妈妈肺癌脑转清明往生，近三年的经验总结

两年前的今天，妈妈被诊断为肺癌晚期，我们全家悲痛、惊恐、茫然，相信这的病属都经历过。我面临的估计比一般人更多。那一年，老公事业陷入最低谷，我们损失惨重，婆婆隔一个月查出直肠癌晚期，孩子上初三受影响曾经从年级1、2名掉到100多名，父亲是去世多年，所以我那时是绝望，一种真正的绝望，在家里每天哭，10天没有下楼，直到有一天，我打开电脑百度，我发现我是抑郁症了，我想我是不能在这样下去了，我要站起来，为老为小，我倒了他们也倒了，我要面对，而不是哭泣。振作之后，我上论坛、上医院，上奔下跑，两年了，我发现最难的日子已经过去，婆婆已经接近痊愈，孩子被一所著名高中录取，老公事业已有曙光，孩子接到通知书时说，妈妈你是最了不起的妈妈，我们全家感谢你，呵呵。好，不说题外话，说说妈妈治疗和感悟，一为纪录自己，也希望对病友有帮助，一路感谢憨叔、牧马还有好多人帮助，特别感谢这个论坛，我也应尽点自己的力。
一、治疗。
     得病2013年，妈妈67岁。2013年9月确诊为肺癌后吃正易4颗后拒绝治疗，以死相逼，只有随愿送到外省居士林。至2014年一月来电诉说左侧身体不稳，感觉时日不多，立马将她接回。回五日，每况愈下，不能独立行走，送至省肿瘤医院，查，肺部由9月3.0cm涨到4.5cm，脑单发2.9cm，大片水肿，输甘露醇走路症状缓解。15天后是大年28，回家，开始盲试凯美纳，于是有了6个月幸福时光，肺部和脑部肿瘤都开始变小（脑部只是略小，但是水肿好转，走路基本正常，看来e靶点一开始对脑部就效果勉强）。2014年7月，又开始走路拖地无力，不稳。核磁共振显示脑部进展，行伽玛刀术，9月复查，脑部肿瘤缩小到1.0cm，走路完全恢复正常。10月，咳嗽加重，复查肺部，由3.2进展至3.5cm，10月中，走路又开始出现不稳，复查脑部，肿瘤不变，水肿增加。在医生建议下开始加量服用凯美纳，错误的服到了完全耐药。12月ct显示，凯加量无效，肺部和脑部持续进展，cea上涨。从此开始将在论坛学到的靶向知识派上用场，开始自救自治。2014年12月开始联用4002，每天200毫克，十天，咳嗽无缓解，加量4002至300毫克每天。一个月后复查cea上涨，咳嗽和走路在加重症状（无进行肺脑检查），判断凯联4002无效。2015年1月开始9291单药100毫克每天，一个月后到省肿瘤全面复查，cea下降，肺部比12月显示缩小（比4002前还小，9291神力），脑部不是很乐观，肿瘤略大，水肿严重。医生非常惊奇9291肺部的出色表现，回家后开始9291加量到120，希望入脑。服用一个月，症状无改善，索性9291回到100，以免120量大对肺部以后被动。开始千方百计对付进展的脑部。100毫克9291联凯一个月，失败（可能与凯耐药后用太久有关），联特罗凯，失败（和凯一个靶点，还是和凯用太久有关），联804，失败，脉冲特，失败，至此，e靶点对脑部已投降。开始转变思路联v靶点或考虑cmet扩增。v靶点和扩增入脑的就只有184了，2015年4月，9291联184一周，一直进展的大脑终于停止了步伐。妈妈从单侧偏瘫慢慢可以扶着走路。联用15天，又出状况，脚越来越肿，又不能走路了，初步判断是184可怕的副作用血栓来了。去县医院查d2聚体超高。鉴于妈妈是癌症，小医院无经验，不肯主动治疗血栓，又一次选择自治。了解到拜瑞妥可以自己买口服，比华法林安全，不用上医院检测，请朋友在香港买来服上，血栓症状缓解明显。服拜期间停了184，从4月开始，184，吃吃停停，我这也算另类吃法了。

