与癌共舞

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雅颖:冰山上的一朵雪莲

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259847 14 虎光着 发表于 2018-7-4 16:17:05 | 置顶 |

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本帖最后由 虎光着 于 2018-7-4 16:20 编辑

作者:天目群平藩 与癌共舞

肿瘤进展和癌性疼痛是癌症最得力的两个帮凶。它们狼狈为奸,凌虐人们的肉体,考验人们的意志。但在医学的发展带动下,人们渐渐的开始认识癌症,并与之斗争。医学界,有各位专家和医生群星闪耀,但民间也不乏病患亲友继往开来。本期,与癌共舞——癌痛专题,让我们在草根大神-天目群平藩的带领下,认识一下“驯服”癌痛最可爱的斗士——雅颖。

一朵雪莲1.jpg

冰山上的一朵雪莲 (上)
作者:天目群平藩

我习惯在晚间,一天的劳顿之后,爬楼流览天目山的群聊。虽然一些话题已过了参入发言的时机,但顺梯而上的记录中,常会有些段落,让我停下来,默想片刻,或是用药的巧智,或是生命的沉重,或是亲情的一瞬,或是抗争的执拗...。
约一个月前,晚间,雅颖在群里语音讲了一个多小时,话题是癌性疼痛的用药,她掺了点西北用词的普通话,劈里叭啦,火力全开,手机屏上有小红点提示的语音条,层层叠叠,如过江之鲫,直往上窜。我姐近四年的患病史中,除手术治疗之外,经历的疼痛期不很多,较严重的是在最后半个月,止痛药用过曲马多。让我真正开始关注癌痛,还是那天听了雅颖的语音之后。

癌症,之所以让人闻之生畏,原因主要有两个,一是大多数患者确诊时已是晚期,能最终逃出死亡魔掌的不多;二是许多人都听说过或目睹过,在治疗的过程中要经历常人难以承受的疼痛折磨。

肿瘤进展和癌性疼痛,如两座并立的高山,逼压着患者的心理,如磐石般沉重。前一座山岳,应对肿瘤进展,近十年来在憨兄的带领下,已是一片撕杀的热土,继往者众。在这里,开辟了有别于影像诊断为标准的CEA制导;发现了攻击“Ⅴ靶点”的药竟然对肺腺有效;知道在靶点中轮换用药,可将耐药的时间推延不少;尝试了将间断化疗镶嵌在靶向药的循环之中,收效更好;印证了二联甚至三联用药,往往可挽狂澜于既倒。虽然攻克之词言之尚早,但过五年奔十载之人比比皆有,一场没有硝烟的战争,已演绎得让人荡气回肠,热血沸腾。而后一座高峰,应对癌性疼痛,在草根的世界里,仍冰坚雪厚,踏足者寥寥可数。

全世界每年新确诊的癌症人数约有1000万之多,70%的晚期患者疼痛是主要症状,其中近三分之一,承受的疼痛甚至达到剧烈和难以忍受的程度在群聊中,如何轮换用药,从来都是经久不衰的话题,而疼痛,那怕是痛得死去活来,也很少会有人在群里哼叽一声,即便有人发出少许呻吟,群友们表达的更多是拥抱,是理解,是同情。静若寒蝉,并不是不说,更不是怕说,而是无话可话,绝大多数人认为,得了这破病,就是受罪的命,痛不就意味着小癌进展吗?小癌管不住,痛就是无奈的结果,轻则到药店买些止痛片,重则去医院,医生怎么说咱就只能怎么认。

但雅颖说:NO!
那天晚间,她机枪连击,扫射出无数发子弹,其中有一梭子,我记得尤为清楚:
“与靶向药不同,止痛药的运用并不复杂,也不缺乏品种,造成现在这种局面的,是错误的观念和错误的操作。”
“任何癌痛,就用现在已有的药物,几乎都可以控制,癌症患者在生存过程中,无需忍耐疼痛!”
“目前正规医院癌痛治疗的用药规范,与草根靶向轮换之间,是有矛盾的,所以,患者不能把自己的止痛治疗完全交给医生。”
好不一般的霸气侧漏!不仅是医院的,或是我们内心的,她都想颠覆,她想要颠覆抗癌止痛的整个现有模式。

不依赖医生?难道面对癌痛的这座高峰,我们同样的也要去踏出一条草根之路?草根,意味着在现代医学中被视为患有不治之症、而毫无退路的一群人,性命如草;草根,也意味着传统规范的治疗之外,有着异常顽强的生命力、在有板有眼自救的一群人,生命有。雅颖无疑是草根,大约五年前,2012年8月,她被确诊为肺腺,中晚期。在她的QQ空间的日志里,有按时间顺序略记的治疗史。最初的一年,主要的治疗手段为放疗和化疗。大剂量的放疗34次,同步进行(VP16+奈达铂)化疗,紧接着(多西他赛)四个疗程,之后(培美曲塞)三个疗程,和(纳米白蛋白紫衫醇)一个疗程。在这段时间,她至少有两次,感觉生命的一条腿,已越过了死亡的边缘。胸水浸满了肺,胸片中已看不到右肺下叶,只有白茫茫的影子,抗菌感染治疗无效,400万单位的白介素灌注无效,几种方案化疗无效,累计抽胸水2万多毫升,呼吸困难,睁开眼睛的所有时间都伴随着咳嗽,人虚弱、消瘦,药物和止痛的吗啡引起呕吐如同关不住的水龙头...。

