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母亲肺癌凯美纳45个月耐药,9291第13个月中

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74856 142 世上只有一个娘 发表于 2015-10-6 08:35:30 |

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本帖最后由 世上只有一个娘 于 2016-10-28 18:40 编辑

母亲肺癌凯美纳45个月耐药,9291第9个月中,主贴不断更新中

母亲今年69岁,从确诊肺癌后,没手术、没化疗、没放疗、从来没吃过偏方,也没吃中药。只吃凯美纳单药,每周打2次的胸腺五肽或香菇多糖,每隔3个月打一次佳诺顺(伊班膦酸钠注射液)防止骨转移。第一次打的是天晴依泰,反应极大,后改成佳诺顺的。
   母亲得病之前身体很好,晚上饭后溜达能走7.8里路,但11年11月份确诊为肿瘤吃药后,走路时间稍长就腿上没力气,其他状态很好,逛商场、骑自行车赶早市(我强烈反对也不听)、做家务都没问题,但时间不能太长,时间稍长就累,需要到床上躺着休息一下。

吃药过程介绍:
   母亲时2006年做了一个肺部CT,发现的肺部阴影(2.1cm x 1cm),医生说可能是钙化灶,让定期复查,07、08、09年每年都做CT复查,无进展,10年放松警惕没复查。2011年11月才因为感冒持续发低烧不好,找肿瘤科做肺部CT,肿瘤科主任和前两年的CT片子做了对比,除阴影变大外(4.3X2.5),并又在其他2叶肺上各发现一个新的小阴点,无积水。大夫认定是肺癌,不建议手术。
       第二天我立即带着母亲的CT片子去北京301医院找08年给我父亲做肺癌手术的大夫看,因为母亲主病灶在左上肺,很明确。另下叶肺也有个小阴影,301医院的大夫说“冒冒险试试切除 ”,在301医院和父母、大舅他们电话商量,当初父亲确诊肺癌时切了一叶肺,因父亲有肺大泡,手术后上一层楼都很累,母亲一听要切2叶肺,并听大夫说是“冒冒险试试”,坚决不同意,父亲和大舅也都坚决不同意手术。
我从北京回来后带母亲在当地医院穿刺检查出来确实是肺癌。

1、活检病理结果:非小细胞肺癌,免疫组化:CK8/18(+)、TTF-1(++)、P53(+)、KI-67约2%,支持腺癌伴乳头状特征。

2、基因检测:
  2011年12月份做了靶标检测示:
  EGFR基因外显子18、19、20均无突变,外显子21有突变;KRAS基因第2外显子无突变,第3外显子有突变,提示对分子靶向药物不敏感。
出院记录上写着: 低分化腺癌 TxNOMx
虽然基因检测报告结果显示母亲不适合吃靶向药,但提前来论坛查过,了解到 对靶向药不敏感患者的吃了也有管用的,因此和肿瘤科主任商量后还是决定吃靶向药。

3、各期CT检查及CEA结果(参考值 0-3.4):
吃药之前检查:
  2011.12.14  CEA 4.51(参考值0-3.4)
  2011.12.22  骨扫描  L2椎体前下缘异常信号,不除外转移瘤,因为06年拍过腰椎的片子,此处就有一个小白点,当时的CT片子一直保留着,肿瘤科主任对比后说不应该是转移。
  2011年12月28日开始吃凯美纳(大夫推荐)
吃药之前全身有岔气痛(很痛)的现象,(不是固定在某一处,不是一直痛,间歇性痛,大约一天两三次或一两天一次)吃药后这种岔气痛的现象没了。
2012.1.31(吃药一个月后)  CEA 3.7(参考值0-3.4 )并做了肺部CT:阴影明显的缩小。
  2012.3.6  (吃药第二个月)  CEA 4.62 (参考值0-3.4 )并肺部CT检查:阴影继续缩小
2012.4.5  定期CT复查 未见明显变化,此时怀疑是耐药了,十分担心,但大夫让继续吃凯美纳。
2012.5.8   定期CT复查  CEA  4.79 (参考值0-3.4) CT:阴影又开始略显缩小(终于放心了)。
2012.7.17  定期CT复查  CEA  2.9 (参考值0-3.4)  并拍CT:阴影略显缩小(心情很好)

之后很少检查CEA 了,2013年感冒过一次,CEA到了6.7 (参考值0-3.4) 但CT阴影没有明显变化。

吃凯美纳的这近4年时间,化验过2、3次血检查肝功,都没问题,以后就很少做了。

这几年母亲摔倒过3次,做过腰椎拍片和胸椎MR平扫:T7、L1椎体压缩骨折表现;  

