• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

五年复发,母亲再战!不只是时间!

  [复制链接]
31119 9 萍水相逢01 发表于 2024-3-11 14:32:19 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 萍水相逢01 于 2024-4-21 08:35 编辑

2018年6月,母亲因持续咳嗽就医,CT检查发现肺占位,报告提示考虑肺癌。母亲一直注重健康,生活规律,这样的诊断让我们难以置信!

经过医生的建议,母亲接受了胸腔镜肺叶切除及淋巴结清扫手术。术后病理结果显示为腺癌T2N2M0,3A期,EGFR 21突变。

术后,我们选择了特罗凯辅助靶向治疗,而母亲也在接下来的三年半的时间里,病情稳定,没有出现进展。这给了我们极大的信心,开始相信即使是3A期,也有希望实现CR。

2021年底,在多位专家的建议下,母亲暂停了靶向治疗,停药观察,开始药物假期。同时,每三个月做一次MRD动态监测。

2022.5,停药半年复查CT一切正常,这让我们看到了希望。

2022.12,然而,停药满一年后的复查却显示残肺新增了1.0cm结节影,晴天霹雳啊!经过PET CT全身检查和评估,报告显示该结节轻微代谢增高,考虑转移瘤,其他未见异常。 结节是个寡转移!

"我们开始意识到癌细胞又再次卷土重来了,当初的漏网之鱼又开始兴风作浪了"

2023.1, 新冠疫情不时反扑,母亲生活的城市管控严格,我们转诊至广东省人民医院,医生阅片认为这可能是转移灶,应尽快手术拿掉。就这样母亲接受了第二次手术,切除了新增的结节。术后病理显示为浸润型肺腺癌。这个结果让我们再次感到了癌症的残酷。再次手术,母亲又勇敢地挺了过来。

由于新增结节是孤立灶,没有发生远端转移,医生决定暂不考虑重新使用靶向药。

2023.1 -2023.9,随后的几个月时间里,母亲一直在恢复中,并继续空窗观察,药物假期。

2023.9,复查CT却再次显示残肺新增结节,另一侧肺也发现了微小结节。最大结节径长9mm,这结果真让人猝不及防!唉,肿瘤也太狡猾了!医生建议继续观察两个月再复查CT,

2023.11,CT显示双肺多发结节较前增大,考虑转移灶。同时,MRD结果也变成了阳性,检出1个变异基因。 (在此之前的多次监测全是阴性)

2023.12,面对一系列的病情变化,我们再次找到了吴一龙院长。他仔细阅片后认为母亲是转移复发了,建议重新靶向治疗,药物首选9291。但我提出了一个想法:由于母亲服用特罗凯的时间已经获益三年半,已经远超一代药的平均有效时间,我们希望能够继续服用特罗凯,按部就班的,先一代,再看有不有机会吃三代?我的这个想法得到了吴院长的支持。

母亲服用特罗凯不良反应较大,包括掉发、皮疹、腹泻、口腔溃疡、甲沟炎等。经过与吴院长讨论,是否可以换成其他一代药,比如易瑞沙?吴院长不赞同换其他一代药。因此我还是决定继续给母亲服用特罗凯。

2024.1,幸运的是,一个月后的CT评估显示双发结节灶较前缩小,说明特罗凯仍然有效,母亲对一代药仍然敏感有效。阿弥陀佛🙏🏻🙏🏻 这让我们又看到了希望,愿善良的母亲继续保持稳定。

⭐关于用药选择,我的内心经历了极度焦虑和挣扎,我害怕母亲一代耐药后吃不了三代,也害怕一代+三代的时间,小于直接三代的时间。。。

再过两个月时间,母亲就接近6年了,回首过去,母亲病情经历了跌宕起伏,不变的是我们始终保持着对未来的信心。也愿我们和所有的家人都能安好,愿每一个正在经历病痛的人都能找到希望的光。

9条精彩回复,最后回复于 2024-4-10 20:36

mamacancer  初中三年级 发表于 2024-3-11 15:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
挺好的,特罗凯一直有效。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  硕士二年级 发表于 2024-3-16 11:54:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢分享,学到三点,1、分期较晚的,术后辅助靶向药不要停,得一直吃。。。。。2、术后靶向停药的,拿回来吃继续有效。。。3,MRD没什么用。。。再次谢谢,好运1

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
阳光~  博士二年级 发表于 2024-3-16 13:51:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
这样其实很好的,吃吃停停我觉得没问题,但是停药时间太久不太可取,可以适当停几个月,再吃两三个月,再停停,我觉得这样能安全一些,你家一代没有耐药,继续吃就行,惯续三代概率还是相当高的,加油!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
圣西罗门徒  小学六年级 发表于 2024-3-16 14:47:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
想问问战友,家属年龄有多大?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
scmmi1985  小学五年级 发表于 2024-3-16 20:57:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
咨询下ros1基因突变,浙肿推荐恩曲替尼,说防脑转比较好,副作用小,已按要求目前已吃10天,手脚轻微麻木疼痛,腹泻便秘。目前有没有ros1的第二代和第三代靶向药

举报 使用道具

回复 支持 反对
萍水相逢01  小学五年级 发表于 2024-4-10 15:09:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
mamacancer 发表于 2024-03-11 15:01
挺好的,特罗凯一直有效。

谢谢,愿我们都拥有好运

举报 使用道具

回复 支持 反对
萍水相逢01  小学五年级 发表于 2024-4-10 15:10:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
闯关3AN2 发表于 2024-03-16 11:54
谢谢分享,学到三点,1、分期较晚的,术后辅助靶向药不要停,得一直吃。。。。。2、术后靶向停药的,拿回来吃继续有效。。。3,MRD没什么用。。。再次谢谢,好运1

祝好,加油

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
萍水相逢01  小学五年级 发表于 2024-4-10 15:10:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
圣西罗门徒 发表于 2024-03-16 14:47
想问问战友,家属年龄有多大?

患者63

举报 使用道具

回复 支持 反对
萍水相逢01  小学五年级 发表于 2024-4-10 15:34:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
阳光~ 发表于 2024-03-16 13:51
这样其实很好的,吃吃停停我觉得没问题,但是停药时间太久不太可取,可以适当停几个月,再吃两三个月,再停停,我觉得这样能安全一些,你家一代没有耐药,继续吃就行,惯续三代概率还是相当高的,加油!

阳光,谢谢您的回复和建议。就是考虑到患者之前的情况,由于是自然停药且并未出现耐药,我们经过深思熟虑,决定继续沿用一代药治疗。而现有的治疗指南倾向于直接上三代药,即“好药先用,给最强的抑制”,这逻辑视乎也有道理啊

                               
登录/注册后可看大图
  此外,我查阅了相关研究资料,了解到如果重启靶向治疗后,病灶影像检查消失,那么患者是有机会再次获得药物假期的。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表