开贴记录妈妈的治疗-混合型肺腺癌（小部分为小细胞肺癌）

妈妈IIIA期术后，T1N2M0腺癌混合小部分小细胞，具体病理可以去看我在奇迹网的帖子。

http://www.51qiji.com/thread-41599-1-1.html

已经做完了第一次化疗，再过十来天就要面对第二次化疗了。

第一次化疗后，主治医生提出在化疗间歇期可上易瑞沙，穿插式疗法效果好。

而在其他医院咨询的医生则认为术后化疗不要穿插靶向，正常4次化疗后进展了再上，过早上靶向一旦耐药后路不多。

其实这代表了两种相反的思维：积极治疗 还是  稳妥治疗。

目前我并未让母亲选择在第一次和第二次化疗间隙吃靶向，一来是还没考虑清楚，二来也是想看看第一次化疗到底效果如何，如果吃了靶向，就不清楚到底是化疗还是靶向的作用了。

大家不妨来谈谈各自的看法，更期待有专业人士给予解读！

你家nse高吗

谁也别说谁 发表于 2015-9-14 21:13
你家nse高吗

不算很高，目前在正常值范围内（我们医院的范围是0-20，我妈妈是10）

如果要上靶向越早越好，肿瘤小的时候变异的可能性小，多了以后变异的基因库太大，很容易耐药。

reiayanami 发表于 2015-9-15 01:23
如果要上靶向越早越好，肿瘤小的时候变异的可能性小，多了以后变异的基因库太大，很容易耐药。

您的意思是，在肿瘤负荷大的时候用靶向，耐药会来得早，而负荷小、甚至是术后这种无可见病灶的时候用靶向，耐药会来得晚，对吗？

killtwoshot 发表于 2015-9-15 07:57
您的意思是，在肿瘤负荷大的时候用靶向，耐药会来得早，而负荷小、甚至是术后这种无可见病灶的时候用靶向 ...

差不多这个意思，肿瘤小的时候细胞少，发生突变的概率不变，那自然就来的晚。

今天这个帖子，不是为了记录治疗的方案，而是想说点别的，内在一些的东西。

从7月24日母亲确诊肺癌至今，不知不觉已经过了快2个月的时间。这一路的辛苦，所思所想，所作所为，所感所悟，唯有亲身体会过的病友家属才能真切体会。有的时候会觉得时间过的好快，特别是那种平和快乐的日子，一家人围坐在一起吃饭、聊天，简简单单的幸福，似乎都特别珍贵，希望能够就此暂停直到永远。等待检查结果时的煎熬，甚至还没有结果就会预想各种可能性，以及面对这种可能性之后，将要采取的应对方式，都如同过胶片一样在脑子里面过了无数遍，但最终其实自己也不知道对还是不对。还有的时候，听到妈妈一点咳嗽声音，或者感觉到疲累的应付，都会心情紧张，以至于手忙脚乱、无心生活，或者一定要盘根问底地问清楚到底哪里不舒服，其实只是为了一个心理安慰。这些有异于平常的举动，在此时看来却是如此正常不过，谁让我们是癌症家属呢？

可这样真的对吗，这样真的对病人好吗？

2个月以来，我看的帖子不下1000个，拜读过那些似懂非懂的医学论文不下100篇，每天泡在奇迹网、与癌共舞网和天涯论坛已经成为了我的习惯，不上便会觉得难受，觉得愧疚，因为自己今天没有努力学习抗癌知识。这一点，应该每一位病友家属也都经历过，或者正在经历着。然而，不知各位有没有观察过，大部分的帖子，记录的历程不会超过3年，之后楼主便往往杳无音讯，结果无非有二：痊愈了，或者去世了。但无奈的事实是，大部分情况下，应当是后者。这些记录的帖子，楼主家庭所选择的治疗方法也是五花八门、各有千秋，手术、放化疗、靶向、生物免疫疗法，还有中药和偏方，基本上涵盖了所有我们能接触的到的主流和非主流的治疗方案。我无意诋毁这些方法（因为我肯定也不得不选择这其中之一），但是如果这样的路只能走三年左右，说真的，我是心有不甘的。可是，在癌症面前，我们又能做什么呢？

