陪老妈一起走过抗癌的每一天，易20个月，9291单药中

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本帖最后由 kuncui 于 2016-11-22 16:17 编辑

考虑了很久，还是打算开个帖子，记录下陪伴老妈抗癌的每一步，一方面是怕有些细节不记下来容易忘了；另一方面对自己也是一个精神上的支持和鼓励，也希望得到论坛里各位病友的支持和指导，过程也可以给病友们作为借鉴。

2014年12月中旬。一直身体很健康的老妈开始轻微的咳嗽，后来逐渐加重，原来只是偶尔咳嗽，后来变成了晚上也咳嗽，而且有愈演愈烈的趋势。她自己一直觉得是着凉了，有点炎症，吃了一些消炎药，但效果不好。

2015年元旦放假三天，这三天老妈愈发咳嗽的厉害，放假第三天，我带着老妈去了天坛医院，拍了片子，大夫诊断肺炎，挂水消炎，同时口服消炎药和止咳药。挂水一周，咳嗽不见明显减轻，反而日益严重，已经影响晚上睡觉，人精神差，睡不好觉，肯定好不了，人也瘦了不少。消炎针打了10天，仍然效果不佳，再次拍了胸片以后，医生建议做CT检查，我猜那时大夫其实已经有怀疑，只是没跟我明说。

2015年1月19日，上午一早在天坛医院做增强CT，当时我还找了一个哥们的同学，他是天坛的放射科医生，老妈做完我就找他在电脑里看片子，他看完告诉我，赶快转院，右肺门占位，高度疑似肺癌，天坛的胸外科不是专长，建议我们赶快找其他医院。晴天霹雳从天而将，当时我竟然没蒙，感谢医生，送老妈回家，然后脑子就开始飞快的运转，我该怎么办？？确诊！确诊是第一步的！赶快确诊是必须的。

2015年1月20日，老妈住进人民医院胸外科，这得感谢九三社友，感谢赵辉赵老师，19日下午我去找赵辉老师，20日下午我们就住进了胸外科病房，九三人的温暖在我老妈的整个治疗过程中不断的温暖着我，支持着我。

2015年1月21日，行支气管镜，E-BUS，取病理组织，赵老师亲自做的，取了肿瘤部位和附近的几个淋巴结。

2015年1月23日，病理结果出来了，肺腺癌，四期，有淋巴转移，而且位置在肺门，赵老师认为手术不会带来更大收益，建议先出院，同时用组织做基因检测，看能否用靶向药，不行就考虑化疗。我的情绪陷入绝望中，办理出院。

2015年1月27日，住院时做的骨扫描，头部核磁结果出来了！多发骨转移，脑部疑似有一个转移灶！！当时能够想到的最坏的结果也就是这样了，结果都出现了，我的情绪进入最低谷！！我当时的想法就是，老妈还能活多久？？这是我最想知道的问题。当天安排做基因检测，价格6400，做了EGFR，KRAS，ALK。

2015年1月31日，老妈打第一针唑来膦酸，其实从住院开始，老妈的骨转移已经开始疼了，主要是后背的肋骨，姐姐一直在给她按mo，原来还以为是咳嗽的厉害震的胸腔疼，后来才知道是骨转移的原因。在等待基因检测的结果期间，我找了很多医生帮忙分析妈妈的病情，感谢上海胰研所的虞先睿老师，清华医院的张明徽老师，医科院肿瘤医院的李峻岭老师，你们给与我的安慰和建议是我在那个最困难的时候最大的支持动力，我知道了化疗其实没那么可怕，我知道了晚期也能存活很久，我知道了免疫治疗，我知道了还有一种东西叫做靶向药。同时通过我的一个好朋友（母亲胆管癌），我知道了CAR-T，知道了PD-1，知道了与癌共舞网站。

2015年2月1日，基因检测结果出来了，19外显因子缺失突变！一直以来都是不幸的消息，这是唯一一个好消息，不幸中的万万幸！李峻岭老师建议用特罗凯，理由是入脑比易瑞沙强，而那时特罗凯的赠药好像还没有，所以他让我自己决定。在出检测结果之前我就买了一瓶版的易瑞沙，一直在等检测结果，结果出来以后，我就让老妈开始吃易瑞沙，因为实在是看她咳嗽太难受了。

