肺腺癌脑转抗癌记录

2014年2月24日，父亲还是撇下我们去了另外一个世界。在调整了两周后，我决定回到这个最初的帖子画上一个句号。自从发现确诊肺癌脑转到现在一共21个月，最后的三个月无论是对父亲而言还是对我们家人而言都是痛苦的。因为脑瘤已经严重压迫神经，脑干上也长了瘤，父亲基本上只能躺在病床上，这段时间我们换了好几种靶向药希望奇迹出现，但脑部的病灶还是控制不住，最终成为夺去父亲生命的直接原因。回顾这21个月的抗癌斗争，很感谢憨叔等人的热心帮忙，让我们在抗癌这条艰辛的路上并不孤单。逝者已矣，生活还是要继续，我只希望可以让留在世上的妈妈能过得更好，让我把对父亲的爱也一并放在她身上。在此祝愿各位仍在抗癌路上的斗士们能有更长的抗癌的时间！

从爸爸确诊肺癌脑转到现在十一个月，总想把病情记录写一下，但总是不知道如何下手，犹豫了好久最后还是决定以流水账的方式记录一下，希望可以跟广大的病友一起共同交流。未来的抗癌日子不知道还能有多长，但希望能尽自己最大的力量带老爸走下去。

老爸57年的，从十几岁开始吸烟，已经是三四十年的老烟民了，由于不是在单位上班，没有机会每年免费体检，加上年轻的时候身体状况不错，只是偶尔有点小感冒，除此外无任何大病，因此他也不重视定期检查身体，而只是把钱用在照顾家庭和供我读书上面。直到后来作为女儿的我开始工作，自己有了收入，开始逐渐意识到随着自己成长，爸爸妈妈年纪越来越大，该注意身体健康了，于是劝爸爸妈妈每年定期检查身体。连续几年老爸的体检结果都是让人满意的，一切正常。

2011年3月，老爸开始觉得右腿麻痹，于是到家乡的医院就诊，医院对我爸进行了全身检查，都说没什么太大问题，只是有点脑血栓，开了点治疗脑血栓的药给我爸。

2011年9月，我爸觉得右腿的麻痹感越来越厉害，于是到广州的广医二院神经内科就诊，医院做了脑部MR，诊断结果是：多发腔隙性脑梗塞，双顶深脑白质轻微缺血性脱髓鞘改变。于是开了点治疗脑血栓的药给我爸带回去吃。

2012年4月，我爸的麻痹感扩展到了整个右半边身体，手脚有时候都不太受控制，我爸又一次在家乡的医院做了全身检查，包括胸透，依然查不出什么原因，还是说是脑血栓。但我爸右半边身体的症状越来越严重，这个时候我就很怀疑家乡的诊断和治疗方案是不是有问题。我说服老爸到广州再检查一次。

2012年6月4日，在广州421医院做脑部MR，结果显示：1、右侧额顶叶、左侧丘脑内多发异常强化影，考虑转移灶可能性大。2、双侧额顶叶、小脑多发缺血梗塞灶。3、筛窦炎症。胸片结果显示：右上肺可见一团状密度增高影。建议转肿瘤专科医院就诊。当时听到这个消息后我被惊呆了，马上联系省医的医生朋友帮忙看片子，同时请教了憨叔后火速从药店购买了一盒（十片）英国版易瑞沙开始吃。

2012年6月14日，由于之前已经咨询过医生和憨叔，我带老爸到省医办理住院检查病理并进行脑部放疗。此时确诊为：右上肺腺癌cT2N2M1b。根据2012年6月16日拿到的病理报告：（右上肺）浸润性腺癌，II级（以腺泡生长方式为主）。免疫组化结果：肿瘤细胞ERCC1（+++），B-tubulin（+++），EGFR（-），VEGF（+），ALK（-），CK7（+++），TTF1（+）。免疫表现支持为：腺癌。基因突变分析报告：19号外显子检测到缺失突变；20号外显子未检测到790位密码子点突变；21号外显子未检测到858位密码子点突变。诊断结果是：肺腺癌脑转（无骨转）。在这次住院期间，我爸进行全脑放疗DT30Gy/10F,并局部加量DT24Gy/6F。放疗期间一直坚持吃印版易瑞沙，同时医院还给用了地塞米松针、氢化泼尼松注射液、小牛血清去蛋白注射液、奥美拉唑针、托烷司琼针、吗丁啉、呋噻米片、桉柠蒎肠溶软胶囊、甘露醇注射液以消除放疗造成的影响。经过放疗后，老爸因为脑部肿瘤及水肿引起的右半边身体不受控制的症状得到很大改善，不过副作用也挺明显的。头晕头痛，大把大把地掉头发，脸上身上长满又红又痒的小痘痘，没有食欲吃不下东西。放疗结束出院前医生交代三个月后回去复诊看看放疗的效果。在等待复诊的这三个月期间我给爸爸坚持吃每日一粒的印版易瑞沙。