我拜读过奇迹网和与癌共舞网上几位生存时间较长的案例，比如说：憨豆叔，比如说：论坛奇迹王志伟，再比如说：奇迹网上的灿烂仆人大叔（前些日子去世了，4期肺癌抗争了8年4个月）。他们的病情不同，病理也不一样，所选择的治疗方案也不尽相同，但是有一点是相似的：得益于放得下生死的人生观。为什么从癌症中存活下来的是少数？或许这就是答案，因为能真正放得下生死的人，又有多少呢？

但这一点说来是容易的，但要真正做到，谈何容易？能放得下生死的人，多半是有“死过一回”的体验。我的姥爷经历过抗日战争和解放战争，活到了94岁。他不怕死，可以说一点都不怕，仿佛这就是一件稀松平常的事情。他说：当经历过战争，看着身边的战友一个个倒下，其实心里面已经死过一回了。有何惧哉？可是对于没有经历过“死过一回”的人，又如何做到放下生死呢？其实，我认为如果能够在一天的大部分时间里，专心于做一件事情，而不是纠结于肿瘤，便是很大的成功了。可以有几种方法做到：信仰一种宗教，培养一种爱好，坚持一种运动，承担一份工作，等等。慢慢的，你会发现你的心能够在这些事情上面沉静下来，能够在每天的大部分时间里面，忘却肿瘤的烦恼，恢复正常人的自由！假以时日，身体也会逐渐趋于这种认同的。即便退一万步来讲，没有能阻止得了肿瘤的吞噬，但这样的一种生活状态，必定也是高质量的，令人羡慕的！

而此时，作为家属，就更应当注意：不要把病人当病人，特别是在他们培养了能让自己沉静下来的兴趣爱好时，你的珍惜、你的关心、你的胡思乱想，都会打破这种沉静的氛围，让病人又重新回到自己或许将不久于人世的这种消极状态中去，不能自拔。

说了这么多，无非是想表达一个意思：放得下生死，亦或能够沉静下去思绪，获得一种内心的平静（inner peace），才可去期待高质量的生活，亦或更长的生命吧。。。

今天是十一国庆的第二天，也是妈妈第一次化疗结束的第28天。

按照医生的要求，9月25日就需要进行第二次化疗（医院要求的间隔时间是21天），但是一是考虑妈妈当时的身体情况并没有恢复到一个较好的层次，二是考虑如果中秋国庆佳节只得在医院度过，真心难受。总而言之，父母的意愿是，在身体机能与生活质量达标的前提下，才应该考虑治疗。对此，我尽管知道癌症转移的恶劣，但对父母的这种诉求，我认为也并无不妥，但愿利大于弊。基于此，考虑节后再去住院，行第二次化疗。

这几天整理了一下思路，关于术后如何预防复发转移，有几点心得，愿与诸位分享：

癌症治疗的关键在于对付转移灶，而如何对付？

上策是根本不让转移灶有出来的机会，中策是出来了转移灶想办法能控制的住，而下策就是错误的治疗导致转移灶加速出来。

由此可见，预防永远比治疗要好。就如同经济学中提到的，预防成本要远低于补救成本。

如何预防？这应该是所有做过手术的病患（包括我妈妈在内）都需要面对的首要问题。医院会给出两条预防的方案：预防性化疗、预防性放疗。我认为还有两条预防的方案：靶向预防，和免疫控制。

如果将这4条方案按照孰优孰劣排个序，我认为应该是这样的一个顺序：免疫控制 ＞ 靶向预防 ＞ 预防性化疗 ＞ 预防性放疗。

预防性放疗我之所以排在最后，因为综合临床大数据，预防性放疗并没有一个很明显的提升生存期的帮助，反倒是提前带来的种种副作用（比如放射性肺炎）成为严重影响病人生活质量的讨厌鬼，而生活质量一旦下降，运动、饮食、心情自然就会受到影响，这对于抗癌事业也是弊大于利。所以我认为放疗应该留在处理直接危害生存、又难以进行手术的肿瘤上，预防性不是它的主要功能。

