼吸是否规范,更重要的他们是否松软入静?还有心理、饮食、吃药……
    我当然没有精力细究这一切,我只知道有一点是他们共有的,就是没有坚持天天练功和练足够的功,真如书上和老师说的,“一日不练,废十日功”,把练功比作吃药,停十天的药,其疗效是可想而知的。
    没办法啊,只有一条路,下死劲练功。  


发表于 2008-8-22 20:39 | 只看该作者 DCA与郭林气功相得益彰
一种是治疗乳酸中毒的有几十年历史的老药,一种是专为癌症及其他慢性病设计的也有几十年历史的行动气功,两者本风马牛不相及,然而却在我身上奇妙地结合了,而且互相促进,相得益彰。
我发现身边很多练郭林气功的人如果做到我那般功时,都说觉得很累,而我极少觉得累,尤其是肌肉,不怎么会酸痛,比起得癌之前,好像强壮了很多似的,那时候走多了路就会大腿小腿一起酸胀或酸痛,要过好几天才复原,而现在,每天走多少路啊,却睡个觉就没事了……有一天突然明白,那是因为DCA!DCA是专门对付乳酸的,体内(肌肉)的乳酸给它迅速清除掉,哪来酸痛或疲累之理?
结论:DCA可以提高人体耐疲劳的能力,使人更好地更多地完成郭林气功的锻练,从而发挥郭林气功的抑癌抗癌作用。
另一方面,郭林气功长时间地加速血液流动,加快气体交换,一是保证正常细胞获得足够的营养,避免神经细胞因DCA的副作用而受损,从而有利于身体保持较高浓度的DCA而无需停药休息或减少剂量;二是良好的血液循环可以及时把由DCA产生的废物及时清理排泄,有利于正常细胞的保护从而更有利于DCA的抗癌。
结论:郭林气功可以提高机体对DCA的耐受能力,使人保持较高的DCA浓度而不发生外周神经细胞受损的副作用,间接地协助DCA更好地发挥抗癌的作用。  


发表于 2008-9-5 22:21 | 只看该作者 改造长癌的恶劣体质
习练郭林气功半年有余,到今天才真正认识到习练的意义——改造长癌的恶劣体质,类似于把不长庄稼的盐碱地改造成利于植物生长的沃土,其工程的艰辛和巨大可想而知。
人为什么长癌,各种说法很多,但可以归结为一点,就是这人的体质存在问题,适宜癌的生长。所以,处同一种气候环境,吃相同的食物,受相同生存压力……很多人不长癌,个别人长癌,便成了不解之迷,任何的探究,都只可得一知半解,没有充分的说服力。
我觉得长癌者与不长癌者,其体质肯定存在着很大的差距,只是目前的人们不知道罢了。
经历过长达十年的乙肝病毒的困扰的我,知道没有任何药物可以一下子把乙肝病毒清除;得了癌之后,我渐渐也明白,没有任何药物可以一下子把癌细胞清除的。
抗癌的药物和抗乙肝病毒的药物一样,只能暂时把病情控制,并不能把癌病治愈。因此,把希望寄托在药物上,注定是要失望的。
这点认识很重要,从一开始我就很明确。事实上,靠药物抗癌活上5年、10年的,少而又少,那是非常好运的人,而我一向运气不好。况且,我对活5年或10年仍不满足。
正是这思路,让我寻寻觅觅,寻上了郭林气功。接着,我先后读了5个版本的郭林气功的书,确信了这是郭林了不起的发明,她让气功轻而易举地走出神秘的殿堂,走向民间大众,走向虚弱的癌症患者和慢性病患者,让不知“气”为何物的百姓拿那套实际很简单的健身方法进行体质的自我革命。
半年多过去了,我的身体发生了深刻的变化,从内到外,从头到脚。我相信,只要不松懈,不停顿,这一体质的革命仍在继续;我相信,随着体质革命的深入和发展,癌细胞将无处落脚和联结而发展。
每当我对自己的身体惊喜的时候,我总会想到郭林——一个坚强的天才妇女,对她充满感激之情。假如不是郭林气功,我现在将……我不敢往下想,肺癌患者晚期太多的症状令我想起就毛骨耸然,为此,我会把这场个人革命一直进行下去。


发表于 2008-9-10 20:16 | 只看该作者 DCA越吃越起劲
  每天都秋日如火,气温跟大暑天差不多,做“升降开合”时汗水必定从额头泉涌而出,绕过曲折的脸部,然后从下巴处直落胸腹……似乎中了魔,也似乎被谁逼迫着,总之得了“练功强迫症”,以苦为乐,有点变态。
  与此同时,DCA越吃越起劲,连续吃了30多天,还不够,在前天(8日)晚上开始加量,从原来的0.5克加至0.6克,VB1也相应从每次30毫克加至40毫克。
  DCA的这个量如果能平安吃上一个月,我还计划加至0.7克一次,即2.1克/天,也就是约31毫克/公斤/天的量。
  为何如此?无他,只是一心要增加防复发和转移的力度。
  我觉得现在(术后快9个月)开始进入复发和转移的高危险时段,我知道那些手术后复发和转移的,较少在术后两三个月内发生复发或转移,多是在快一年或一年多一点的时候发生复发或转移的,他们做过放化疗的也如此,何况我没有做过放化疗,易瑞沙也只吃了4个多月。
  现在把功夫做在前,做好,将来即使复发或转移,也是天意了,老夫已经尽力;如果不复发不转移,那么目前的措施便显得英明,尽管做功辛苦些,冒手脚麻木和疼痛的风险也大些。这个搏是值得的。  


发表于 2008-9-11 12:21 | 只看该作者 中止加药
今晨收到最新消息,buydca.com不接受订单,称要等待“文件”。不知是什么文件,等待到什么时候,让人觉得那不像是美国的商业网站,倒像是中国大陆的机关,居然有“文件”一说。也就是说,待等这网站出售DCA遥遥无期。
那么珍贵稀罕的DCA,我不能随便加量了,倒要计算一下“红旗能打多久”。檀先生帮忙的那瓶已经要刮底,好在前些时候从承接了网友的一些转让。
今天早上就回到从前,还是0.5克一次,一天3次。  


发表于 2008-9-19 18:01 | 只看该作者 又到大考
今天又到大考时,距上一次(7月25日)是55天,连续吃DCA和辅药是42天。
悬念就是:CEA大升、微升、微降的三种可能。还有就是肝功、肾功、血脂、血象是否有意外。
今明两天停DCA和辅药,尽管毫无外周神经损害的迹象。
后天则大考揭晓,何去何从也将定夺。除了CEA大升需要谋划,微升和微降都是喜事,继续DCA+郭林气功就是了。  


发表于 2008-9-22 19:42 | 只看该作者 决定加DCA剂量
胆战心惊地度过炎热的苦夏和进入燥秋,先是右眼突然模糊起来,以为脑转先兆(后证实是练功时被阳光灼伤,以杞菊地黄丸+昆布眼水治疗而复原),接着左臂与肩部之间的关节突然因伸手而剧痛,以为骨转(后证实为淋雨+睡觉被空调直吹而肩臂受寒,以香港黄道益活络油涂两次而缓解),说是乐观和豁达,内心仍不免惶然。
今天的眼和关节虽然已经没事,但拿到的验血结果让人有点不爽,上回单独用DCA把CEA从7.8降至5.4,将近两个月过去,DCA却没再立大功,倒让CEA弹升到9.7!
从5.4到9.7,虽不说明癌在复发,但起码可以说明一点,就是目前的DCA要把癌的势头彻底压下去,已经显得力量不足了,除非5.4或以前最低点3.1到今天的9.7是一个合理的自动的波动范围。
檀诺先生告诉我,增加DCA剂量不一定能增药效,25mg/KG是实验出来的大多数人常规的剂量。然而我还想冒冒外周神经毒性的风险,试验一个月,30mg/KG的量,然后检测CEA是否能降一点。
本来今天就可以实施加量计划,可惜昨晚的电子称坏了,昨晚在淘宝拍下一个,要等大约三天才能收到。这两天吃DCA只能看体积估摸着。
除了增加DCA剂量,还决定增加一项措施,就是提高免疫,把原来吃的预防肝脏排斥的免疫抑制剂从每天1mg减为每天0.5mg,因为肝功能已经稳定良好了很久。肾功和血象也不错,尿酸从600多降到正常值了。
深秋了,但愿是舒服和安心的季节。  


发表于 2008-9-29 20:51 | 只看该作者 红灯亮,歇一歇
昨天下午做功时未够预定时间就突然非常饿,估计是DCA的作用;今天早上尾指尖有点麻,像到了寒冬时那样,估计是DCA的作用;今天中午突然睡多了,比平时多了一小时才醒,而且有点去年底吃DCA嗜睡的那种醒了还想睡的感觉,估计是DCA的作用;下午做功时发现脚板底有点麻,也像寒冬时鞋袜不足的感觉。综上述,显然是DCA积累和近几天的加量(2.1克X4天+1.8克X3天)所致。
既然红灯亮了,就该歇一歇,起码停DCA两天(辅助药不停),再作打算。  


发表于 2008-10-1 19:36 | 只看该作者 继续前行
歇了一天多(4次药),想想不行,还是继续把DCA吃起来,还是每次0.6克。
指尖的麻,只是早晨开电动车迎着凉风时才有,功做起来后就不觉了;脚板底虽有点麻,但不是逸岚说的“像不是自己似的”的感觉,一做起功来就没有了。
我想,手指和脚掌的麻可以用一些办法解决或减轻的,如戴上手套开车和做功、穿厚袜子睡觉(昨晚已经尝试,效果很好)、睡前用热水泡脚和手(促进血液循环)、增加VB1(已经从每次3粒加到4粒)……总而言之,一切都为了尝试增DCA,希望达到降CEA的目标。如果DCA量和CEA的升降没有关系,那么试验一个月就可以结束,那时再吃回0.5克/次。
癌细胞不会休息,如果仅因为指尖和脚板的麻而放松对癌细胞的镇压,将会检了芝麻而丢掉西瓜,我宁愿继续前行。  


