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5年半来我陪着亲人与癌共舞的经历和心得分享

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288134 86 果冻 发表于 2017-2-10 17:45:50 |

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2012年6月弟弟查出肺癌晚期四期

我一直以为人生路是很漫长的,总是把很向往做的事放在“等我老后”去做。直到有一天,一个电话象晴天霹雳一样打破我平静的生活,我弟媳电话打来问我:杭州肿瘤医院有认识的医生吗?说弟弟肺部有几个阴影,要去那住院。当时我还反应不过来,肿瘤与癌我还联系不上,马上打电话给杭州的一个同学,她是妇产科主任,我跟她说弟弟得肿瘤了 该怎么办?省肿瘤医院可有认识的人。她问我弟弟几岁了,我说:38岁,她直接告诉我99%是恶性肿瘤,应该要动手术。我把同学的话告诉弟媳,我说弟弟99%的可能性是恶性肿瘤,弟媳说:对啊很大可能是癌!
听到“癌”字我瞬间寒毛竖起,我这个平时忙于生意与照顾儿子的女人,一点没有肿瘤方面的知识,我根本不知道恶性肿瘤就是癌。2012年6月癌妖突然降临我们这个家庭 ,年老的妈妈视弟弟为手中宝,担心妈妈接受不了这个噩耗,所有知道这个事的人统一口径瞒着妈妈。

弟弟病后才知 表姐夫早一年前已是肺癌

妈妈和她姐姐关系好,我阿姨的几个孩子回浦江都会来看我妈妈,2012年7月我表哥来看妈妈,他一直在外地做生意,我妈妈说:雄伟肺里长了个泡在杭州住院,这个谎话是我和姐姐编的骗妈妈的。表哥打我电话了,我如实说是肺癌晚期,表哥说:他姐夫(就是我表姐的老公)一年前也得肺癌了,因为表姐一家一直在外地做生意,又在上海治疗,姐夫查出癌症时43岁,他们也把这噩耗一直隐瞒着,担心家里的老人接受不了。

2012年后陪着弟弟,姐夫与癌共舞

得知表姐夫已经在一年前就得癌症,内心的震惊不是一点点啊,我不能接受弟弟38岁得癌,害怕担心的几乎天天失眠,突然又是一个噩耗,家族里亲戚中那么年轻的表姐夫早已得癌。当时我都语无伦次了,怎么可能?怎么可能啊?
家族里突然有两个正当年轻的男人都得肺癌,晚期,都失去动手术的机会,这个命运谁能安心接受?我从此疯狂的去加各种癌群,最多的时候有10个,天天打听肺癌治愈的各种奇迹事例,我希望奇迹也临到弟弟身上姐夫身上。

