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@所有人:所有EGFR三重顺式突变患者都看过来!!!

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132092 12 小曲 发表于 2020-8-4 17:39:02 |

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这里有一份信息采集调查表需要您的填写!

只要你是肺癌EGFR三重顺式突变的患者或是已故三重顺式突变患者家属,就可以按要求填写下方的调查问卷参与了。你的参与是对我们最好的帮助。

PS:问卷内容较多,为避免重复填写浪费您不必要的时间,请准备好病理报告、基因检测报告及其他治疗报告一次性填写完成。感谢您的参与!

扫描下方二维码参与信息采集

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为什么我们要收集这些信息?


前两天你可能看到一篇名为《真实世界以身试药,终获正规医学认可》的文章,文章讲述了以糖糖、雅颖为代表的论坛病友通过自己的私下地摸索,探寻出采用“AP26113(布格替尼)联合爱必妥”治疗三重顺式突变的治疗方案。然而正是这种“非主流”的治疗方案却得到了令人欣慰的治疗效果,有多名采用这种治疗方式的病友都取得了良好的受益。因此,在与癌共舞论坛的一次线下活动中雅颖将这个独家的治疗“秘籍”分享给了中国人民解放军陆军特色医学中心的何勇教授。何勇教授听闻非常感兴趣,并在之后与湖南省肿瘤医院的杨农教授一起开展了围绕此治疗方案的研究。今年4月研究结果正式出炉,证明了AP26113(布格替尼)联合爱必妥方案治疗EGFR、T790M和C797S三重突变非小细胞肺癌的安全性和有效性。至此,故事好像被画上了句号,可今天与癌共舞论坛要将这一句号抹去,我们将联合论坛的病友重新为这个故事书写新的结局,为故事画上更加完美的惊叹号!

然而,目前对于三重顺势突变的研究仍然十分有限,有效的治疗手段也很少,AP26113联合爱必妥的治疗方案存在不小的副作用且并不适合所有的三重顺式突变患者。因此,我们想要进一步推动对于三重顺式突变的研究,希望通过将患者的信息进行收纳整理发现患者中存在的有效的治疗方式和有益的治疗指标;同时我们还希望能发现患者在治疗过程中产生的误区,步入的歧途,从而避免之后的患者重蹈覆辙。希望通过我们所有人一起的努力可以找到对治疗三重顺势突变最有效、最安全的治疗方案,让更多患有EGFR三重顺式突变的患者从中受益。

医学的进步离不开真实数据的支持,无论是研究的推进还是治疗效果的验证都离不开真实世界的真实数据,只有获得足够量的数据试验结果才具有说服性。因此我们不仅需要所有EGFR三重顺式突变患者的信息还需要所有已故患者的信息,已故患者的信息可以帮助我们快速甄别治疗方式和治疗理念上存在的误区,从而在研究的过程中绕开弯路,笔直向前。同时,去世患者的数据中包含OS这一关键数据,更具研究的参考价值。因此希望患者家属也能积极参与到信息调查中来,为医疗事业献上自己的一份力。

与癌共舞论坛在此征集论坛所有的三重顺式突变患者的信息,我们将联合与癌共舞论坛版主申医生把所有收集到的信息进行汇总整合,再对病友们的信息进行筛选和分析,进一步推动对于EGFR三重顺式突变治疗的研究发展,造福更多的患有EGFR三重顺式突变的患者。

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申龙海 主任
辽河油田中心医院肿瘤内科
副主任
与癌共舞论坛版主
肿瘤内科副主任,肿瘤内科学主治医师、肿瘤放射治疗学、内科学主治医师、肿瘤学硕士、与癌共舞论坛综合交流区版主、九三学社盘锦分社社员。

擅长领域: 基因检测结果判读;靶向及PD-1免疫治疗全程咨询;常见恶性肿瘤适型调强放疗;恶性肿瘤的全程管理和综合治疗;深静脉穿刺置管术;腰穿、胸腹腔穿刺;脑脊液、胸腹腔局部灌注化疗。肿瘤合并内科疾病的综合管理;全身肿瘤穿刺活检,放射性粒子局部挽救治疗。

经验成就:盘锦市科技进步2等奖,辽河油田医师技能竞赛2等奖,盘锦市医师技能竞赛3等奖,北京大学第三医院优秀进修医生,宝石花医疗集团优秀医师。

业内地位:中国抗癌协会会员、中国医师协会腹部肿瘤专委会委员、中国抗衰老促进会肿瘤营养专委会委员、北京肿瘤防治研究会免疫专业委员会委员、盘锦市医学会放疗分委会常委、盘锦市医学会肿瘤分委会委员。


您的参与既是在帮助自己找寻更好的治疗方式,又是给其他更多的EGFR三重顺式突变患者带来治疗的新希望。是推动EGFR三重顺式突变研究甚至是肿瘤研究发展的大业。每多一个人填写就是增加一份找到更好的治疗方式的可能。因此,不要犹豫,快来参加吧!为了自己,更为了所有EGFR三重顺式突变患者!

12条精彩回复,最后回复于 6 天前

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连续签到:1 天
当初雅颖姐把三重顺式突变群交给我的时候说:群交给论坛管理吧,也希望论坛能够抽时间对三重顺式突变治疗进行收集整理,以便给大家更多的治疗指导,后由于种种原因,一直没有进行!今天我们来了!我们联合专业医生申大夫一起来做这件事,邀请各位三重顺式突变患者,包括现在的以及已经过世的患者家属一起来填写这份问卷,申大夫也将对所有数据进行多维度分析,以期给咱们三重顺式突变患者,带来更完善的治疗方案!
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有点想填,但肺癌EGFR三重顺式突变不清楚是什么,怎样才算是,能解释一下吗

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看去年报道说吴一龙教授开始临床3804药,针对三重突变的,今年网上也没有了下文

                               
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有木有人有内部消息的?

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不敢提及,母亲就是这个突变

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杰杰高升 发表于 2020-08-04 19:05
有点想填,但肺癌EGFR三重顺式突变不清楚是什么,怎样才算是,能解释一下吗

EGFR+T790+C797S

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子弹  硕士三年级 发表于 2020-8-7 10:03:31 | 显示全部楼层

一:19缺失+T790M+C797S(T790M于C797S为顺式关系或称同一等位基因)相关资料推荐AP26113+西妥昔单抗
二:L858R+T790M+C797S(T790M于C797S为顺式关系或叫同一等位基因)相关资料推荐EAI045+西妥昔单抗
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部分参考文献: doi:  10.1038 / nature17960

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我问他问题  初中三年级 发表于 2020-8-13 18:05:14 | 显示全部楼层
今日已经抽血做13项检测,不知是否含有这个,预计1周出结果,拭目以待

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无果天晴  高中一年级 发表于 2020-8-14 16:43:43 | 显示全部楼层
我问他问题 发表于 2020-8-13 18:05
今日已经抽血做13项检测,不知是否含有这个,预计1周出结果,拭目以待

血液不是可能不准吗?

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