明月千里先生脑膜转移治疗贴完整版

欢迎脑膜转的病友及家属参与盖楼，给更多脑膜转病人有益的经验！
我先生，43岁，2013年4月确诊非小细胞肺腺癌晚期，肺部原发肿瘤、脑部多发小结节，大量胸水，运动气喘，无其余症状。
2013年6月起，培美曲赛加顺铂化疗无效。用各种办法去除胸水。
[b]2013年9月，行伽马刀去除脑部六个小病灶。盲吃易瑞沙，效果明显，健康高质量生活至2014年9月（一年整），开始头疼。[/b]CT检查肺部略有发展，脑部CT无异常，继续吃易瑞沙赠药。（在天津医生推荐做伽马刀，后北京中国医科院附属肿瘤医院医生认为当时不该做伽马刀，因为脑部病灶很小，没有症状，这种情况如果易瑞沙有效，对脑部也能起到控制作用。因无基因检测，病人是男性，常年吸烟，天津肿瘤医院医生判定易瑞沙极可能无效，在走投无路的情况下，抱着试一试的心理盲吃易瑞沙，结果效果非常好，第一个月肺部原发肿瘤就缩小，小结节大量消失。易整一年耐药，逐步进展。）
2014年12月24日起呕吐，无法进食。不肯去医院，卧床十多天。
2015年1曰9日，突发癫痫，入院急诊复苏。
2015年1月16日，查头部加强核磁，脑膜强化，结合症状，确诊脑膜转移。继续服用易瑞沙。
2015年1月24日-2月3日，做头部放疗10次。
2015年1月28日，开始服用正版特罗凯。
2015年2月5日起，目测放疗及特罗凯有效。头疼症状缓解，意识清醒，能下地行走，能少量进食，24小时内呕吐一次左右。
2015年2月7日：今天完全没有呕吐，估计特罗凯有效，最近的呕吐是太久没有进食，消化功能失调导致的。具体方法：1、加大运动量，开始下地行走，促进胃肠消化。2、根据病友经验，买了苏打水，想喝水时喝一两口，中和一下胃酸。3、喝了少量养胃的中药。他自己想喝，就开了些，茯苓之类的，很温和，孩子都可以喝那种。如果验证对胃有帮助再贴药方。
2015年2月8日：今天先生精神状态很好，和家人开车出去玩了。
2015年2月9日至2月20日，恶心呕吐等症状全部消失，胃口慢慢恢复。情绪明显好转，和家人有说有笑。但头痛呈进行性加重，尤其夜间更剧，睡眠不安。连输甘露醇5天，无缓解，服用止痛药有效。因CEA不敏感，吃特罗凯未满1个月，无法进行影像比较。特罗凯副作用为皮疹、轻度腹泻。

2015年2月20日：服用单颗特罗凯23天，因昨晚头痛非常剧烈，从今日起开始脉冲方案。吃四颗，停三天。

2015年3月1日，采用特罗凯脉冲两次，无效。头痛剧烈，并且开始呕吐。估计对头部控制不力。也有可能是病人长期吸烟，特一次四片敏感性不够，中间停三天时间有点长。只是猜测。今日开始801联4002.期待效果。

2015年3月2日。804第二天。今天上午有一点恶心，但是整上午都没有吐。还吃了些东西，药貌似有效果。但愿如此！
2015年3月5日。804联4002第5天。效果神奇。完全没吐了，头也没那么痛了，胃口还挺好的！很有效！804，45毫克一次，4002，100毫克2次。上午804和4002一起下肚，晚上睡前再吃一颗4002。

2015年3月16日。今日起停4002，换804联9291，准备五天后上9291单药。前期804联4002有效，但还是头疼，希望9291能改善一下。
    804副作用较大，后背、嘴角长满了带脓头的红肿，时常疼痛，影响了生活质量。采用金银花水洗再抹药膏的方式也控制不住了。病人反映头痛没有加重。
2015年3月22日，今日起9291单药，100mg.
2015年3月25日，单药9291貌似不太给力，昨晚和今晚各呕吐一次，不知道原因，给服用藿香正气丸，按照感冒先治一下。皮疹很痛。
2015年3月28日，单药9291第七天，加至120毫克第三天，无明显效果。打嗝，晚上呕吐，呕吐物带血。怀疑胃的问题，给吃了两颗云南白药。9291单药对脑膜病变控制力度有限。

2015年3月30日。肺部CT，靶向药神效！双肺结节明显减少，结节密度变淡，原来密密麻麻的病灶几乎全部消失了，CEA从上月4.1降到本月2.85，和第一个月吃易瑞沙时差不多了！这个月，804联4002，15天，804联9291，5天，9291单药10天。到底是哪个药起作用了呢？还是都有作用？应该是4002和9291的作用，因为804据说主要对头部有效，肺部相对来说力度偏弱。而4002和9291都属一类药，对肺部效果也好。

2015年4月9日，继续9291单药120毫克，可能因为血药浓度达到稳定，目前状态很好。已脱离止痛药，也不呕吐了。一切恢复正常。看来开始错怪了9291.