弟弟盲目试药的经历

弟弟2012年6月28日入院治疗,肺部最大的一个4.8厘米,另外4个象葡萄那么大,弟弟武警部队出来,身体素质好,自己对身体不太关心,早有的症状都被他忽视,比如身体的肿块,他自己说是脂肪囊肿,也没重视起来,拍出的片子显示出弟弟的病已经到无法医治的程度,但是看他本人的精神状态没人会相信:确诊前是6月,弟弟早上打羽毛球,傍晚去游泳 ,晚上又夜骑,在外人看来是很强壮的一个人,弟弟是做服装生意的,夏季是淡季,趁这空闲计划跟我老公一起骑车环游浙江一趟。不适的症状就是咳嗽,有点胸痛,其它一切看着都很壮实。去了医院,医生看到他的第一句话:会是误诊?片子的情况和本人状态太不像了!只是事实很残酷,确实罹患癌症,还晚晚期!
医生说如果年纪大的话根本没有治疗的必要 ,生存期不会超过半年,人在绝望的时候很无助,我们除了流泪就是求医生治疗,姐姐冲动的要去卖房了,再多钱也要救弟弟。我们愚蠢的认为:医生愿意治疗就有生的希望。经过4个疗程的化疗,52次的放疗 ,12月份一直在说腰酸,做了个增强CT,脊柱有很多小结节,医生说已经骨转,再治疗也没有意义,住院5个多月后其实是被医院退回了,医生说骨痛了去当地医院办个麻醉卡,吃吗啡减轻痛苦。弟弟自从生病后自己没有勇气去了解病情,有俩个姐姐,老婆在,他愿意当糊涂虫,至少心态方面会好一点,不手术他还以为病情不太严重,这样子突然出院,他还不愿意,说自己那么年轻总得治好再出院,说的我们背着弟弟直流眼泪,我们只得编谎言:身体疼痛是化疗的副作用,快过年了,先回家养身体,身体弱再治疗更伤身。
回到家的弟弟身体一天比一天疼痛,只能吗啡吃上了,而我疯狂的到处群里寻求帮助,好心的病友同情我,也给我提各种建议。弟弟在医院没有检测过任何基因突变,出院时医生有建议吃 易瑞沙,易一个月,疼痛没有减轻,弟弟因为骨转全身很痛,就按弟弟疼痛减轻的标准来定药的疗效(自己家人瞎定的标准)。换吃特罗凯也不行,又换吃2992,70毫克/qd,2992,7天,脸部长皮疹,头晕,疼痛还是没有减轻,184接上吃,2992+184联合,2992 用( 70毫克/qd),184(50毫克/qd),弟弟说痛有减轻,但是还得用吗啡,身体才会舒服点,这个期间弟媳找了个中药偏方3千元一个月,那个郎中说有效性很大,这个方子救过几条命的,病友太阳建议:克唑替尼试试,那个时候的我就是一只无头苍蝇,幸得病友的帮助,我整天在各个肺群里咨询,交流;满心希望吃中药有效的弟弟,吃了一个星期,疼痛不减,胃口差,睡眠差,下不了床。妈妈不清楚弟弟的病,看他这样子老妈整天以泪洗面。克药我是备了10天的量 ,因为之前4种药都没有什么很好的效果,弟弟包括弟媳、姐姐都反对再试药。那天弟弟实在痛得不行,我说试试克药吧,可能有效也说不定啊,2013年的2月23日弟吃上克药了,250毫克*2/q d第一天,头晕,呕吐,早上吃的那颗几乎吐出来了,晚上吃了睡着了没有吐,第二天 ,早上减量到200毫克吃,晚上250毫克,到第三天弟弟已经明显觉得身体轻松了,疼痛减少很多很多,胃口也好起来了,很明显克唑替尼有神效!吃上克药后弟弟身体一天天好起来,呕吐,头晕不适症状全部消失,就有一点皮疹的副作用,体重增回30斤,弟弟吃克药9个月,我亲眼目睹弟弟从不会起床恢复到跟健康人差不多。只是很遗憾耐药的噩梦来临,耐药后再也找不到象克唑替尼那么有效的药了,疼痛再次来临,弟弟又拒绝吗啡,原因是之前吗啡上瘾,他好不容易才戒掉吗啡的瘾,他不想再对吗啡上瘾。克药耐药后的弟弟心态一团糟,又慌乱………弟弟病情加重,极速脑转,昏迷48天于2014年正月初十撒手人寰。

