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肺癌 脑转移 跨越5年

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313074 90 jiyizhe1234 发表于 2018-2-8 15:21:07 |

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  2013年2月7号在上海胸科医院确诊,肺癌脑转移,失去手术机会。

5年来经历了很多,想必大家都深有体会这里面的辛酸和痛苦。 5年来,我从上海回到无锡,房子装修,买车,就这样过着非常平凡的生活。时光飞逝,终于等来了5年的大关,也知道未来也是难关重重,想起一句话 雄关漫道真如铁,而今迈步从头越。 继续加油,继续坚持,不抛弃,不放弃。。。

以下是5年来的治疗帖子

我妈2012年底 一直脖子痛,直到呕吐。乡镇医院CT下来肺部 脑部占位,考虑转移瘤。当时还不愿接受这个结果,马上上上海胸科医院查,两位专家都说是肺癌脑转移,当时听到这个消息真是犹如五雷轰顶,晚上回家时在火车上一路哭到家。。。这种感觉是永远不想再回想的。2013-2-7 上海胸科医院确诊。

      2014年大年初二进县城医院MRI,医生考虑先对脑部放疗后化疗,因为取不到病理,我不同意化疗,于是脑部病灶2.8x1.8cm做了伽玛刀 60% 剂量曲线500cGYx5F后 ,50%剂量曲线 500cGYx5F,肺部做了伽玛刀。然后做DC+CIK一次,过了2个月再做DC+CIK一次,期间一直吃中药+红豆杉胶囊+鸦胆子胶囊+灵芝孢子粉。 其中在医院是吃鸦胆子,回家休养吃红豆杉胶囊,灵芝孢子粉在夏天停掉,因为火气大,改吃VC+VE。第一次复查,左肺又有占位。上次复查,左肺无占位。纵隔还有少数淋巴结,少数结成团,胸膜增厚,cea cea125 cea 199从发病一直都是正常的。 最后一次cea 0.9. 这次左肺无占位考虑是第二次DC+CIK的效果(第二次DC+CIK是第一次复查后做的,共回输8次)

     已准备好3瓶仿版易瑞沙。

    接下来的方案是继续做DC+CIK 加中药 加红豆杉胶囊  在家吃红豆杉胶囊 ,因为红豆杉胶囊有副作用的,我妈现在第一掉头发,第二手脚会发麻,应该是紫杉醇的神经毒性,因此我安排在住院期间吃鸦胆子。以减小副作用,并有一个药物交替的过程。防止耐药。


  医院的药物,
香菇多糖+鸦胆子油乳注射液+七叶皂苷钠+甘露醇+甘油果糖+地米+二丁酰环磷酸苷钙(有的可能忘了)

后来改为  香菇多糖+艾迪

再现在 改为香菇多糖+核糖核酸II +生脉 这次感染白细胞高,又有点咳嗽 用了青霉素钠+盐酸嗅己新

总之整个治疗过程中我是一直主导的,没有光听医生的。



中药方子变过2次,第一次以气阴两虚,第二次变方,因咽中发甜,吃了东西堵在胸口,不消化,考虑肝胆湿热,因此换了药方,到这次有点脑水肿 加轻微咳嗽 加泽泻利水  地龙  车前子 镇咳。


具体方子如下
炒白术 10  陈皮5 姜半夏5  伏神 10 生薏苡仁10  蛇六角20 麦冬10
泽泻30  龙骨10  锻牡蛎20  川穹 10  炒莱菔子10 黄芩 20

玄参 10    象贝母 10 鱼腥草 20   桔梗5  半枝莲20 茯苓10  大枣15  地龙10  车前子(包) 10

单位为g,处方有别于其他大加假攻伐之方,用药轻,是我们那一著名肿瘤中医创立的微调平衡治癌的思路,发病一直吃到现在。


给各位病友参考


我妈2013-12-17脑部复发又做了一次伽马刀,之后一直水肿,反复出现。来来回回医院。期间做了一次DC+CIK生物治疗。
2014-5-1核磁共振发现脑部又有小的结节,替莫唑胺吃了一个疗程后15天上仿版易瑞沙,现在在家休养,今天我妈说头部偶尔会有刺痛,和虫子咬一样的,是易瑞沙无效吗? 对脑部还有什么建议吗? 我妈从来没做过全脑放,但是因为2次伽马刀后水肿很明显且影响生活,我妈极力排斥脑放。

