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跨越五年丨劫后新生,砥砺前行

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57920 3 小曲 发表于 2022-5-19 11:12:06 |

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作者:心安如水

曾看过一句话:“想要击垮一个成年人,一张体检单或一张诊断书就够了。” 它就像是一张生死簿,残忍地告诉你,生命的时间屈指可数,已经开始了倒计时。而癌症晚期,更如直接被判了死刑。

前途末路之下,是放手成空,还是放手一搏?每个人都得应对各自不同的考卷。此刻,我欣喜地分享着五周年的答卷,庆幸劫后新生。人无绝路,也希望未来的路上能够同大家一起砥砺前行,继续人生长卷!
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治疗过程



2016年12月体检时,胸透发现了肺部阴影,CEA值偏高(=12.3)。一周后到福建省协和医院复查,胸部增强CT显示右侧胸腔积液。

好玩的是,CT引导下的支气管镜检查并没有发现癌细胞。临出院时,管床医生建议我考虑下PET/CT。镜检的结果,没有任何症状,加上自费的PET/CT很贵,让我心存侥幸,毫无负担地直接出了院,继续上了班。

心存侥幸,并不能改变命运。该来的,也总归要来。

2017年4月20日,因咳嗽、胸闷气短,只得住院检查,并确诊为肺腺癌4A期(T2aN1M1a),主病灶在右肺上叶3.5×3.0×3.9cm,肺内多发转移,左肺散在小结节影,肺门淋巴结转移,恶性胸腔积液,胸膜转移。胸腔积液CEA高 7273,血液里的CEA34.6。

好在,胸腔灌注顺铂25天后积液基本吸收,症状也基本缓解。外周血基因检测到T790M的丰度0.19%。小白如我,没学习,也不懂,果断直接选了凯美纳。直到缓慢耐药,另外一个医生无比惊讶凯美纳的18个月疗效时,我才意识到T790M突变的影响。如果当时懂一些,估计也就没凯美纳什么事了,唯一的解释可能是因为T790M丰度低还无法主导驱动。

一线凯美纳18个月(2017.5~2018.10)后,毫无悬念直接二线奥希替尼9291(2018年10月26日至今)。9个月后,幸运地进行了降期开胸手术(2019年7月)。术后病理报告未见任何转移(如下图),术后组织检测EGFR19+TP53+RB1突变,继续靶向奥希替尼治疗。除了手术期间和术后为了伤口更快愈合停用了53天外,单药奥希替尼已经吃了42个月。
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心态



总结了下生病的原因,确诊前我是一个急性子的人,追求完美,要强,执着。在工作上很认真负责,也很拼。但工作强度大,压力大,焦虑,睡眠质量不好,空气质量不好(粉笔灰),还经常吸入二手烟。

加上确诊前的三年里,因家中烦事的过度伤心。就如中医讲的,过忧伤肺,容易引起肝气郁结、肺气不宣。再加上基因突变,种种原因,患上肺癌好像也不是空穴来风。

确诊后我改变了很多,性子也不再那么急了,慢慢学会看淡了一切,放下了一切。除了生死是大事,其他的都是小事,能活着就好,能有质量地活着就更好,我们要有康复的坚强信念和精神!

确诊后的一年半里,我时常怀疑是误诊,认为自己是健康人,这样的信念一直在支撑着我:一代药耐药后,心里就想着我要和小癌和平共处;等手术后心里就念想着,这下手术已经把肿瘤的司令部给他端了,那我三代药奥希替尼可以吃的比较长久一些的。

这五年来,熟人、亲戚、朋友也时常说,得了这个病,心态要好,病就容易好。当然我们知道心情愉悦,食欲比较好,睡眠质量也比较好,这样身体的抵抗力也比较好。
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但说实话,心态好是建立在体感好的基础上。身体上无疼痛,能吃能睡,还能运动,心态自然都会好的。但体感不好,比如我凯美纳耐药时,人感觉很虚弱、乏力,咳嗽加重,感觉死亡在一步一步靠近,这时心态能好得起来吗?健康人是无法跟癌症患者感同身受的!



回顾



回顾治疗过程,整体还算顺利。最主要的原因:一是身体对药物敏感,靶向药效果不错,有机会降期手术;二是学习创造了机会,在很多平台上看到有类似的病例,以及找华西周教授做手术的分享文章。

也许是羡慕,也许是不甘心,千里迢迢的我也跟着跑去华西想赌一把。如果评估后有手术指征,选择手术,如果不行,就当一次复查也没损失。

现在看来,当时赌对了!

这五年来最绝望的时期是得知确诊为肺癌晚期,感觉我的世界是一片灰暗的,再也没前途;

最害怕、恐惧的时期是2018年10月一代药耐药时,那时感觉死亡在一步一步靠近;

最痛苦时期是2019年8月,在开胸术后21天内,那种撕心裂肺的疼痛,让人睡不好,身体虚弱,胸闷气短,当时后悔手术,从术后21天开始才感觉一天比一天好,慢慢恢复,直到6个月才基本恢复过来。
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有看到这样文献:大量临床实践证实,术前或治疗前CEA浓度能明确预示肿瘤的状态、存活期及有无手术指征等。术前CEA浓度越低,说明病期越早,肿瘤转移、复发的可能越小,其生存时间越长;反之,术前CEA浓度越高说明病期较晚,难于切除,预后差。

这在我身上得到了印证。我的CEA敏感,从2020年7月CEA达到历史最低值小于0.5,然后开始缓慢上升,在2022年4月20日复查达到了2.85,但影像上还是正常的。
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想法建议



  • 首次规范化的治疗直接关系患者的生存质量和治疗效果。所以肺癌患者在接受治疗前,一定要咨询国内权威专家,保证治疗方案的准确性。

  • 常规体检时,高危人群如40岁以上的、常年吸烟的,建议用低剂量螺旋CT进行排查,早发现早治疗,很多手术后可以达到长期生存的;对于中晚期的,从2020年开新辅助治疗的案例很多是成功的;对于晚期的,基本都是内科治疗,把每种药物用到极尽,当然要有个好的医生给你把握好这个度。

  • 关于晚期想手术的,一定一定要慎重考虑!有脑转、骨转等远端转移的,放弃根治手术的想法吧!关于中晚期,考虑降期手术的,新辅助治疗后,其它微小转移灶已经干掉了,只剩下一个主病灶,一定要在稳定期进行综合评估,看看有没有手术指征再做决定。说实话,这也是一种赌!


健康这东西,当你没生病的时候,你总以为它只是附属品。可当你失去时,才会认识到它是必须品。人生的下半场,拼的不是财富、名誉和地位,而是我们的身体。人生不过短短几十年,身体无病,就是在赚钱。能健康活到老的人,才是最后真正的赢家!



致谢



感谢华西周教授和福州市一的徐主任,以及他们的团队。感谢家人,感谢友友们!感恩!

3条精彩回复,最后回复于 2023-3-19 15:16

累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-5-19 15:25:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常不错,看来这个降期手术做得很好。

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后娘娘庙  初中二年级 发表于 2022-6-11 16:06:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,永远不复发,做完手术还继续吃药吗

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咸蛋  小学六年级 发表于 2023-3-19 15:16:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好我爸的状况和你很像,也是有胸腔积液无法手术,但是也希望能降期手术,请问下您是后面去找的周清华主任他说可以降期手术吗

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