2012年9月24日，老爸入院复查脑部MR，显示肿瘤消退，复查胸部CT，右肺上叶肿瘤无明显变化，肿瘤增大12%，纵膈及肺门转移基本同前，疗效评价SD。放疗科医生说脑部放疗效果还是不错的，肺部的病灶虽然增大了12%，但速度算不上快，建议可以考虑肺部放疗。鉴于考虑到生活质量问题，我们决定先不做肺部的放疗，继续吃靶向药看看效果。

2012年12月27日，复查胸部CT，影像学诊断结果显示：右肺上叶肺癌并纵膈、右肺门淋巴结转移后复查，与9月的片子对比，右肺上叶肿块形态、大小无明显变化，右侧肺门淋巴结稍增大，其余改变大致相同；双上肺多发肺大泡，左上肺下舌段小结节，考虑为炎性肉芽肿，大致同前。左下肺炎基本吸收。左侧肾上腺增粗。医生建议我们做化疗，考虑到化疗对生活质量的影响以及费用问题，我们还是想继续试一下靶向药。由于之前吃易瑞沙虽然没让肿瘤减小，但总体而言也相对控制了癌的过快发展。从发现脑转到这个时候，老爸除了吃药的副作用外，生活上一切正常，我们认为靶向药还是起到了一定的作用的。为了避免易耐药，从12月起开始吃2992。

2013年2月26日，在家乡医院复查胸部CT，骨扫描及脑部MR，胸部CT结果显示：1、考虑右上肺癌并纵膈及右肺门淋巴结转移。2、双上肺多发肺大泡形成。3、左下肺下舌段少许炎症。经观察与12月比较无明显变化，考虑肺部情况稳定。骨ECT检查显示：L5/S1椎体骨炎代谢轻度活跃，考虑退行性变可能，其余骨骼未见明显异常。头部MR显示：右侧顶叶转移瘤后复查，目前见小结节强化影，大小约0.2*0.3cm，与之前的MR片比较，考虑复发及病灶增多。按照医生的说法是，脑部有个小肿瘤，要想消掉可以做放疗，但现在肿瘤还不大，可以暂且不处理，但也说明了所吃的靶向药效果不大，控制不了肺部的原发病灶，所以即使之前做的全脑放疗和加强型放疗把肿瘤消掉了，但还是会继续长新的。这个消息让我觉得挺难受的，看来靶向药这条路要坚持下去不容易。。。。这时候2992已经吃了两个半月，我们开始换特罗凯试试。

2013年5月28日，四天前爸爸开始换阿西替尼，吃药的第一天下午靶向药的经典副作用——腹泻就开始显现，接下来这几天还伴随着脚、腰部抽筋，嗜睡的副作用。除此外，吃药第五天爸爸左手手指开始觉得麻木，继而开始头晕，不知道这是阿西的副作用，还是脑部新长出来的肿瘤增大引发了脑水肿压迫神经。其中嗜睡、腹泻和手麻在之前吃特罗凯也有出现，不过吃阿西这几天反应更加大一些。爸爸开始紧张了，想到一年前他也是因为出现左半边身开始麻木和失控走进医院检查然后确诊的。想不到12年6月做完脑部放疗后基本消掉的肿瘤不到一年又长了出来，唉，癌细胞真是顽固。

2013年6月14日，经过一个星期的等待和复查，结果让我犹如跌入寒冷的冰窖。之前我担心的事情终于发生了，3月23日至5月23日这两个月吃的特罗凯估计是对我爸没有效果，以至于这次复查时脑肿瘤突然增多了好几个。单是从头部MR里能确切看到的就有五个，而且比较分散。MR和CT结果如下：
头部MR影像学表现：头颅大小，形态未见异常。右侧额叶、双侧顶叶、右侧顶枕交界处及中脑左侧可见条状、片状长T1长T2片状异常信号影，增强扫描多呈环形强化。病灶周围可见条片状水肿。双侧侧脑室周围放射冠脑白质见对称性斑片状异常信号区，T1WI呈等或低信号。左侧小脑半球斑片状异常信号。余脑实质未见异常信号灶。各脑室大小、形态正常。脑沟、脑裂、脑池未见增宽。中线结构居中。颅骨及鼻窦未见异常信号。右侧乳突区见长T1长T2异常信号影。
MR诊断：1、脑内多发环形强化灶，结合病史，考虑脑转移瘤可能性大。对比2012-9-27MR，病灶较前增多。2、左侧小脑半球软化灶；脑白质疏松。3、右侧乳突炎。
胸部CT影像学表现：右上肺见一团片状影，病灶边缘可见“毛刺征”，邻近可见胸膜凹陷征。病灶内密度较均匀，未见空洞及钙化。左下肺野见少许云絮状影，余未见突变影。右侧肺门增大，心影大小、形态正常。有上纵膈稍增宽。双侧隔面光滑、肋隔角锐利。肋骨未见异常。
胸部CT诊断：右肺上叶肺癌并右肺门、纵膈淋巴结转移治疗后复查，对比2012-6-17，右肺上叶CA、右肺门淋巴结、纵膈淋巴结病灶增大，右侧气胸消失。考虑左下肺轻度慢性炎症。

