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战斗结束,总结,转余药

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7604 34 森木 发表于 2019-10-11 12:42:18 |

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姐姐永远的离开了,已经过了十二天,心情仍然难以平和下来,老父亲也伤心过度还在医院里。一路走来,感谢论坛和病友群里的各位朋友无私的帮助。
从确诊以来我们度过了短暂而又漫长的二十个月,有太多太多的心酸,无奈,和不甘心。
总结一下我们我们犯的错给后来人思考借鉴:
①没有后悔手术。确诊时肿瘤有9.3厘米,疑似淋巴转移,很多人说手术走得更快。我觉得肿瘤太大,癌负荷大,不手术做其它治疗效果也会打折扣,而且我姐年轻只四十岁,我们手术结局不好只是运气差。
②术后应该马上就开始吃靶向药。我们选择了化疗,因为医生说手术很成功,而且术前化疗是有效的,可以继续用原来方案化疗。最后在术后化疗做完不久就复发了,感觉术前化疗是铂类有效,培美并没有效。
③有条件尽量做全基因检测。一直以为只测有药吃的突变就够了,如果运气足够好确实也够了,而我们是运气差的那一类。最后一次基因检测才做的全基因,只能用血,在基因检测公司的建议下,拿去年手术切下来的组织对比血一起做的。组织里检测出来有影响Egfr一代药效果的突变,和下游通路突变,以前从来没有听说过有这样的突变存在,如果早知道,从三代或者二代药吃起结果会不会大不相同。
④身体不适,应该及时找出问题根源对症处理。易瑞沙耐药后出来Braf突变,用92联合威罗菲尼基本稳定,只膈肌的地方没怎么缩小而且痛,我们在医生的建议下放疗。我觉得做放疗这个选择本身没问题,只是放疗一开始就出现严重的肠胃反应,身体和精神也是从这个时候跨下来的,口苦,恶心,干呕,不能吃持续近两个月。医生判断是放疗和止痛药的副作用,打护胃止吐针也没效果。后来从省级肿瘤医院出院,回到我们县城小医院肿瘤科打营养针,医生检查后说是肠梗阻。我们家属开始因为我姐有在大便,还不怎么相信连靶向药都搞不清楚的小医院医生的判断,但是按照医生的,禁食一周,灌肠后食欲口感都开始恢复。可惜在情况好转的时候出现间质性肺炎,最后丢了性命。如果大医院的医生也能发现肠梗阻,如果我们家属能懂得再多一点,我姐就不会走这么快了。
⑤靶向药不能轻易停。本来我们联合184本来从体感看有效,但是因为肠梗阻和肺炎停药,后面吃尼达尼布也没效果,肿瘤进展很快,心包积液,再单吃184两天也继续恶化。身体太虚弱了,大医院已经不收了,还准备了乐伐替尼,阿帕替尼,索拉非尼,依维莫司都没有机会试。心里念叨的免疫连试一下的机会都不给。
        我们从确诊以来一直在治疗,被病魔压得喘不过气来,现在也算是解脱吧。如果有天堂,姐,你一定要保佑父亲和你的一双儿女,来生我们还做姐弟。
        还剩些余药,有的连包装都没拆,转给需要的人,可以站内短信,或者加我微信lk07140729。
        感觉这个病处于黎明前的黑暗中,后面新药新办法越来越多,坚持三五年就会大不一样,病友们加油。

                               
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34条精彩回复,最后回复于 2019-10-26 23:10

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节哀

                               
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因为这样的姐弟情感动,谢谢你,在你姐走后,还给大家做了总结,里面有很多值得我们注意的地方,帮你帖子置顶一天
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楼主尽力了,请节哀,天堂再无病痛,愿家属安好!

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谢谢大家,止痛药已经全部转出去了
已经尽力了,还望节哀保重
节哀,愿你所说的,黎明前的黑夜,愿战友们坚持战斗,曙光一定会来临!
谢谢您的总结,节哀顺变。

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