2012.9.7  定期 CT复查 病灶范围减小,下叶病灶较前基本消失。(我的心情变得极好)
2012.10.24  定期CT复查 病灶未明显变化

根绝凯美纳公司的赠药要求,每3个月做一次肺部CT检查,再没明显缩小,但阴影已经很淡了。肿瘤科主任建议此时放疗一下效果会更好,咨询过另外2个肿瘤科的主任医生和放疗科主任,都不建议此时放疗,就没做放疗。

2014.3.21 骨扫描  与2011.12.22第一次骨扫描检查结果无明显改变

期间脑部核磁共振检查,检查原因:
  母亲因睡觉比以前好很多(以前晚上到12点边看电视才能入睡,现在10点多就睡了,并白天中午也睡2、3个小时,担心脑转, 做过1次头部核磁共振检查,没问题。

2015.4.10 做骨扫描 和2014.3.21变化不明显,这次做全身骨扫描的原因:
3月份,母亲后肩胛骨痛,肺部CT阴影没变化,看过多次骨科,做过腰椎核磁共振,没问题,我担心是骨转移,所以做了这次骨扫描,但结果和2014年3月份的骨扫描比较没有变化。
  骨科有的大夫说是原来的陈旧性骨折压迫的(大夫说母亲骑自行可能加重了以前骨折的损伤),其他骨科大夫说我母亲骨折疏松太厉害了造成的后背痛,也有骨科大夫说是肌筋发炎造成的,我们用热毛巾上热敷,感觉有效。

2015年6月17日住院 并查CEA 2.9 (参考值0-3.4),住院原因:
   6月中旬左下侧肋骨又痛,起床都需要用手抓着床沿,才能慢慢的翻身起来。 又去医院骨科查,CT、核磁共振腰椎、胸椎等都没问题。大夫说母亲的痛点位置没有骨头,应该还是肌腱发炎或骨质疏松厉害的原因。就到疼痛科住院住院,打封闭针,打骨肽。住院期间顺带查了一下CEA 2.9 肋骨处痛没有太大改善,一周出院,出院后继续吃着骨科开的药,慢慢好转。
2015年7月份头部核磁共振检查,正常,无转移,检查原因:
  7月份母亲脖子又痛,不敢转头,又去医院住院检查,颈部做了一个CT,骨科大夫看没大事,说主要是骨质疏松的厉害,打骨肽效果不大,打防止骨质疏松的吊瓶,并配合针灸,针灸前两天效果很明显,但2、3天之后效果再没有继续好转,针灸2周后痛有所减轻,但效果不是很明显,针灸大夫担心我母亲脑转,建议做脑核磁共振排除一下,做了脑核磁共振,检查结果脑部没问题。回家继续热敷,边吃着骨科开的药,慢慢的脖子也好了,我怀疑这次脖子痛是母亲躺床上看电视失枕了造成。
母亲从3月份开始的后背痛、左下侧肋骨痛到脖子痛到了7月底都陆续好了,身体状态也很好。
约3周前母亲吹空调感冒,体温最高37.5度,母亲平时体温不到36度,每天早上或中午睡起觉就发冷,一阵阵发冷的时候身上起鸡皮疙瘩,晚上有点咳嗽感到稍微憋气,有次咳痰中带血丝(当时没告诉我),吃药一周没减轻,去医院打了点滴,共感冒大约2周,感冒好了。从感冒好了后到现在没有在咳嗦,

2015.9.21  定期CT复查  CEA 3.19(参考值0-3.4)  CT结果:阴影比3个月前拍片略增大,胸腺区占位性病变较3月前增大。
原06年查出的病灶到是没有明显变化,但11年查出的下叶肺新出的病灶,在吃药5个月后消失了,现在又出现了。
大夫怀疑耐药,建议化疗,和母亲商量后决定换药(母亲很有主见,如不告知实情,肯定不会配合),按憨叔的换药顺序先上2992。