     这输入法不习惯，我先打到这，晚上有时间接着写，纪录我这不容易的两年。

        9291至今已吃10个月，对肺部一直控制不错，184显效后，怕副作用，试过特联280,十天，也显示失败，说明我妈妈不是扩增导致的耐药，是v靶的作用。现在基本就是9291联184。生病两年整。除脑部伽马刀过，没有别的手术治疗，没有化放疗，鉴于我妈的年纪＼对副作用的耐受度＼体质，我选择的是相对保守的治疗，以靶向为主。吃过的靶向有：凯美纳＼易瑞沙9291\804\280\184\4002＼特罗凯，可谓神农尝百草。因为怕妈妈知道药耐了，有心理负担，我就把所有吃的yl统一都叫第一次吃的yl4002,反正都长一个样，都是同色胶囊装。
时间表：2013.9.15－－－2013.9.19    易瑞沙5天   不耐受副作用停用，效要未知
             2013.9.19-－－2014.1.17       空窗          肺脑全面进展
             2014.1.17-－－2014.1.25       输甘露醇   脑部症状缓解
             2014.1.25-－－2014.7          凯美纳        肺脑有缩小
             2014.7                                伽马刀
             2014 。9                             凯美纳      脑行伽马后缩小，凯全面耐药，肺进展迅速发展
   
            2014.9-－－－2014.12         凯美纳加量    肺脑进展，无效
            2014.12-－－－2015.1        凯美纳联4002           无效
            2015.1-－－－2015.2          9291单药100， 肺有效＼脑无效
            2015.2-－－－2015.3          9291单药品120,肺有效＼脑无效
           2015.3-－－－2015.4           9291联凯十天肺有效脑无效＼联特十天肺有效无效果
          2015.4。7-－－－2015。4.17     9291联804脑无效
         2015.4.17-－－－2015.4.30        9291联184    肺有效＼脑有效
         2015。4.30-－－－2015.5.30     特联280 ，脑无效.单药正特，脉冲，脑无效
         2015.5.30至今                         9291联184     肺脑稳定
     妈妈脑部很难处理，一般人，2公分单发的伽马刀，平均两年不复发，可是我妈是3个月就复发。凯美纳实质也是吃到三个月时脑部就开始复发，804\9291,朋友爸爸一直和我妈妈吃的是一个来源的药，他是804和9291对脑显奇效，对我妈却不行。好不容易184有有效，却始终有血栓问题困扰。这一路走来，妈妈还在已是奇迹，而且也没受手术化放疗这样的罪。感恩这个论坛。

rong303030 发表于 2015-9-15 19:04
补充说明，9291至今已吃10个月，对肺部一直控制不错，184显效后，怕副作用，试过特联280,十天，也显示失败 ...

