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肺腺癌骨转移(9291+184耐药中后续如何走)

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15050 26 wishandlove 发表于 2017-1-5 15:23:30 |

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本帖最后由 wishandlove 于 2019-8-10 09:00 编辑

      妈妈在2016年9月份在天津肿瘤医院确诊肺腺癌低分化,且全身多处骨转移,颈椎处比较严重
      病情:2016.9月做PETCT,左边髂骨手术取病理组织(确诊为转移性低分化腺癌),基因检测21突变,肺腺癌四期+全身多处骨转移,颈椎处骨转移比较严重,明显的症状是脖子颈椎疼的不行,髂骨位置也有痛感。

2016.10-2017.1
化疗5次(第1次,2次,3次都采用培美曲塞+顺铂,第4次采用培美曲塞+卡铂,第5次采用培美曲塞单药)
但是根据母亲的体感,经过第一次和第二次化疗后病情加重了,脖子疼的受不了站起来都很费劲,上厕所的时候需要人扶着,第3次化疗后有改善,第4,5次与第三次感觉差不多,体感上没有进一步改善

2017.1.24-2017.8.24
易瑞沙(根据基因检测21突变)
五次化疗期间呕吐的很严重,而且疼痛改善不太大,2017年1月底自己决定让母亲开始吃我提前备好的易瑞莎(印易),吃上易瑞莎之后两三天,颈椎脖子的疼痛减轻了特别多,走路不用人扶了

2017.8.24-2017.9.24
特罗凯

从1月底开始吃易瑞莎,吃了7个月,根据母亲的体感,又开始颈椎脖子疼的不行,到8月底吃了一个月特罗凯(论坛上了解到特罗凯浓度大一些)

2017.9.5-2017.9.20
颈椎调强放疗10次(影像检查医生判断进展,易瑞沙耐药)
放疗开始后,颈椎处疼痛明显缓解

2017.9.25-2017.10.15
9291(根据抽血基因检测T790M突变)
放疗结束后开始吃9291单药,吃到20多天时颈椎又开始疼的受不了,我有些疑问,为什么T790M突变吃9291没有效果

2017.10.16-2018.10.20
9291+易瑞莎
尝试开始吃9291+易瑞莎,吃上之后慢慢的感觉越来越好,就这样一直吃了11个月多,这期间身体感觉很轻松,每天出去散步可以走很远走很久
从8月份开始,髂骨位置感觉有点开始疼了,就不敢走那么远了

2018.10.8-2018.11.2
髂骨放疗20次(影像检查医生判断有点进展)
放疗后不像之前那么疼了

2018.10.21-2018.11.1
9291一粒+184(50mg)
与病友讨论,没做基因检测,尝试9291+184看看效果怎么样,这期间在第19次放疗回家后,感到头晕、髂骨位置特别疼,疼的受不了,医院做了脑核磁显示没问题,医生说先观察一下,后来回家后髂骨再也没有那么疼过

2018.11.2-2019.6.10
9291(1.5粒)+184(50mg)
从2018.11.2开始9291加量为1.5粒,是因为2018.11.1(第19次放疗回家)髂骨位置特别疼,疼的受不了,与病友商量可以试试加量9291(1.5粒),这期间一直体感一直感觉很好

2019.5.15影像检查
复查胸部CT、颈椎CT,
医生看片子说肺部看起来有一点点增长,医生说现在吃的9291+184的方案可能开始耐药了,我们打算再观察一个月。

2019年6月10日
最近几周体感没有之前好,两只脚没有之前有力气,有点发麻,精力也不如一个月之前,骨转移严重的颈椎位置由于疼的原因有点僵硬,没有原来行动灵活,9291+184开始耐药了

2019年6月28日
从10日至今,走路越来越没有力气,有时偶尔头晕,走路需要人扶,状态越来越不好,6月26日拍加强脑核磁,显示脑中有多处转移,放疗医生建议放疗,说有一处出血点比较危险,说存在随时会出血的可能,让有心理准备,通知亲属。我有点慌,也不知道怎么办了,听了医生的建议进行了全脑放疗;
9291+184耐药后,最近几周试了几种联药方案:
2019.6.11——6.17:易瑞沙+9291+184 七天,体感上没有更多好转,
2019.6.19——6.28:9291(一片半)+280,10天,体感越来越不好,走路越来越不行,
2019.6.29——7.5:9291(一粒)+3759(100mg×2)+1120(150mg×2),基因检测结果出来之前先按这个试一下,虽然很多人说这个阶段做基因检测没有什么意义,但是妈妈越来越严重,不敢乱试了,而且在论坛上学习治疗知识经验学习的不够深入,所以决定抽血做基因检测(2019.6.27),预计八九天出结果(2019.7.5左右),这个基因检测(上海思路迪,不知道大家有用过的没有)包括免疫检查,医生说免疫药出了国产药,那么我想经济上能承受的话也给妈妈试试。

2019.6.27——7.10全脑放疗

2019.7.5上海思路迪基因检测出结果
结果出来了(见下面附图),还是EGFR的T790和L858R突变,感觉基因检测白做了;还有一个bTMB(突变负荷)=7,医生说可以试试PD-1,
吃三种药“9291(一粒)+3759(100mg×2)+1120(150mg×2)”的几天,拉肚子很严重,而且我感觉吃的药有点多,开始把1120停掉;

