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我是癌二代丨人生是一场修行

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34013 16 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-26 10:43:18 | 精华 |

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我是癌二代丨人生是一场修行


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本文作者:Bing

征文
从茫然到坚强,抗癌路上,我们一直在前行。本周公众号将陆续刊登活动的征文,“癌二代的自白”,记录这一路走来的喜怒哀乐。


当我们呱呱坠地,牙牙学语,还不知什么是人生;曾年少,背着书包踏进学堂,却不知此时的幸福是父母用汗水换来的;如今已为人父,才知生活多么不易,渐渐明白人生是一场修行,且行且珍惜!

1 情绪如过山车一样起伏
2016年国庆,趁着小长假从深圳回家,想到马上要跟家人团聚让我一路无比兴奋。本想高高兴兴度过假期,然后高高兴兴回归工作,却没想到,我的人生轨迹发生了重大的变化,只因母亲患病。

因想着母亲每年冬季都会因感冒基本上得1-2个月才会好转,准备带她去做一个肺部的检查,只开了一个CT检查单,也当常规体检,检查完让母亲自己回家了,我就在医院等待检查报告,本以为没什么问题,但没想到的是,报告出来后我开始慌了,CT报告写着:”肺部Ca?” Ca?肺部钙化?”

当时的我,还天真的以为是肺部钙化,这什么意思?完全不懂。赶紧拿着报告去找医生,我满脑子想着,肺部要是钙化,是不是就硬化了?找到医生后,看到他表情凝重,非常小心的对我讲:“你是她什么人?要有点思想准备。”

我心想,什么情况,难道很严重?后来医生小心的告诉我这怀疑是肺癌。Ca原来是Cancer,我一下完全懵了,脑袋里嗡嗡作响,已经听不见医生跟我讲的什么,过了好一阵才缓过来,因为从来不会认为Ca这种事会跟我沾上关系。

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Bing下载的相关视频


为了不增加母亲心理负担,我小心翼翼的给她说,可能有点小问题,需要做手术,只要手术做完了就没事了,拿到检查结果第二天,我就安排好了去北京最权威的中国医学科学院肿瘤医院准备手术,来到北京顺利办理住院,然后安排术前检查,一切都是那么顺利,心里也踏实了很多,想着手术后也就没什么问题了。在各种检查的空档期间,我还带着母亲去了天安门、看了毛主席,也去爬了长城,没想到母亲比我还走得快,爬得高,根本就看不出身体有毛病。

当所有的检查做完后,我接到主治医生的电话:“你们办理出院吧,去肿瘤内科看看。”心里当时又懵了,什么情况,不是做手术的吗,怎么又去种瘤内科?为了弄清楚,我去找了主治医生,他告诉我说,已经有了转移,无法手术,现在考虑去肿瘤内科做化疗吧。

现在回想起来,我都不知道这一路的过山车,我是怎么抗过来的,一次一次的希望,一次又一次的打击。最残酷的是,我不得不对母亲撒谎:“我们回家吧,医生说不用手术,回家去输液就行了。”也不知道,她是不是早已知道病情,还是根本就不懂,只是听信我的话。

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Bing买过的相关书籍


回到家后,我又跑了好多医院,寻求治疗方案,慢慢知道病理类型、化疗方案,无意中了解到靶向药,这也是我们治疗的希望,只听说靶向药副作用小,就一门心思的想着是否能用靶向药。

接着找到医院安排纤支镜取肺部病灶组织做了基因检测,结果为EGFR 21外显子L858R突变型,这无疑给了我们很大的希望,用上了靶向药易瑞莎。

为了能更好的制定治疗方案,我疯狂的查阅各种资料,通过检索各种肺Ca相关的文献,了解目前的主流治疗方案,最新的临床研究结果;购买一系列相关的专业书籍,不断翻阅,不断学习;除此之外也会找到一些科谱视频,了解肺Ca的发病机制,肿瘤的生长、转移过程,靶向的治疗机理,放疗的治疗过程… …,每天利用下班后的时候,经常会在电脑面前熬到零晨2点。

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相关文献的部分截图


也会加入病友群体与病友交流、到各个医院寻求专家解答疑惑,慢慢地,对肺Ca有了一个基本的了解,也能更好的与医生交流,确定治疗方案及合理安排各种检查。

时间不知不觉的就慢慢过去了,直到有一天,母亲突然呕吐不止,头晕,头痛,立马送到医院做检查,当时已经猜到可能是什么问题了,但却一直不愿意去想,直到最后头部MRI(核磁共振)报告的诊断结果:癌性脑膜炎!

