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写于妈妈肺CA术后六年半,感恩生命的奇迹!

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280330 46 Alice 发表于 2017-12-5 15:14:02 | 精华 |

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本帖最后由 keenman 于 2017-12-5 16:29 编辑

1977年全家福

1977年全家福

一九七七年,我们的黑白全家福
应与癌共舞鹰版主和各位家属的热情相邀,思前想后至今才有勇气坐下来写一下妈妈六年多的治病经历,说到勇气我想表达的是:在治疗上我至今都是个享受者,一直没有什么创新,完全是按憨叔的总结在治疗;再就是我想说妈妈从手术到化疗再到靶向药,一直都是那个不幸中的有幸,有幸中又万幸的人。当然这也是儿女的福气,让我每每感恩于——树欲静而风不止,子欲养而亲犹在的无憾与窃喜当中。
   
时间过得太快了,记得找到论坛还是在妈妈手术后的第五个月,即2011年11月,那会儿我整个人还是处在恐惧、焦虑与无助当中……担心化疗控制不住;担心化疗伤身,是否中药会更胜一筹?担心病人的营养问题;纠结于是否用靶向药?同时也为金钱担忧(因为看到有些人花掉上百万也没能留住亲人);更没出息的是还会在夜里哭着想没有妈妈的日子怎么过?……
   
我的这篇文章可能侧重的不太是治疗,因为这不是我的专长!我在这里更多的会是情感的叙述和表达,希望能与现在的你感同身受,也希望能够激励鼓舞到你。

没有盼望的日子是阴郁的

2011年春节依稀在目,和爸妈哥嫂一起计划着12年的春节不在家里面过了,一家人到海南去汇合!于是便开始向往着那里的海,那里的温暖,不像苏州的冬天湿冷冷的难挨……然而,这一切还没能实现,5月妈妈只为拿掉背部的一个小小的脂肪瘤,就在透视的片子上被判定得了肺癌!晴天霹雳,我无法相信这是真的,于是茫茫然机械的做了增强CT,找了医院最权威的博士导师、找了胸外主任,给的结论仍都是肺癌,建议都是最好手术。
     
就在我找胸外科主任的时候,遇到了一个苏北农村的中年妇女,她哭着站在我们面前,怯懦且悲伤,出于礼貌,我让她先跟医生说:“不是大夫你说的手术后,我当家的就会好吗?可是,花光了我们全部积蓄他也才活了半年多,咋还是走了呢?你也没说要术后化疗啊?……”哽咽的泪水涟涟,医生没有安慰,也没有同情,也许是见的太多太多……不知怎地,那一刻,我就想着妈妈快快出院吧,不能在这里手术,一定要去北京去301,因为同学曾经在那里就诊,说那里的手术很成功。
   
北京301的手术是哥哥陪同的,301的医生不会由一个人根据片子情况就实施手术的,一定要根据片子几个医生组织会诊,制定出从哪里开刀?如何切除肿块?如何扫除淋巴结等一系列的有计划的手术程序才会安排手术,手术全程有录像监督,所以听听就是很欣慰的事吧?因为他们把每一个生命都看得很宝贵,正因为如此,自然就注定了手术的成功。

2017年全家福

2017年全家福

2015年春节,时隔三十八年,我们的彩色全家福!
手术成功,就可以高枕无忧了吗?对于一个3A的中晚期低分化肺癌患者,301的医生也才给到最多三年的生存期预见。怎么办?怎么办?为了固守城池,为了不走前边大姐的治疗路线,我决定让妈妈术后一个月就开始化疗,不能让余孽兴风作浪,一定要趁着它还没有活跃起来时,再次打击它淡化它!愿望很美好,现实很残酷,妈妈的化疗只坚持做了三个疗程,还是在断断续续中完成的,化疗的副作用实在太大,只能停下来。真的是无路可走了吗?真的不甘心啊?

每天一有时间就上网查资料,打电话咨询,不仅妈妈身体扛不住了,我和父亲也是百般憔悴,内心里恼恨着癌症,又没有更好的办法,就在我差点联系红十字会,准备走申请靶向药这一昂贵且复杂的流程时,我找到了论坛,结识了憨叔、老马、平安……,更感恩的是,我们在最软弱的时候认识了上帝,于是欣欣然开启了草根靶向药的治疗历程,没有疑虑和彷徨,也就有了妈妈这六年多的正常人生活。

赞美诗

赞美诗


12年春天,乍暖还寒,邂逅午后的惬意时光!