姐夫跟着弟弟试药,4年半来的心得分享

姐夫的治疗一直坚持走大医院找大专家,2011年7月19日上海胸科医院化疗,姐夫没有实体瘤,胸腔有积液。诊断:支气管肺癌,原发性,周围型,左下肺,腺癌,四期。我弟弟也是腺癌,有多个实体瘤,四期。第一次化疗行NP+恩度,第二次化疗8月17日NP+恩度,第三次化疗9月16日又是NP+恩度………
从2011年7月到2013年2月,姐夫经历13次化疗,中药不断,上海荣华挂专家号。弟弟在盲药的时候姐夫是不信的,那天表姐跟姐姐打电话,问雄伟怎么样?说上海的医院叫他们不用折腾了,医生偷偷跟表姐说,姐夫也许睡梦中什么时候走掉都不知道,因为姐夫有胸水,气喘。我姐姐说:雄伟这两天很好了,吃了一种克唑替尼的药。表姐是看到过弟弟去不了床的痛苦样子的 ,听到我们找到药了,她当天和姐夫出院回浦江跟弟弟见面。
因为弟弟试对了药,表姐夫在最绝望时好象多了一条求生之路,医院的一年多时间姐夫花掉了100多万。易瑞沙,上海的医生已经给姐夫建议吃的,效果不好,我家里还剩半瓶特罗凯就送姐夫吃了。这个阶段我已经看到了憨叔的轮换理论,憨叔每月只测cea的经验跟姐夫说了,姐夫吃了一个半月的特罗凯后去测CEA,CEA48,跟吃特之前差不多,胸水微涨,换上2992,单药70毫克/qd,吃了半个月,姐夫说身体不舒服就停了,阿西替尼,因为之前群里病友早在分享效果了,我早买了放家里 ,听说阿西阴阴的副作用,姐夫一直不敢吃,2012年5月底,那时弟弟和姐夫都已经跟着广州斌仔学郭林功,斌仔 已经闯过7个年头,在磐安的蜂儿山庄,斌仔给的是满满的正能量,姐夫饿死癌细胞的理论推翻了,之前吃饭数粒吃的,那天吃了满满一碗。姐夫5月份开始吃阿西替尼,7毫克*2/qd,因为阿西一天需要的剂量很少,需要医用淀粉混合,拌匀,装药要很仔细,很花时间,不过辛苦没白费,一个月后检测CEA下降至28,胸水减少2厘米,心情大好,第二个月接着吃阿西,阿西的副作用让姐夫脚指甲溃烂,白细胞降底,期间阿西有减量到5毫克一次,大概吃了2个半月的阿西,姐夫看弟弟克药效果那么好,也想吃克药,换上克唑替尼,吃满一个月检测cea,数值微涨32,胸水没测,第二个月克药继续,吃克药50天的时候姐夫说人很不舒服,克药要停掉。之前的阿西效果好 ,吃回阿西怕副作用,我就找了阿帕替尼,虽然靶点跟阿西一样,分子式有差别的,就试吃阿帕,阿帕应该是有效果的,副作用没有阿西大,阿帕一天一次,标准剂量100毫克,
阿帕2个月,cea微降,数值28,胸水没有多起来。一直说多靶点的l药容易耐药,姐夫不想一直吃阿帕,想另换药,凡德他尼,V+E靶点的,因为之前吃特罗凯CEA没有涨,也就判断有点点效果的,凡德2个月,一天一次100毫克剂量一天,姐夫自身感觉有效,但总感觉胸水没控制好,胸闷,气喘,伴咳嗽。这个期间斑蝥胶囊给弟弟和姐夫吃了,弟弟灵芝孢子粉不断,但灵芝对姐夫不适合,姐夫吃了孢子粉半个月停掉。在我弟弟克药效果非常好的时候,姐夫试药一直跌跌撞撞的,最好效果的就是阿西 ,但是吃不长,副作用大。接下来该怎么半?我迷茫了,咨询同期的病友,半兽,前世今生,斌仔,莉姐,老马……按照试靶向药几条线的方向E靶点方向轮换,V靶点的,ALK方向的,都已经试吃过。姐夫巴巴的等着我给他找药,其实我心里很绝望的,已经不知道怎么找药了,我跟表姐说实话的:别的病友都给不了建议了,再找来的药也是安慰性的,不要抱太大的希望。那时AP26113,是担心克唑替尼耐药给弟弟准备着吃的,现在弟弟克药效果好,AP还没有打算吃,我就建议让姐夫吃AP,100毫克/qd,一个重要原因想给表姐省钱,去买别的药又要另花钱,姐夫问我AP副作用大不大?我说:这个药很稳定不容易耐药,一旦有效,副作用很小,只是起效比较慢。其实我是安慰姐夫的,心想就当是安慰剂。姐夫在试吃AP的时候我一个多月没有联系表姐他们,2013年11月份弟弟克药耐药,身体疼痛席卷而来,家里一团乱,弟弟想去广州做托姆刀,AP吃了疼痛不减,他就说无效,现在仔细回想起来,弟弟克药耐药后换AP是有效的,只是AP不入骨的,肺部和脑部都控制得很好。因为疼痛弟弟放弃AP,换吃阿西,阿西又吃不消副作用,他想要去广州彻底去治疗了,跟谁都不说,他自己擅自停吃靶向药,去广州的票是2天后的,但是弟弟在前一天就脑子不清,说话颠三倒四,只能去县中医院住院,本来医生就是不同意他去那么远的广州,D二聚体7000多,担心会在途中大出
血。









86条精彩回复,最后回复于 2019-3-3 08:15

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东经118°  小学一年级 发表于 2018-5-24 10:44:08 | 显示全部楼层
为什么一直是盲试,没有做基因检测吗

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果冻  高中一年级 发表于 2017-9-4 16:28:35 | 显示全部楼层
Zhlzjw 发表于 2017-9-4 08:51
为啥医生就不能像我们患者家属一样的努力啊!

对医生来说一个患者只是他的一个病人,而对于我们家属家人病了就是我们的全部负担和责任。

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果冻  高中一年级 发表于 2017-3-8 19:55:01 | 显示全部楼层
yl6195 发表于 2017-2-19 14:16
为什么不做基因检测,而是在盲试药物呢?