发表于 2008-10-14 20:36 | 只看该作者 DCA增量之后……
为了证实DCA是否增量便增效,从10月1日晚起正式每次服用0.6克DCA(之前曾量具不准增量过大不得不停药4次),到今天服用了12天,争取维持这个剂量到19日,20日检查CEA。
超过25mg/KG的量后,的确大不一样。
先是双手的尾指尖,提前进入了寒冷的冬季(当时每天气温在32度以上),我只好驾车和做功都戴手套;紧接着两脚的十个趾头麻了,比手指严重得多,我只好一天到晚穿上厚袜子,尽量不让双脚受凉,但效果不显著,仍是麻,但不影响走路和做功,也就不管了。此外,把VB1的量从每天90毫克提高到150毫克。
其他的反应是:
1、早晨起床后,因为体内水分少,DCA浓度会较高,而且血糖偏低(但没有低血糖的难受),这时的动作有点古怪,常常不准确,过了头,估计是DCA神经毒性的缘故。吃了早餐后,人就舒服了,动作也准确起来。
2、早餐不能吃得饱(只可半肚),否则即使餐后大便一次后,做功一小时后还是开始便意,急,跑去厕所,又拉出一大堆东西,估计是DCA(或辅助药)引起肠易激,提前把未该出来的大便硬是拉出来。
3、之后就一直很舒服,胃口奇好,两小时加餐一次。到中午睡觉醒来(大约2点半左右)时,感觉不妙,人是醒了,可是还非常疲倦,好像还想睡。我想是午饭后吃DCA然后立即睡觉,DCA这时起着嗜睡的作用。这时不能赖在床上,否则又会睡着。于是硬起来,喝一杯咖啡或浓茶,就精神了,可以出发去做功。
4、下午的功虽然只做2小时,但食物要带足,做功一小时后就会非常饿,停下来休息,喝西洋参茶,吃面包或饼干,之后才可继续做功。
总结上面的流水账,归结为“能量”二字。随时吃,吃半肚,才可解决DCA带来的麻烦。  


我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:07:08 | 显示全部楼层
(之三)

发表于 2008-10-22 19:29 | 只看该作者 检查结果:无喜无悲
从医院拿结果回来马上就吃下一粒易瑞沙了,多少有点无奈,又要过上满身皮疹和瘙痒的日子。

CEA:17.5,比一个月前的9.7升了很多,但仍在我设想的不好不坏范围里,仍未让我担心复发或转移,这个数值产生新病灶的可能性少得几乎没有,但警报已经拉响。

回顾停易瑞沙后单独用DCA的4个月走势:
第1个月,从吃易瑞沙的7.8降至5.4;
第2个月和第3个月,缓升至9.7;
第4个月增加DCA剂量,却急升至17.5。

结论:
1、第一个月为什么单独用DCA能使吃易瑞沙升了几个月的CEA下降?是不是DCA与易瑞沙的余威合力作用?我看这种可能性很大,DCA应该是适宜合作型的方案。
2、单独使用DCA未能长治久安,但它毕竟赚了4个月,且副作用非常轻微,生活质量很不错,在当今抗肺癌药当中,显然是性价比和安全性很高的药物。
3、正如檀诺先生当初说的,“DCA增量未必增效”,在我身上果然看不出丝毫因增量而得的利益,只增加了脚趾麻的副作用(尽管可以承受),中国人使用DCA或许和加拿大、美国人一样,25mg/kg/d可能是最佳剂量。

下一治疗方案:
原来考虑过单独使用易瑞沙,让神经细胞好好休息,但最后否定这个风险较大的方案,万一易瑞沙已经耐药根本不起任何作用的话,等于没有任何控制癌的手段,一个月内CEA可能会大升。现在决定易瑞沙和DCA一齐上,希望过一个月能把CEA降一半(好运气的话不止),二或三个月降至正常值内,那时便让易瑞沙抽身离去,让DCA独撑一段时间。

感想:
癌真顽固,那该是最顽固的病,该是没法根治的病,能勉勉强强活下去就不错了。我想起当地的一句关于穿衣的老话:“新三年旧三年,缝缝补补又三年”,我现在希望是:易三月D三月,易D一起又三月。  
发表于 2008-10-24 10:53 | 只看该作者 停DCA,单独用易瑞沙
昨天下午5时吃易瑞沙第二粒,8时吃DCA(停2天后重新吃的第四次),吃完DCA不久,就觉得不舒服,头胀痛,像有发烧的感觉,但量体温又不高(37),整个人非常疲倦,口干,以前从未有过此症状。晚11时量血压正常,心率正常(我把50以上当正常)。
什么原因引起身体的变化?上午还到公园做功4小时,下午也在家做自然行功、升降开合,个把小时,晚饭吃的很清淡(豆腐鱼头汤),胃口很好。
先是把原因定在右背出现的一片疹子(未长出之前曾在里面酸痛,疹子长出来后里面就不再酸痛,其时大剂量DCA),估计感染了细菌,于是在深夜时吃了两粒先锋。
今晨睡醒头仍胀痛(但好受些),人仍疲倦,结果只好呆在家里,是练功以来(八个月)首次缺勤。
想来想去,推翻皮疹原因,定为易瑞沙+DCA合力导致的结果,决定停DCA,让易瑞沙单独作战,这样好好坏坏都不会搞混,而且,易瑞沙的力量足够强大,只要隔了4个月重新使用不再耐药,降CEA应该指日可待。  


发表于 2008-10-25 20:28 | 只看该作者 得了带状疱疹
前天晚上的突然头痛低热和非常疲乏一直持续到昨天傍晚,到了今晨,自觉清爽有力了,把头摇晃,也不疼痛了,上午便到公园练功,做完一套该做的。
中午回家,继续让妻子帮忙涂背部的皮疹(不痒不痛),发现长了一片水泡样的东西,心想可能是这片东西引起头痛、低热和疲乏的。回想昨天涂了抗菌的药膏,觉得不是细菌感染了,否则不会那一片东西继续发展,再回想几天前睡觉时那片东西里面的酸痛,更是疑惑。
于是就到附近一家省级医院的门诊部的皮肤科,才撩起衣服亮背部,医生只看一眼,就不加思索说“带状疱疹!”
拿了药,回家赶紧上网搜索,知道这病可以长期潜伏,在免疫低下时发作;中医则认为是湿热毒所致。
电话一个肝移植的“肝友”——一大医院的皮肤科主任,得知最好用伐昔洛韦+VB1+外涂炉甘石。
目前这个结果否定我前一帖子的判断,与易瑞沙+DCA无关,但后来想,还是将错就错,先单独用易瑞沙一个月,到时CEA不降,才加上DCA。  


发表于 2008-11-2 21:28 | 只看该作者 疱疹好了,皮疹来了
疱疹在第5天时基本好,在第7天时彻底好,现在已经完全没有背胸部原病灶的感觉了。
郁闷的是一场带状疱疹把双脚的神经细胞重创,原本只是十个脚趾有点麻,从带状疱疹的第二天开始,双脚变得越来越糟,不仅脚趾,连脚掌脚跟也麻了,前脚掌踏下竟如触电一般,到了今天仍未见好转,只好穿上厚厚的笨拙的耐克运动鞋才能做功,虽然没吃DCA,每天也吃大量的VB1,希望改善。
脚疾的同时,也有令人高兴的事:易瑞沙的皮疹又来了!
记得首次吃易瑞沙,吃下第5粒时,背上长出一大片不痛不痒的皮疹。这回吃到第9粒,终于再见(其实是老婆观察所见)红艳可爱的皮疹了,昨晚一数,有9枚之多。到了今晚,鼻头开始粗糙起来,估计丑陋的红鼻子将再次降临,也就是说,隔了4个月,易瑞沙再显效。
这让我放下心来,觉得事情又回到自己的预算之中。  


发表于 2008-11-21 19:40 | 只看该作者 停药4个月再用易瑞沙有效
之前一直担心再用易瑞沙会只有副作用而没有正作用,现在总算把悬念

搁下了——CEA从一个月前的17.5降至今天的9.8,降幅44%,平均每天

下降1.46%,这个速度是令人满意的。

可以得出这样的结论,易瑞沙停用4个月后重新使用,其效果并不会减弱,与首次效果差不多一样。

这个结果也印证了憨氏关于易瑞沙、癌细胞变异、DCA和CEA等问题的

猜想(见另一帖子)。从17.5降至9.8,表明易瑞沙使大量的野生株凋亡,也表明易瑞沙对付野生株的力量比DCA大得多。

接下来,老憨决定再接再厉多吃一个月易瑞沙,争取把CEA打压到或接近正常值,然后又停,改用DCA来收拾变异株。

有趣的是,吃易瑞沙一个月后,在生活习惯没有改变的情况下,前白蛋白从429(超标)降至374(正常)、尿酸从560(超标)降至411(正常)、尿素氮从8.12(超标)降至5.0(正常)。估计这些指标可能都与癌细胞的负荷多少直接关联。  


发表于 2008-11-23 21:06 | 只看该作者 心率恢复了
6月20日检测血压时吃惊地发现几十年不变的心率(55~58跳)竟然降到48,之后47、45、44,心想如此慢下去,老憨都不用抗癌,就这样慢至停止好了。

那时是服用DCA的第20天,难道DCA的神经毒性让别人手麻脚麻,而把老憨的心脏传导“麻”了,心脏迟钝起来,懒洋洋的不肯工作?

接下来,老憨喝咖啡,喝浓茶,企图激活那颗懒惰的心。结果,人倒是兴奋了,甚至难以入睡,但心率如旧,每次检测结果都叫人沮丧,尤其准备入睡和刚睡醒的时候,只有45或44跳。

两个月后,老憨无计可施,便学习练郭林气功的心脏不好的老前辈的做法,每走一步便拿双手的中指分别按压手掌的劳宫穴。第一天收功后回家一测,居然有56跳,高兴得要死!可是这天之后的几次检测,还是47、45,真是高兴得太早了。

然而,56跳虽然只是按穴位当天一过性表现,但毕竟是表现了,假如没有那天的“按”,又如何会突然出现一次56跳呢?这个表现无疑是一个信号,它告诉我:如果长期如此按压劳宫,对心脏保持足够的刺激,即使心率不会回升,也可制止心脏进一步懒惰下去。

再说,不管有效没效,又不是吃药打针,无非曲曲手指压一压,不会增加辛苦。于是,从此之后,老憨步步按压,天天如是,自然行功45分钟、一二三点步功也是45分钟,合起来就是90分钟,把掌心按出深红色的一块斑来……

也不知是这样按压真的有效,还是停掉DCA一个多月的缘故,这几天的心率终于稳定在57跳以上,昨晚临睡前躺着检测也有57跳,如果练功期间可能远远不止。

心率回升,心病落地,人也就更精神起来,更自信起来了。  

点评

我爸盲试易,第一个月基本没有副作用,主治医生当时说没有效,有效会有副作用,结果检查效果很好,直到吃了第六个月,才出现了皮疹和瘙痒  发表于 2015-12-10 16:19
哦,吃5颗、9颗有皮疹,今天妈妈是吃第5颗,希望有皮疹出现!临床的胡老师吃了9颗了,还没有皮疹,但是他咳嗽厉害,我妈妈觉得舒服,不晓得哪个有效。默默祈祷大家都有效!  发表于 2015-8-2 16:26
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:10:06 | 显示全部楼层
(之四)

发表于 2008-12-6 20:23 | 只看该作者 打了场漂亮仗——上
(上)

