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[基础知识] 脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

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1546141 147 肺癌erbb2突变 发表于 2021-9-13 13:23:34 | 精华 |

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本帖最后由 肺癌erbb2突变 于 2023-6-1 00:53 编辑
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我妈妈确诊肺腺癌36个月,目前身体状态非常好,各项指标都正常,分享给有类似经历或有相同突变的战友少走弯路,我们记录一下罕见突变求医过程的酸甜苦辣。- t; X% e3 W6 |; \6 D

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6 C" _( L2 x! z7 E2020.6.12 左上肺发现恶性肿瘤,最大结节1.3*1.7CM 切除活检微创手术,后petct评估,肺内转移,淋巴转移,诊断IV期。& ?( `/ W' W" F! c
2020.7.12-2020.8.20 培美 卡铂 帕博利珠单抗 2次化疗,部分结节缩小,评估有效。4 F2 [# ~# J4 p/ e! r: ]$ g4 f
2020.8.23-2020.12.22 阿法替尼靶向治疗,吃阿法前2个月有效,后2个月有缓慢耐药。0 n. o- i# D; @
2020.12.23-2022.7.1 吡咯替尼 阿帕替尼靶向治疗,CT报告一直评估一直稳定,结节大小均无明显变化,最近一次报告部分结节变实。
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以下内容是近期最新更新,这一年多来经历很多,前期很用心的整理各种资料和治疗记录,但自从妈妈确诊脑膜转移之后就再也没有心思来做分享,有很多her2战友因为我的帖子越来越多人去尝试吡咯替尼,我曾今也得到过论坛朋友的帮助,我觉得有必要把经历生死的一年治疗记录分享给需要的人。( p9 ~0 L. G5 A

4 _" ?5 A9 q  O. z* T; u. L2022.7月-10月 吡咯替尼 阿帕替尼 期间做了全脑放疗30gy10次和胸部肋骨30gy 10次放疗
* I3 M0 U- d: J5 Z. C2 P# [+ ]6 C) S# u- e" w- y
2022.10月-2023.3 DS8201 每21-25天用一次2支自费使用,实验组剂量是5.4mg/kg 我妈是55kg,正常情况下用3支,当时一支是14000左右,考虑副作用和经济条件一次用了2支。
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, ?! U" z0 I3 I7 ~4 G# \' R$ K2023.3-2023.6 DS8201 2支 4支贝伐珠单抗(血CEA从700下降至正常值)
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6 |" C) \& h) i; S 治疗记录看上去很简单,其实过程凶险无比,2022年7月我妈一直吃吡咯替尼有19个月后面几次复查有点微进展也坚持把这个靶向药用到极致,7月某一天我妈发现胸肋骨这里很疼(之前这个地方有骨转),做了全面检查发现有脑转更可怕是脑转实体瘤在硬脑膜上,我一下子懵了,赶紧去找个影像科专家看,他说可能有脑膜转移,当时疫情封城反复,我在当地小城市医疗条件有限,当时肋骨疼痛吃了奥施康定10mg才能勉强压住,我当时知道脑子问题肯定要先解决,妈妈每天在尝试痛苦也是看在眼里,7月16日去浙江大学第一附属医院找了徐庆生主任做了腰穿,取了脑脊液肿标,常规,脱落细胞检查,另外我取了少量脑脊液外送做了基因检测(购买了一个终身套餐),脑脊液肿标偏高 常规里面氯指标偏高,脱落细胞没有发现癌细胞,刚好我送检的脑脊液基因检测发现了her2突变,综合下来徐主任判断是脑膜转移,发现算是比较及时,无症状。当时徐主任建议先全脑放疗减轻脑部肿瘤负担,二是打开血脑屏障为下一步换方案配合治疗取得好效果。回来当地立马又开始封城,期间我很清楚治疗是循序渐进,在此期间一直有吃吡咯替尼,8月5日左右,妈妈一个人住院做全脑放疗半个月,中间有便秘很困难,一个人在医院非常害怕(因为疫情原因,工作小孩无法照顾没法陪伴),加上每天肋骨疼痛折磨(我后来才知道这种疼让她想放弃治疗),全脑放疗之后我们一直有吃美金刚,到目前为止没有发现明显副作用,关于美金刚可以去了解一下,全脑放疗完休息10多天 ,我们去做了胸部肋骨放疗30gy 10次,做完肋骨放疗之后疼痛基本上得到了缓解,止痛药也停了,9月20日左右解除封城第一时间去了杭州找徐主任,第二天做了第一次培美鞘注,回来第二天一直卧床不起,头晕头疼脖子僵硬,当时还以为是鞘注副作用,一直持续了半个月,等待副作用恢复,中间吊了很多天甘露醇不管用,后面总结这个其实是脑膜进展导致的,刚好在我们鞘注之后巧合就这样发生了,卧床第15天我带妈妈去住院,提前已经备好了ds8201,带着各种资料说服了一家私立2级医院肿瘤科主任给我们肺癌未批适应症的患者使用8201,就在使用8201当天晚上我妈妈说她头不晕了,第二天她就想出院,不可思议我真的让她跟我一起离开了医院,神奇的她站起来一点都不头疼头晕。8201即将在国内上市,它也不需要我给它打广告,我反馈都是基本事实,我自己至今都觉得太不可思议了。然后的事情就比较简单,用了8201脑部实体瘤基本看不到了,腹部转移瘤也没有了,CEA从治疗700到正常值。好了不多说了 这真是真实情况,大家可以去看我以前的文章,2020年我就开始一直关注8201这个药,还有一点必须要提一下,我认识很多人用8201脑膜转其实效果并不好,我们有这么好的效果感谢听了徐庆生主任建议,先做了全脑放疗打开了血脑屏障一段时间,赶在时间用上了8201控制住了脑膜转移,目前妈妈发脑膜转移自从使用了8201控制非常好,妈妈身体各种指标非常好,平常还能跳一跳广场舞,最近3年治疗明显人老了很多很多,很珍惜能陪伴的每一天。/ P! H- S$ y; }4 f. T- `! Y6 c