2015年2月2日，对于吃正版还是版的，我开始也有挣扎，正版易瑞沙吃到赠药，自己要花7万多（五个月，一个月近1.5万），到了赠药的时候能一定领到吗？好在我一个做过医药代表的好友给了我帮助和信心，我决定走正版赠药的路。细节不说了，我把买药和申请赠药的事情交给了我的朋友，等待正版药到来。

2015年2月4日，朋友寄来正版易瑞沙，换成正版的，开始等待效果。

2015年2月6日，我38岁生日，跟老妈一起过，老妈吃了几天易瑞沙，咳嗽略有减轻，但体力仍然很虚弱，靠在我身边的身影看起来瘦小了许多，第一次发现印象中一直独立坚强的老妈也是那么需要人照顾。

2015年2月7日，姐姐带老妈回沈阳，从老妈住院姐姐就过来照顾老妈，姐姐自己做生意很辛苦，赚钱不易，真是辛苦了她。

2015年2月9日，总想着妈的身体应该增加免疫力，看来看去选择了灵芝孢子粉，某宝上淘的某著名品牌，先用用试试。

2015年2月10日，老妈打电话说脖子上起了红色皮疹，正是易瑞沙的副作用，老妈咳嗽好转多了，后背也不疼了，食欲见好，睡眠也好了。靶向药真的很神器，从地狱到天堂也就是那么十几天。
回家过年

2015年3月6日，第一次复查CT，从老妈的体感上，已经基本恢复到生病前的状态，除了还有点虚弱，其他一如以往，我对复查结果很有信心。CT出来后，找赵辉老师和李峻岭老师分别看过，结论是效果非常明显！！建议继续易瑞沙单药治疗！这对我来说就是一个奇迹，真的，当时就是那种感觉。

从3月份开始，每月一次的唑来膦酸抑制骨转移，每两个月一次CT复查，为赠药做准备。

2015年3月24日，在北京的XX公司做了一期免疫治疗，关于免疫治疗我想说，其实我的做医药代表的朋友是不同意我做的，清华的张老师跟我推荐了他的免疫疗法，但价格上我有点承受不了，我咨询了几家，最后选择了张隆基教授在北京的实验室产品，叫EIE，我还给张教授打了一次电话，不过那时对这方面了解的很少，问的问题很不专业。其实张教授在CAR-T治疗血液肿瘤方面经验很多，实体瘤CAR-T方案还属于探索期。我们做的不是CART，但是据张教授说也是有靶点的，当时就是想为老妈多做点什么，做比不做强，万一有效呢？我们做了一期，细胞培养20天，回输2次。做完老妈状态没啥变化，这也是好现象，至少没变坏。至于对大家的建议，我是只做了这一期，虽然第一次采的细胞是够做两次的，但我们目前还没有做第二期，也许以后需要化疗的时候会同步做。对于有钱人，我的建议是做，对于经济能力不是太强的，我建议可以先看看，特别是实体瘤的，现在免疫疗法对实体瘤的效果其实还不是那么好，没有几个是在单纯使用免疫疗法后实体瘤控制有效的，所以到底是不是免疫疗法的作用谁也说不好。

从老妈吃上易瑞沙以后，进入了一段最美好平静的时间，我知道耐药应该不会那么快，至少也得半年吧？看着老妈想正常人一样，每天去公园，买菜，接孩子，做饭，跟没生病前没啥区别，这样的日子真好！

2015年4月23日，给老妈开汤药，找的是中研院的朱老师，他爱人也是肺癌，一直是他自己出方子给他爱人调养。我对中药的态度是，治病要靠西药，易瑞沙这种靶向药，中药的目的是调养身体状态，减轻副作用。其实现在的正规中医肿瘤科都不会说中医汤药能治愈癌症，如果你碰到这种中医趁早离他远一点。现在的中医，特别是我找的朱老师和后来东直门医院的侯老师，都是对西医理论非常了解的大夫，他们对西医治疗肿瘤的方案非常清楚，所以才能在靶向或化疗治疗的同时不断调整中药的方子，适应患者的身体状态。我觉得我妈妈能在用易瑞沙20个月后耐药，并且保持良好的体质，中药功不可没。不过中药真的也挺贵的，不能走医保的压力也不小，我妈因为是异地就医，门诊就走不了医保，郁闷。

