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摇摇晃晃走过72个月

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230399 68 与癌共舞小助手 发表于 2018-3-16 18:34:06 |

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【跨越五年】摇摇晃晃走过72个月


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摄于2017年5月天目山群聚,老爸负责烧火~


为什么是72个月而不写6年?

2012.2.20的这一天,我拿着支气管镜的病理报告,越看越模糊。汹涌而出的泪水遮挡了一切。病理报告:肺腺癌。随后做了一系列的检查。当我拿着一堆检查报告来到上海市肺科医院问医生:我爸这样的情况还能活多久?那医生头都没抬不假思索脱口而出:3-6个月吧。随后又加了一句:得了这病,生存期不是以年计算的,是按月来计算的。顿觉当头一闷棍,我一下瘫软了。

这一年我爸68周岁(1944.1.5),当时身高172cm,体重90Kg,无任何不适。当时的诊断是:左肺癌,伴肺内及右肺转移,多发骨、脑转移(T4N3M1B—4期)。从此,我就一直按月来计算生存期。


初始治疗

2012年2月中旬。无意间发现老爸有一口血痰。当时无任何不适,因为他有50年的烟龄,谨慎起见去做了CT。CT报告显示左肺多发结节,性质待定。接下来做了一系列的检查,PETCT、气管镜、血液检查等等。PETCT:左肺恶性肿瘤,气管镜中找到癌细胞(腺癌),血液检查除了血脂和血尿酸高,其他都正常。肿瘤标志物都正常(CA199,CA724,CA153,CEA,NSE,铁蛋白等等)

1.2012.3/2---5/25  利比泰+卡铂,4次化疗,评估有效,肺部及脑部均有缩小。注:当时医生要我们做全脑放,由于我当时什么都不懂,不知道脑转的凶险性。还有就是不相信我爸会脑转(我爸当时的状态实在太好了),所以就拒绝做全脑放疗。

2.2012.6---8月  2次培美曲赛单药化疗,评估无效,培美曲塞耐药,肺部、脑部进展。

3.2012.8/15---2014.7/1  盲试特罗凯,22个月后耐药。这期间肺部病灶均有不同程度缩小或消失,脑部病灶全部消失。2014.6/19CT报告:左下肺结节增大,两肺见多个小结节,纵膈淋巴明显增大。

4.2014.7/2---8/17  3次单药多西他赛化疗,评估无进展,病灶维稳。

5.2014.8/18---11/30   空窗,这期间想做基因检测,还请了专家看片,认为左下肺的病灶太小,位置也不好。穿刺做基因检测成功的把握不大,建议空窗一段时间观察,等病灶大一点再做穿刺。谁知等到2014.11/24号的CT和MR报告显示:肺部进展,出现多发脑转(第二次出现脑转)


如果因病灶太小或位置不适合穿刺,最佳的选择不是等待长大,而是采用血液CTDNA检测,虽然血液CTDNA有一定的误差率,但也比空窗等待进展的选择要好一些。对于特罗凯盲试22个月有效的病人来说,即使血液CTDNA检测结果是阴性的,也可以抛开检测报告按照可能性最大的耐药因素去试药。

——编者注


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摄于2017年国庆节,陪二老在农家乐。

靶向轮换用药记录

6.2014.12/1---2015.1/11  单药达可替尼(299804)45毫克,用了42天后复查MR,脑部病灶有的缩小有的增大。当时的医生认为299804无效。就轻易的换了9291。后来再请放射科主任仔细读片对比后,认为299804应该有效。因为脑部看似增大的2个病灶,其实质地已经变得稀松,没有以前紧密,这也是有效的标准。但已经换了9291。

7.2015.1/12---4/22  单药9291,开始用量120毫克,体感不错,几乎没有副反应。这期间肺部脑部均有缩小。4/22的MR,脑部只剩下2个病灶,变得也比较模糊了。3/8号后9291减量至100毫克,因胸部CT提示有间质性肺炎。加用富露施,9291减量至100毫克。

8.2015.4/23---6/6  再次单药299804(50毫克),因为上次看片不准,导致提前换了9291,对299804还不肯放弃,所以再次使用。这次用量50毫克。一是我爸体重88Kg,二是体感不错,就加量使用。6/9号MR报告显示脑转消失。

