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抗战曙光:62岁ALK融合突变晚期,骨、脑、肾转移,一线艾乐替尼加偏方

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13274 16 896117994 发表于 2017-11-23 12:32:07 |

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今年本命年,新人第一帖。

父亲九月偶查痛风,CT发现右肺占位不张,病理腺癌,核磁大范围转移……略过不表。第一次面对这么严重的病,当然全家的注意力就是找关系找医生——现在知道这是最不靠谱的一步了——几家医院的医生都是“治不治了?”,“治就放化疗”。问及副作用,都含糊带过。再问有效率生存期,就不耐烦了。

几乎都是往外赶的态度。

想起爷爷当年也是肺癌晚期,也是儿子带着跑了N多医院,也是“没法手术,回家爱吃点啥吃点啥”的态度。但是爷爷没有放弃,吃老大夫亲戚给的偏方,硬是坚持了四年(59-62)。

父亲今年62,医生说起码发展了三四年了才到这程度的:可怕的基因。遗传。

接下来的一个月,日夜看论文,查官网,知道克唑替尼对脑无效,那一个月5万3就先不花了。又知道艾乐替尼好用十倍,但是国内没上市。查入组,给教授发邮件,回说五月份已经结束了。但是热心推荐了其他组,还安排学生全程帮忙。死灰中的一点光:原来在金字塔尖,悬壶济世的医者仁心还是存在的,哪怕少,毕竟有。那这个世界就还有希望,我们就还有希望。

事实也果然是这样。等入组检查期间也没有放弃找药(一个来月人已经瘦了二十斤,几乎吃不下饭,脑转导致脸和舌麻痹,饭粒掉出来自己都没知觉,甚至咀嚼都不会了……),动用了所有的海外关系,瑞典,日本,美国,。只有能买出来,但是本地医生朋友的说法是,贵的也不能保证真假。美国医药圈朋友更是一听印药马上否定说全是假的不要买。至此,半个月倒着时差聊的几条正版线,全都断了。

第二条yl线,问医生拿到药商电话,直接明说7200一个月加的医用淀粉,效果不保证。放弃。

第三条实验室科研药线,MEC果然专业又齐全,但按毫克卖,100mg,¥7000。放弃。

……

绝望其实不太让人痛苦。看见了够不着的希望才会。

这痛苦噬心啮骨。苦苦哀求算什么?反而能缓解一点吧。

维特根斯坦写了本叫《逻辑与哲学论》(Tractatus Logico-Philosophicus) 的书,他提出了一个“意思必须能看得见的理论”(“Picture Theory of Meaning”),也就是讲,人说的话必须能描述现实中的事物,能在脑海中浮现出一个图像,才能有意义。有实在意义的句子必须能反映一个图像:

直等到一句“我帮你问问吧”……终于知道,什么叫曙光。这个图象有着绝对实在的意义:

现在父亲食欲恢复,增重十斤,脸麻痊愈,一天偶见一次咳嗽。两药轮替加爷爷的偏方,但愿能赢下第一个五年。

2017.11.23,生日记于G476

16条精彩回复,最后回复于 2019-2-17 20:44

896117994  小学五年级 发表于 2017-11-23 14:01:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
大家有需要可以Q我的名字,但是我不卖药也不买药,药商就算了。

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[LV.1]初来乍到
灰灰  初中三年级 发表于 2017-11-23 17:10:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江
所以……你们是入组开始服药治疗了么?还是?
896117994  小学五年级 发表于 2017-11-23 19:05:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
也入组也吃自己买的,轮替。
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[LV.3]与爱熟人
坚持必胜  高中一年级 发表于 2017-11-23 19:28:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
我父亲也是ALK突变,求艾乐替尼
学习选择  初中二年级 发表于 2017-11-23 22:22:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
都不容易
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2017-11-24 13:34:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
alk融合其实就安心吃药就行了,毕竟是钻石突变,耐药的时间都很长,只要别瞎折腾
896117994  小学五年级 发表于 2017-11-24 16:16:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
百八烦恼 发表于 2017-11-24 13:34
alk融合其实就安心吃药就行了,毕竟是钻石突变,耐药的时间都很长,只要别瞎折腾

托您吉言吧
小小五  小学一年级 发表于 2018-1-5 19:34:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西运城
艾乐替尼效果怎么样

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[LV.4]与爱新星
湖逸散人  小学六年级 发表于 2018-1-7 04:34:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好人一生平安!

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