2019.7.6-7.15:9291+3759(100mg×2)

2019.7.16:卡瑞丽珠单抗+培美曲赛
医生帮助我们申请了一个国产的PD-1,可以免费试用一次,确定7月16日采用卡瑞丽珠单抗+培美曲赛的方案试试,希望有效果,PD-1联合培美曲赛的方案开始后,我考虑把“9291+3759”的方案停一下,配合1120试一试。

2019.7.20
全脑放疗结束后,这周又使用PD-1卡瑞丽珠单抗联合培美曲赛,副作用不太明显,妈妈明显精神了很多,走路比之前好多了,颈椎骨转严重的地方感觉比之前好一些,其实这一次好多论坛前辈建议把贝伐单抗加进去一起联合,但是受制于贝伐的价格,以及贝伐的副作用(头部加强核磁显示有出血点,而贝伐的一个副作用有可能引起出血),所以没有用贝伐
计划三周后再进行一次PD-1联合培美曲赛。除去PD-1和培美曲赛的几天,联合1120。

2019.8.10
第二次的培美曲赛联合PD-1结束了,最近两周又开始头疼,右眼睛流泪,眼睛疼,眼睛睁不开,应该脑肿瘤压迫的,最近几天吃什么吐什么,吃下去的止疼药和1120都吐出来了。
感觉免疫药PD-1联合培美曲赛没有效果呢,还是说对于脑部的效果不好,我考虑再过一周去拍片对比一下。本来打算用化疗打压一下,然后再试着用回靶向药,看来情况比我们想象的要严重,希望妈妈这几天的剧烈呕吐能够缓解,这样我们把入脑效果好的靶向9291,3759,299804都能试一试了

还没吃过的药299804,6244,7080,阿西替尼,希望妈妈挺过这几天呕吐恶心这些副作用,然后我们就能正常的用药了,这些天吃腹可安也没什么效果,还能吃些什么管呕吐的呢


备注:
1、CEA癌症指标不敏感,都在范围内
2、唑来膦酸从2016年9月份开始每个月打一次,到2018年10月份最后一次按月打唑来膦酸,开始间隔两个月不打,第三个月再打


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26条精彩回复,最后回复于 2019-8-10 09:11

绝不放弃  大学二年级 发表于 2017-1-5 15:31:23 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
不幸中的万幸,21突变可以服用易瑞沙比较温和,祝福楼主用药成功,加油

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[LV.2]与爱新人
wishandlove  初中二年级 发表于 2017-1-5 15:35:13 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
绝不放弃 发表于 2017-1-5 15:31
不幸中的万幸,21突变可以服用易瑞沙比较温和,祝福楼主用药成功,加油

谢谢你,我还需要继续学习了解以后怎样吃药!
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[LV.1]初来乍到
让生活充满爱  大学一年级 发表于 2017-1-5 16:05:47 | 显示全部楼层 来自: 天津
加油 祝福楼主 一定会好起来的
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[LV.4]与爱新星
孝顺您到老  初中一年级 发表于 2017-3-6 17:53:27 | 显示全部楼层 来自: 中国

楼主现在妈妈的身体怎么样了,什么样的治疗方案?我想参考下。同时怎么吃药能耐药时间长些啊?找到这方面的资料没?谢谢
陪你
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[LV.8]铁杆爱粉
石门人  大学四年级 发表于 2017-4-26 10:34:27 | 显示全部楼层 来自: 河北邯郸
同样21突变,一起加油!请问目前楼主家的用药情况?
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[LV.2]与爱新人
wishandlove  初中二年级 发表于 2017-10-25 15:58:20 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
孝顺您到老 发表于 2017-3-6 17:53
楼主现在妈妈的身体怎么样了,什么样的治疗方案?我想参考下。同时怎么吃药能耐药时间长些啊?找到这方面 ...

刚刚在本主题里面更新描述了一下从2017年1月底到10月底是怎么吃药的,易瑞沙已经耐药了,正在吃易瑞沙+9291,希望能多吃一段时间。
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[LV.2]与爱新人
wishandlove  初中二年级 发表于 2017-12-6 14:24:19 | 显示全部楼层 来自: 河北秦皇岛
2017年12月6日,记录一下:目前采用一粒9291+一粒易瑞沙的方案坚持了46天,快两个月了,妈妈说现在感觉不错,可以自己洗澡了,行动更自如一些,妈妈自己说应该是从2016年10月份开始化疗到现在身体感觉最舒服的阶段,易瑞沙吃了六七个月就耐药了,希望9291+易瑞沙的方案可以多吃一段时间
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2017-12-8 08:47:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 地狱先生 于 2017-12-8 11:58 编辑

楼主首先住院你母亲身体越来越好。我不太同意先化疗然后靶向药物,有突变一线必须是靶向药物,伯母化疗几次身体状况你自己比较了解,生存期质量第一位。询问内科肿瘤医生,然后9291无效跟你的基因检测峰度有关系,并且还有外周血检测准确率问题,最好原发实体样本。
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2017-12-8 08:49:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
还有就是可以试一试2992,或者184联用看看,还有每个月唑来磷酸,进口版最好择泰
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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