带状疱疹好了,心率也回升到正常甚至达历史的最好水平,心想这回大概可过上一段舒舒服服的好日子了,谁知不然,这时候原来偶尔半夜抽筋的现象变得越来越频繁,终于演变成可怕的“僵人综合症”的前奏。

当天天凌晨小腿都要抽一次时,我首选怀疑是缺钙,连续几天吃钙尔奇,以往但凡抽一次,早上起来吃一粒钙尔奇,次日凌晨便不会抽,如果连续吃几天,就很长一段时间都不再抽,可是这回不灵了,边吃边抽。心想缺钙这一假设应该排除,即使不吃钙尔奇,缺钙的可能也不大,从2月至今,天天室外练功,晒的太阳够多的了,且饮食如常,还吃着美国雅培的含钙不少的营养粉,之前也吃新西兰的高钙低脂低乳糖奶粉。

接着怀疑温度,小腿抽筋是下肢受凉之故,于是从此穿厚袜子厚裤子睡觉,在下肢处盖厚被子,后来还垫上电热毯,可是仍照抽不误。

接着怀疑血循环不好,尽管天天行走练功,早就打通该打通的地方,应该不存在血流不畅的地方,但还是在睡前泡脚,专门另购一高桶,让热水泡至小腿,每泡20分钟以上。然而,还是抽。

接着怀疑练功过了头,尤其特快功走得太猛,还上坡下坡地练,以至肌肉长期紧张得不到松驰,乳酸积累,不时刺激神经而痉挛。于是把行功减速,每练完一功便拍打按摩大小腿肌肉,还从网上购了按摩器,回家第一任务就是拿按摩器把两腿抖个松透。然而,还是抽。

没办法了,看医生吧。先到省级大医院看神经内科,找肌病专家看,希望吃上什么特效药,把抽筋一举灭掉,至少,也做个肌电图,查查什么原因。等了3个多小时后,轮到我,主任医师听完我的叙述,很快开出处方,四种西药,一种助眠的中成药,说我第一步不该做肌电图,而应该做脑部MR。好家伙,怀疑我脑转移了。我问:脑转移会抽筋的吗?医生答:先排除一下吧。回家后上网查找那四种西药的说明书,原来,一种是扩张脑血管和降血压的(我血压很正常),一种是降心率的(我好不容易才提高心率),一种是抗癫痫的……把我的抽筋当作癫痫了,或许治这种肌肉痉挛就得用抗癫痫药。但我知道,癫痫的抽筋是不疼痛的,还得口吐白沫,我还知道,抗癫痫药的肝肾毒性可大着了。结果,一向不老实听医嘱的我这回又犯老毛病,把MR单扔了,药也丢一边。我认定抗癌是大方向,不能为不会死人的抽筋而去冒损害肝肾功能继而可能令体质下降的风险。

西药不吃,就找中医试试?来到省级的一家中医院门诊部,挂什么科好呢?犹豫间突然来了灵感,挂个按摩科吧,免得不明不白的中药把我好好的消化功能弄差,把好好的平衡打破。只要按摩师给我做一回,我就能记住所按的穴位,以后就可以让老婆如法代劳。没料到,俯卧在治疗床上后,按摩师却动作麻利地给我拨火罐。平生第一回被拨火罐,一惊一乍的,幸好还能耐受……收费却不菲啊,每次治疗才15分钟,费用90多元。之后,每天准时坐公车前往,拨了3天,可是依然猛抽,一点缓解迹象也没有。火罐师(按摩师)也有点心虚了,让我次日先找个专治肺癌的中医教授看看,开点药,同时由教授决定是否应该继续把火罐拨下去。次日,一早来到医院,我对中医教授声明:我目前吃着易瑞沙,控制得不错……言下之意,是我只需您给治抽筋,不必劳驾你治癌。教授不吭声,把脉,观舌,问诊,开方7帖,然后嘱下周带齐影像检查资料云云,还嘱戒口,那些东西不能吃,譬如无鳞鱼等等,却对我“为何频繁抽筋”等任何问题都充耳不闻。教授让我有点失望,至少对我的提问“嗯”一声吧,又不费你多少时间,却连起码的礼貌也不讲。回家看看方子,都是滋阴、祛湿、止痉、息风的药,觉得也可能对路,便认真连续三天熬药喝药,可收获却是频繁的排尿和频繁的抽筋!至于300多元的抗癌中成药“西黄胶囊”和“血府逐瘀口服液”,我扔在旧药堆里,不再粘碰。我有疗效明确的易瑞沙,还要那些含糊的东西干什么?

这时的抽筋,已经不再是睡着时的小腿抽筋,而是整天任何时候都可以抽,身体各部位都会抽,只是力度不同罢了。夜里躺在床上,只能双腿伸直,身体平躺,只要把腿稍曲,一两秒内马上抽筋;如果转侧身,姿势刚摆定,马上就抽;白天练功休息时,如果不是正襟危坐而架起二郎腿,几秒钟后就抽;坐在沙发上看电视,如果腿脚摆放不端正,两腿往后曲,马上就抽;伸个懒腰,背部某条肌肉也抽……我知道有一种病叫“僵人综合症”,够可怕的,我在往那个方向前行,也将成为僵人?

欲知后事如何,且听下回分解。  


发表于 2008-12-7 19:52 | 只看该作者 打了场漂亮仗——下
这样可怕的抽筋一直持续半个多月,加上之前的一个多月不算可怕的抽筋,已经共计两个多月了。虽然不会死人,但已经严重影响了生活质量,让我烦得精神也要抽筋了,更危险的是,它直接影响练功,行走起来已经不再轻盈,过度结实的小腿和大腿肌肉开始让我步履维艰。万一肌肉继续“结实”下去,不得不停止练功,那时就离复发或转移不远了。

12月3日凌晨3时45分,又给一次猛烈的小腿抽筋,我痛醒了,便再也睡不着,看着窗外天空无尽的黑暗,感觉到一阵悲凉。难道就这样抽下去?又该如何寻找治疗的方法?我现在除了抽筋,其他一切都好好的呢!

还有什么原因可以导致这样的抽筋?缺镁?电解质紊乱?下肢静脉曲张?下肢动脉狭窄……是否该一一做检查呢?对了,还有一种原因,就是西医说的“不明原因”。如果我查这查那,到头来剩下的是“不明原因”的原因的话,岂不又白辛苦一场,且延误治疗时机?!

好吧,我就从这“不明原因”着手。很多在中医看来是有其原因的症状,在西医那里倒可能是“不明原因”或笼统称之为“植物神紊乱”或“神经官能综合症”。那么,我现在倒过来,先看看中医是如何解释和治疗抽筋的。

这时已经是卯时,天地之阳气开始聚合和增强,很奇怪,这时的我不再悲凉,倒有点莫名的昂然和兴奋,过去我曾自治过不少疑难的症状,现在我要自治,我不信我治不好抽筋!

抽筋,中医叫拘急,小腿或大腿或手臂等肌肉痉挛,在中医眼里都是四肢拘急。引起拘急的原因有两点,一是外风所致,二是内风所致。我想我这长久的频繁的抽筋,应该属于内风所致。内风又是如何生产的呢?肝肾阴血亏空而生……我沿这思路往前行,马上想起夏秋期间的盗汗——常常睡醒时发现睡衣的领子或胸前部分湿了一大片,虽然当时不是坐视不理,也常以增液汤养阴汤对付,效果尚可,但不喝那些汤就又盗汗,后来干脆也就不理了,起床后多进些水分就是了。现在才明白,从那时断断续续的盗汗开始,酝酿着后来的抽筋……为什么会盗汗呢?为什么会阴血亏空呢?我想到了癌细胞,想到癌症患者的气血两亏的普遍现象,很可能,癌细胞以某种未为人知的方式,分分秒秒地暗耗着人的气血!我之所以没有气虚的表现而只有阴虚血虚的表现,是因为我在差不多一年的时间里几乎天天用西洋参泡茶喝,西洋参补气但不补阴,更不补血……

这时快5点了,我开始翻阅书籍,查找立方的根据。在这之前,我隐约记得古老的《伤寒论》里有“芍药甘草汤”,芍药既是缓急止痛、敛肝柔肝的要药,又是很好的补血药。在中医眼里,抽筋不是肌肉痉挛,与肉无关,而与筋脉有关,而统治筋的是肝,而不是别的脏腑,那么,肝气收敛了,不上亢了,肝柔了,筋也该柔起来,不再拘急。倒过来说,血不那么虚了,充盈了,肝便柔了,筋也会柔。与芍药配合的甘草,也是缓急的,补益的,调和的,古人把这两味药作君臣,真真妙不可言。

也该是好运气来了,在确定“芍药甘草汤”之后,进一步完善竟是现成的。我在翻阅一名老中医写他如何运用《伤寒论》悬壶济世几十年的医书时看到“加味芍药甘草汤”治抽筋的成功例子,说是喝一帖即见效,喝三帖治愈。我要求不高,喝三帖或七帖见效也很满意了。于是就把方子写下来。

这天中午收功回家,路过药店,抓了“加味芍药甘草汤”,马上先煮药后煮饭,先喝药过半小时再吃饭。一碗甜甜的略带酸的药汤下肚,盼望午睡不再抽筋。

午睡果然不再抽筋,暗喜,晚上睡前把药渣熬了再喝。奇迹就这么出现了:自觉下肢暖洋洋的,比以前舒服多了;几乎没有夜尿;没发生任何部位的抽筋!到天亮睡醒时,我故意把两腿曲起来,数着数,终于在数到十几秒时,小腿又抽了。革命尚未成功,老憨仍需努力。不过这样的结果已经叫我狂喜。

接下来,每天喝一帖3元多钱的总共才6味药的“加味芍药甘草汤”,几天下来,抽筋消失殆尽,又可以架起二郎腿哼哼小调了。早知如此,何必当初那一番折腾?!

