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肺腺癌胸膜转脑膜转骨转脊膜转

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43200 17 任renren 发表于 2022-8-15 23:36:51 |

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本帖最后由 任renren 于 2022-8-15 23:51 编辑

2020年10月确诊:egfr19突变
2020.10–2021.9服用吉非替尼 (其中打过3次贝伐)
2021.6月开始头疼头晕偶有呕吐怀疑脑膜转
2021.9.15服用1奥希替尼,按脑膜转治疗,(一星期后,好转10天,后面效果一般,没厉害,减轻一点。)
2021.9.24左肺大量胸腔积液引流灌注2次
2021.10.30服用2粒奥希,效果一般
2021.11.20改用1粒奥希➕3759
2021.12.1服用2粒奥西
         12.6肿瘤标志物高、颅压高确诊脑膜转
         12.19开始奥希➕280(有效:脑脊液
                                                        有met扩增
         12.22脑脊液腹部分流手术➕埋囊
         12.31 鞘注15ml培美
2022.1.5.鞘住20ml培美
2022.3.25憋喘出现右胸腔积液,5000ml
        (4.5灌注恩度6支。)
2022.4.18换药奥西➕184(胸水控制住、
                                         cea指标微微上升)
2022.5.27ct多了腹膜转移,症状不明显
(也不确定什么时候多的这个腹膜转(大概是4月份和胸腔积液一块出来的)
期间状态很好可以自己骑电瓶车去艾灸
2022.7.6–7.16停药10天眼睛不疼了(因为之前状态还不错,就眼睛不舒服所以看看是否奥西副作用)
结果突然觉得憋,肚子也不舒服了
2022.7.18去医院检查右侧胸腔积液➕腹水,肝指标也不太好,医生说继续观察,不算特别多。
现在用药9291➕40mg卡博替尼
最近睡觉睡不好,觉得后背 肋骨疼,吃了两次止疼药有效果,这几天打算去住院,抽积液和腹水
想问一下卡博替尼是否要加量?靶向药还可以吃什么?
胸腔积液 腹水 有必要再次基因检测吗?
肝部是否可以考虑转移?
想尝试一下化疗培美300ml可行吗








                               
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16条精彩回复,最后回复于 2022-9-6 23:10

任renren  初中一年级 发表于 2022-8-15 23:44:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
目前体感浑身无力,觉得四肢有点软,肚子一阵疼或胀,体重94斤女,吃饭不太好,一直在喝营养品,脑膜头疼头晕症没有,控制应该还好。

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袁伟  初中二年级 发表于 2022-8-15 23:58:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
我个人觉得你这治疗方案换得太频繁了,21年奥西替尼+280有效的情况下或许不换方案更好,而且有脑膜转的情况下绝对不能停药的。现在的情况我估计你家突变还是egfr和met,tp53丰度高也影响靶向效果。个人建议评估身体条件符合的话,两粒奥西替尼不停的情况下+减量培美可以试试,或者仍然可以试两粒奥西替尼+280(有些人280有效的情况下直到耐药184才有效,个体差异性)。论坛大神多,多请教版主和大神。

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袁伟  初中二年级 发表于 2022-8-16 00:03:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
家属心理要先稳定,才能更好判断决策。

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任renren  初中一年级 发表于 2022-8-16 00:27:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
袁伟 发表于 2022-08-15 23:58
我个人觉得你这治疗方案换得太频繁了,21年奥西替尼+280有效的情况下或许不换方案更好,而且有脑膜转的情况下绝对不能停药的。现在的情况我估计你家突变还是egfr和met,tp53丰度高也影响靶向效果。个人建议评估身体条件符合的话,两粒奥西替尼不停的情况下+减量培美可以试试,或者仍然可以试两粒奥西替尼+280(有些人280有效的情况下直到耐药184才有效,个体差异性)。论坛大神多,多请教版主和大神。

280也是副作用太大,每个月要打白蛋白腿肿,吃东西补补上去。那次也想3个月轮换184,但后来基因检测met消失了,就没再换回280。因为我家是因为21年12月脑脊液有的met,有进展我就做基因检测了。

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袁伟  初中二年级 发表于 2022-8-16 02:11:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
任renren 发表于 2022-08-16 00:27
280也是副作用太大,每个月要打白蛋白腿肿,吃东西补补上去。那次也想3个月轮换184,但后来基因检测met消失了,就没再换回280。因为我家是因为21年12月脑脊液有的met,有进展我就做基因检测了。

唉,这病一个人一个样。如果最近去住院抽水,可以做个主要靶点的基因检测,可以作为控制躯体的方案依据。脑膜还得用鞘注培美或奥西控制,你家可能得联合的。至于是否肝转,我个人觉得先控制有症状的。多补充营养,身体是抗病基础。

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任renren  初中一年级 发表于 2022-8-16 08:53:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
袁伟 发表于 2022-08-16 02:11
唉,这病一个人一个样。如果最近去住院抽水,可以做个主要靶点的基因检测,可以作为控制躯体的方案依据。脑膜还得用鞘注培美或奥西控制,你家可能得联合的。至于是否肝转,我个人觉得先控制有症状的。多补充营养,身体是抗病基础。

估计现在只能联合804 哎

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任renren  初中一年级 发表于 2022-8-16 18:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
@阳光~ @地狱老师 麻烦老师看到有空回复一下谢谢

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-8-16 22:31:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
任renren 发表于 2022-08-16 18:09
@阳光~ @地狱老师 麻烦老师看到有空回复一下谢谢

早就看过你发的这个帖子,真的没有太好的办法。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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任renren  初中一年级 发表于 2022-8-16 23:48:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2022-08-16 22:31
早就看过你发的这个帖子,真的没有太好的办法。

好的 地狱老师,我打算尝试化疗试试看

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