之后的两年半,她将草根的靶向作为治疗的主要手段。出师并不顺利,盲试易瑞沙、特罗凯、克唑替尼,均效果不佳,2992算是幸运地遏止了不可一世的胸水,而不到三个月便耐药了,多发骨转,腰椎如虫蛀,右肺病灶增大,左肺如撒了一把芝麻。
2014年4月,试用4002,一药定乾坤!三天之内咳嗽、痰、疼痛、呼吸,明显好转,一周之后人爽朗,收拾东西,出院回家。4002持续服用了14个月,尽管中间隔三岔五、患得患失地联了几天易,联了几天特,联了一段替吉奥,但丝毫无法掩饰4002如神一般的功效。

然,2015年7月,增强核磁显示,脑部多发。但这时,雅颖在草根世界里浸润已久,不再像三年前那样轻易地任由摆布,她选择了转服9291,时而联特,时而联804,时而单药量加大。这事竟然就这样消停了。最近的一年,CT检测肺部有进展,脑部稳定,她与时俱进地调整了治疗手段,采用化疗和靶向交替轮换,相互穿插。目前状况大体安好。

一朵雪莲2.jpg

冰山上的一朵雪莲 (下)
作者:天目群平藩

对应治疗帖的记录,可知她首次用止痛药始于2013年6月,这是确诊之后的第十个月,胸水不止,化疗无效,因为重度锐痛,用药从第三阶梯的玛啡类开始,直到靶向药4002起效才慢慢停服,历时整整一年多。这一年多,她遭遇了癌痛的极致。“整个世界都寂静无声,除了死,再没其他奢求,痛,已说不出部位,也没啥疼点可分,没有脑子了,傻了,只有痛,无法形容,坐不行,站也不行,最好把我放到失重的太空里去。”这时的她,已处于生命的最低谷,触手可及死亡之门。这一年多,她从吗啡止痛中重生。最初,与绝大多数人一样,她对吗啡类药品使用的特殊性,懵然无知,疼痛未除,徒加副作用的痛苦,便秘、恶心、呕吐、嗜睡、意识模糊。实在痛得走投无路了,才对用药说明书上的一字一句扎扎实实的抠,才与宁养院的专家在服用的细枝末叶上反复交流。

与我们惯常的服药方式绝然不同! 吗啡类药品剂量的掌握和时间的把控尤为关键,但它又是一个动态的过程。疼痛本身就有波动,主诉法将它分为轻、中、重三级,数字法将它划作0~10,而患者对药量的反应又在不断耐药,所需剂量也在相应的爬坡。疼痛增加时,猛然加服即释片,故能收一时之效,但多用几次,又往往打乱了整个既定的制衡节奏。在呼吸困难、周身钝痛的情况下,她只能坚持一点一滴地记录药量与痛感之间的变化,她只能用心一丝一厘地调整用药的排序和时间的空隙。

吗啡类药品常用的有好几种,每一种都对不同的个体、不同的阶段效果不同,有时需要联用,有时甚至需要与普通的止痛药混用,她虚乏的身体、迟缓的思维,就在这些药品中不断地游走,选择、尝试、比较...。持续而又稳定的起效时刻终于来到! 玄机确实蕴藏于操作的细节之中。这段时间的肿瘤治疗,化疗及靶向药效果都不好,但止痛药仍把她从混沌昏死的状态一点一点地往回拉。
吗啡类药品的作用原理,是能抑制痛觉在中枢神经系统内的传导,故无论癌变发生在哪个部位,发展到什么程度,理论上它都能将其引发的疼痛阻隔掉,让大脑神经收不到疼痛的信号,药量越大,阻隔越坚决,只要用药正确,操作得当,绝大部分患者都可以免受难以忍受的疼痛困扰。
正是基于这种理解,她认为她能从癌痛的最低谷中爬出来,不是个案,它适用于每一个与她命运相同的人。即便有人因病情的进展无法遏制,生命之灯或将熄灭,也可享有没有疼痛的安祥。
只要改变观念,肯用吗啡类药品!只要静下心来,理解它服用的技巧!剩下的就是耐心,就是细致无误地把它操作好!这对于虚弱的病人,也许并不容易,但与痛不欲生相比,与换取有质量的生活相比,就根本不算个事儿了!