接下来,老憨禁不住写这个较长的帖子,拿来给大家分享,告诉大家,中国古人的智慧非常高,只是因为后来的各种原因,中国人的智慧才减退。当面对身体各种古怪症状一筹莫展的时候,不妨到古籍里找找,拿古人的眼光看看今天的问题,说不定有意想不到的收获和惊喜。  


发表于 2008-12-21 12:43 | 只看该作者 又停易瑞沙
昨天拿了18日CEA的检查结果,很理想,从一个月前的9.8降到4.6,降幅达到53%!
这是停易瑞沙的时机,决定今天开始把易瑞沙停了,改用DCA,1.5克/天。
现在可以得出结论,在我身上,中断数月后再服易瑞沙,效果并不比首次使用差,当然副作用也不比首次使用时轻,倒像是更严重了,皮疹虽不厉害,但全身尤其是四肢瘙痒厉害,抓得遍体鳞伤,惨不忍睹。
术后快一年了,现在不再为“明天将会发生什么”而惶恐,对CEA的掌控更有信心了。
本来计划用纳曲酮接替易瑞沙,无奈寻寻觅觅仍未果。虽然脚板还麻着,也只好再上DCA,当然,再也不敢30mg/KG/D了,老老实实以25mg为警戒线。  


发表于 2008-12-24 21:41 | 只看该作者 抗血粘——防范于未然
看了好些出现血栓或高血小板的病例,结合自己前段时间莫名其妙的频繁抽筋,便隐约觉得肺癌这东西可能会给血液带来不良的影响,觉得单纯吃点阿斯匹林控制血小板可能不行,于是就趁检查CEA顺便做了一回血流变检查。原来这种检查很便宜,才39元。

关于血流变,我在肝移植术后就知道,也曾多次建议别人做血流变检查,但自己一次也没检查过,因为那时与血循环相关的肝脏功能的指标一直很正常,而且血小板一直在150左右,血红蛋白正常。

得了肺癌后感觉跟以前大不一样,尤其是吃易瑞沙期间,皮肤、鼻粘膜等表现燥热,还常会睡眠欠佳,半夜醒了难复睡,夏天时还常盗汗(CEA升高时更如此),用中医的眼光看,那是伤了阴,之后肯定影响气和血。究竟癌细胞如何打破人的阴阳平衡,如何恶化人的气血,那是无底的深奥。然而有一点却是明白的,就是血液与癌密切相关,假如血液粘稠,流动缓慢,便有利于癌细胞的集结和新病灶的形成。另外,高粘血症是血栓形成、心梗和脑梗的前奏。一句话,一个肺癌患者,血流变不可不检。

结果,不检不知道,一检吓一跳!全血粘度的低切、中切和高切全都超标;红细胞刚性指数和红细胞变形指数也超标,超幅还不算少。而且,这结果是在我连续服用阿斯匹林(每天100毫克)两个月的情况下产生的,假如没吃阿斯匹林,超标的数值可能还得翻番。

接下来,我的抗癌的内容又得增加一项,抗血粘,争取在两个月内把血流变指标纠正。  


发表于 2008-12-25 17:42 | 只看该作者 开始纳曲酮——新的希望
今天下午终于在省武警总队医院买到纳曲酮,北京华素制药股份有限公司生产,商品名为“诺欣生”,全称是“盐酸纳曲酮片”,规格是:5mgX100片/盒,价格是563元。

今晚睡前将服2.5mg,如无不适,将在明天服3.75mg,如仍无不适,则在第三天服4.5mg(溶水后计量)并以此为维持剂量,在2009年1月25日检查CEA。届时CEA在4.6以下,为有效;虽升但幅度小(7.0以下),仍算有效;升幅大(超过10.0)则无效。  

我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:21:15 | 显示全部楼层
(之五)

发表于 2008-12-27 21:43 | 只看该作者 追忆一周年前的手术
一年前的今天(12月27日)我接受一生中的第二次手术——肺左上叶和第三肋骨切除术。

第一次手术发生在4年半前,即2004年6月18日,那时是在昏迷了5天后接受肝移植手术的,一切问题和必需的手续均由妻和女承办,我当甩手掌柜,本人的任务只是继续昏睡,一直熬到手术时刻,别在手术前断气就行。因此,那次大型手术,好像是别人的事,与我无关,既不用担忧在手术台上下不来,也不用担忧术后会如何疼痛如何风险等等。

这回的手术就不同了,做不做手术、能不能做手术、手术的胜数有多大、术后痛不痛、术后化疗不化疗……全都塞满了脑子,让我左右为难,忐忑不安。因此,这回的手术是在我的自由意志下进行的。

12月中旬住进肿瘤中心的介入科,科主任看了看我带的片子和资料,像谈论别人那样对我和妻子说:“不做治疗,活3个月吧,做全身化疗,可以活一年零三个月。”我心里嘀咕:我会为多活一年而化疗么?横竖活那么短时间,我干吗要找你治疗?!

我这人往往倒霉中又会有点小运气,我很快就转到另一个科,并且让著名的吴一龙教授关注上。

那时我正吃着DCA,奇迹般止了胸痛和咳嗽,但正因为如此,我对内科治疗产生了无限的期望,譬如,DCA说不定可以让那粒肿瘤消失呢。我有点自豪地对查房的吴一龙教授说:我现在吃着网上弄来的二氯乙酸钠,当你开药给我吃的时候,我才停掉它。吴宽容地笑笑说:你真大胆!

虽然不再咳嗽和胸痛,但CEA仍一路爬升,到了12月下旬,已达79的高度。这时该检的已经检过了,X光没事;肺功能不错;难受得叫人终生难忘的支气管纤维镜检查,也找不到病灶,刮出的东西做病理,也没有癌细胞;只有CT和骨扫描是确诊的。吴一龙让我做PET检查,结果是:除了左上肺的肿块和挨着肿块的第三肋骨,全身其余地方倒是干净着。当时我还没理解这个昂贵非常的检查的必要,那时我还没有关于肺癌的一般常识。接着,方案出来了:先动刀子,取出一截肋骨做病理,如果是肺癌便继续做下去,如果不是肺癌就把开了的关闭。

无知的我当然满腹疑惑:伤筋动骨只是为了取样做病理检查?如果不能继续往下做,岂不损失太大?我把方案和疑惑用短信告诉在成都当外科医生网络友人“布衣”,“布衣”在加拿大当了7年的器官移植医生,想必也懂得胸外科手术,“布衣”很快回复说:“这是最合理的非常好的方案”。尽管我仍未能理解,但“布衣”这一说,我就决定接受这个手术。

12月26日晚上9时多,当妻子和女儿离开病房回家休息后,我躺在病床上安静地思想。那时确实没有想到“下不了手术台”,也不再像一个月前自己取回“左上肺……边缘毛刺……”的CT报告时那样怨天尤人和心灰意懒,却觉得事情古怪,不可思议,怎么活得好好的又要动刀子呢?动了刀子能像换肝那样从此一帆风顺越来越好吗?据说还得化疗,要恶心呕吐,掉头发,白细胞下降什么的,据说还会复发还会转移……我想起从医院取增强CT胶片回家路上的情景——眼里的车辆和行人都好像走了样,有如一出早期的无声电影,与我毫无关系,而且很快就会在我眼里彻底消失,整个世界会在我眼里彻底消失……紧接着,我快速地思量如何使用剩下不多的日子,想出两个方案,一是带上银行卡上路,到处旅游,也是到处流浪,毫无目的,起到哪里就到那里,想吃什么就吃什么,当然还得重新酗酒,抽上等好烟,甚至找个机会品尝一下毒品,这样能活到哪天算那天;另一个方案则是到偏僻的山沟里租一块土地和一所房子,过耕种生活,过陶渊明式生活,不在乎收获,只在乎那个安静的缓慢的过程……正打算实施其中一个计划的时候,女儿兴奋地告诉我:不怕,有很多路可走,其中有一条叫DCA……或许正因为这个未入医界视野的DCA,才把我挽留在城市,才住进病房。

晚上11时左右,我不用吃医生发下的安眠药也能安然入睡,居然没有梦。一觉醒来,才是凌晨3点,心想反正睡不着了,就起来如厕,沐浴,喝水,翻看一本厚厚的中医《肿瘤学》……累了,眯眯眼,无聊了,翻 翻书……好不容易熬到天快亮,护士来做洁净工作,我就联想到宰猪什么的前期准备。

到了医生上班时间,我爬上一架带轮子的铁床,乖乖地躺好,在护士、护工、家人的前呼后拥下,进电梯,下楼,过走道,进电梯,上楼……七扭八拐,来到一扇深灰色的大门前,家人被禁止前行,接着,我被推进一个大厅。

大厅里已经有十个八个如我这般躺在铁床(车)上的人,我奇怪怎么会这么多人一起做手术……很快就明白,那是个即将接受手术的“牲口”集散地,大家从各个病房先来到这里报到。接着点名,我听见叫我的名字,我便响亮地应诺,一个护士往我手腕套上一个橡胶圈的东西,上面写着我的名字和病房号等简单资料……等了不知多久,我被送进一间满是仪器、管子的房间,我想这就是手术室了。

有医生过来,大概是麻醉师吧。我在医生的吩咐下摆了个不困难但也不是很舒服的“甫士”——右侧地躺,把左臂举过头。医生告诉我说要在我背部安装止痛泵,说安装了就不会再觉得痛。谁知安装的过程就痛得要命,我忍不住嗷嗷叫了起来。大约叫了十声八声,我就突然睡着了,世间的一切都离我远去。

到我醒来的时候,已经是12月27日的傍晚。妻子和女儿都在,她们告诉我:手术非常顺利和完满,我便知道,我接下来又得忙碌了,为了活着,又得付出多大的努力啊!

谢谢吴一龙教授!谢谢老天爷照顾!  

发表于 2009-1-14 21:02 | 只看该作者 美妙的纳曲酮
得癌以后我常常有意让自己愉快,或把愉快保留住,可是常常枉然,不明不白地会郁闷起来,如果加上各种大大小小的副作用弄到这痒那疼,更是愉快不了。后来,知道愉快可遇不可求,就降低一个档次,追求宁静、平和——既说不上愉快,也不悲愁,就行。

去年12月25日开始吃纳曲酮,当时对这药没有很高的期望,但也知道4.5毫克是不会引来什么副作用,便吃得很果断很急切。没料到吃了一周后,感觉非常地好,再吃下去,感觉越发地好,不是一般的好。

我没法描述那感觉,前些日子写帖时说过“舒服”、“轻松”,其实不准确。用“愉快”倒接近一些。具体表现如下:以前早上起床,仍有困倦感,现在没有了,尽管常常5点多就醒,但觉得睡够了;以前做45分钟的自然行功常觉得时间太长太闷,现在感觉走得很舒服;以前最怕做特快功,很辛苦,气喘得如拉风箱,两腿僵硬,现在不辛苦了,动作很有弹性,呼吸畅顺,做完竟然觉得很轻松……以前觉得自己买菜做饭洗碗很无聊无趣,现在居然边干边唱歌,一种莫名的愉悦不时涌上心头。此外,以前一直矢气频频,常闻肚里如山间小溪泉水叮咚响,现在肚腹安静下来了,矢气只在睡醒时少数发生;以前睡觉常会自动张开嘴,弄到口腔咽喉干燥如满口沙子,现在不会了,任何时候都湿润适中;以前夜尿两次甚至三次,现在只有一次;以前常会突然饥饿,现在不会了,可以晚饭后直到次日早餐也不饿,但胃口仍很好;以前(肺癌之后)大便总是偏软,现在又回到肺癌之前的最佳水平……

或许那一切变化因为停掉易瑞沙,但我更觉得是纳曲酮的作用,尽管我没法了解其中的道理。到今天为止吃了20天,计划下周检查CEA,维持或下降是理想,小幅上升也不错,即使升幅不少,我也将继续吃纳曲酮,光冲着会令人愉快这一点,就非常值得吃。  


发表于 2009-1-22 17:46 | 只看该作者 纳曲酮成功,感谢檀诺先生!
终于到了可取检查结果的时候,忐忑不安地从检验室窗口接过一叠单子,第一时间翻到CEA一页——4.8!