184要肠溶胶囊，你怎么把所有胶囊都做成一样的？如果184用胃溶胶囊副作用会很大的。

自救自治,楼主很了不起啊

   ]二＼感悟。
1\家人病人，悲痛完了，别慌张，别急着先加群找大神。先上医院全面检查。上论坛恶补知识，有亲人这个动力，悟性再差也会有进步，你要知道，你懂得多点，可以少走弯路，少花钱，知识量够多，信息量够大，底气会越来越足，慢慢地你对医生也会鉴别，是出自商业还是治疗本身。选择永远比努力更重要。
2\是先靶向还是先手术还是化疗。这个因人而异。要考虑病情分期＼年纪＼体质＼家人的预期＼副作用耐受度。总之不同的目标不同的治疗，没有标准答案。
3\关于基因检测。我们没有做过，当时时间不等人，盲试等于给了自己一个机会。基因检测有误差，仅作参考，有误差的东西建议不要成为我们试药的障碍。试，才有奇迹发生。当然有基因检测更有针对性，我是指阴性的病友别轻言放弃，见过很多阴性吃易特的例子。
4\关于cea.我妈妈的cea一直没有超过10,也就是很多人就的不敏感，但是吃靶向前期我还是拿它当指标，特别在我妈反感太频繁地ct检查时，我都拿它当指标。指数低不代表敏感。靶向有效时它会低到3,耐了也涨，我们要看相对值，不是绝对值。对同一个人来说，它是有意义的。
5\关于如何判断耐药。最开始我是雷打不动的各种仪器检查，后来用cea，再后来，作为一个朝暮相伴的家人，她的一举一动基本你可以总结判断了。比如，我妈，肺进展立马咳嗽加重，脑进展了立马走中路不稳，这比仪器来得快，时间长了，误判可能也小，当然我这是说的懒法子，不放心的可心以去用仪器衡量。但请长期观察总结，以便及早换药。
6\任何药，哪怕是甘露醇也不要用太久到耐药。耐药是人身体的自我保护。保护身体一不持续受到一种物质的长期伤害。所以再美的食物你吃多了也有厌烦，这是身体在预警在保护，人体是最精细的医生最平衡的系统。所以何况是毒性大的药。所以是药就会耐。我妈刚打甘露醇时，还没吃靶向，立马水肿减少，可以走路，后来打多了，一个月都得打十几天，医生可不告诉你这道理，慢慢，越来越效果越差。最后一天四次也不起作用了。还有地米，甚至天天吃安眠药，都是越来越差。所以憨叔的理论是对的，哪都适用。如果有远处转移，不敢主动放弃有效的药，起码你也不能吃到耐很久的日子。你的身体是有记忆功能的。在身体里强化久了的东西，你身体很久忘不掉，一直会抵抗。我用凯太久舍不得放弃，所以后面很被动。其实为什么这样。如果知道点哲学，用哲学指导一下用药，就好理解了。就是凡事不能过，凡事要讲平衡。最基本的思想。所以后期我选择了游击战，打打停停。一切以生活质量为主，我们理性些，应该是提高病人生存期和生活质量为主。如果因靶向的副作用没命，那就是本末倒置了。
其他的我想起来再写吧，一家之言。纯经验之谈，不足以让大家借鉴。今天妈妈生病两年，时日已不多，但我尽心了，努力了。人生就是一段一段的过。
      还有一个很深的感悟。把靶向当中药吃。如你所说，吃靶向我们更多是实践不是理沦。基本上我给妈妈吃靶向，药品剂量经常根据症状和耐受程度增减。靶向是不多，但是9291、184、特、804等等联药组合的话，方案大大增加。还有剂量，一般我从低剂量试起，无效再加，争取试到合理剂量，让正作用最大化副作用最小化。184，副作用大血栓严重时果断停，血栓缓解时再上。有一次我突然觉得我这不是像中医调方子么，把病人脉后随时调量、调方，保持平衡，中西医目标是一致的，中国古代讲道医一家，我认为是非常有道理的。草根治法，大家勿盲从。

迷离 发表于 2015-9-15 19:15
自救自治,楼主很了不起啊

谢谢。其实大家都是这样过来的

很受感动，很受启发，不容易，佩服你！

ahshwl 发表于 2015-9-15 21:13
很受感动，很受启发，不容易，佩服你！

谢谢。主要是几个人生低谷的浪全叠加在一起涌向我。父亲走好几年，母亲生病身边无人照顾。老公投资失败，家陷窘境。婆婆隔一个月直肠癌。孩子面临升学也没人照顾。人生很脆弱。三年前，我从小到大的顺利，可是变故也就是一瞬间，唯有面对才有可能走出沼泽。最难的日子，感觉自己站在悬崖边上，两手拉三人。孩子老公妈妈，一松手，他们就要掉下去。

楼主很有智慧，向您学习，祝病情稳定！

妈妈长寿 发表于 2015-9-15 21:26
楼主很有智慧，向您学习，祝病情稳定！

谢谢。共同学习