谢谢给位    2017 9-20 自己点评,第二次伽马刀不成功,病灶没有控制住,并有4个月的水肿期,来来回回,极度影响生活质量,当时应该直接上易。





至2014-7-1吃仿版易瑞沙已经一个月了,看起来有点效果,但是大便时肚子痛,一天2次大便,稀的,也不水泻那种,但是每次大便都肚子痛。
现在每天3次黄连素,可是什么水果都不能吃,一吃水果就拉肚子,痛。




2014-7-16 母亲吃完一个月仿版易瑞沙后去医院复查,我妈拒绝做磁共振,医生也没有开。查CEA趋势,替莫CEA,CEA 125,CEA199全部下降,这次易一个月后CEA继续下降到1点几,但是CEA125和199上升,但是 所有指标从来没有超过正常范围。根据论坛上的说法,不敏感的话可以放大10倍来看。 但是在服用易一个月内右面半侧头部有结节的地方间隔会痛。
后面腹泻严重停了3天易,头痛频率加剧,以前夜里从来不痛,这几天夜里也会痛。到今天7-16是重新上易瑞沙第四天,今天打算再去挂一瓶甘油果糖。中药从来没有停过。

2014-7-28
吃仿版易马上2个月,现在头痛减少,一天大概痛个一次。准备去做第四次生物治疗,希望易瑞沙在杀死癌细胞的同时,生物治疗把对易不敏感的癌细胞也杀死,以此来延迟耐药,不知行不行的通。

2014-8-13
吃仿版73天,现在头几乎不痛了。今天生物治疗第二天回输。但是我妈一进医院就感觉人没精神,易瑞沙导致的腹泻还偶尔会有。这次验血其他指标正常 NSE突然升高到30,星期五要做个胸部CT看看情况,大家帮我分析分析为啥NSE会突然上升。 去年7月份之前3月份测试都只有9点几。

2014-8-15
胸部平扫CT,右肺肿块缩小,左肺炎症。

2014-9-1 继续易瑞沙,今天打电话给我妈说脚底酸,多躺了一会头又痛,起来后就不痛了。我心里担心是不是易开始耐药了,唉,总是提心吊胆的。

2014-9-5 今天挂了一瓶甘油果糖,但是我妈说头痛频率明显比之前多,而且病灶在右侧脑,现在右脚底酸。我感觉情况不太好。准备去做个磁共振看看。 如果增大,大家有什么建议。肺部上次查了,是缩小的。

好久没有更新了,今天是2016-8-23 想到更新了。

2014年我将新房装修好了,母亲也住到了新房。一直吃着易瑞沙,到2015年3月突然右手不能动,不能刷牙,没有知觉,这很突然,马上住院检查,脑子里左侧额叶新发病灶,医生建议伽马刀,我妈拒绝,保守治疗症状稍稍缓解回家吃了2个星期印特,症状加重,乏力,果断直接上酒二60mg,一个星期后症状改善,然后慢慢加量到90mg。另外中药在2015年11月停用了

2016-7 月腰部疼痛厉害,怀疑骨转,磁共振提示骨折,骨扫描倾向单纯骨折,CEA为0 ,我妈CEA一直不敏感。打了唑来膦酸防止骨流失,还有其他对症后出院,两个星期后腰痛好转。

2016-8-23,今天来更新下,现在一切正常,没有症状,吃酒二已经15个月了,也在担心耐药,不知道怎么办。

2017-2-7 一直酒二 Tagrisso 90mg继续中,利可君,每天8粒枣子升血小板,现在人整体情况不错。今年已经是第五年了,真的是太快了,每一年的情形都可以很清晰的浮现在脑海,每一次治疗,复发,转移 ,治疗,再复发转移,再治疗,每一次的山穷水尽,每一次的峰回路转都是那么的艰难。

第五年了,如果闯过五年的坎也就是达到临床治愈了,没有比肿瘤更考验患者和患者家属的意志了,不停的磨,不停的消耗着患者和他家属的信心。
至今错略统计下总共花费80万+,扣除医保自费11万+



2017-9-20 复查,肺部CT 稳定,淋巴结稍稍增大。磁共振结果不太好,一开始小脑做过伽马刀的病灶已经坏死,当时导致右手不能动的病灶本来吃92后现在消失,,另外左侧顶叶有新增一个病灶,水肿带1cm*1cm  我仔细和2017  1月份的磁共振对比,发现左侧顶叶1一月份就已经有斑片状的水肿了,只是很小。右侧颞叶也有一个0.8 的病灶,目前没有特别的症状。