长长吁一口气,找一椅子坐下来再把CEA看一次,白纸黑字,“4.8”字样美丽无比!较一个月前,只增了0.2,这个升幅可以忽略不计。多么好啊,多么开心啊!先是吃了4天DCA,买到纳曲酮马上接着吃了25天,以往上窜下跳的CEA终于温顺下来了。

之前一直担心纳药起效缓慢,癌细胞有可能会趁机兴风作浪,这回的CEA很可能要大升。在这思维定势下,一周前确实开始有点疑神疑鬼,手术伤口处有短暂的微痛,疑是复发;右大腿某处偶尔有点酸痛,疑是骨转……现在觉得自己可笑,4.8的CEA,任它转也转不起来。

由此看来,纳曲酮的效果并不缓迟,加上它吃上就让人精神愉快这一点,确实可以堪称抗癌的上等好药!展望未来,每天吃不足一片的纳曲酮便能高枕无忧,这是何等的好事啊!在此,老憨向檀诺先生致以衷心的感谢!没有檀诺先生的好介绍,老憨现在肯定仍为易瑞沙耐药而头痛。

因为停了易瑞沙,不但手足皮肤舒服了,肝和肾功能的指标也全面趋向漂亮。可惜,因为管不住嘴巴,最近吃肉有点疯狂,人发胖了,原来一直正常的胆固醇和甘油三脂这回超标了,以致血粘度的降幅不理想,仍超标。降血脂和降血粘成为接下来的首要任务,春节期间的饭局,得节制又节制了。

接下来的方案:继续纳曲酮单药控制癌;葡萄籽粉降血脂;拜阿斯匹林和大量喝水加上滋阴食疗以降血粘稠;继续每天4小时的郭林气功增强和保持体质。


发表于 2009-2-1 18:04 | 只看该作者 继续美妙
服纳曲酮至今有35天,除了人觉得史无前例地舒服和愉快(堪称十数年里最高质量的生存)、脸色红润光泽、步履有力轻盈……外,困扰我数月之久的下肢抽筋也终于彻底消失了!
我原来以为是进入冬季不再出汗于是体内水分充足的缘故,或者是前段时间常喝养阴汤的缘故,今天读小剂量纳曲酮治疗多发性硬化病的翻译文章才知道,原来小剂量纳曲酮在治疗硬化病(MS)时,可以迅速消除硬化病的各种症状,其中有一项症状便是手足痉挛!
回想当时对付抽筋,可谓伤透脑筋。尽管喝白芍甘草汤可以制止抽筋,但治标不治本,停药两天马上照抽不误。接着连续十天半月的养阴汤,似乎有效,但也只是缓解,抽筋仍不时发生,睡觉仍不能侧身曲腿,否则曲上几分钟就猛烈抽筋。接着又回头补钙,每天吃颗粒硕大的钙尔奇,吃了半瓶,抽筋仍不绝,生化检查中的血钙正常;按摩器、热水泡腿……到最后,我决定放弃了,要抽就抽吧,反正不下江河游泳,反正已经习惯了立正式的正面仰卧睡觉,反正一抽筋马上把腿脚蹬直就行,反正抽筋不会死人。
没想到这回纳曲酮能把这顽疾彻底解决,真让人感慨!如果早点听檀诺先生的介绍吃上纳曲酮,就不会饱受抽筋之苦了。
下一个美妙是什么?我盼望是在2月20日的CEA检查——停留在正常值内或轻微升高一点点。  


发表于 2009-2-23 18:25 | 只看该作者 纳失败,警报响,重拳出击
虽然预先有心理准备,这回CEA可能开始爬升,但没料到会如此暴升,只30天,就从4.8升到19.1,差不多4倍!

这些天依然舒畅舒服轻松愉快,没有任何的不适。只是睡得不怎么踏实,睡着后要起来尿2至3次,午睡一般都做梦——或许这是癌细胞活跃的唯一的外在表现?

这个月吃纳仍是很严格的,与前一个月完全相同。为何上个月CEA基本没动而这个月大升?现在可以断定上个月的结果是易瑞沙余威所致,而这个月易瑞沙的余威不再存在,纳药又丝毫未能抑制癌细胞,就等于空药一个月,癌细胞获得松绑,欢呼雀跃,生儿育女,便成就今天的局面。

为何LDN于老外那么有效,而我没有效?我想那就是免疫的问题了,我未敢完全放弃免疫抑制剂,免疫抑制剂的存在完全抵消了LDN的作用,LDN无法打破免疫抑制剂的压制而激活NK细胞,于是纳曲酮溶液便如同白水。由此可见,LDN的作用机理是提高免疫从而抑制癌,而不是阿片受体等其他途径。也由此可见,本人靠提高免疫来抗癌,行不通。本人以纳药抗癌,结果失败。

也由此可见,癌是多么顽固和机敏的家伙,稍有机会,便速成气候。

警报拉响了,兵临城下了,如果抵抗力度不足,CEA将加速上升,越过20的自定警戒线(今天应该越过了),离新病灶生成就不远了。

从医院回到家第一时间就吃下备着的一颗易瑞沙,准备晚饭后开始DCA,临睡前继续纳曲酮。这时的纳曲酮,可能已经与抗癌无关,但它能让人舒服舒畅轻松愉快,光这一点,就值得继续服用。

大家盼望结果这么久,却盼来坏消息,老憨有点过意不去。不过,希望大家千万别受我的影响,你们都没有换过肝,不需要免疫抑制剂,可以任意提高免疫,用纳的成功率很大。  

点评

每天学习一点,憨叔从您身上不仅学到了抗癌的医学知识,还学到了您大无谓的抗癌精神,谢谢您的分享!好人一生平安!  发表于 2015-6-28 18:04
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:22:25 | 显示全部楼层
(之六)


发表于 2009-2-24 18:17 | 只看该作者 回答三个问题
谢谢各位!不一一列名致谢了。
综合回答三个问题:
1、为什么把CEA升高看得那么重要?
我认为CEA升高是癌细胞的总数增加了,活跃了,增殖(我说癌在生儿育女)了。这并非现在的肿瘤医生普遍认为的那样无关重要,他们喜欢看影像学的片片,但片片出现异样时,已经为时已晚!
我从平常人沦为肺癌病人,是在单位体检时发现的,唯一的异常是CEA高达49,一做CT,肺部就有肿瘤了,而且有2X2,这就等于说,如果我现在的CEA继续上升,到30多或40多,新病灶出现是肯定无疑的。别人可能CEA100也没有新病灶,但我肯定会有,每个人的CEA与癌的关系不一样。所以,我一直把20定为了死守的防线,现在显然被突破了,能否把阵地夺回来,未知。所以,我认为现在是处于危险的境地。这危险不是没命,而是指我的目标可能不能实现,因为我把目标定为:在不化疗不放疗的前提下,不复发,不转移,更不进入恶病质,优质地长久生活。

2、为什么三管齐下?
我本来是喜欢单一或尽可能少量而清晰的治疗,那种鸡尾酒式的治疗好像带有盲目性,赌博性,而且容易自乱阵脚,手足无措。但现在CEA处在这危险境地,是要尽快把它打压下来的,目标是:两个月打它回正常值或接近正常值。
打CEA最有力的是易瑞沙,但这回是第三轮使用了,而且之前只停顿了2个月,这回是否还能像上一次那样,只用2瓶易瑞沙就把17点多的CEA打到4.6?我信心不大,因为易瑞沙的敏感性可能会随着反复使用的多次而衰减。DCA在第一个月用肯定会有不错的表现,但它的力量不是很强,当是易瑞沙的辅助兵力吧。而且,基于我的“变异”理论,我用易瑞沙来杀野生株,用DCA来对付变异株,这样配合可能更好。至于纳药,我是舍不得弃掉的,或许时间长了它会发挥作用,或许还是不会,但它没副作用,而有让人愉快的作用,就保留它。

3、如何解决免疫的矛盾?
我比大家有利的是做了干净的切除手术,不利的是不能或无法任意提高免疫,而且每天都要把免疫打压。我用的FK506(他克莫司)的作用机理是切断细胞因子的信号,它既然能不让免疫系统接收到移植肝(入侵者)的信号,当然也不能接收到癌细胞存在的信号,所以,纳提高免疫也没用,因为细胞因子的信号中断。要解决这个矛盾,我打算冒点风险,把免疫抑制剂减掉50%。这一减,可能诱发排斥,淋巴细胞开始对肝内胆管的上皮细胞进行攻击,继而使谷丙转氨酶、谷草转氨酶、碱性磷酸酶、转肽酶、直接胆红素(稍晚表现)全面升高,如果排斥不是很猛烈,那么升高的转氨酶只是在两倍左右,那是不需要特别治疗的,如果猛烈了,我就让它排斥一到两周,那时不但肝内胆管受攻击,癌细胞也可能受致命的攻击。之后,我再增加免疫抑制剂,把肝功指标降下来,也不迟。当然,这样做是需要频繁检查肝功的。
另外,免疫抑制程度减弱了,纳曲酮很可能就发挥作用。
另外,从现在起,又开始郭林气功的抢救阶段,还是要增加功时,增加特快功。  

发表于 2009-3-20 18:56 | 只看该作者 解除警报,暂停DCA
3月18日的检查今天出结果,令我非常满意。

这回吃易瑞沙共23天,同时吃DCA和纳曲酮,CEA从19.1降到11.4,下降幅度为
40%,与过去易瑞沙的战绩比较,中规中矩。如果吃够30天才检,估计降幅会接
近50%。

11.4的CEA,就不再让我担忧了,与我自定的警戒线(20)已经拉开距离。其实,
这23天的战绩,意义不仅仅是解除警报,更为重要的是,这是第三次复用易瑞
沙,由此证明:易瑞沙确实可以反复多次甚至是无限次使用而奏效,复用的次
数的增加并不像传说那样效果会越来越弱。

因为可以多次(或无数次?)反复使用,于是便可推翻以前传说的“易瑞沙可以
提高生存质量但不增加生存期”的说法。我觉得只要不是一口气吃到底,只要
踩准节奏,及时地停和用易瑞沙,生存期是一定可以增加的。对此我非常有信
心,越来越有信心。