当4002力挽狂澜,她基本能过正常的生活之后,帮助群友摆脱疼痛折磨,是她最充实的快乐。最初的阶段,她的投入,她的热情,她自己甚至用了如痴如醉来形容。被人需要又有能力帮助别人的感觉,真好,步履间溢出意气风发,集理论、思辨、实战于一体,她洋洋洒洒地写下了: <关于吗啡类止痛药的用法>一文,其意是供草根们当用药指南来参考。她时常自己还躺在医院的病床上滴注着培美或吉西,却在电话里一天三次地遥控干里之外、素未谋面的患者调整剂量和药品,回复QQ或微信的咨询更是络绎不绝、接应不停。但渐渐地,她有些气绥。用心血写出来的文章,放在公众可见的空间里,似乎真正去琢磨的人并不多,它更像一个摆设,标志着她在草根中是疼痛问题的专家,有着不一样的见解和地位,但在实际的处置中,跟着做的人,很少。

确实有无数人发来求助的信息,她也在几个案例中化腐朽为神奇,但太多的时候,收获的是沮丧,或是本来可以解决得更好,却不得不留下遗憾的懊恼。

有的在万分感谢或跪谢之后,留下的是一道算命先生都难猜到的问题,吗啡的剂量? 不知道;时间?不知道;甚至连稍长一点的药名都不知道。精心设计几个询情的问题发过去,文不对题的答复,夸张多变的描述,待反反复复、一一求证后,已过去好几天了。遇到最多的问题,是对吗啡类药品乃麻醉品,也即等同于毒品的误解。不到万不得已,不到最后关头,碰都不愿碰,更别说主动用。正因为有这种心理,好不容易澄清了,这类药品在疼痛越轻,剂量越小的时候开始,效果会越好,但求询者一有副作用,便联想丰富,匆匆停药,惋然而止。虽然有不少人在她的加量建议下有所获益,但她心里清楚,这种加量,本身已失去了早期干预的最佳时机,况且,许多患者将长效药,将缓释片用白加黑和封闭针的方式来草率处理,用不了多久,就会完全失去其效力。

她遇到了瓶颈,有些束手无策,她想帮助和她命运相同的人,甚至把它看成是自己不可预测的生命中最重要的责任,但又不得不静下心来想一想,接下来应该怎样办?

我没见过雅颖,却经常听人说起她,在冰封的疼痛山峰,在一个我们畏之彻骨却又无法回避的悬崖上,她如一朵耀眼的雪莲,美丽而又孤静地在绽放。
一朵雪莲3.jpg
微信图片_20180514215428.png
与癌共舞二维码.jpg

14条精彩回复,最后回复于 2019-6-9 13:47

麦兜响当当  小学二年级 发表于 2018-7-4 18:08:38 | 显示全部楼层
是呀,就像当初憨叔的轮换法一样,更多的人少有琢磨具体细节,没有仔细学习憨叔辛苦敲键盘整理的资料,而寄希望于憨叔本人亲临指点,但是受到距离及环境的限制,网络咨询毕竟不同于面对面交流,求助者常常言简意赅词不达意,而指导者怕误导求助者需要反复询问更多的问题,一来一回等于增加了指导者的工作量,他们本身自己也是病人呢。
而且癌症治疗一人一路,没有完全一样的治疗方案和结果。
希望有问题的群友先仔细学习研究这些前辈先驱们用心血写出来的文章,找到适合自己家人的抗癌之路;希望雅颖姐保重身体,雪莲常开花开不败!
卡拉孙  小学六年级 发表于 2018-7-26 11:59:50 | 显示全部楼层
最近我舅舅腿痛的厉害,才开始认真研究雅颖的文章。谢谢雅颖总结出这么好的用药指南,尽管我家疼痛还没止住,医生现在要求停奥施康定,用西乐葆,但我想迟早都是需要的,再次感谢!

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jivemonkey  博士一年级 发表于 2018-7-26 16:01:10 | 显示全部楼层
卡拉孙 发表于 2018-7-26 11:59
最近我舅舅腿痛的厉害,才开始认真研究雅颖的文章。谢谢雅颖总结出这么好的用药指南,尽管我家疼痛还没止住 ...

您好~这个用药指南在哪里找到的?谢谢!
jivemonkey 发表于 2018-07-26 16:01
您好~这个用药指南在哪里找到的?谢谢!

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lingyi24  初中二年级 发表于 2018-7-27 22:54:33 | 显示全部楼层
拜读过雅姐的止痛指南,非常清晰有条理,希望雅姐能一直抗癌坚持下去。

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weijiexiao  小学六年级 发表于 2018-7-28 10:24:06 | 显示全部楼层
癌痛是病人最大的痛苦,看着病人在病榻上痛不欲生,是家属最大的痛苦
尽人
谢谢~~~~~~~!!
中微子MWXX  大学四年级 发表于 2018-8-1 11:24:09 | 显示全部楼层
感谢楼主分享!之前也拜读过一些帖子,如上面网友所说的,就像憨叔那样,通过无数的经验,帮助到了许多的网友,目前业内的各种方案讲究规范性,不过多少也导致了应用上的套路化,所以需要根据实际情况确定合适的有针对性的方案,可贵的是这种探索的精神和积极乐观的态度,当然、希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福楼主家、文中的主人公家和大家都好运!
楼主写的真好,雅颖就是抗癌路上的一朵盛开的雪莲花

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