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肺鳞癌+大细胞癌患者的治疗历程-请不吝赐教

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23919 72 期待春天 发表于 2013-12-20 16:55:40 |

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本帖最后由 期待春天 于 2014-3-22 08:50 编辑

我是一个低分化肺鳞癌,广泛骨转移的病人,命运多舛,经历了4个小时的手术,病理分析:鳞癌占10%的的大细胞癌,真的让人无所适从。
2014年2月27日手术。右上肺主病灶、纵膈淋巴结、骨转移:右肋5、已经切除,现在手术后恢复中。
            3月7日,开始服用特罗凯,在网上遍寻大细胞癌,真的是太少太少了。向各位求教治疗和用药。

病情介绍:
2013年10月中旬,去体检,15日医院说肺部有问题,15日下午做ct证实,右上肺占位(癌症可能性大)。
10月21日开始一系列检查,30日pet-ct结果出来,广泛骨转移。
11月6日 穿刺,9日出结果:右上肺可见低分化鳞状细胞癌浸润。
     13日住院治疗,唑来膦酸(以后每月一支4ml)。
     14日下午住院(北京301医院)。
     15日上午11点,开始化疗,采用多西他赛+顺铂,多西他赛输1分钟(20来滴),副作用强烈,停药。
     15日上午基因检测结果:EGFR(19)突变。医生建议服用特罗凯,开了一个月的特罗凯15号下午出院。
     16日开始服用正版特罗凯。
12.16日开始服用仿版特罗凯。
下面是三个月来的疗效:
主肿瘤变化情况
2013.11.14        主病灶:4*3、纵膈淋巴结1.8*1.5,骨转移点5个。        
2013.12.18        主病灶:3*2.8,纵膈淋巴结正常,骨转移点1个                  好转
2014.2.10               主病灶:3.4*3.3,纵膈淋巴结:2.8*2.2,骨转移点3个      发展
肿瘤指标变化情况
项目代号           CEA                 CA125                   CA153                      CA199                   CYFRA211               SCC
2013.10.16        1.43(0-5)             21.81(0-35)           6.28(<35)           4.95(0-35)                5.77(0.1-3.3)        
2013.10.26        2.0(0-5)             26.4(0-35)          13.4(0-37)          6.84(0.1-3.3)                                            1.0(0-1.5)
2013.12.19        5.55(0-20)       8.97(0-35)        35.66(0-30)           29.83(0-37)               
2013.12.28        2.19(0-20)        19.81(0-35)        66.25(0-30)           25.62(0-37)               
2014.1.15        2.18(0-5)              24.71(0-35)       42.23(0-30)           11.56(0-39)             5.14(0-3.3)            1.5(0-1.5)
2014.2.11        2.36(0-5)            31.4(0-35)        42.47(0-25)        10.18(0-37)            6.39(0-3.3)

我现在基本上无明显症状,医生说特罗凯无效,纵膈淋巴结发展,让进行化疗。肿瘤发展,肿瘤指标基本没有什么 变化,看来我的肿标太不敏感。我纳闷:
1、为什么特罗凯第一月疗效显著,二、三月进展,难道EGFR19突变,一个月就耐药,网上没有见过呀;
2、或者后两个月的仿版药,药力小,无法控制肿瘤?        
3、原来计划这个月换药吃阿西,现在该怎么办?
请教老师,朋友,我该怎么办?
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。

77条精彩回复,最后回复于 2014-10-22 21:45

team8  大学四年级 发表于 2013-12-20 17:14:10 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江佳木斯
基因突变挺好,但没看到你帖子里有CEA或其它肿瘤标志特的数据
母亲肺癌7年整,化疗十二次、易22个月、2992、4002、现9291
期待春天  初中三年级 发表于 2013-12-20 21:55:50 | 显示全部楼层 来自: 河南许昌
team8 发表于 2013-12-20 17:14
基因突变挺好,但没看到你帖子里有CEA或其它肿瘤标志特的数据

正在整理。医生还没有交给我。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
草船借箭  超级版主 发表于 2013-12-22 18:24:14 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
您好,首先现在服用特罗凯不知道是否仔细阅l读特罗凯的说明书没有。论坛有,链接地址如下:
http://www.yuaigongwu.com/thread-4754-1-1.html
皮疹严重,可以参照说明书治疗方法从轻到重一次用药控制。其它副作用处理一并学习预防下。
您还EGFR19突变,还不错,特罗凯有效希望能够服用的时间长一些,期间要到论坛多学习。做好耐药后的学习知识。
要找个敏感的肿瘤血液指标如CEA或者CA125等作为您的参考依据,不能每月都查CT吧。

期待春天  初中三年级 发表于 2013-12-22 20:13:05 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
草船借箭 发表于 2013-12-22 18:24
您好,首先现在服用特罗凯不知道是否仔细阅l读特罗凯的说明书没有。论坛有,链接地址如下:
http://www.yu ...

说得对,我还没有找到能反映我的肿瘤参照指标,我想服用特罗凯2个月换药2992,2992一个月,再换阿西替尼1个月~2个月(看有效性),再吃特罗凯或易。学学老师们的高招。不知可否?

点评

换药需要扎实深厚的知识贮备作为基础,而且还需要应付和处理各种副作用,承担换药是否有效的心里压力,如果频繁换药病情进展,就得不偿失了。19突变特罗凯一般效果会不错,而且有效时间长。不建议着急靶向轮换。  发表于 2013-12-22 20:18
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
期待春天  初中三年级 发表于 2013-12-22 20:27:12 | 显示全部楼层 来自: 河南许昌
  服用特罗凯一个月,感觉有三点失误:一是服用了3个不同中医的草药,结果造成胃疼和腹泻,最终导致十二指肠溃疡。二是当胃不舒服时,由于看了特罗凯的说明书,不敢服用雷尼替丁,奥美拉唑等治胃的药,怕降低特罗凯的药性,最终导致十二指肠溃疡。三是不敢对胃病进行治疗,导致食欲不好,使体重减少约2.0kg。
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
期待春天  初中三年级 发表于 2013-12-22 20:33:13 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
本帖最后由 期待春天 于 2013-12-22 20:42 编辑
期待春天 发表于 2013-12-22 20:13
说得对,我还没有找到能反映我的肿瘤参照指标,我想服用特罗凯2个月换药2992,2992一个月,再换阿西替尼1 ...


你说得对,但是我们现在所承受的风险,比起憨豆精神、老马等老师,要小得多。我想在身体好的时候多尝试,选准对自己有效的药,以备耐药所需。另外我计划在肿瘤缩小稳定以后,准备采用微创方法(如氩氦刀、离子介入等)对主肿瘤灭活。减少自己的癌负担。请论坛里的老师有时间给予多多指教。

点评

比较先进的还是拓姆刀  发表于 2014-1-2 16:00
上帝赐予我的礼物,我是不会放弃的,以马内利。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
高山流水  高中三年级 发表于 2013-12-23 07:31:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
治疗的同时,练练郭林气功。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2013-12-23 08:51:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
肺鳞癌的好处是发展较慢,不好的地方史有效的靶向药不多,所以如果特罗凯有效就先一直吃着,不要那么着急换药,你看老马家的2992连着用了那么长时间都没换,所以不要轻易在还没有耐药苗头之前就去尝试换药,小心得不偿失。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
lly1311  初中三年级 发表于 2013-12-23 10:05:21 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
一般来说,特有效,易也会有效,易有效的时间会长些,建议病情稳定后,换成易。仅供参考,祝治疗顺利。

点评

这个真不常见!  发表于 2014-1-5 21:07
这个观点可有问题  发表于 2014-1-1 20:04

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