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肺癌晚期病人的生存期有多久,离不开精打细算

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1169068 197 阳光~ 发表于 2022-8-26 09:28:28 |

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   大家都知道,确诊肺癌晚期后,五年生存期是一个大坎,太多病人跨不过去,家属能帮助病人走多久,病人能帮助自己走多久,今天就剖开真心和大家聊聊,真的离不开精打细算。
    先谈一下运气成分,确实见过部分病人,易瑞沙吃了多年不耐药,特罗凯吃了多年不耐药,化疗几十次不耐药,甚至空窗靠运动修身能维持很长时间的病人,这样的群体,我们羡慕不来,自从我爸爸确诊以后,我总是在做最坏的打算,确实也没太幸运过,每一代靶向药耐药如约而至,化疗的不敏感,大咯血下病危,摔倒脑出血,颅骨骨折,也是磕磕碰碰走了这么多年,我们家确实不幸运。
     
     粗谈精打细算,一个病人的总生存,是化疗有效期,靶向有效期,放疗有效期,免疫有效期等等治疗方案有效期的总和,确诊以后,我们拿到确诊报告了,拿到基因检测报告了,了解病人转移情况以后,度过那段灰暗无助甚至不相信的阶段以后,我们应该静下心,排兵布阵,好好做一场战斗准备了。
      
      靶向时光太过美好,这段时间大家都会放松警惕,鸵鸟心理,只有复查的时候提心吊胆,复查稳定又能放松好几个月了,稳定期的这段时间是家人和病人最幸福的时光,不忍打破,但是这个时机,我们应该未雨绸缪,因为这个阶段往往是肿瘤负荷最低的时机,往往肺内或者其他地方,只剩下寡转移,肿标很低,甚至有病人降到正常值,这个阶段,何不考虑局部处理掉留下来的病灶呢,留下的就是靶向耐药的癌细胞了,考虑对这几个位置局部放疗,消融等方案,会对耐药期有帮助的,获得靶向获益最大化。如果担心病灶处理掉,以后基因检测没有可穿刺病理,我总觉得这个可能大家想多了,耐药那一天,癌细胞很容易找地方落地生根,再次形成规模,局部处理的目的就是为了延缓他们形成规模的时间。不过这个确实也有顾虑的,需要大家自己权衡。

     靶向缓慢耐药过程中,穿插化疗总得尝试一下吧,一旦化疗有效呢,通俗易懂地说,突变靶点是老大,领着一群小弟,不停用靶向药攻击老大,老大没能力了,小弟们慢慢成规模了,时间长了,就产生耐药性,所以靶向过程中,偶尔化疗加上抗血管生成药打击下小弟们,靶向药继续攻击老大,才能延缓耐药,是不是这么个理。
  
     关于到底一线一代,一线二代,还是一线三代的这个问题,至今没有定论,但是如果我用我现在的思想,重新规划我爸用药方案,EGFR19突变,我仍旧会考虑易瑞沙开始,三代作为一线,我没有安全感,且三代耐药时间,按照我了解的病友数据,并没多么漂亮,总觉得不如一三代惯续总和,这个只是个人经验,之前有个小规模病友调查问卷数据,一代耐药惯续三代概率80%左右,相当高啊,即使60~70%,我也会赌一把,白白错过一代的时光,多可惜,这也是我认为精打细算的一方面。
  
     三代耐药后,有多少病人和家属,自己不去琢磨研究,直接跟着医生的要求上化疗和免疫了,放弃靶向这条路了,一旦奥西耐药有其他继发靶点且有靶向药可联呢,这又白白错过一段靶向时光。

    再说一次化疗,化疗有时候真能救命,不要一味地抵触化疗,化疗一旦有效,赚的时间都是命啊,有的病友休息靶向,靠化疗也能支持一年,半年时间,再吃回靶向,这样多好,排兵布阵,精打细算,不错过每一个方案,不试试谁知道有没有效呢,毕竟千人千命,生命只有一次,多活一天我们就争取一天,前提是生活质量也得保证,如果确实化疗不耐受,身体状况不允许,这个就需要根据病人意愿和真实情况进行利弊权衡了。

