《草根传》节选丨第十章：米姐

本文作者：平藩

《草根传》是平藩在真人真事的基础上撰写的纪实文学，讲述了与癌共舞论坛的那些年、那些人、那些熠熠生辉的人生，记录了生命最顽强的样子。我们在此节选了其中的部分章节， 以飨读者。


思路清晰。对同样的事情，她的理解似乎更有穿透力。

读过米姐帖子的人，总有这种感觉。

浮生若水投下那枚WZ4002制式的原子弹时，她刚进论坛一个月，是那轮冲击波的亲历者。

米姐的妈妈是患者。2006年7月确诊时，肺的病灶已经有5cm，8月开始用易瑞沙，不久就缩小到了2cm。单药用了三年，后期药力疲乏，尺寸又一点点增大。接后的三年，多次用特罗凯和力比泰化疗在间中穿插，也尝试过2992以及健泽化疗，希望能拖住易瑞沙耐药的脚步。肿瘤是稳住了，停顿在4cm左右，但CEA值却不断攀升，咳嗽也越来越严重。

记得浮生若水在帖子中提到，有好几种突变都能导致易瑞沙和特罗凯耐药。不知妈妈的耐药是属于哪一种呢？

这种猜测，在米姐的脑海里也只是一闪而过，毕竟不值得深究，传说中的4002尚在万里之外的太平洋彼岸不说，还有官司纠葛，而且连人体试验都没做过。但从群友的议论中，她也大致知道了一个新药是怎样诞生的。许多药合成起来并不难，如果知道分子式，一个很普通的化学实验室便能完成，虽然与真正药厂出来的纯度不是一模一样，但主要的功效已有了。难的是找到引起癌变的基因，更难的是找到能抑制这些基因的药物分子式。

有天，她在论坛上看到一篇英语原文，是对草根抗癌很有研究的老马上传的，题目叫 "Optimization of Dosing for EGFR - Mutant Non - smaII CeIl Lung Cancer with EvoIutionary Cancer Modeling"，中文可以翻译为：针对由EGFR突变引起，并正在进展中的非小细胞肺癌，提出更加优化的服药方案。

米姐有一定的英文阅读能力，粗粗看了几段，她非常熟悉的几个名称和代码频频出现，便借助医学词典一字一句地翻译起来。

文章转自世界顶级学术杂志《科学》的医学子刊，作者是Franziska Michor和Willian Pan。后面的Pan已不陌生，就是那位早在2005年第一个发现了T790M突变的人。前者也很传奇，女士，28岁，哈佛公共卫生学院教授，22岁时已是哈佛大学进化生物学博士，25岁因在全球第一个把癌症裂变过程转化为数学模型而备受瞩目。

两位都是正规医学癌症研究方面的标杆式人物，但推出的方案却让这个领域的人有些瞠目结舌。

他们建议每周拿出来固定的一天，用高剂量(人的最高耐受剂量)的2992脉冲一次，其余6天服用低剂量(约50mg)的特罗凯。

不难看出，方案在两点上明显的逾越了指南。一是在连续用一种靶向药的中间，主动停服一天，穿插进另外一种靶向药。二是无论2992还是特罗凯，都没按标准剂量出牌。

不合常规的服用方式源于他们的一项实验，文章对实验过程的描写极为细致，读者甚至感觉伸手就能触摸到那些晶莹的试管。

译完之后，米姐对这篇文章的结论，也即是方案的本身并不以为然，相比草根们各种各样以身试药的实践，这显得太小儿科。但试验中那几种变异细胞所呈现出的神奇演义，却牢牢抓住了她的眼球。

她将最关键的几点专门摘录了下来。

“T790M突变是在一定浓度的特罗凯中，过了120天后才开始显现的，它阻挡了特罗凯和EGFR19突变细胞的结合，其生长速度要慢于EGFR19突变，大约慢一半。”

“另有16份EGFR突变的手术样本没有加入特罗凯，长期都没有探测到T790M突变，说明没有特罗凯存在时，T790M突变并不存在，或极为罕见。”

“大部分T790M突变在不接触特罗凯时开始逐渐减少，经过8次传代后，T790M突变的量约减少一半，16次传代后，几乎会全部消失。”

“妈妈很有可能就是T790M突变。”米姐对照试验，作了一个对后来治疗起了极为重要的推测。

被患者和医学界视为神药的易瑞沙和特罗凯，竟是能孕育和催生出T790M突变的温床和推手，这是她之前万万没想到的，并且神药用的时间越长，产生这种突变的可能就越大，而妈妈服用它们已经有足足五年之久。

要验证这一判断在今天已易如反掌，做个基因检测即可，但在2012年，却如镜中观花、水中望月。在当时，无论国内还是国外，基因检测都没涉及到T790M，并非限于技术，而是即便在北上广深，或伦敦或纽约，那怕一流城市里的一流医院，它们的临床治疗都尚未知T790M突变为何物。

这一年的年底，妈妈的病情再度恶化，医院的药和化疗都反复试过，已没什么效果，除了认命，其实米姐已没更多选择。

她在心里过滤了一下制作一款新药所必备的三个要素。一是要“找到引起癌变的基因”，Michor和Pan的文章让她锁定了目标，T790M。二是要“找到能抑制这些基因的药物分子式”，浮生若水引来的WZ4002应该很符合。三是要“找到一个很普通的化学实验室”，这个应不难做到。是不是只要把这些一截一截的信息拧合在一起去一一落实，妈妈便依旧还有生的希望？

米姐决心背水一战。

她咨询了一些人，联系了一些人，江湖上隐若有些传闻，不久便也销声匿迹。

真正的黎明反而是静悄悄的。

2013年2月之后，论坛上开始有三五个病友会偶尔冒出来几条消息，都很短，WZ4002，用过之后有效！

4月、5月、6月，消息越来越多，也开始有些篇幅长短不一的帖子，谈及试过之后的副作用和剂量大小对药效的影响。草根圈真正大面积成建制地使用这款药大概是在7月份之后。

米姐妈妈是第一个服用WZ4002的人，转危为安。后续米姐没再发过帖文，也许她已悄然离开了论坛，只在江湖上留下了一段传奇。

由于那场官司，WZ4002在正规医学研发的道路上最终不了了之，再没下文。与它功能相似、能抑制T790M突变的第一款靶向药AZD9291，直到2015年11月才在美国批准上市，而正式进入中国，已是2017年3月份的事。

就因为米姐这放手一博，草根们无意中比国外约早三年，比国内其他患者早五年，成了世界上第一批破解易瑞沙和特罗凯耐药，而大大延伸了生命长度的人。

第十章丨完

希望奥希替尼耐药后尽快有第四代药上市造福广大患者。

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