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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73017 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
5 {3 ]3 {% C' W! x9 u, R4 E& p$ C3 r! h
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
: u# `: e7 M! t9 w$ m+ g! b3 T具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
$ ]( A' ?' }1 ~7 n
! g8 ?+ Y9 m  R$ {- Q  v- e, _) E病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤) ^* f; [# @3 q6 K0 V4 I( ~% e
' ^  u. \) Y7 p2 T9 b3 [) h
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组* I* a+ q; ]/ t- ^4 {0 f5 o* l
2 `( ]* d( f1 j& k
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
2 q& |& V/ T+ G( e$ u4 k0 m' o' Q) D" C& O7 e+ h1 `
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,7 @; j8 T% f8 U+ \
! @" D7 V0 M; Y+ M% C" A1 k4 P
21年8-9月培美单药2次,进展;$ c( l: `! V3 M7 t2 z/ s- F6 m

% B9 E: H8 `- P3 W21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
/ `: v+ B% z; g
6 I3 d* S6 \9 n3 M! k* ]2 Q' L21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适) E. d# y  W' q" R: A# n" K
( T; ]" z6 G; I% \
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多# t% H9 e2 b, W
, [  T  D5 L' C
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
) {7 s& ~9 ~( I9 e0 k
; _9 [- F3 {: W' _3 ?) i; e; h: v, D5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛: s0 N  s; L2 n: K7 }

# b% S  J( L$ r6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)$ _& |3 Y- [, D- a: r$ v/ I
/ F+ Q3 Y+ d+ K- y$ M9 w. \
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!% K# H% C' e. c4 r* f0 M
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!  N) r( x6 g5 u
+ F/ R$ C0 Y  B6 v. ~7 D/ |
2 s' }8 o9 U; ^( j
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?. F2 o. h' w2 j0 ~6 t
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
3 s) U% v( O( V3 i3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
( Y7 f+ M6 P* ~: h
: i8 G9 \: G8 M3 y* b3 z' {0 P大神有无方案建议?跪求了!
% o6 \; F% [5 a7 F$ G$ ?谢谢
" H  ~" @; J3 Z3 H
, P" c8 {2 u2 b# H0 r近期检查及基因检测报告如下:/ _6 ?% L' G+ y; z; g5 U0 l
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
; L8 v& N8 |  @$ Z5 r3 s) {/ T( D: z, M$ `/ K% w: S: ^- J) r

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果3 E# O. {" Z( u7 k( P, i' J- o
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果) j. u' Z! f$ w' N( a

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果. j' y5 ~! n8 y+ k+ j. J( q2 E" Y6 Y
微信图片_20220602093700.jpg 0 ~# U9 z( Z( j8 _! J
3 b" |- d! d: e& o' G, `

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& ]7 x& @: U8 F: J2 V
                               
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4 p. ?9 K6 {5 N- f6 ^
: Q, Q. Q1 S6 I4 Y! x6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
6 ^' n2 J' t$ H5 z$ o* s. ~针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
" c  w! L" J  x8 Y5 s& W* K  `% s  A
. f4 v; G% ~2 B# i+ Z, d6 [7 l

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 9 t2 d! j. U3 P2 p  P. b  r
# ~( H2 A0 c. u0 k2 q' k) h9 C
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
$ G+ g/ Z' c6 Y6 g. f" a如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试0 c5 @0 B# u0 G5 C( `0 @7 U' |
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
' {5 v! s: [7 f* u$ ]0 `erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

2 w* L' N; t/ z! p! A6 S1 f就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
3 L" b! ^# a0 V' @0 r5 d2 r# q
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
- q/ n9 T: f" T. ?; ~NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
& G& @; I: \0 u1 t如果能找 ...

. s: _/ g3 b. I% M$ \1 `
# c% T* q  Q' H2 W: W谢谢大神/ n2 [5 k- i' |, _7 s/ R0 L7 B0 q" R
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 6 w% I  F9 I# G$ i6 {
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
4 p- ~4 P1 s$ l  A; @3 l& P要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

  t, F- q( w" v3 m. Q
/ D- T  S( R* c2 b! t基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
' @/ O0 A0 `" K9 q) \6 z本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ( J0 c9 e' f* m! a
, A. @4 u0 v+ g/ j

# {# g2 K% f( _3 d5 f6 {" O4 z
' }; j3 s+ W# S7 d* G8 z7 L基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

. n, r  N. r, V0 W+ a& Z" e9 U2 V6 n+ R还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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