求助：深爱的妈妈肺腺癌基因检测后易瑞沙8个月耐药T790M突变

2017年五一前， 晴天霹雳！ 妈妈由于感觉胸闷，带她体检拍片发现肺积液严重， 以为做个排积液的手术就可以了， 但是积液排出来我们吓坏了， 全是血水，妈妈身上还插着管， 放了几千毫升的血水身体还很虚弱， 但是还是马上转去了大医院做全面检查。

穿刺， 骨扫描， 基因检测， 结果是让我们全家几近崩溃的坏消息： 肺腺癌晚期，右侧胸膜转移， 基因检测显示19点突变

由于肿瘤位置不好， 医生说不能手术， 我们当时也还没有了解任何相关信息， 野生说符合吃靶向药的条件， 我们也没有再选择做化疗或者其它治疗（因为当时妈妈排了大量胸水身体也很虚弱）， 我们直接从医院购买了正版易瑞沙， 第一个月吃的时候妈妈反应很大，主要是皮疹严重， 身上都抓烂了，后面几个月相对稳定， 我们当时也不知道要去测CEA之类的， 全凭妈妈的感觉， 定期复查头几次拍片都显示肿瘤缩到很小了， 没有进展， 心里还想着应该易瑞沙效果比较好， 暂时没有做好耐药准备。

2017年12月中旬， 妈妈复查肿瘤有长大迹象， 但是为了不让我们操心， 爸爸瞒着没有告诉我们， 直到12月底妈妈说感觉不太舒服， 又开始胸闷咳嗽， 还有淋巴结肿大，知道情况后我们再次陷入痛苦的深渊， 前几天（1月 2）号妈妈再次进一步检查：
新增右侧大量胸腔积液
右肺下叶压缩性肺不张
纵膈内多发肿大淋巴结（大者直径约27mm）
左肺下叶胸膜多发结节灶（大者直径约3mm）

1月4号再次插管排积液（不知道是否是正确的做法？）
1月3号转去大医院再次基因检测， 但是医生只是做了EGRF基因T790M突变检测， 结果是EGFR基因T790M位点0.2%突变

医生建议我们换9291

请教各位病友和大神， 我妈妈的这种情况还需要做进一步的检查吗？（比如是否需要确认有没有别的转移？）
医院只是真毒T790M做的突变检测， 不确定还有没有别的点有突变， 是否还需要检测别的点？
另外， 我们担心9291如果再耐药后续就不知该如何了？很多人都建议先4002联易或特， 不知道会不会比直接上9291更好？且4002是非正版， 暂时还没有找到购药渠道， 9291也要半个月后才能买回来， 这半个月是要继续吃易瑞沙吗？

以上求助， 万分着急！恨不得能替妈妈分担疼痛折磨， 望好心人可怜我们做子女的救母心切能指点一二， 拜谢！！！

直接换9291吧

T790M突变0.2%虽然不高可以试，有同院阿姨突变才0.1%都有效已经用药5个多月了，先用9291耐药后再做基因检测后再看基它是否突变。二代药副作用大不建议也不敢用，耐药只是迟早因人而异，我母亲吃易除了偶儿腹泻，皮疹一点都没有。现在易联280也没不良反应。

直接9291，有效胸水都会减少现在最重要制止胸水，否则一却都空谈。我母亲也是大量血性胸水。

备选方案：贝伐灌注，或培美联合贝伐单抗滴注，两个方案对抑制胸水都有不错的表现。

佳春 发表于 2018-1-5 18:21
T790M突变0.2%虽然不高可以试，有同院阿姨突变才0.1%都有效已经用药5个多月了，先用9291耐药后再做基因检测 ...

万分感谢你的回复！我是看了很多帖子都是想延长9291的耐药所以选择4002+易联药，很担心9291耐药。。。我有朋友的公公吃易瑞沙两年半了还没有耐药， 可是我妈妈才七个多月就耐药严重了， 选药很纠结， 感觉拿命在赌。。。

佳春 发表于 2018-1-5 18:31
直接9291，有效胸水都会减少现在最重要制止胸水，否则一却都空谈。我母亲也是大量血性胸水。

感谢！ 我妈妈这几天还在持续排胸水， 和第一次排胸水比已经吸取一些经验教训了， 第一次一天排1000多毫升， 营养流失很严重，
妈妈感觉很难受， 这次一天排500-600毫升，他说感觉好多了。阿姨的是才查出胸水吗？ 祈祷阿姨会平安无事！！

本人有三盒正版特罗凯，有发票。由于耐药还9291了。
需要的加我微信：85529464

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42612111 发表于 2018-1-5 18:50

                               
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感谢！ 我妈妈这几天还在持续排胸水， 和第一次排胸水比已经吸取一些经验教训了， 第一次一天排1000多毫 ...

你看一下我的所写贴子，也许有相同的可参考。

如果有T790M突变，还是建议建议9291

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