靶向药轮换治疗点燃复活的生命

我们常常会说:上帝给我们关上一扇门的同时,必然会给我们打开一扇窗。这扇窗真的就这样打开了,而且还带来了阳光雨露万物复苏。

妈妈的幸运,是遇到了憨叔,我的幸运是不再孤军奋战。憨叔的病情和妈妈真的是太相似了,同龄、术后、EGFR基因突变、VEGFR高表达、且有共同的信仰,只是憨叔这会儿已经在前面帮我们夯实了两年多的治疗道路。这一切已经足够我受用了。所以,我就跟着他老人家的经验前行。用药轨迹可以看我论坛里的治疗帖,这里就不说了,因为靶向药确实是因人而异的,用药方法也是一个不断积累的过程。

六年半妈妈没有因为癌症复发进过医院,这一切在医生眼里都是奇迹,每年301医院和社区保健站都会打电话来询问妈妈的情况,很感谢这份温暖的关怀。真心希望中国的大数据能把这些病者的用药治疗情况做统计,那最后是不是就是一个很好的治疗方案呢?

吃大闸蟹

吃大闸蟹

2017年秋天,妈妈在吃阳澄湖大闸蟹,是不是很喜乐呢?
多角度准备,与癌症做持久征战

这六年多我也走了不少弯路,买了很多的保健品:如灵芝孢子粉、虫草、无限极等等;也吃了很多的中药;也一样的找医生,信医生;也一样的为听到一声咳嗽而久久不能入睡,一样的为妈妈的情绪低落而陷入焦虑……但是随着岁月的滑过,你会成长许多,因为我们也是有判断力的个体。

以下把我认为重要的信息分享给大家:

1、关于医生:医生的治疗方案可以遵守,但是记得不是全部,如果有条件,在做重大决定前就多去几家医院,多挂几个专家号;如果没有条件,就自己在网上多学习,尤其是在与癌共舞网站,这里面有很多前沿信息和各项问题的总结帖。一定要自己多了解病情,了解治疗的风险和利益,如果两期的化疗都没有效果同样的还要上第三次吗?身体都已经不能耐受了还要坚持做六次吗?如果放疗会引起肺内感染,会不会有其它的办法可行?……
   
2、关于靶向药:靶向药给肺癌症患者带来的好消息真是越来越多了,所以了解病人的基因突变类型,了解药物机理,是用好靶向药的关键。还有一点,靶向药除了引起的不同的可以承受的副作用外,真的是可以达到让病人同正常人一样正常生活的。还有它的副作用,是因人而异的,不要被吓到,可以多学习一些应对的办法,也会缓解很多。
   
3、饮食及补品:钱要用在刀刃上,什么补药、中药抗癌这些就不要信了,如果说提高免疫力信信还妥,如果说治疗建议就听听吧,还有保健品什么的,除非钱多多,否则也没必要吃,或者吃太多,比如靶向药长期服用会伤肝脏和影响心脏,那就有针对性的选择一下辅酶Q10和水飞蓟滨,主食上想吃什么就吃什么,没有什么能吃什么不能吃的说法,食物多样化不过量,营养均衡才是最重要。

新加坡游

新加坡游

向软弱 挥挥手
向刚强 握手
向悲伤 挥挥手
  向喜乐 握手
13年获公司嘉奖,新加坡旅游时的照片,“妈妈我替你在看风景!你在家里要好好的哦!”

4、关于运动:多做运动肯定是好事,可以提高肺活量,但是这也要根据病人的自身体质看,适宜的运动才是最好的,不必要强迫自己,过度的体力消耗,也会降低病人的抵抗力和免疫力;

5、关于病情:不建议对病人隐瞒,这样不利于观察和探讨药物的有效性;另外病人也是有尊严的个体,他们也是有权力知道自己的身体状况的,不说也是一种残酷!还有表面上不要把病人当病人,要给他们安排些事情做,让他们觉得自己很有价值,对他们的关心要若即若离,不要不当回事,也不要太当回事;
   
6、关于心态:癌细胞最喜欢的是我们的恐惧和忧愁,最害怕的是我们的快乐和勇气,很多癌症患者都是吓死的,所以,作为病者一定要消除恐惧,家人一定要营造一个好的生活环境。
写给每一位观者——人生要学会放下、再放下

六年走过,可以改变好多人和事,或许你不能接受,不能理解,但是岁月会雕琢你,让你学会坚强,学会勇敢,学会乐观,也学会改变……以下是我六年中看过的近距离的死亡,无限感伤,也算是借此缅怀吧!对逝者我们已经无能为力,但是于生者,我想说,活好当下,学会放下。

竹海

竹海

2013年摄于浙江安吉竹海,放下琐事,回归自然!