2015.10.5日 第一天吃2992,药量74mg,

但心中还有疑问:
1、母亲的CEA是敏感还是不敏感?如不敏感以后就没有检查此项的意义了。


2015.10.7日     
    今天是吃2992的第三天,每天74mg,先装了8天的量,淀粉是1:4的比例,先称好74*8的量,然后将4倍的淀粉分3次加上,每加完一次用振荡器震荡充分,再放到80目的筛子筛多遍,0号胃溶胶囊,灌装时怕盛不了,用网上买的小不锈钢小勺压了压,母亲前两天没有任何腹泻,但今天早上5点开始腹泻,上午腹泻3次,中午一次,身体有点虚,家里备了蒙脱石或苹果,想先吃熟苹果抗腹泻,但上午去医院检查没来得及吃。
    母亲最近每次坐车时,在下车时左腿大腿外侧很痛,昨晚坐姐姐车走亲戚时,下车时尤其痛,,母亲说这样下车时腿痛的现象,大约有1个月了,昨晚是最痛的一次,上车时不通,平时走路时也不通。今天去医院做了左侧骨头的CT检查,检查结果是骨头没问题,大夫说如果是骨转移,晚上趟床上应该是最痛的时候,可能是肌腱发炎,没大问题,让回家热敷或理疗。听后很高兴,检查前自己非常担心,怕是骨转移,终于松了一口气。
    从父母有病开始,自己以前的肠易激毛病就愈加厉害,深刻体会到胃肠是典型的情绪器官,父亲2013年肺癌去世时,自己的肠胃功能差到了极点,夏天连个西瓜都不敢吃,吃个苹果还的用微波炉打热了才敢吃,稍微吃的有点饱也拉肚子,吃急了也拉肚子,从去年开始自己的肠胃功能才慢慢恢复,但上月母亲肺部检查CT,报告以前左肺下侧吃药后消失的阴影又出现了并增大后,自己情绪极差,肠胃毛病又犯了,又开始经常腹泻了,情绪对我肠易激的影响太大,母亲刚开始吃药时,也知道迟早会耐药,要提前学习,早作准备,但我不敢来论坛看,自己一打开论坛看帖就情绪极差,觉得母亲现在既然吃药有效,让自己也先跟着开心些,先不查资料了,知道自己这是在逃避~~~~~~唉,不过这一天终于还是来了,面对吧~~~~~

2015.10.8日
  昨天母亲中午吃的蒙脱石,煮的苹果没吃,下午就没再拉肚子,今早也没拉肚子,今早上又自己推着自行车去赶早市买菜(从上次医生不让她骑自行车以后也不再骑了,但还是推着自行车,买菜后放车上方便,多次说过不用她买菜,但母亲不听,很喜欢赶早市,一天不去就觉得少点什么,权当锻炼了),今天上午吃了煮苹果,今天一整天都没拉肚子,但母亲说最近又开始后肩胛痛,今年3月份时痛过一段时间,当时多个大夫给出不同的看法:1、前两年摔倒陈旧性骨折在劳累后疼痛辐射的,2、骨质疏松造成的;3、肌腱发炎。打骨肽、热敷后好了,回头看觉得主要是热敷有效果,但这次后肩胛又开始痛,我担心是耐药后病情发展造成的。

2015.10.5
  母亲从10.5日开始吃2992开始,只是第3天上午腹泻了3、4次,吃过蒙脱石后,至今再没腹泻过,中间也吃过1、2次熟苹果,昨晚和母亲、儿子一起去逛了一个小时的商场,母亲回来后在楼下教我儿子骑自行车。今天中午和母亲一起去参加了表弟婚礼。谢谢大家对母亲的祝福,谢谢