这次还检查了肝功,因为在2月23日时我冒着可能发生急性排斥的风险把免疫抑
制剂的剂量再减50%,达到原来连想也不敢想的低剂量。按照过往的习惯,凡加
或减免疫抑制剂剂量,必须在一周或十天内检查肝功,以便及早发现免疫引起
或药物引起的肝功异常。可能因为得了癌,我的胆子倒变得出奇地大,认为排
斥没有什么大不了,远不如癌的进展那么可怕,结果就不急着检查了,只是每
拉尿必观察尿液颜色,见不黄不浊,也就放心了,我知道肝脏受排斥的第一症
状便是尿黄。从今天优良的肝功指标看,把免疫抑制剂减掉一半,结果是平安
无事。由此证实了我之前的设想:因为癌的存在,我的免疫系统处于透支状态
,那些淋巴细胞全部出动去对付癌细胞也不够用,便没有多余的力量像早些年
那样曾经对移植肝脏进行猛烈的排斥攻击。证实了这一点,对我今后的抗癌非
常重要,我今后可以大胆增进免疫,纳曲酮也会因此而逐渐生效。

今晚就可以停掉DCA了,没必要对11.4的CEA大动干戈。再说,这些天吃DCA,老
是饥肠辘辘,稍迟进食,便有点轻飘感;另外,如果在午饭后吃DCA接着睡午觉
,便会一觉睡到四、五点,出现嗜睡倾向。总而言之,少吃药总是幸福。  


发表于 2009-3-27 16:16 | 只看该作者 新法服用纳曲酮
最初两个月吃纳曲酮,是液体式的,即以10毫升的水溶解一片纳曲酮,待其充分溶解后,搅匀,抽出1毫升的药液弃掉,喝下9毫升。

这种方法的副作用是:晚上(10点半上床)入睡容易,但易醒,一夜起码醒2次(3时之前)。对午睡倒没影响。

本来这方法也不错,可是到了第二个月检查时,CEA大升。当时考虑纳曲酮在让人愉快的同时为何不起一点点抗癌的作用?两个月时已经起码8周以上了,多少应该起点作用的,为什么吃了跟没吃一样?当时怀疑是超了4.5毫克一点点,可能在抽一毫升药液的时候多了0.1毫升吧。

第三个月时,我就宁可剂量少很多也决不超一点点量,结果就改为每次吃3/4片,理论上是3.75毫克的纳曲酮,这样就不用液体式,而直接吃固体药片,剩下的1/4片还可以攒起来,成了3片吃4天。

这么一来,睡眠几乎全不受影响,但是,原来那种轻松愉快的感觉,老是想唱歌的欲望,却逐渐消失了。是适应了纳曲酮?还是剂量减少的缘故?既然影响睡眠的副作用和轻松愉快的次疗效都没有了,那么抗癌的正面作用还会有吗?如果抗癌因此而失败,岂不大亏?

偶然读帖知道有0.001克的电子称,我就从网上购买,立即把3/4片的剂量增加到大约8~8.5/10片的剂量。

我先把一批纳曲酮逐一称量,得知纳曲酮每片的重量为72、74、76毫克,其中74毫克占大多数。为了确保每次服下的不超4.5毫克纳曲酮含量,我把每片纳曲酮以72毫克计,72毫克减掉7.2毫克,就是64.8毫克,舍掉0.8毫克,64毫克就是每次标准的服用量了。

我原以为增加那一点点没什么,可是第一晚10时多一点服用,10时半上床睡,却睡意全无,瞪眼看着黑夜胡思乱想,直到12点多才渐渐疲倦。一连5天,夜夜如是。

纳曲酮的威力,真是非同小可!怎么办,吃回3/4片?还是用液体式的吃法?我不死心,就试着把纳曲酮提前到9点半吃,10点半才吃本来在9点半吃的免疫抑制剂,结果,当晚入睡容易了,入睡后只在凌晨3点前醒两次,3点后就直睡到天亮。几天之后,那种轻松愉快的感觉又回来了。

由此可见,对纳曲酮来说,液体式跟固体式的吃法大不一样;剂量多一点点跟少一点点大不一样;早吃跟晚吃大不一样。

如果从疗效角度看,可能临睡时吃最好,可惜入睡困难,只好就这样了。但愿吃到6个月的时候,会收获巨大的惊喜。  


发表于 2009-4-22 18:58 | 只看该作者 又到刀枪入库时
2月19日CEA升到19.1之后,上了易瑞沙,先是用23天降至11.4,接着用34天才降到4月21日的6.9。这34天降得不理想,幅度40%还差一点点,比我预期的少。可见,CEA越往下越降得艰难,同时也表现一种可能,即易瑞沙反复使用后,抑癌的作用开始有点减弱,不再那么凌厉,虽然副作用依然不轻。

如果再吃一个月,可能勉强降到5左右,这不值得。

决定从今天起停易瑞沙,尝试青蒿琥酯,同时继续吃纳曲酮。目标是维持或微降目前的CEA,过上两个月以上没有易瑞沙的美好日子。

根据檀诺先生的建议,从明天起把青蒿琥酯安排在练功的中途吃;牛奶携带不便,暂时不用;昨天检查的铁蛋白不高,才209,离正常值的上限708很遥远,可是红细胞和血红蛋白都不低,暂时不补铁;决定剂量为200毫克/天,一个月后再调整。  




点评

同感  发表于 2014-5-28 11:30
有个疑惑请教憨豆叔,您每次决定换药的时候,是怎么判断接下来要换什么药服用的呢?看您的帖子里有很多是我们大家以前都没听过得药品?如何结合我们自身来找到合适的替换药呢?  发表于 2013-7-13 17:04
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:24:03 | 显示全部楼层
(之七)

发表于 2009-5-8 21:09 | 只看该作者 设想一种服用DCA的新方法
趁着刀枪入库,过没有易瑞沙的好日子,最近把檀诺先生的
《DCA短讯》细读。这回阅读跟以前的阅读大不一样,那时急着
掌握基本内容以便马上使用,读时匆匆,来不及想一想,现在则
从容多了,边读边想,感觉大不一样。

檀诺先生的这个《DCA短讯》是个宝库,里面的金子遍地皆是,
作为一个癌患者或患者家属,把先生的文章囫囵吞枣,实在是糟
蹋!DCA是个宝,与DCA相关的论述也是个宝。抗了一定日子的癌
的患者或家属,这时候回头细读它,必定会有更深的领悟和体会


我不但读《DCA短讯》较早,而且吃DCA更早于读文章。这回阅读
,我边读边想得更多的是:在过去的我或其他人吃DCA究竟可能
出了什么偏差,以致效果未如人意?

先说剂量,我吃过20毫克/公斤/天,也吃过30毫克/公斤/天,况
且是一天不停连续吃了一个月,造成严重脚麻,还有一脚趾甲变
黑,但效果仍没有预想那般好。当时檀诺先生曾提醒我:增量不
一定会增效,但我仍一意孤行。如今看来,25毫克/公斤/天,大
概是我们中国人的DCA剂量的上限了。

前些时候,论坛的苦咖啡和王妍服用DCA,她们吃5天停2天,没
有超量,苦咖啡曾明显降低CEA,王妍则明显缩小转移的淋巴病
灶和降低组织多肽特异性抗原的数值,还通过淋巴细胞亚群的检
查得知免疫已经提高。然而,她们却出现意想不到的副作用——
钠储留,分别有小量胸腔积液和腹腔积液,王妍因肾功能不佳更
是出现高氯高钠血症。两女士服用DCA的剂量不大,为何会积液


我反复把《DCA短讯》中第8、9、10、11、12节阅读,对加拿大
那两个著名的试验深感兴趣——75mg/L的DCA溶液任由试验的老
鼠一天喝到晚,结果抑癌的效果奇佳!

75mg的DCA溶于1升的水,稀释多少倍?是0.075:1000!而我们服
用DCA时,喝下多少水?我吃500mg的DCA,顶多溶在150至200ml
的水里喝下去,即使算是200ml,那么稀释才0.5:200,等于1:
400,比试验老鼠喝下的浓多少倍啊!

问题是不是出在这里?我看很有可能!

一下子进入体内的DCA太多,于是在我身上就发生外周神经损害
,在苦咖啡和王妍身上发生钠储留。

据说老鼠的剂量相当于人的50~100mg/公斤/天的剂量,为什么老
鼠不外周神经损害(老鼠体内有VC但没有VB1)?为什么不钠储留
?原因是不是在于喝下的浓度?即浓的容易一下子损害外周神经
,浓的不易代谢并排出体外,0.075:1000的浓度,则温和得多
,容易排出得多。

于是,我打算做试验的老鼠了,设想出一种服用DCA的新方法:
把1.5g(我一天的服用量)的DCA溶于1.5L的水中,这样的浓度是1
:1000,比较接近试验老鼠喝下的浓度,这1.5L的DCA溶液,要
在每天早上6时至晚上10时之间的时间里分很多次喝完,目的是
既低浓度进入又尽可能时常保持体内一定的DCA量,一是避免外
周神经损害,二是增加抑癌的效力。

至于适量的VB1、VB12、VC、叶酸、硫辛酸等辅助药,则安排在
一天3次进食后。

初步计划如此服用2周,停2天,避免DCA过度积累。

以上只是设想,将在半个月后检查CEA后才实行。  


发表于 2009-5-22 19:05 | 只看该作者 摆脱不了的易瑞沙
一个月过去,又到了验证尝试的成败的时候。
结果大失所望,CEA在青蒿琥酯和DCA的轮流攻击下不但没有进一步下降,反而大
幅度爬升——从一个月前的6.9升到11.1,升幅达61%!。

按以往的CEA浮沉历史,停易瑞沙后的第一个月CEA是不会大幅度升高的,因为易
瑞沙的惯性仍在。上一回停易瑞沙,只服纳曲酮,第一个月才微升0.2,这回停
易瑞沙后尽管纳曲酮一天不缺并且DCA和青蒿琥酯轮流上阵,易瑞沙的惯性却荡
然无存,不再是微升。或许,这是因为这回停易瑞沙时的CEA基数太大(6.9);或
许易瑞沙真的越用效力越下降。但有一点似乎是可以肯定的,就是青蒿琥酯远远
没有盼望的那样有力,或者服用青蒿琥酯的方法存在大问题,如剂量、服用时间
、补铁等等。

被癌追赶的苦日子不但远未结束,而且会越来越窘迫,易瑞沙如同地球的石油储
备被开发得越来越少。

只好再用易瑞沙,只好不间断使用DCA,纳曲酮用了5个多月,反正有货,就继续
吃下去。至于青蒿琥酯,则要搁置一下了,很多未知数未知个大概之前,吃了也
是白吃。

没有易瑞沙的好日子又暂告一段落,接下来又烂鼻子,又得抓破腿脚,说不定还
得脚趾发麻……路漫漫,很狭小,但仍需走下去,仍可走下去。  


发表于 2009-5-31 20:53 | 只看该作者 今天终于拿到几天前的T淋巴细胞亚群检验报告,三幅小图,为CD3+、CD4+和
CD8+,全英文,小图旁的小表格栏目的缩写“UL”、“UR”、“LL”、“LR”不
明白何意,但Results(结果)还是清楚明白的,如下:

CD3+CD4+ cells are 59.45%     (参考范围 34%~70%)
CD3+CD8+ cells are 37.56%     (参考范围 25%~54%)
CD4+/CD8+ ratio is 1.58 (参考范围 0.68~2.47)

解读:

1、CD3+是T淋巴细胞共有的表面标志,是免疫系统内功能最重要的一大细胞群;
   CD4+是辅助性T淋巴细胞表面标志,是机体免疫应答的启动细胞,没有它的活
   化,机体会处于免疫无能状态,它活化后可释放细胞因子。因此,CD3+CD4+  
    是免疫状态的总体判断依据,当然越高越强,目前的59.45%该属中上水平。

2、CD8+对细胞免疫起负调节作用,CD3+CD8+的升高不是好事,有试验表明非小  
   细胞肺癌患者的CD3+CD8+与正常人比较会明显升高,目前处于参考范围的中  
   值,尚不算高。

3、CD4+/CD8+这个比值很重要,可反映肿瘤患者机体免疫功能状态,比值下降,
   即提示患者机体功能处于抑制状态,不能识别和杀伤基因突变的肿瘤细胞。  
   有文献报道,肿瘤患者机体细胞免疫功能发生改变,主要表现在CD8+升高和  
   CD4+/CD8+比值的降低。目前的比值为1.58,处参考范围的中等水平,尚可。

总结:

   原本以为一直吃着免疫抑制剂,免疫不会好到哪里去,现在的结果确实出乎
意料之外。何故?想来原因可能有三:

1、癌负荷控制得较好,没让CEA长到较高,否则,大量的癌细胞必定要耗掉大量
的免疫细胞,有试验表明,非小细胞肺癌患者化疗前后和化疗有没有效其
CD4+/CD8+的比值大不相同,CD3+CD4+的百分数大不相同,也就是说,癌负荷与
免疫的高低成反比。

2、郭林气功起了作用,从练郭林气功的第一天开始至今,连打喷嚏也没几声,
更没感冒咳嗽什么的,郭林气功之所以能抗癌,提高免疫便是其首要的功效。

3、毫无疑问纳曲酮已经起了作用,吃纳曲酮已经5个月,其增加的内啡肽想必不
少,它似乎比日达仙、胸腺肽、白介素等更实在,疗效更确切。当然,或许这只
是发生在我身上的个案。  

(70页)

发表于 2009-6-26 16:44 | 只看该作者 易瑞沙凌厉不再
吃了33天的易瑞沙,而且其中后24天每次以150毫升的西柚汁送服(提高易瑞沙的血药浓度);与此同时,还连续33天服DCA,剂量为24毫克/公斤,一天的辅助剂的抗氧化剂仅300毫克硫辛酸和300毫克维生素C,维生素B1为180毫克;此外,33天连续每天一次吸入雾化DCA,浓度为100毫克:10毫升;此外,继续每天纳曲酮4.5毫克。

曾在中途检查过T淋巴细胞亚群,免疫水平居正常人的中上水平。在33天里,自我感觉依然很不错,体力充沛,练功不缀。心想这回的CEA该像以往那样大幅度下降,至少该从之前的11.1降到7、8左右。

拿了检验单一看便傻了眼——9.1,只下降了两个点,幅度仅18%,创降幅的历史新低。

易瑞沙凌厉不再,等于好日子走到了头?看看周边,也是如此。譬如一起练功的苦咖啡,在吃着易瑞沙的情况下已经连续两个月CEA不动,在12点多停留;一个也“19外显子突变”的吃了三个月英版易瑞沙的,尽管所有症状完全消退,但CEA从700仅降到600就再也不动了……

路漫漫,往下如何走?改特罗凯?特罗凯能像初用易瑞沙那样凌厉吗?化疗?没有病灶,CEA超标不足2倍,是不是大炮打苍蝇?局面有点不三不四,不伦不类,倒觉得怎么都不是。

干脆,把青蒿也加上去,改为晚上临睡前吃,连续吃,盼它多少贡献一点力量;继续易瑞沙,停西柚汁,减少一些副作用;改用新来源的DCA,继续连续服用雾化吸入;继续纳曲酮。

这个月的目标不敢再奢侈了,只要下降就行。与癌打持久战,就这样磨下去,直到CEA掉头爬升才考虑特罗凯或化疗,因为目前的日子还很不错。  


发表于 2009-7-2 21:46 | 只看该作者 暂别DCA
本来吃着新的DCA,信心百倍,估计这个月能够把CEA多一点打下去。今天检查血压,却发现心率又像去年那样出奇地低,躺在床上休息时第一次测得45,第二次竟然43!怀疑血压计不准,改人工摸脉看着手表数数,结果一分钟只有46!

怪不得最近中午睡醒仍昏昏然,就是不想爬起;怪不得每天上午练功成了苦事,越来越觉得累,身体沉重两腿发软;怪不得晚上才9点多就呵欠连连,没精打采;怪不得半夜又开始小腿抽筋,需要伸直双腿睡……原来皆因心率缓慢,血流缓慢,机体运行缓慢。

翻阅记录,原来也是去年6月底首次发现心率缓慢,那时是中断

半年后再次服用DCA的第22天。在找不到其他原因的情况下,最

大嫌疑该是DCA了。去年就曾怀疑过,但因为DCA吃吃停停,心率大多在48~50,也就不当作大事。

没办法了,只好暂别DCA,否则心率再慢下去的话,即使CEA归零,也说不定会在某天晚上永远睡下去,再不会醒来。

难啊,抗癌之路!  


发表于 2009-7-16 18:41 | 只看该作者 除了易瑞沙,拿什么降CEA?
再过一周又到每月一查的日子,预计这回的CEA不会低到哪里去,7或8就不错了。易瑞沙吃了三瓶,再吃下去,只能弊多利少,CEA说不定要掉头上升,更糟糕的是造成耐药,影响以后的使用。因此,无论这回CEA是多是少,易瑞沙都得必停无疑。

停掉易瑞沙,将拿什么降CEA?这是急切需要预先确定的。
列举可能的方案及其长短:

1、秘版特罗凯
  优点是省便和稍便宜,副作用有限;缺点是即使有效,降CEA的力度可能不会很强,有效期也不会长。

2、秘版索拉非尼
  优点是一旦有效,降CEA的力度会较强,用一个月即可;缺点是副作用较大。

3、索坦原料
  优点是力度较强,十分经济,短期或长期使用皆可;缺点是来自周围人群阻力较大,要做说服工作很麻烦,副作用也不小。

4、鸡尾酒式用药:半粒易瑞沙+1粒索拉非尼+1粒索坦
  优点是囊括较多靶点,且副作用可能较轻;缺点是降CEA能力不明,可能靶靶俱射却无一中的。

5、化疗
  优点是一旦有效,一个周期即可把CEA降到很低;缺点是要光顾医院十分麻烦,还有就是其影响深远的副作用,弄得不好要结束术后至今的美好日子,体质不再强盛,另外,成本可能也不便宜。

因为本人术后只用过易瑞沙,别无其他治疗经验,所以在此敬请各位热心人士,根据本人的情况给个意见,谢谢!  

我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:25:06 | 显示全部楼层
(之八)

发表于 2009-7-24 21:13 | 只看该作者 不得不暂时告别美好的易瑞沙日子
尽管红疹仍然遍布全身,降CEA的一线希望终被一纸检验报告掐断:9.6,竟比上一个月升0.5!

上一个月从11.1降到9.1时,已经显出易瑞沙的疲态,当时心有不甘,决定掷出所有的法宝——易瑞沙+西柚汁、纳曲酮、25mg/kg的DCA、一天两次的DCA雾化吸入,企图大幅降低CEA。可是施行不久,心率像去年夏天那样突然变慢,睡醒时竟然只有43跳,只好连忙停掉DCA,过几天心率仍慢,便停掉西柚汁,仅留易瑞沙和纳曲酮和吸入雾化DCA。不久心率回升,但心率变慢的原因究竟是DCA还是西柚汁(可视为西柚汁放大了易瑞沙的副作用)还是其他,至今未知。不过,即使坚持服用DCA和以西柚汁送服易瑞沙,情况也不会好多少,因为这个月吃的易瑞沙已经是连续的第三瓶了,根据以往的经验,易瑞沙就是如此“三板斧”,再拿它砍伐也砍不出什么来。

从2008年1月31日吃第一粒易瑞沙算起,至今约1年6个月(差几天),这一年半里,易瑞沙4次起用3次暂停,CEA被有效地控制在20以下;这一年半的日子过得美好而安心,从不担心病情进展和新病灶出现,连影像学检查也免了。

然而,这回易瑞沙从疲软到CEA微升,已经表明是强弩之末了,再吃下去也没什么意思,CEA必定一路爬升,并且越升越快越升越高,再拿易瑞沙作抗癌主帅,肯定离彻底的失败不远,CEA一旦突破自设的20的警戒线,紧接着的自然是复发和转移,然后惶惶恐恐地奔赴医院,接受化疗或放疗,承受化疗和化疗后的无尽的痛苦……

高贵(一瓶等于两瓶多的易瑞沙)的特罗凯该升帐了,让它当抗癌大将军,好运气的话,说不定一个月就能把CEA降到正常值或接近正常值,吃两个月就可以把CEA打到3以下,那时,主帅休息,一些杂牌军上阵敷衍两三个月,易瑞沙说不定还可重新上阵……呵呵,反正是如意算盘,怎么美好怎么打吧。

能不能实践“打死也不化疗”的主张,就看这回的特罗凯了。  

发表于 2009-8-7 18:45 | 只看该作者 凶狠的特罗凯——服药两周
最初吃易瑞沙时,曾感叹易瑞沙的厉害,带脓头的皮疹层出不穷。现在吃特罗凯
才知道,易瑞沙的皮疹多么微不足道,易瑞沙本身多么可爱多么温柔!

