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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 0 B- H$ h( Z( u& t3 o- _8 h+ [# A
$ H. I! E4 G; Q1 E记录一下我父亲的治疗过程：
" d& q' B' \- d: N+ E% @2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......7 D! N8 `. C& @7 v4 H, S5 E: C7 z
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之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）2 w, l5 ~" b$ C3 x* Q
; I: z1 W; h: d- @5 }0 @9 l2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次
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* ~+ U" h7 Q+ ~* w, G n( i9 t4 |2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）
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2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定
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2013年1月试特，无效
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2013年3月试2992，60mg，有效三个月
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2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）- I& o s3 e- \ i$ m1 ?. Z3 r
1 X$ c% V+ W% `3 ] v# I2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力6 N9 {) p* t$ K: s0 {: X/ G' y( O
P* B$ w) E% s2 Z" U8 ~* ~2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）+ m# b3 ]* `0 w4 b2 W) Z: R9 A1 e
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2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了+ [# M9 P+ @+ `4 {$ T1 c* `
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( J' \. y3 I/ h, J; o以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！
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1 K4 ?7 B( l$ s+ K2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了
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2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）, e0 m+ U$ W" m& S7 U
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目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。$ M3 F- _5 o' \ N4 `
* G/ R' X) o' P. a$ k( g: _3 B2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。* v6 s! a- c) F0 g. _
% ]# \0 ]! a9 z2014年1月，184联合120试药结果出来了
2 ?* T1 x% l3 P8 E1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小
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CEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。/ T) D2 ]$ R( s$ n
* G. u4 U5 q$ o8 {$ P6 y5 k+ q ^结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。9 }8 o; e% K4 N- c) w. i& J
0 X4 P4 T+ r1 A! q2月23日 CEA 50.74 % W1 p( [7 u/ f; W, W' i; ?/ ?
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184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药 k, i) U: F% S2 i' I0 u! E
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3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查
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3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！
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' O7 V6 f& \% g# G4月17日
1 p t, T: `1 b( ACEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82
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# Y: G" u- o3 g3 F* {; Z新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。* O1 u( g- A" X4 D8 E& z
1 v- B/ q1 s, V2 |& x9 Z0 o* B后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！; C: c! f5 ^5 N0 P, u0 S
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4月27日0 ]4 G) y0 H3 O% f. _' _0 B
AP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！# _% p4 i9 o8 G* r1 h; Q1 H
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5月5日+ A* t+ |/ U; X- O q5 y4 @/ V
AP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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, Z% t" V' w0 c/ ~' F+ ^- k/ b; ]5月5日
8 [( D8 }+ ?1 }8 kAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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) ~) `: ^( ], U2 j. m5 P- y3 e2 C5月15日7 ?8 ^, @. j9 w5 s: E1 c
换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。 x: O8 ~: M z# [" C* s
0 W$ G4 E; f j- y脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）- n1 l4 k K9 G% @
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6月12日 }! T6 L- J/ F4 l4 G6 W- R$ z
92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换120
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7月6日. _. C7 ?5 y; ]: g; B" X* ~9 [
92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。
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9 c9 [- m: H6 p8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。 |
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