2015.10.12
   服用2992第7天后开始严重腹泻,晚上12点开始,半小时腹泻一次,水状腹泻,一致腹泻到早上,第二天没在继续腹泻,吃药第8天的次日早上5点开始腹泻,次数实在太多记不清了,并有发烧的感觉,量体温36.5度,母亲平时体温是35.5度,去医院打吊瓶消炎、葡萄糖,查血指标基本正常。
  停2992(共吃了8天),
2015.10.16 开始吃9291
   从10.16日开始改吃9291,每天80mg,和药用淀粉1:1的比例灌装,今天是第3天,暂无任何副作用表现。
2015.12.11日        9291吃了2个月,阴影基本消失
   截止到昨天吃9291将近2个月,原计划吃一个月就去拍CT检查一下,但母亲说时间太短,怕CT不明显,并自己感觉状态很好,不去拍片,昨天快满2个月了,拍了CT,今天拿出报告单,报告单提示“上次CT所示的左肺下叶结节状密度增高影基本消失”!   心情极好!!!!!!  9291的威力巨大!!!感谢上苍~~~~~
2016.1.28
       2周前母亲老是咳嗦,特别是耳朵老是痒痒,嗓子一痒,咳嗦的就更厉害,没感冒也没发烧,在家吃了一些消炎药,还是没效果,很担心是不是肺癌有进展了,去医院看了一下,医生说是过敏的原因,开了一些抗过敏药,回来吃了3、4天就好了。心情又轻松了。
2016.7.9
    母亲现在吃9291第9个月了, 最近的这次CT是2016年5月9日拍的,“肺上的阴影较2016.2.19CT所示未见明显改变,但胸腺区结节较2月19日略增大”,纵隔窗最大截面约21.4mm*14.5mm。(之前2013年12月23日的一次CT报告,前纵隔见结节样软组织密度影,较大截面约13.7mm*10mm),
   2015年9月母亲吃凯美纳耐药时CT报告“左肺下页结节,较前增大,胸腺区占位性病变,较前增大”。当时母亲晚上睡觉时偶尔感觉有点稍微憋气,咳嗽时痰里有血丝。然后改吃9291后第2个月拍了CT,报告单提示“上次CT 所示的左肺下叶结节状密度增高影基本消失”,但“胸腺区占位性病变,较前变化不大”。
  因为上一次凯美纳耐药之前大夫看CT说胸腺区占位病变的变大了,然后3、4个月后耐药了,所以5月9日的这次CT报告上又提示胸腺区结节较前次略增大,我就很担心是不是又要耐药了,当时问过主治大夫,我说“大夫,我母亲从吃凯美纳时肺部阴影多次缩小,但这个胸腺区的阴影一直都是没有明显变化,从来没提示过缩小过,这次吃9291后的第一次CT,母亲的左肺下叶结节都基本消失了,但这个胸腺区的阴影还是没变化,前期有2次报告都提示“前纵隔结节样软组织密度影,增大淋巴结可能性大”,这个胸腺区如果是病变,肺部阴影都消失了,它不可能不缩小吧?”,大夫说“也可能是药力达不到哪里,现在没什么症状先不管它”,母亲最近老是觉得嗓子好像是太咸的东西吃的,有点不舒服,不太流畅的感觉。我担心耐药了,上周去医院时,主治大夫摸了摸我目前的咽部,说可能还是肺部肿瘤引起的,还是说”先不管它,等再长长,长大了再放疗或化疗”
想求助大家,我母亲是不是9291又要耐药了,(母亲目前除了嗓子有不适的感觉,再无其他情况)下一步怎么办?
2016.10.28
  从5月9日CT报告“说胸腺区结节较前次略增大”,问过热心网友,建议轮换换药,但母亲以前吃过2992腹泻极其严重,不愿吃2992,所以至今母亲继续吃9291,没有换药,
     母亲从10.8日开始就感觉有点发烧,量体温是36.5度,母亲平时正常体温一般都在36度以下,10月8日去医院拍了CT,报告提示“肺部病灶无明显变化”,医生开了新璜片,吃了后体温就降下来了,母亲以前吃过这个药,每次吃这个药都头晕,这次吃该药的时候也是头晕,断断续续的吃了一盒,从昨天开始不吃了,但今天量体温还是36.7度,也不咳嗽,除此以外身体没有感觉到其他不适,低烧了20天了,到底是什么原因?求助大家

点评

12年前市场上有易瑞沙吗,弱问  发表于 2015-11-5 10:49
我们这儿一个人吃易瑞沙近12年的,且还在吃。加油,手段多。你家KI-67只有2%,细胞倍增极不活跃,高分化幸福呀!  发表于 2015-10-12 11:21
45个月有效,真的是幸运儿  发表于 2015-10-9 13:22
也许这个病例有手术的机会。2011年做两个术前化疗,再手术摘除,痊愈的可能性不小。  发表于 2015-10-9 11:20

159条精彩回复,最后回复于 2018-7-7 16:47

世上只有一个娘  小学六年级 发表于 2015-10-6 08:38:01 | 显示全部楼层 来自: 山东
母亲2015.9.21 CT影像
96612537616592649.jpg
275550490886182373.jpg
rong303030  高中二年级 发表于 2015-10-6 13:28:38 | 显示全部楼层 来自: 湖北
太幸福了。45个月凯
漓江渔翁  高中三年级 发表于 2015-10-6 13:43:30 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
45个月凯有效,真是太幸运了,祝福楼主家2992有效!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-10-6 14:35:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
关注中,祝2992有效
brh006  小学五年级 发表于 2015-10-6 15:24:15 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主的凯45个月太令我振奋了,我本想父亲下次检查时坚持换易的。祝2992有效!

点评

凯有效时间这么长也是个例了,其实凯美纳毕竟是国内的仿制药,没有易特好,没有脑转还是换易吧,从经济角度考虑可吃in版,其实没有差别。  发表于 2015-10-8 13:13
sqxyz  高中一年级 发表于 2015-10-6 16:49:05 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
CEA变化幅度这么小,是不是不敏感呀,能吃这么久,真是满满的正能量,祝福楼主母亲2992有效。
常想一二
一切都为了妈妈  小学六年级 发表于 2015-10-6 17:54:22 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
45个月,好幸运,也给了我们希望
一切都为了妈妈  小学六年级 发表于 2015-10-6 17:55:32 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
祝2992有效,加油
GNMFXPN  高中一年级 发表于 2015-10-6 20:47:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
凯美纳45个月,好羡慕!祝福!

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