2015年7月21日，开始领取第一次易瑞沙赠药，进入赠药期，申请赠药过程不表，反正很麻烦，多亏有朋友帮忙指点，还算顺利。唯一的不好的地方，赠药的材料被慈善总会直接寄回给我老妈，虽然是发到我家，但写的是老妈名字，当时我不在家，老妈拆开看了，老妈终于知道自己的病情了！！老妈的心理活动是什么样子的我不清楚，但给我的感觉还算是挺镇定的，我知道她关心我买药花了多少钱都胜过关心她自己的病情，唉，我可怜的妈妈，能治好你的身体，钱又算什么呢，钱没有了可以挣啊！

2015年7月开始领取赠药，麻烦，每月都得本人去，这导致我不敢给妈安排超过一个月的在外地的时间，所以基本就在北京呆着。每两个月一次的复查，找大夫开单子，领药，变成了一个固定的项目。说到领药，我们实在人民医院的胸外科找的一个注册大夫杨，因为他不是我妈的主治医师，所以对我们爱搭不理，每次取都得看人脸色，算了，你还能要求跟你没一点关系的大夫对你怎么样呢？带妈看病去了好多医院，找过好多医生，最大的感受就是现在的医患关系真的是大问题，其实根源还是现在的医疗体制的问题，医院以赢利为目标，社会保障做成了企业的范，医生以收入和出名（根本来讲还是为收入，因为工资实在不高）为目的，还得时刻担心医闹。其实就我认识的大夫不算少了，都是很善良的人，可是如果你说工作中有多医者仁心那还真说不上，都是上个班挣点钱养家糊口，别给自己找麻烦是前提，单位有单位的规定，每天门诊看几十个病人，能指望有啥好心情吗？不胡来就不错了。想一想跟我们现在的ZF，大国企，事业单位，学校，不都是一样吗？

每两个月检查CT，然后领药，这样的日子真是好啊！唯独就是每次去取CT报告的时候，心里都是悬着的，就怕CT显示有了变化，最喜欢看到的三个字“无著变”！这种好日子从15年的7月份，一直持续到16年的4月份。

16年12月份的时候，我们换了一个中医大夫，是东直门医院的HL老师，H老师是我见过的所有肿瘤科大夫里态度最认真负责和蔼可亲的人，后来我把易瑞沙的注册医生也换到了H老师这里。还有一个很主要的原因，东直门医院就在我单位旁边。

16年1月，我们做了一次肿标检查，其实从15年1月住院确诊的时候做过一次肿标检查，我们就没在查过，领药只看CT结果，而且我也觉得这种血液指标我妈不一定敏感，所以就一直没有查，是H老师说可以做一个看看。1月份的检查结果CEA：4.58（0-5），没想到后面我们发现易瑞沙耐药就是发现了老妈的CEA还是很敏感的，而且这也成了我们以后重点监测的指标。

16年4月，复查肿标，CEA：8.18，涨了！其实这时候就有耐药的征兆了。例行去检查CT，报告显示“右肺新增数个小结节，应鉴别感染活其他？”，耐药了？这是第一次CT报告提示不好的方向的变化。找了多个大夫去看，比较熟悉的大夫的意见是“不像新增转移灶，不典型”，心里略安，但仍然担心，因为毕竟已经用易瑞沙一年多了，耐药是很有可能的，一边继续领药，一边心里忐忑着。

16年5月初，考虑到肺部可能有感染，同时在H老师建议下，到东直门医院肿瘤科住院，注射头孢消炎，同时用消癌平、参芪扶正注射液，同时做全面检查，因为4月底CT刚做完，CT就没做，各种血液指标还好，但白细胞偏低，各部位B超显示正常，头部核磁显示正常，只有老年性脑梗。出院以后顺便入了一个他们科室正在做的生白药的入组实验，是中成药的对比实验，后来用了大概一个月，白细胞基本正常了，但也是在下限。

16年6月底，第二次住院检查，CEA：15！，又涨了近一倍。CT检查显示，与4月底相比无明显变化，骨扫描显示，与15年1月入院确诊时候做的扫描片比较，肋骨上转移灶有增多，第一腰椎的比较明显，单看骨扫描是有进展的，这是不是也是在预示着耐药？H老师建议在观察2个月，如果下次CT和CEA还有变化，就可以确认是耐药了。