现在的教训是不能仅仅看磁共振或者CT 室出具的报告,而要自己仔细阅读片子,前后对比。如果我在一月份就对比的话,就能及早加量或者联合用药

很明显,92开始耐药,或者已经耐药,请大家指点下 下一步该怎么办

9-22开始 9291加量到120mg  准备一个星期后联合3759   已经备好804

9-27开始9291 120mg 联合3759  100mg  一天一次 三天后一天两次

10-7:号  脑部还是没有明显症状,但主诉早上起来脑子不涨 下午到晚上很涨,无恶心 呕吐,感觉联合3759 没有太大作用

准备明天改联合299804


10-12  我妈吃了804三天 自述头涨好转点 希望有效 副作用腹泻首先体现 嘴唇上方发干

10-20 我妈说头胀还是和以前一样 浑身乏力 脚酸  乏力是很乏力那种   头上皮疹很严重 腹泻一级  手指开裂很痛   
我妈渐渐失去信心了 我今天和她说脑子里有瘤  我之前一直说脑积水的   唉 看着症状越來越重我也是毫无办法,也不见呕吐这些明显症状。过几天要去查磁共振了

快五年了 一路走的真是太辛苦了。。。。。。

2017-10-26 磁共振显示顶叶 颞叶病灶加大了 就是9291联合804无效 中间联合过两个星期3759  现在磁共振出来 说明无效。。。

2017-11-3 外周血基因检测不到突变 3759联合9291
在吃中  接下来吃什么药好呢

2017-11月20 选择伽玛刀打了新发的两个病灶50 %剂量曲线 五十格瑞 共十次 每次五格瑞  伽玛刀定位时候肿瘤长了2mm  脱水一周后回家  现在体感就是乏力 没有其他疼痛 也不吃止痛药  失眠 焦虑 老毛病 吃三粒阿普唑仑  胃口还好 九二九一  YL 110mg 每天一次还在吃着  请教各位 是否可以联用其他靶向   

拜托


2018年1月2号  我妈最近在家体感还算好 可以自理 伽玛刀一个月了 打过的地方应该是有效的 马上下周去复查看看   但是现在右手使劲使不上  和当年易耐药后症状相似  只不过轻一点 想想应该还是92耐药引起的 只是下一步不知道怎么办  92能不能先停药?


2018年1月4号 我妈右手抽筋一次 看来还是当年易耐药的肿瘤被9291压下后 现在9291耐药了 又长出来了唉   真的不知道怎么继续 伽玛刀才做了一个月  明天试试联合特罗凯

2018年2月7号  确诊五年整 迈入第六年

92条精彩回复,最后回复于 2019-1-12 20:35

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Yuanhua1 发表于 2018-04-18 08:18
我查了一下,這葯叫長春瑞滨,口服對非小細胞肺癌的年長者有很好的效果,不必受化疗的辛苦,你問問醫生。我來自台灣。

那这个药大陆也有  酒石酸长春瑞滨。多谢这个思路 万分感谢  我会和主治医生探讨下

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jiyizhe1234  高中二年级 发表于 2018-3-7 08:37:37 | 显示全部楼层

不懂装懂  多看些文献吧  

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请教楼主:生物治疗具体指的什么?有哪些药物?

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jiyizhe1234  高中二年级 发表于 2018-2-8 16:23:16 | 显示全部楼层
学习选择 发表于 2018-2-8 16:11
请教楼主:生物治疗具体指的什么?有哪些药物?

现在已经停止生物治疗了 没有这个项目了

点评

其实生物免疫还是有点作用的,可惜现在都不让做了  发表于 2018-2-8 16:43
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xfg5945  大学四年级 发表于 2018-2-8 16:41:20 | 显示全部楼层
希望有经验的前辈多发一些这样的帖子,对于我们新人来说一是可以学习到很多知识,二是激励我们走的更远,同时祝愿楼主家人试药顺利
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manhattanuihj  高中三年级 发表于 2018-2-8 17:22:43 | 显示全部楼层
不要失去信心,科学设计方案,总会有出路的,祝好。
这5年总的来说生活质量如何?
感谢楼主的分享,脑转记录得这么详细的帖子不多。我妈确诊时就多发脑转,非常担心,楼主的帖子很有价值。感觉楼主家一路虽然艰辛,但没有特别凶险的时候,一直是兵来将挡水来土掩,也说明您母亲身体底子和运气都不错。愿您母亲有更多5年!
逆来
药物研究  禁止发言 发表于 2018-2-9 01:04:32 | 显示全部楼层
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守护妈妈平安  版主 发表于 2018-2-9 07:54:52 | 显示全部楼层
恭喜突破五年大关!
中微子MWXX  大学三年级 发表于 2018-2-9 11:23:13 | 显示全部楼层
感谢楼主分享,那么长时间了,真是不容易!加油!希望能有也来越多的方法,也希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福楼主家新年好运,靶向长期有效!

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