   见过有的病人一确诊,脑转了,直接全脑放,全身化疗,靶向一起上,我会觉得很可惜,不给靶向一个独立作战的机会,怎么知道脑转移灶会不会让靶向药吃掉吃小吃稳定呢,后面伽马刀再处理掉多完美,(急症还是需要上猛药,这个不在讨论范围)我还是认为,靶向药能单药则单药,单药可以把病情控制很好,为什么要联合化疗呢,为什么不给病人一个美好的单药时光,虽然联合治疗力度会更大,但是只要耐药了,这个化疗方案也就耐药了,靶向也耐药了,分开使用何乐而不为,不要觉得自己家情况很严重,晚期病人没一个不严重的,脑转,骨转,淋巴转,肝脏转,能躲过几个。

     理论上抗血管靶向药,不交叉耐药,怎么使用这些药物,也应该好好琢磨,像184这个药,不建议过早用想,还有靶向轮换,空窗和用药交替来,吃吃停停的也有不少病友尝试,但是我觉得这些在没有好好学习好好研究的前提下,不要盲目跟风,毕竟一个病人一个情况,每家靶点不尽相同。
  
    想到什么我会继续补充,写了这么多,目的是为了让大家合理利用有限的治疗方案,给自家病人一个最舒服的最长的生存期,大家要有自己的想法,独立思想,扎实基础,我们报团取暖,希望真的有一天,这个病就是个慢性病,我们的家人,不再离我们而去。

     图一:病友特罗凯耐药,化疗两次,继续特罗凯一年,再次耐药。
     图二:病友奥西耐药,化疗无效,盲试280,继续稳定一年多。
     图三:老爸去看他老丈人。

   
     

                               
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199条精彩回复,最后回复于 2024-4-9 22:20

一路向阳  大学一年级 发表于 2022-8-26 09:38:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗一次,是用药一天吗?还是一个周期?

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-8-26 10:08:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
一路向阳 发表于 2022-08-26 09:38
化疗一次,是用药一天吗?还是一个周期?

看化疗方案,有的地方还有日间病房,培美单药当天就可以完成,如果住院化疗,一个疗程需要好几天

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阳光总在开窗厚  初中三年级 发表于 2022-8-26 10:11:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
每次阳光发文必读,学不到你的精髓学到皮毛也好

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向阳花123  大学三年级 发表于 2022-8-26 10:14:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
希望更多病友可以看到

                               
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阳光总在开窗厚  初中三年级 发表于 2022-8-26 10:16:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光老师,我妈奥西一年了,上次复查肺部新增一个0.5的实性结节,医生让继续奥西,观察两月,看新增结节是不是继续增大,如果继续增大我就打算做基因检测的同时先化疗两次,化疗我不知道像您家单培美还是加贝伐还是联合铂类,我妈对铂类副作用很大,我记得有一次听医生的做了胸部介入铂类灌注,住了一个月院,请老师指点。

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-8-26 10:47:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
宝宝生啦?

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-8-26 11:38:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
阳光总在开窗厚 发表于 2022-08-26 10:16
阳光老师,我妈奥西一年了,上次复查肺部新增一个0.5的实性结节,医生让继续奥西,观察两月,看新增结节是不是继续增大,如果继续增大我就打算做基因检测的同时先化疗两次,化疗我不知道像您家单培美还是加贝伐还是联合铂类,我妈对铂类副作用很大,我记得有一次听医生的做了胸部介入铂类灌注,住了一个月院,请老师指点。

如果继续增大,先说基因检测,一定不要血液做,因为现在就新增一个转移灶,不是全身全面进展,所以血液不准,做的话就穿刺这个新增转移灶,其次化疗,培美单药有效率没那么高,联合铂类确实副作用大,相对有效率也高,所以这个需要权衡呀,贝伐要加的话,在化疗前一天加上

点评

我想问一下,恶性胸水做基因检测准吗,还是必须活检?  详情 回复 发表于 2022-9-19 00:03

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妈妈一定好运  初中一年级 发表于 2022-8-26 11:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
都是精华,我们一步步走过来,感同身受啊。值得新病友保存,时不时拿出来指导一下厘清思路。
只是对这个部分不是太清楚,联合184的时机控制吗?

                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2022-8-26 12:38:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
妈妈一定好运 发表于 2022-08-26 11:46
都是精华,我们一步步走过来,感同身受啊。值得新病友保存,时不时拿出来指导一下厘清思路。
只是对这个部分不是太清楚,联合184的时机控制吗?

第一,184这个药,多靶点药物,用时间久了和早了,下游通路激活了,后面路就难走了,第二,这个药有met靶点,但是属于二型met抑制剂,如果基因检测有met,错过了一型,有点可惜

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