16年8月，月初的时候，老妈突发咳嗽，有粘痰，我看向有感染，让妈口服头孢一周，竟然不咳嗽了。癌症病人的家属其实最容易疑神疑鬼的。月底，再次检查，CEA：37.88，又是涨了1倍，同时CT显示右肺新发、多发结节，这次可以确诊是耐药了！

kuncui · 发表于 2016-10-17 17:58:10

本帖最后由 kuncui 于 2017-1-4 10:42 编辑

换药！？H老师看了CT片给了如下建议：CT显示有新发结节，但原病灶还有减小，说明EGFR的靶点仍然有效，只是多了新的耐药基因，建议做一次基因检测，确认一下。在医院合作的燃石做了检测，是用外周血做的，燃石血液版，9800大洋，真是贵！基因检测也是个暴利的行业，而且差异很大，这个还是后来慢慢才知道的。

16年9月初，基因检测结果出来了，EGFR缺失突变还在，多了T790M突变。果然跟意料中一样，是T790M突变，也佐证了以前一些文章的结论，如果一代靶向药用的时间超过1年，出现T790M突变的比例是很高的。

换药已经无法改变，是用非正版还是找成品药？我是先按照非正版准备的，毕竟价格在那摆着，一个月1500-2500的价格一般都能接受。找YL的时候发现，最近好像好多做YL的都不作了，据说是有人抓，价格也乱七八糟，从600-1000每克不一，也不知道哪个好，后来先买了一个号称HB某实验室的高纯度的，1000一克，还买了高精度天平，准备自己装药。

同时我还在找9291的正规渠道，在某群里听说9291要做全国的上市前临床实验，参加的医院很多，北京好几家，托各种关系找到大夫，结果告知还没开始，而且就算开始了，也需要提供病理组织做检测来确定是否有T790M突变，用血液检测不行，这个又难倒我了，就算开始了，难道还要做个手术取个组织出来？万一取出来的部分查不到T790M突变呢？而且时间也等不起，因为谁也不确定什么时间能开始，要想参加，就不能提前用9291，因为入组前要检查是否用过9291，靠！我们也不能一直等着不用9291啊，天知道实验什么时候开始。最终决定，不管以后能不能入组了，先用9291！！

正打算开始用YL的时候，找到一个渠道做孟加拉版9291的，价格比非正版贵了一倍，但好在是成品药，渠道也算靠谱，也少了去辨别YL的真假的困扰。先买一盒试试吧。

找YL，找入组，后来又找成品药，一拖就到了9月底，这期间，老妈一直服用易瑞沙，不咳嗽，但是后腰出现疼痛，我估计是骨转的部位带了的问题，15年老妈确诊的时候，也是骨转的部位疼，是不是老妈的骨转的症状比较敏感？没准这也可以作为判断病情进展的一个依据。

9月底复查CEA：50.52，真的是耐药了，而且CEA增长很快！必须马上换药！但团购的9291还在国际EMS那转悠，着急啊。手里有非正版，还没分装，到底用不用呢？犹豫！

十一放假，带老妈去姑姑家，葫芦岛气候不错，老姐俩在一起聊聊挺好。妈的记忆力越来越差了，之前忘记说了，妈有家族阿尔茨海默病史，尤其是女性特别明显，我姥姥，姨姥都是这种病，发现老妈有这个问题其实也得有三四年了，最近越来越明显，唉！不管了，毕竟老年痴呆不要命啊。

十一回京，9291终于到货了！！

10月10日，给老妈服用第一颗9291。

服用后2周，食欲明显改善，腰痛消失！人说9291是神药，对症的话，真的是神药！

16年11月2日，复查CEA：20.95，大幅下降超过50%！

妈的骨转针一直没停过，但是时间一直不太稳定，有时候3周，有时候4周，还有超过5周的时候，自从这次病情进展出现骨痛以后，我一直准确算着打唑来膦酸的时间，宁短勿长。后来改用9291，骨痛也消失了，看来真要解决问题还得是对症的靶向药，唑来膦酸主要是维持的作用，减少转移灶对骨质的损害。

16年11月，开始用第二盒9291，老妈状态不错，打算12月把剩余的年假休了，带老妈去丽江玩几天！

12月2日，复查CEA：11.97，再次下降40%，对症就真的有效！！

后面的路怎么走呢？9291耐药以后怎么办？各位病友有什么建议吗？能不能在9291把CEA压制到一定程度的时候，回到单药易瑞沙大家EGFR，然后在回到9291大家EGFR+T790M，这样轮换有意义吗？

越来越多人已经走到9291这一步了，怎么能让9291的耐药来的晚一些呢？大家一起讨论讨论吧！