到今天吃特罗凯才两周,可是布满身体各处的皮疹,总量肯定超过吃十瓶易瑞沙
所出的皮疹的总和。易瑞沙的皮疹只长在脸上和背部及少量长在大小腿,而特罗
凯的皮疹生长地是全部完整的皮肤,一寸不留。

每练完一个功,或喝下一杯热茶,或吃下热饭菜,身体各处会骤然出现扎针般刺
痛,或痒,火烧火燎,这时候,最渴望的是拿冰块敷帖,或冷水浇淋;拿毛巾抹
汗得小心翼翼,不能拖动毛巾,否则一下子皮破血流……现在忍受不是问题,只
是担心一旦感染,那将是大面积的可怕的感染。

口角炎先是一边,接着发展到两边。每练吐音功,张嘴便把口角撕裂;吃饭也如
此,啃大块肉骨绝对不行了,只能斯文起来,小口小口,细嚼慢咽。

口腔里给塞满了,舌头肿胀,腮帮也肿胀,挤迫得牙齿常常把口腔里的东西摧残
,疼得丝丝吐冷气。

鼻腔里老是堵塞,不清理是练不了每天一个上午的“吸吸呼”的。这清理非常危险,
因为堵塞物全部是干涸了的血块,弄不好要鲜血淋漓的。每天坐在往公园的公车上,
我就把帽沿拉底还低下头,专心致致地用小指持续做着不雅的举动,直到把鼻腔里
的红黑色的东西勾出来。

一只食指甲沟炎了,肿胀,鲜亮,不时迸出些鲜血。毕竟不像脚趾的甲沟炎那样
每走一步痛一下,于是也懒得理它,让它炎下去好了。

最莫名奇妙的是,原来吃易瑞沙时的慢心率(常在50以下),这几天突然狂飚起来,
连续两天中午饭后测得高达95,要在午睡后才回落到60多(也比半月前快多了)。
专门查阅特罗凯的说明书,却找不到加快心率这一条。我只好把心率加快理解为
皮疹令我抓狂(午饭后痒得最厉害),抓狂引起心也狂。

如果不是为了那可恶顽固的CEA,我的特罗凯大概很难吃得下去。现在走到半途,
即使弄到皮开肉绽,也是要坚持的,谁叫你得肺癌啊?!

需要补充一点的是,特罗凯虽然凶狠,但对我的肠胃倒算十分关照,至今没有发
生过吃易瑞沙时那般的突然腹痛然后迫不及待泻下一肚子浆状物的事件,仅这优
点,就足让我对特罗凯仍心存一些感激。  


表于 2009-8-19 16:11 | 只看该作者 关于特罗凯的疑问
因为要计划下一步方案,想到其中之一是减量服用特罗凯,于是专门仔细阅读特罗凯的说明书,不读不知道,读了才知道特罗凯跟易瑞沙大不一样,之前却以为特罗凯跟易瑞沙差不多,于是疑问就产生了。

疑问1:特罗凯的吸收问题
说明书说,特罗凯的生物利用率为60%,但如果与食物同服,则能大幅度提高其生物利用率甚至可达100%!
60%和100%的生物利用率是什么概念?就是150毫克一片的特罗凯,如果在空腹吃,等于吃进有效的药物为90毫克;如果在吃饭时与饭食一起吃下,则等于吃进有效的药物150毫克,两者差异为60毫克。
也就是说,空腹吃特罗凯等于浪费了40%的药物。
然而特罗凯的说明书分明强调服用特罗凯的时间为进食前的1小时之前或进食后2小时之后,也就是说它强调要空腹吃特罗凯。
为什么要白白浪费40%的特罗凯?

疑问2:药物浓度曲线下面积问题
说明书(或网站的药物介绍)说特罗凯药物浓度曲线下面积是易瑞沙的7倍。
这个7倍很厉害,表明特罗凯的代谢和清除比易瑞沙缓慢7倍。这等于说:假如易瑞沙跟特罗凯的抗癌能力在同一时间段内是相等的话,那么,特罗凯的抗癌的持续能力该是易瑞沙的7倍。那么,是否还可以这样理解:特罗凯停药到第6天,它的抗癌能力仍跟服易瑞沙的每一天相当?
这不大可能,但按推理却是如此。

疑问3:减量服用特罗凯的可能
因为疑问1的存在,是否可以把吃特罗凯的时间改为在吃饭的中途,并且同时把特罗凯切掉40%的体积?这样既可以保证特罗凯的足够浓度(浓度需生物利用率保证),又可节省特罗凯,降低治疗成本。

疑问4:隔天服用特罗凯
因为疑问2的存在,所以即使隔天服用特罗凯,体内的特罗凯的浓度曲线下面积仍没多大改变,仍比易瑞沙的曲线下面积大很多很多,因此,易瑞沙要天天吃,但特罗凯可以隔天吃?  


发表于 2009-8-21 18:17 | 只看该作者 白白辛苦一场
停特罗凯三天,仍然承受从头到脚的痛苦,心想付出这么大的代价,CEA该下来吧
?可是不然,26天时间用了25片(其中在第15天时因太难受停药一天)特罗凯,结
果如同吃易瑞沙,CEA继续缓慢爬升:10.3,比吃特罗凯之前升了0.7。

整个头皮长满疙疙瘩瘩,那是脂溢性皮炎;脸孔红肿皮疹密布,鼻头尤其丑陋;
鼻腔堵塞,全是血块;两嘴角裂开,布满结痂;全身皮疹轮番冒出和成熟,浑身
剌痒;脚趾甲沟炎,顽固红肿……吃饭不再觉得香,老是打饱嗝,不知饿;食道
似乎变窄,一不小心就噎着;中午时分心率变得奇快,达95,这辈子从未有过,
午睡后才慢下来;入睡困难,辗转反侧……这些都咬咬牙熬过来了,还边吃苦边
高兴副作用来得猛烈,一心想着这回CEA不到3也不高于5。

现在得出结论,在我身上,易瑞沙效果减弱,特罗凯同样作用不强。假如这26天
没吃特罗凯而是继续吃易瑞沙,CEA大概也不会降下来,但也不会高到哪里去。
可以这样理解,这回升起来的0.7,加上上个月升起来的0.5,该是癌细胞的变异
株,易和特都没办对付变异株。

单靠靶向药不行了,得另想办法,首先想到的是免疫。这两个月用足药CEA却缓慢
爬升,与此同时恰恰淋巴细胞百分比到达这一年多来的最低位——26.5%。或许,
想办法提高的免疫,说不定是抑癌的最强良方。当然,免疫不是想提高就能提高
,也不是靠一些含糊其词的“提高免疫力”的保健品可以实现。

辛苦完了,该趁着皮肉的日益舒服,好好从长计议一番,上下求索。  


发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”

我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
必须寻找出路。

寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。

上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。

见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?

医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,
就无用。

我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……

医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
低,只有影像学检查,才说明问题。

我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。

医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?

话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。

2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。

顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
,VEGF(+++),表明最容易血道转移。

之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!

假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。

然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!

我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
控制了癌,便是健康,便是好日子。  


点评

今天又一口气读了之七,之八,很受启发,憨叔谢谢您这么详细的分享,抗癌路上感恩您!  发表于 2015-6-30 19:35
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-15 16:26:07 | 显示全部楼层
(之九)

发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大
好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
到医生。

还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。

或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。

我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与
他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失
职。

原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了
理解,还得理解。

不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。

罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
这算是自我安慰吧。  


发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。

这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。

这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特
罗凯轮番轰炸。

直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!

即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。

用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻
伐。  


发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。
与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
1天,一个月里共服50mgX20天。

苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
措施,情况会更理想。

我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。

原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。

接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
新再用足量的索坦。  


发表于 2009-11-25 21:11 | 只看该作者 美妙可爱的易瑞莎
拿检验结果的时候,早就惯熟了的检验室某先生用遗憾的语气说:“CEA还是有点高。”这句话每月说一次,已经记得不是第几次了。我原就不抱很高的期望,这时心里更是往下沉。

   好歹也该有个数,20?25?一瞧——嘿,8.8!心里一阵狂喜,转头对检验室的先生大声说:“降了,大降了!CEA下降一大截!”他先是有点愕然,接着对我微笑。

   我找一张空椅坐下来细细欣赏:CEA8.8;白细胞回升到6.6,中性粒细胞百分数回升到6.3,血小板回升了100点;肝功、肾功正常……算算CEA下降的百分比,17.5、8.8,差一点点达到50%!

   走出医院时,我突然想起苏联歌曲《喀秋莎》——“正当梨花开遍了天涯,河上飘着柔漫的青纱,喀秋莎站在峻峭的岸上,歌声好像明媚的春光……”
   
   多么美妙可爱的易瑞莎(沙)啊,我太喜欢你了!这回可是第5次启动易瑞沙,距离上次停用易瑞沙才3个月,距离停用凶猛的特罗凯才2个月,但这回同样有效,而且效果令人非常满意。更值得一提的是,这回几乎没有副作用,除了开始的三四天有过拉稀,之后零星落索总共才十粒八粒皮疹之外,再没有让人不舒服的地方了。相比特罗凯和小剂量的索坦,易瑞沙让人耐受的程度如同维生素C或B,这么优秀的靶向药,是后来层出不穷的靶向药无法比拟的。

   当然,这个月用易瑞沙之前颇费心思。凶猛的特罗凯降不了,用小剂量的索坦也降不了,而且还把血象弄得一团糟糕。如果再吃一个月增量的索坦,很可能把CEA降一降,但血象也会同时降到危险的边缘。这个月,稳定和休息,恢复正常血象,比降CEA意义更重大。既不能让CEA再大升,又不能让血象更糟,只有请出易瑞沙!

   但停易瑞沙时间不长,距停与易瑞沙同类的特罗凯时间更短,怎么办?能不能增加易瑞沙的量?增多少?翻倍不行,增一半也嫌多,于是就增50mg,每天300mg的量,估计刚好足够。

   想好了就做,CEA17.5已经有点像悬崖,再往前走要掉下去,防线要失守。这时候容不得胆小和犹豫。于是就每天300mg易瑞沙,在有点忐忑不安中吃完33个300mg。

   总算暂时松一口气,决定趁热打铁,再让300mg易瑞沙把CEA打压一个月,让这个为之斗争了近两年的数值再低些,再低些,用优良的成果向术后两周年纪念日献礼。

   “正当梨花开遍了天涯……”  


发表于 2009-12-24 21:03 | 只看该作者 心想事成,鸣锣收兵
继上个月以300毫克吉非替尼粉/天大降CEA后,这个月乘胜追击,用同样的药同样的剂量28天,结果仍降幅理想,从8.8降到5.2,降幅41%,这是神在平安夜给我的大礼物,感谢神!

    与5.2的CEA同时而至的,有回落到正常的血脂(吃索坦时大升)、升至7.7的白细胞(吃索坦时降至3.3)和全部正常的血象指标,还有全部正常的肝功指标。

    再过3天就是肺癌手术后二周年,届时将好好总结一番,正确的将坚持,错误的将舍弃。

    接下来该好好休息一个月,停掉所有的抗癌药,算是刀枪入库放马南山,养好精力,再与癌细胞作似乎没有终结的战斗。更重要的是,保留若干时候之后再用吉非替尼依然有效的必然性。当然,癌细胞也会趁着这个月的治疗空窗过上一段好日子,旺盛繁殖,好在我备足了各种子弹,不愁收拾不了它们。

    经过这两年的磨练,我的体质越来越好,与此同时,癌细胞经过两年的药物追杀,也千锤百炼而成为顽固的“精英”。人癌之战无可避免地持久打下去,生命不息,抗癌不止。  

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