不愿意看到的,最麻烦的事情,还是发生了,这也是肺Ca中低概率且预后不好的情况——肺Ca脑膜转移,如果不经治疗也有只有几个礼拜的生存期,此时果断更换了入脑强的靶向 ——奥希替尼(AZD9291),过了两天,症状完全控制住,而且状态越来越好。开春后阳光正好,母亲还跟我一起去江边钓鱼,想想这是多么幸福的时光。

然而,我心里却很担忧,看着那不断增涨的CEA,却从影像学上找不到原因,我心里明白肯定不是好事,但是只有定期随访复查,除此之外没有什么好办法。

但仍不死心,假如控制很好,不应该一直涨,所以尝试性与医生讨论后安排了两次培美曲塞单药联合9291的方案,第一次加了贝伐,因引起血栓第二次放弃贝伐,两次后CEA降了一半,但是感觉母亲状态不如之前好了,所以暂停化疗方案。过一段时间后采用了9291qd +特罗凯(隔天一次),一个月后复查CEA下降了50个点,降幅20%,可能还是因为颅内病灶的问题,目前继续维持该方案等待下一次的复查,希望一切都是好的结果。

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6 是福还是祸,我已经模糊了
母亲患病,一直以来,我也活跃在各种场合,与病友交流治疗过程中的经验与教训,想到作为患者家属,也许可能是高风险人群,遂与病友组织了一个线下全面体检,包含头部MRI、经颅多谱勒、胸部CT、腹部B超、甲状腺B超、肝肾功等一系列全身体检。

我也参加了体检,无意在体检过程中发现甲状腺结节,体检时医生比较严肃的告诉我:“你需要去医院做详细的检查”。

这一次,又让我神经绷紧,难道是什么不好的东西么?我可不能有事啊,母亲的治疗还得靠我来拿主意。又一次比较果断的住进了医院,做完检查后,医生告诉我,可能不太好,但是也可以随访,再观察一下,每半年复查一下,经过反复考虑后我告诉医生:“切了吧,如果不是什么坏东西,大不了挨一刀,我认了,如果是不好的东西,早切总是没错的”。

就这样,14日体检查出来不太好,16日住进了医院,住院做了两天心理建设后,我被推进了手术室。 最后病理结果是甲状腺乳头状Ca,3个淋巴结转移,手术医生建议术后行碘131治疗,经多方咨询结合自身的情况,暂不考虑碘131。

经历如此磨难,也不知是福是祸,我也模糊了。记得我一个朋友在医院对我说:“你怎么会这样,你这么优秀,老天也太不公平了!“  当时眼框已经红了,心里想着,我又何德何能,不过是生活跟我开两个玩笑而已。母亲的冶疗还要继续,生活还要继续,脚踏实地,我还需要用一生来修行!为了家人,我不后悔我所付出的一切,为了广大病友,我希望余生能够多努力,尽绵薄之力!

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16条精彩回复,最后回复于 2020-9-29 13:26

中微子MWXX  硕士二年级 发表于 2018-12-26 11:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢楼主分享,满满的正能量,确实良好的心态也是蛮重要的,当然希望能有越来越多有效的方案,也希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福楼主家、本文的作者家和大家都好运!

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ripple0214  初中一年级 发表于 2018-12-26 16:24:47 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
祝福,共勉

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wangjun8864  高中三年级 发表于 2018-12-26 20:53:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
笑傲江湖,既来之,则安之,满满的正能量,祝福楼主好运、如意!

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笑忘书yymm  小学六年级 发表于 2018-12-27 13:44:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
楼主加油!我相信上天会看到我们这些做子女的为家人付出的一切,一定有福报的。

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[LV.6]超级爱粉
小山丘的旅行  大学四年级 发表于 2018-12-29 23:25:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
只不过是老天开了两个玩笑
疯丫头在路上  小学五年级 发表于 2018-12-30 07:37:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
十月份体检我也查出来甲状腺结节,左边三级右边二级,医生让三个月后再查,我还不知道接下来会是啥情况呢…孩子还小,老妈又病了,我要是再倒下,真的不敢想象会怎样。
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[LV.4]与爱新星
diaodiaobo  小学六年级 发表于 2018-12-30 09:28:36 | 显示全部楼层 来自: 湖南益阳
楼主加油,大家一起努力

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[LV.4]与爱新星
孤小白  小学四年级 发表于 2018-12-30 10:58:51 | 显示全部楼层 来自: 山东
楼主加油,愿你跟你母亲都顺利度过难关!

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庄健健  初中一年级 发表于 2019-1-1 14:05:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主 您好 能加微信交流一下吗?我妈妈也是晚期多发转移。肺穿刺 肺腺。 21 858突变 转移部位 :脑 肝 骨 甲状腺?易六个半月出现缓慢耐药。耐药前的症状是原发稳定 骨转移增多。隔了两个月。原发略大2mm.现在换特8天 症状越来越不好 是恶心 。头晕。无力。卧床 爱睡觉 吃不下饭 想马上去拍核磁看看是不是脑部进展。

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