9.2015.6/7---10/19  凡德他尼—阿西替尼—特罗凯三药轮换。凡德他尼用了23天,出现严重的感光性皮疹,急诊住院治疗了7天才慢慢恢复;阿西替尼间隔用了30天(实际用了21天),副反应厉害,体重下降12斤;特罗凯用了55天。评估无效。肺部进展,又出现了多发脑转(第三次脑转)。

10 .2015.10/20---12/16  299804(50毫克),评估维稳,脑部肺部无进展。这次299804的启用,效果大不如上次了。还出现了左髋关节疼痛行动不便,MR报告显示左侧髋臼骨转移。于12/14做了左侧髋臼的放疗(10次)。

11. 2015.12/17---2017.2/17  单药9291(100毫克---80毫克),这期间第三次脑转也于2016.2/17号消失,肺部病灶也比较稳定。整个9291期间状况还好,得过2次肺炎,一次感冒,都是经住院治疗恢复的。脑转期间9291是100毫克,脑转消失后9291就用80毫克。2/17CT报告:左肺门病灶增大,右肺多发结节。

12. 2017.2/18---3/20  9291加量至100毫克,CT 评估无效。

13. 2017.2/21---6/16  9291(80毫克)+卡博替尼(184)50—45毫克,评估有效。左肺门病灶有缩小。184开始用量50毫克/天,后来副作用慢慢出现,就吃5天停2天,再后来就改为45毫克。

14. 2017.6/19---7/18  2次紫杉醇脂质体+贝伐单抗减量化疗,评估无效,体重大大下降(75Kg)。左肺病灶有增大,CEA大涨(此前因为CEA不敏感,一直是查CT影像的。从此之后CEA开始敏感,可以作为参考指标了)。当时的想法是考虑父亲的肿瘤负荷大,化疗打压一下。而且父亲当时体质不错,应该能扛得住化疗,不想等到最后失去化疗的机会。谁知决策错误,化疗不是百分之百有效,对于年纪大的病人,化疗前一定要全面评估,慎之又慎。

15. 2017.8/8---9/29  9291+乐伐替尼E7080(80毫克+12毫克)52天,先是联用的,观察体感不错CEA下降明显,就试单药E7080。这期间CEA(360.3---258---234.9---195.3---200.4)。但很遗憾,可能停用9291后失去了对脑部的控制,9/29号MR报告,再次出现多发脑转(第四次脑转),是原位复发。

16.2017.9/30---11/4  9291+299804(120毫克+45毫克),这期间299804腹泻厉害,出现肠出血,只能停用。299804实际联用了25天(9/30—10/23),9/30号MR 报告:脑转消失(第四次脑转消失)。9291+804联合后再显神力。(体重70Kg)

17. 2017.11/5---12/4  9291+(280 or特罗凯or 184 or阿西替尼),CEA大涨(320.3---437.3),CT和MR报告无进展。

18. 2017.12/5---12/31  9291+280 (100毫克+200毫克*2),CEA(437.3---454.6---482.9),出现低蛋白血症和下肢水肿。


肿瘤患者在抗癌的道路上坚持得足够久,就几乎难以避免地出现低蛋白血症,论坛开设的肿瘤营养支持课堂中有对低蛋白血症的介绍与处理文章,朋友们可以点击查阅

——编者注


19.2018.1/1---1/27  9291+E7080(100毫克+12毫克),CEA(482.9---376---351),CT和MR无进展。

20. 2018.1/28—2/2  9291+280(100毫克+200毫克*2),不想让E7080用到耐药,对280还抱有幻想,再试。6天试用下来,体感不好。咳嗽痰多。停用。

21. 2018.2/3---至今  9291+184(100毫克+45毫克)用了5天,因为不完全性肠梗阻+胰腺炎+肺炎,要禁食而停用(停用6天),直到2/18号再继续服用9291+184至今。这次住院又瘦了好多,心疼。(体重65Kg)

今年的2.20日,是我爸重生6周年的生日。也刚好是他老人家74周岁的生日。一家人一起在家为他庆生,场面虽不是很热闹豪华,但笑容满面、爱意融融。一碗简单的生日面,倾注了多少的爱与付出,没什么比一家人能在一起更重要的了。关关难过关关过,岁岁年年有今朝。我会一如既往的继续努力,不放弃不抛弃!