靶向预防和化疗预防，其实我个人认为，在预防复发这件事情上，效果其实差距并不是很大，但是靶向的副作用远小于化疗，所以我把它放在了前面。我听过很多医生和我说：靶向药是放在后面的，等肿瘤复发了、转移了，CEA明显上升，或者形成了结节、肿块这些CT明显可见的转移灶的时候再考虑用的。他们的核心思想是，靶向药是最后一步，放在前面就用，一早耐药了，等再出现复发转移了，就无药可用了！这样的担心似乎并非不无道理，但是好像愈来愈多的事实告诉我们，耐药的时间即便在同一个人身上，似乎也并不是一个定值，而是与癌负荷有关，负荷重，耐药快，负荷轻，耐药晚。遵循这个道理。有人在术后直接用上了靶向药，有人在几次化疗之后，并没有空窗，或者短暂的空窗，接着就用上了靶向药，似乎都取得了不错的效果，应当可以证明这个观点是有一定的道理。当然，并不是说术后的预防性化疗就没有用处，因为靶向药的药力所及范围有一些死角，比如锁骨淋巴和腋下，而化疗药物则可以弥补这个缺陷。但我还是认为，化疗应当讲求间歇，不懂为什么医院要制定21天一次化疗这样的方案，还是说这个只是一个不分年龄性别身体状况的普遍做法，可癌症这种个体化明显的病症，就不能太照本宣科，密集的术后4次或6次化疗，对有些人OK，但对于不适应的人来说，特别是上了年纪的，很容易把人打垮，适当宽裕一些时间，给身体一个喘气的机会，也适当拉长一些化疗保护的周期，我认为利大于弊。

最后说一下免疫控制。这个我认为是最好的预防复发的手段，可惜的是，判断体内免疫状况是一件很不容易的事情，一是看不见摸不着无法测量，二是不幸的大部分人都会在手术拿掉原发灶的不长时间内，免疫逐渐衰竭。根据原发灶的情况，1期术后免疫可维持的时间大于2期，2期又大于3A期。1期和2期的病人，术后免疫维持的时间大致能在1-2年以上，这段期间可放手让免疫去维持，1-2年之后，再考虑间歇化疗预防或者靶向预防，之后5年可期。而对于3A期术后病人，特别是像我妈妈这种淋巴浸润较多，术后Ki-67活跃的病人，免疫在术前就已经基本衰竭，所以术后不可指望免疫控制，而应该尽量减少空窗，药物维持（间歇化疗预防+靶向预防）。

说了半天，其实中心思想就一个：预防，预防，再预防！一旦出现转移和复发，其实病情就已经下一个台阶了。防微杜渐，杀癌于婴，但同时慎重选择方式方法，切不可因错误或者过激的方式反而促进了转移灶的形成，走了下策。

对于我妈妈，目前第一次和第二次术后化疗的间隔已经足够了（5周），现在身体恢复的很好（比医院规定的21天时要好了很多），但也不应再长了。下面第三次和第四次的间隔也应根据自身身体恢复状况来定夺，但根据我妈妈的恢复周期来看，应该不能低于5周。除此之外，严格关注CEA（妈妈CEA敏感，所以会比影像更早反映出变化的趋势），只要有抬头，就会用上靶向药，决计不会等到影像出现或症状出现再用，誓要把复发按死在萌芽之中！

癌症的生活不应当是消极的，反而应该更加积极，这样才能够调动一切内在的精神、情绪、力量去与癌魔作战！家属要做到的，除了积极掌握治疗的基本知识与思路，更重要的应当是抽出更多的时间陪伴家人，吃饭、运动、聊天、旅游，摒弃旧的恶习，迎接新的生活！

国庆期间与父母和妻子一道出行，一家人都很开心。那种发自内心的舒畅与喜悦，伴着乡村良好的空气，让人不会再沉浸于对癌魔的忧虑与恐惧！希望所有的朋友，不管是病人自己，还是病患家属，一定要学会寻找到自己的方式，舒缓心中的郁结，走出癌症的阴影，敞开心扉，面对自然，拥抱生活！

发一些旅途的照片与大家分享，但愿所有人都能够重新认识生活，认识癌症！

美味蟹黄汤包！

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