按照医生的说法，爸爸的病情已经全面进展了，医生给的建议是：1、再做一次肺穿刺活检，检测基因变化，然后看看是否能够入实验组。2、马上开始化疗，健择+卡铂方案。3、进一步会诊研究脑部是否能用TOMO放疗（由于脑部肿瘤数量多、位置分散，不一定可以进行进行此方法）

按照医生的说法，爸爸的病情已经全面进展了，医生给的建议是：1、再做一次肺穿刺活检，检测基因变化，然后看看是否能够入实验组。2、马上开始化疗，健择+卡铂方案。3、进一步会诊研究脑部是否能用TOMO放疗（由于脑部肿瘤数量多、位置分散，不一定可以进行进行此方法）

按照医生的建议，爸爸接受了第二次的肺穿刺活检，医生说如果活检结果出来符合进入某些药的实验组资格的话，可以帮我们申请进入实验组，这样就可以免费试药了。抱着一试的态度，我说服了爸爸进行穿刺，爸爸咬着牙答应了，因为他说去年做穿刺的时候即使打了麻醉药还是很疼，听妈妈说，这一次穿刺的时候他还一边穿刺一边叫痛，唉，真受罪。在穿刺结果出来之前我们虽然已经备好了替莫唑胺和2992，但还是不敢给爸爸吃上，因为医生说进入某些实验组的其中一个条件是没有进行过化疗，而替莫唑胺毕竟是口服化疗药，我们怕吃了之后到时候万一不符合入组条件，那就白做穿刺了。做完穿刺后休息了几天，我就让爸爸陪妈妈回家乡散心，我就继续等待穿刺结果。在这段时间，爸爸依旧觉得疲倦、嗜睡。还觉得头痛，眼睛痛。很明显是因为脑水肿导致颅压高了。我跟医院提出吊几天甘露醇，希望可以缓解一些症状。

苦等了三个星期穿刺结果才终于出来，结果让我们很诧异，所有指标均程阴性。那就是说，入组的希望破灭了。医生开始继续建议我们进行化疗，还给我们推荐据说效果好，副作用小的力比泰。但是力比泰不能用医保，面对庞大的费用，加上爸爸对化疗的强烈排斥，我们还是选择继续试吃靶向药和口服化疗药。

2013年7月18日，开始第一疗程的口服化疗药治疗，按照150mg/㎡的药量服用。吃的是自己灌装的YL药，因为一开始就预想着会出现呕吐症状，第一天就在吃药前吃了病友转给我的止吐药“盐酸昂丹司琼片”，服药后呕吐症状没有出现，爸爸没有其他不适的感觉，于是第二、三天没有服用止吐药，第三天半夜吐了一次，在服用止吐药后症状消失。之后第四、五天亦无其他不适。根据说明书，8月8日 检查全血，其中：白细胞 8.19×10E9/L     血小板  364×10E9/L
按照替莫唑胺说明书里面所说的，符合第二疗程加量的标准，于是8月15日开始连续5天加量吃第二疗程的YL替莫唑胺，按照200mg/㎡的药量服用，第二疗程期间也基本没有呕吐症状。

2013年9月9日，爸爸回省医进行复查，这次的检查结果并不乐观，肺部病灶增大了一倍，还出现肾上腺转移，同时脑部的肿瘤从原来的五个增加到十几个。
头部MR影像学显示：
诊断对比6月份的结果脑内病灶明显增多、增大。左侧小脑半球软化灶，脑白质疏松，右侧乳突变。
胸部CT影像学显示：1、右肺上叶肺癌并纵膈、右肺门淋巴结转移，与6月份结果对比，右肺上叶肿块明显增大、侵犯右肺动脉。2、双上肺多发肺大泡，左上肺下舌段小结节，大致同前。
从复查结果上看，爸爸的病情又恶化了，这三个月以来的用药效果不大，替莫唑胺也没办法抑制脑肿瘤，2992和易瑞沙看上去貌似也效果不大了，CEA不断往上升。这种情况下，真不知道该如何用药了。医生还是跟以前一样建议化疗，同时建议可以去广医二院做脑部伽马刀，看看能否把那十几个小肿瘤去掉。
2013年10月-12月，父亲CEA一直攀升，有可能靶向药耐药，急忙加备299804和凡德他尼，希望通过换药可以有效。
2014年1月，父亲入院治疗，每天吊三次甘露醇和地米。但可能之前太多次使用此方法，因此效果不大。
2014年2月24日6时，父亲永远闭上了双眼
         