六年间,经历了我高中最要好的朋友——一个阳光,有才气,会拽几句歪诗,字迹俊美,高中就吸烟的哥们儿,年纪轻轻就当上了市团委的秘书,好苗子一枚,但是天妒英才,同学们还没有看到这颗星的升起,他就被肺癌急火火的捋走了生命,留下还在读小学的儿和年轻的他的妻。
   
六年间,目睹了一个和我一起兴奋着成为新苏州人的IT小个子瘦弱男孩,经常加班,经常以方便面解决晚餐,不知道休息,只知道玩命工作的他,最终在直肠癌的折磨下枯瘦消耗,即便他坚强乐观隐忍不言放弃,可还是消失在了我们的视线当中……
   
六年间,我邻桌的同事,一个只有35岁高大帅气嘴角扬着笑的职场精英,因为静脉曲张这样一个小小的手术,不好好休息,提早的回到工作岗位,导致肺部主动脉栓塞,轰然倒地,来不及抢救……至今我还记得他母亲的哭泣和伤悲,那该是怎样的痛!
   
六年间,待我比闺女还亲的婆婆,明理大气,健康睿智,乐观豁达,十四年屋檐下相处,可能没人会信,我们婆媳间彼此从未有过一丝摩擦和埋怨!即便这样优秀的一位老者,病魔也毫不留情,悄然的攻击到了她,在确诊胰腺癌不足一个半月的时间,就与我们阴阳两隔了……
   
六年间经历了这许多,也让我慢慢的学会了思考和改变,我不再视工作为全部,我不再为女儿的成绩过于担忧,我们就是这尘世的客旅!我们只能过好今天,明天会怎样,我们真的不知道!所以,想旅行,就提起行囊吧!不良爱好,该舍弃就弃掉吧!只有会爱自己的人才有资格去爱其他的人!

活着就是最好的希望
   
陪母亲治疗走过的这六年半,确实是人生的另一门功课,它让我和家人都学会了释怀,学会了笑着走出阴霾!希望家有癌患的人都能乐观前行,坎坎坷坷才是人生!无论我们那一刻如何艰难,但是一定要时刻提醒自己要好好的活着,因为那一刻肯定会过去,只有活着才能更有希望!我们可以等到新药,等到癌症被攻克!或者可以等到我们思想长成,淡然于世间万物,真正活出那“宠辱不惊,看庭前花开花落,去留无意,望天边云卷云舒”的境界来!即便我们的亲人在天堂,那也是百般欣慰的不是?

祷告

祷告

大地虽会改变,高山虽会摇动,大海翻腾,大浪颤抖,但我们不害怕!

2017年6月的某个周日,妈妈在礼拜上敬拜赞美。

值此:送上我对与癌共舞网站工作人员最真诚的敬意!同时也送上我对憨叔(邹月照先生)深深的怀念!也一并感谢生命中每一个遇见的人,因为你们每一个带给我的都是收获和成长!谢谢你们!

46条精彩回复,最后回复于 2018-11-12 16:18

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yl3726 发表于 2017-12-09 13:00
真好,祝福楼主妈妈,有更多的六年。要是附上治疗贴就更好了

治疗贴有单独的

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可恨的肿瘤  高中三年级 发表于 2017-12-5 15:56:14 | 显示全部楼层

                               
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守护妈妈平安  版主 发表于 2017-12-5 15:57:31 | 显示全部楼层
Alice元老级病友了,加油!
keenman  超级版主 发表于 2017-12-5 16:32:28 | 显示全部楼层
Alice,在与癌共舞论坛比我早一个月注册的前辈,因为她妈妈的病情和我妈妈的非常相似,都是EGFR19外显子缺失,不同的是她妈妈做了手术是低分化,我妈妈没做手术是高分化。我们都在论坛里为妈妈的治疗如饥似渴的学习。一晃之间,都跨越六年了,论坛里的老病友,虽未曾谋面,但总有一种生死相交的亲人般的感觉,只有这个圈子里的人才会有这种感觉。祝福Alice的妈妈越来越好,跨越更多的六年。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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wjm1313  大学四年级 发表于 2017-12-5 17:04:25 | 显示全部楼层
正能量

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永不止步  小学四年级 发表于 2017-12-5 19:02:47 | 显示全部楼层
有信心了 加油加油加油加油
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amyxucn  初中一年级 发表于 2017-12-6 15:23:01 | 显示全部楼层
真好 !祝福你的家人
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看到姐姐写的好像看到我自己 每天都要揪着一颗心 祈祷上帝垂怜 祝福阿姨 向姐姐学习 我要带爸爸走过六年又六年
加油422  大学一年级 发表于 2017-12-6 16:25:59 | 显示全部楼层
写得真好!!!

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我想知道你家六年治疗用了多少钱?对于我家来说一切都好难,可是我不愿意接受妈妈得癌症的事实。我一直以为自己在做梦,一个恶梦而已。

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