医院没有建议啊,都是被医院退回家了才得到病友的帮助走上靶向药之路。

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qxc  小学五年级 发表于 2017-2-14 01:20:25 | 显示全部楼层
愿楼主再创奇迹

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果冻  高中一年级 发表于 2017-2-10 18:12:18 | 显示全部楼层
果冻 发表于 2017-2-10 18:07
迷茫中乱建议姐夫吃AP26113有奇效
2014年正月初六,表姐叫我去她家吃饭也算拜年的,姐夫 ...

     弟弟走了,我把妈妈带去我做生意的地方,几乎是天天安慰,宽解妈妈,妈妈这一辈子不容易,39岁老公走了,丢下我们三姐妹,69岁,儿子又走了,我只能多孝顺多陪伴。大概有2个月的时间没有姐夫的消息,妈妈回浦江我一起回的,去了表姐家,姐夫精神不错,说AP有效,cea降到18了,喘气,胸闷减轻很多,因为人舒服胸水没去查。从一年半的医院治疗后,以前很较真的一个人,现在变的宽容,随和。他说不关心检查的数据,只要人舒服就不去管了。是姐夫自己幸运啊,无效当有效吃的药,没有想到吃了那么久的时间,之后有26个月,几乎都是AP单药,期间有好几个月的cea都在5以下,AP吃到13个月的时候姐夫担心一只药吃耐药不好,停药一个月,刚空窗时也没什么感觉,停半个月的时候,我们都以为不吃AP也能稳定身体状况了,一个月后身体胸闷起来,查cea涨到26,这次胸水猛涨,导致病情严重晚上睡觉不能躺下,姐夫去医院处理胸水。在医院,医生就建议之前有效的药必须接着吃AP,住院半个月后回家,姐夫气色不错,医院抽胸水+AP不适症状减轻很多了,经过这个月的停药,更加显出AP的效果和威力,对姐夫来说AP可以控制住胸水是很明显了。AP有效的26个月是姐夫生活质量很高的日子,医院几乎不去了,人舒服就是最好的证明了。真的是在无路可走,无药可选,我用善意的谎言,乱建议姐夫吃AP,剂量也是比标准100毫克少了10毫克在吃,竟然是最有效的一个药,控制住了姐夫的胸水和咳嗽。分析之前的吃药经历,克唑替尼无效的,AP有效,我自己瞎分析,姐夫应该是T790靶点突变,我在论坛有看到一个病友家属的分享,说T790突变的,病情进展缓慢,很吻合姐夫的病情,姐夫的病情不像我弟弟进展极速,他即使吃的药是无效的也可以吃满一个月,用cea来证明他的无效。弟弟是药一旦无效,全身疼痛难忍,根本坚持不了无效药吃一个月。我想这也是姐夫可以有时间盲试各种药的优势。

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果冻  高中一年级 发表于 2017-2-10 18:07:24 | 显示全部楼层
                 迷茫中乱建议姐夫吃AP26113有奇效
2014年正月初六,表姐叫我去她家吃饭也算拜年的,姐夫知道弟弟医院躺着病情危急,也没有多跟我分享他吃药的感受,那天我问姐夫吃AP感觉还好吗?他慢悠悠的说:无效当有效吃,没有特别好的感觉,但很差的感受也没有,姐夫还说他是90毫克一天在吃的。还说了另一句话:活一天感谢一天!年前弟弟病情变坏,姐夫心情也跟着变差,表姐说:好几次半夜在流眼泪。那段时间我天天感动与耶稣姐妹来探望弟弟,感人的祷告。我就给姐夫打电话,跟他说我们人无能为力的时候就去求靠主耶稣,这样心会坚强,不会惧怕!后来表姐电话跟我说姐夫去教会了。所以那天我明显感觉姐夫的心态在变平和。从后面的试药来看,心态好是多么的重要!
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果冻  高中一年级 发表于 2017-2-10 18:15:22 | 显示全部楼层
果冻 发表于 2017-2-10 18:12
弟弟走了,我把妈妈带去我做生意的地方,几乎是天天安慰,宽解妈妈,妈妈这一辈子不容易,39岁老公 ...