2992之后最好试吃阿西替尼，阿西替尼后可吃回易瑞沙，不必吃特罗凯。

我记录了从2012年6月开始吃靶向药以来的CEA变化，由于分别是在两家医院检测的，不同医院检测的数值由于试剂的不同可能会有差别，因此只放了同一家医院的检测结果做比较：
CEA检测日期     CEA数值（0-5为正常值）          靶向药
2012.6.7               6.1                                       自12年6月7日开始吃易瑞沙
2012.8.13             5.46
2012.10.19           6.06
2012.11.28           4.76                                      自12年12月1日开始吃BIBW2992
2013.1.4              5.22
2013.2.27            5.88                                       自2013.3.23开始吃特罗凯
2013.4.8             7.39
2013.4.27            8.06                                       自2013.5.7 开始吃印度特罗凯
2013.5.23            10.67                                     自2013.5.24 开始吃YL阿西替尼
2013.6.17            10                                          2013.7.18--22 吃第一疗程YL替莫唑胺
2013.8.12            16.22                                     自2013.7.22开始吃YL BIBW2992,
                                                                          由于CEA数值持续升高，2013.8.13开始吃印度易瑞沙
                                                                          2013.8.15--19 吃第二疗程YL替莫唑胺
2013.9.5              30.19                                     2013.9.14--18  吃省医开的国产替莫唑胺（蒂清）                 

阿西实在厉害，用5毫克/2次/天就够了。
CEA不敏感，只在一个狭窄的范围里波动，不说明病情的变化和疗效。

憨豆精神 发表于 2013-5-3 15:06

                               
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阿西实在厉害，用5毫克/2次/天就够了。
CEA不敏感，只在一个狭窄的范围里波动，不说明病情的变化和疗效。

我已经按照您在其他帖子里介绍的按倍数混合后过筛的方法混好了，我觉得应该还是混得比较匀吧，就等今晚有空的时候装。不过就怕到时候装药会有误差，憨叔对装药有没有小窍门介绍一下？{:soso_e128:}

莎莎 发表于 2013-5-3 15:17

                               
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我已经按照您在其他帖子里介绍的按倍数混合后过筛的方法混好了，我觉得应该还是混得比较匀吧，就等今晚有 ...

那你家现在正在吃哪个

小严 发表于 2013-5-21 11:08

                               
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那你家现在正在吃哪个

原来打算前些天开始吃阿西替尼，但后来决定带爸爸去台湾旅游，害怕在旅游期间出现大的副作用不好处理，所以打算延后。这一周多以来还是继续在吃印度版特罗凯。

关注治疗情况，希望好转。

2013年5月23日，仍在吃印度版特罗凯，验了CEA，发现上升迅速，升高了32%！！马上再次叫停特罗凯，让爸爸第二天换阿西替尼。自从换特罗凯以来，这是连续第三次检测CEA升高了，后悔没坚决阻止爸爸继续吃特罗凯啊。。。。以下是CEA检测结果：

CEA检测日期     CEA数值（0-5为正常值）          靶向药
2012.6.7               6.1                                       自12年6月7日开始吃易瑞沙
2012.8.13             5.46
2012.10.19           6.06
2012.11.28           4.76                                      自12年12月1日开始吃BIBW2992
2013.1.4              5.22
2013.2.27            5.88                                       自2013.3.23开始吃YL特罗凯
2013.4.8             7.39
2013.4.27           8.06                                        自5.7开始吃印度版特罗凯
2013.5.23           10.67                                      自5.24开始吃YL阿西替尼

2013年5月28日，四天前爸爸开始换阿西替尼，吃药的第一天下午靶向药的经典副作用——腹泻就开始显现，接下来这几天还伴随着脚、腰部抽筋，嗜睡的副作用。除此外，吃药第五天爸爸左手手指开始觉得麻木，继而开始头晕，不知道这是阿西的副作用，还是脑部新长出来的肿瘤增大引发了脑水肿压迫神经。其中嗜睡、腹泻和手麻在之前吃特罗凯也有出现，不过吃阿西这几天反应更加大一些。爸爸开始紧张了，想到一年前他也是因为出现左半边身开始麻木和失控走进医院检查然后确诊的。想不到12年6月做完脑部放疗后基本消掉的肿瘤不到一年又长了出来，唉，癌细胞真是顽固。下周让爸爸来广州省医拍片复查，不知道到时候病灶发展如何。