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147条精彩回复,最后回复于 2024-1-21 21:28

肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2021-9-13 14:01:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
2020年6月某一天接到体检医院电话,叫我过去商谈一下我妈妈的情况,挂掉电话那一刻我湿声痛哭,连忙开车赶到医院,当天外面下着大暴雨,我的心情也顾不上带伞啥了,到了医院跟体检医生沟通,去找了这个医院的胸外科主任,说这个恶性几率非常大要做手术,第一次遇到这个事情,通过各种渠道找到了本市最好的胸外科医生在一家民营二级医院(体检医院)做了手术,当时结节的位置靠近血管,不好穿刺,做了一个活检微创手术,确诊肺腺癌,后15天拍了petct基本确定是晚期,肺内转移、淋巴转移,医生推荐的基因检测无突变,在这一个月我基本上在上海、杭州、南京求医,挂了很多非常多的顶级肺癌专家的号,挂号的艰辛就不提了,基本上一直推荐化疗+免疫,第一次治疗我们在当地选择了培美+卡铂+K药,化疗回来之后人一切正常,在不断求医的途中对上一次基因检测结果我产生的怀疑,我不想再有遗憾,决定再发7000找了华大基因重新检测了,结果出现了erbb2突变,当时可高兴了,却不知这是另外一个故事的开始。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2021-9-14 10:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
2020年8月确诊准备第2次化疗时间了,7-8月这一个月的时间,我跑了杭州、南京、上海看了13位在网上评价非常高的顶级肺癌专家,其中有一个专家我印象特别深复旦肿瘤王佳蕾主任医师,第一次因为没有挂到她的号想办法去蹭一下看看能不能加号,我进去到了里面问了她能不能加号,她态度非常坚硬不加,我等旁边的人说可以第2天早上提前来让她加号,于是在上海多呆了一晚上,第2天一大早7点就到了医院等待她上班,跟我一起还有2个人病人家属等待她的加号,结果她给了她之前看过的2个病人加号了,没有给我们加号,我当时都很生气很生气,被她喊来的保安赶出来了,从确诊到看病第一次作为家属这么崩溃和无助。回去之后每天早上5点45准时起床看看有没有人退号补挂王佳蕾的号,连续一个星期终于挂上了她的号,第3次去上海求医看了重新检测的基因报告(erbb2 基因 p.Y772_A775dup YVMA 20外显子插入突变),她建议我调整方案使用免疫是浪费钱,有驱动基因突变的免疫效果不好,继续化疗靶向药的效果不好,就这样我听了她的建议在第2次化疗使用方案是培美+卡铂+贝伐,其他肺癌专家有推荐用免疫+化疗,有推荐吃奥西替尼,有推荐吃吡咯替尼(我主动提出),第2次化疗完之后结果蛮理想,部分结节消失部分缩小。

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[LV.2]与爱新人
zengke2931  大学三年级 发表于 2021-9-14 14:23:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
我家也是这种突变,太痛苦了

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[LV.5]普通爱粉
Pinkee  高中一年级 发表于 2021-10-5 16:25:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
期待LZ的记录。LZ 是哪里的?

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2021-10-6 23:34:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
Pinkee 发表于 2021-10-05 16:25
) q  ~& m# e/ V" u% o期待LZ的记录。LZ 是哪里的?

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5年之约  初中三年级 发表于 2021-10-8 16:26:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
中肿涂海燕医生看看

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涂海燕是广东省人民医院的  详情 回复 发表于 2022-9-22 21:53

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2021-11-13 20:32:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
有罕见突变治疗的确不容易,不知不觉17个月了,吃吡咯替尼+阿帕替尼已经11个月,持续有效,相同突变战友相互鼓励寻找自救的方案。

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浮光浅夏  小学三年级 发表于 2021-11-21 17:23:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是her2突变,目前化疗第三个疗程了

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穿着防弹衣  禁止发言 发表于 2021-12-29 18:14:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,我父亲监测的靶点和您家的这个一样。pd~1阴性。我们刚做了一次化疗+信迪利医生推荐的,看您说的情况感觉我的医生是个二货啊!免疫没啥用,还让我们自费?,我参照您的方法。试试,
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