     跟姐夫说你很大可能T790突变,含有T790的药都可以试试,9291,4002,299804,1686已经排队等着,对姐夫来说,给他很大的鼓励,AP耐药还有那么多种药可吃,是生的希望!
  2016年4月,姐夫突然有脸部麻痹的感觉,我在群里把这个现象一说,就有病友说:担心脑转哦。我跟姐夫说了这个担心,姐夫说先加量到120毫克吃,他心里已经很依赖AP的,120毫克半个月他说麻痹症状没有加重,只是偶尔有,再加量150毫克吃,5月,他说必须换药,因为姐夫说好像面瘫一样,每到晚上有一个小时舌头不太会动,他担心会越来越严重,不会说话那太痛苦了。9291早备着的,100毫克一天,吃了一星期,姐夫说有效麻痹感消失了,又吃一星期,姐夫的感觉是白天感觉好,吃药定在每天晚上8点的,他说到晚上5点以后,就有疲倦感了,5点到8点,这3个小时难过,等8点药吃了又舒服了,为什么会这样至今我也不明白原因,我只是在如实陈述我家吃药的真实情况,9291,有吃50天,姐夫说感觉9291有效,但总觉得力量不够,但是每个月的cea都在涨,9291一个月,cea涨到35,第50天,cea41,换药和去医院全脑放疗在犹豫,还说换药吃4002,4002大概吃了半个月,效果没有9291好,吃4002,姐夫感觉说话不利索的时候越来越频繁了,7月初,去医院全脑放疗。15次放疗,医院住院20天。回家后身体虚弱,腹泻,呕吐,体重一下瘦了10斤,头发大把掉,差不多成光头,腹泻:斯密达,呕吐:胃复安,身体虚弱中药调理。这个期间靶向药是停了,经过15次的放疗麻痹感是没有了,但是身体的伤害也是巨大的,姐夫说:早知道去医院做放疗那么痛苦就不去医院了,宁可吃药。8月开始3759单药试吃,100毫克*2/qd,开始一星期,人很舒服,凭感觉3759有效,吃到20天,姐夫说麻痹感有细丝游走般闪现,我也是瞎建议:要么AP和3759联合?可能会有效果。他就3759一天两次每次100毫克,AP120毫克联合,一天三次的靶向药,3759早晚一次,中午吃AP,为什么AP我没有减量联合,我自己认为姐夫已经差不多28个月吃AP了,AP的副作用对他的身体完全耐受了,所以叫他吃120毫克的,姐夫对我分享的理由也接受。到现在2017年正月十二,3759+AP又让姐夫找回AP单药时有效的日子,这个年我去他家,姐夫在帮表姐端菜,精神不错!我心里真心希望姐夫舒服的日子长久些再长久些………
我不知道3759+AP之后该怎么走?但是姐夫这4年的盲试药有效的经历我在这里如实叙述了。我心里清楚的知道没有我们家人努力寻药,也许姐夫早已不在人世。这里我还得夸一下:姐夫本人是睿智,坚强的,细心和好心态的。他吃这些药都有记录,他给我看他的三本日记本,有他吃药的各种感觉,感受的分享,也有对生活的感悟,知道他珍惜这几个本子,我没有带回家,就在他家里看了一些,他的这些年各个医院的住院病历我拿家里看了,厚厚一大袋,从2011年7月罹患癌症到2016年10月浦江中医院cea检查,他每个单子都好好保存着。
姐夫说:生病是上帝赐给他的一个礼物,他不抱怨命运,这是他该受的磨难。这是他今年跟我说的话。
我花了那么长的篇幅详细记录我们家两个正值壮年的亲人与癌抗争的点点滴滴,有些专业术语到现在还不懂,我不累述医院治疗的种种,在医院治疗我们是很失败的,没有碰到好的医生。还是很多睿智的病友不留余地的建议对我们帮助最大,癌症降临,命运就要我们自己把握!不放弃不气馁,即使是兜兜转转,跌跌撞撞,我们也在努力前行!
SeaSound  硕士一年级 发表于 2017-2-16 08:22:40 | 显示全部楼层
谢谢分享!

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pennyer  高中三年级 发表于 2017-2-16 08:59:19 | 显示全部楼层
坚持就有奇迹!
201216  大学一年级 发表于 2017-2-16 11:09:37 | 显示全部楼层
祝福 羡慕 启发 AP也有神效
包大大  初中二年级 发表于 2017-2-16 14:07:09 | 显示全部楼层
“命运就要我们自己把握!不放弃不气馁!” 楼主的这句话代表我的心声,祝福楼主表姐夫健康
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wjm1313  大学四年级 发表于 2017-2-16 16:13:13 | 显示全部楼层
坚持就有奇迹!

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