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心得体会


1、关于滋补营养品刚确诊时吃过一段时间的虫草、孢子粉,没看到啥效,后来啥都不吃了。药补不如食补,能吃最最补。海参倒是一直吃的,每天一根,早上空腹。我爸开始时是烧烂后切段,蘸着生抽麻油吃的。再后来是和各种食物(红枣、花生、百合、山药、南瓜、核桃等等)用料理机打成糊状一起喝下的。海参大概吃了有近3年。

2、用唑来磷酸期间不要拔牙。我爸就是拔牙后一直不愈合出现了下颌骨坏死,引起面瘫(一侧嘴角歪斜,眼睛不能完全闭合),导致不能正常进食。

3、CT和MR检查做完后,不能光看报告。有条件一定要请读片高手或放射科的主任再次看片,最好能在电脑上对比看片。有时看片不精准会误导用药。

4、每天询问体感。我离家近,每天都去我爸那儿看看。精神、食欲、大小便、血压、血氧饱和度、咳嗽、痰液等各种情况。

5、有情况及时处理。年龄大,用药时间久,各种感觉可能会不敏感。这次我爸仅仅腹痛2次,还不是很严重,进医院一查就已经是不完全性肠梗阻+胰腺炎+肺炎了(当时腹痛不是很严重,仅一天没大便,有排气,体温正常,咳嗽不多),还好处理及时。

6、抗癌过程离不开亲人的关爱与努力。妈妈、妹妹和我抱成团,劲往一处使,分工合作紧密配合。我负责学习、收集信息、跑医院,跟医生沟通;妹妹负责食品、药品的采购;妈妈负责照顾老爸的起居、吃药和一日三餐 。一家人齐心协力抗肺癌。

以上就是我爸的治疗过程以及治疗体会,时间仓促,简要写出,愿大家共勉!


小编有话说:

新春伊始的第一篇跨越五年文章,在这里,非常感谢作者在百忙之中抽出时间、整理心绪写下了此文,给大家分享经验、带来希望!作者的细致观察、大胆用药,父亲四次险象环生的脑转被各种不同靶向药成功消除,让我不禁想起平藩《9291耐药,C797S突变,治疗尽头何处求生?AP26113联合爱必妥或现曙光(下)》一文中的主人公——糖糖。她们身上有着女性的细腻,也有着男儿的果敢,这好像也是每一篇跨越五年作者身上的特质。2018年,为了家人、为了爱与被爱,愿更多拥有特质的病友与家属携手奋进,收获更多的跨越五年~~

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69条精彩回复,最后回复于 2019-6-8 23:02

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风雨无阻2017  初中一年级 发表于 2018-3-16 21:59:18 | 显示全部楼层
祝福

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祝福!请问脑转四次消失是很幸运了!难道真的个人体质吗?我妈妈易瑞沙吃了八个多月就耐药了,目前2818感觉也耐药了,一点希望都不给我
加油

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怎么联系写这篇感触的作者?靶向药轮换是不是有规律呀?感觉换的刚好恰到好处
加油
六年真是不容易,我爸肝癌从发现到现在一年了,我家和你家一样,我和哥哥还有我妈三个人拧成一股绳,全力以赴帮照顾爸爸,延长爸爸的生命!您用的药都是什么版的?自己配的吗?还是……
累计签到:25 天
连续签到:1 天
独生子女,自己努力奋斗中,我们两口子多赚钱,用正确的药物,正确的方法+运气战胜癌症!希望我爸跟你父亲一样幸运!
感动,祝福!每一个病人和家属都不容易,一家人一起支持陪伴走过的岁月太珍贵!
请问每次换靶向药是随意换的吗,还是有询问医生,感觉每次耐药换药都可以看到效果。又好像每种药都试遍了。
请问用的都是YL药吗?能告知下这些药的购买途径吗?

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