2015年5月4日,今日起9291，120毫克联特罗凯一片。测试一下特罗凯药敏，如果恢复药敏了下步准备特罗凯联4002。9291对脑膜控制不太锐利，比较温吞，没有疼痛了，但恶心，有时候进食后呕吐，人消瘦得厉害。试试联药看看。
特罗凯吃六天后停止吃了，因为皮疹太厉害不耐受。9291加至140毫克。恶心呕吐完全停止。

2015年6月3日，单药9291已经两个半月，总体状态非常不错。生活正常。今日检查，肺部小结节已经基本消失，主病灶略有增长。但脑膜没有症状，视为好效果。

状态一直稳定，稳定期试药。6月21日起，改单药9291，140毫克为9291，100毫克联804，45毫克。待804达到稳定血药浓度再换掉9291。
6月29日起，804，45毫克联4002，200毫克。目前一直稳定。
7月21日起，回9291单药140。一直稳定！之前804联4002一月效果很好！
9月21日起，804联4002。进入轮换模式。
10月21日起，9291，140毫克。波澜不惊，稳定。可每天接送孩子上下学。
2016年1月16日。本来12月21日该轮804联4002了，奈何4002断货了。从明日起，100毫克9291，联45毫克804.
目前情况相当稳定。
2016年2月9日，804联9291,100毫克，23天，今天竟然呕吐一次，担心804耐药，迅速换回804联9291,140毫克，恢复正常。
2016年2月15日，明天去检查。
2016年2月17日，胸部加强CT，相当稳定。
2016年2月17日，准时轮换单药9291,140毫克。目前稳定。
2016年5月5日，近三个月一直9291，140毫克，持续稳定。胃口等较前好转，也许和天气变暖也有关系，现在精神面貌很好，每天照顾孩子，隔天上一趟健身房。我们好像进入了婚后最幸福的时光。
2016年8月26日。一直9291，140毫克，持续稳定。中途和儿子一起跑过马拉松，早几天全家出去旅游了10天。只是比较容易疲倦，每天需要休息一下。最近几天有甲沟炎了。谢谢大家关注！
2016年12月，上月出现头疼现象，每天会持续胀痛半个小时左右，加量至9291单药160毫克缓解。继续稳定。可能有耐药倾向,观察中。
2017年2月20日，9291单药160毫克，持续2个多月，之后头疼加剧。9291，160毫克，联易15天，控制住了。早上吃9291，晚上吃易瑞沙！
2017年2月26日，因感冒引起肺部感染，呕吐发烧入院，消炎治疗后康复。改9291，160毫克联184，40毫克，头疼完全止住。CT显示肺部有耐药迹象，结节略增大。从2017年3月5日起，改服孟加拉版9291，每天两片共160毫克，联184，30毫克。目前各项稳定，生活正常。

2017年4月13日，孟加拉版药物仅服用半个月，与YL体感无差别。但184减量10毫克后，开始头疼，所以迅速恢复9291，YL140毫克，联184，40毫克。副作用为轻微腹泻，服用思密达后立即好转，轻微牙疼。目前稳定，无任何症状。可接送小孩。
2017年7月6日，之前一直稳定，两周前头胀痛，184加量至50毫克，9291，160毫克，继续稳定。食欲不是太好，上了速愈素，这几天又好多了。184用光了，需要换渠道，极其忐忑。今日干脆开始试9291，160毫克，联804，45毫克。
2017年7月14日，轮换出事！804无效，短短6天，极速进展，头痛呕吐，一夜回到解放前！ 脑膜转轮换风险极大！谨慎谨慎！稳定状况下不要轮换。自诩用药两年多，从无失误，一次失手，前功尽弃，痛哉！
2017年7月16日，重新上184，50毫克，60毫克，90毫克。四天，已稳定住了局面，恢复正常。目前头不再痛，不再呕吐。吓了我一大跳。通过这件事，判断出804彻底耐药，前后共用了三个月。同时也看出脑膜转确实凶险，以后用药要更加谨慎小心。
2017年8月18日，9291，160毫克。联184，60毫克又一个月过去了，由于184副作用太大，咀嚼力下降，食欲不振，体重下降，腹泻，病人不太耐受了。后悔没有采取吃5停2方式。多少由于胆怯。从即日起，改9291，160毫克，联3759，150*2次。
2017年8月20日，先生突然笑着和我说想回老家去一趟，因为怀念家乡的二忠守拉面，我很默契地立刻应允了，因为我要带孩子，就请婆婆陪他一起回齐齐哈尔去一趟，他到齐市，手拉面实际已经嚼不动了。呆了三天，话别亲朋，便又买机票快速回到我身边。这时他的体感已经越来越差。逐渐出现吃什么后几小时原封不动的吐出来。包括药物胶囊，完全没有融化和吸收。
2017年9月2日，早起后他突然不能行走，120送至医院，医院问完病情，表示已经没有办法治疗。在昆明，辗转去了两家医院。我一直认为是胃出问题了，或者是肠梗阻，要求查胃镜，到了手术台上，医生又不肯做。那天，我背着老公去做的CT,从等候的走廊担架背到手术台上，年轻时，都是他背我，每个屋子走来走去，背着玩。我后来怀疑是胃已经不工作了，要求医院给我插一根肠管，医生们都不肯下，说风险太大。有的说没有这项技术，甚至推荐使用传统的胃造瘘术，而且也基本无法实施。
医院都不肯再收治，药物和食物都无法吸收，无奈之下只好回家，请了一个开诊所的朋友上门，每天输营养液。期间同左手妹妹沟通，和绒绒小白兔沟通。左手家下了胃管，小白兔告诉我，这个手术其实非常简单，去ICU就能做！我连忙又去肿瘤医院，打听ICU能否下肠管，果然这边有个介入科可以做，我们开始没有找对科室。我马上又叫120把老公送到肿瘤医院，认识的美女医生被我三番五次的找她所感动，马上收床。
2017年9月18日再次入院，9月20日安排介入科下空肠营养管，婆婆担心风险，还不同意，我知道这是最后的机会唯一的希望，因为胃不工作了，不能进食，靶向药无法服用，必须赌一下，直接进肠道看行不行。果断动员全家做通婆婆工作，也向医生保证风险自担。之后顺利装了空肠营养管。谢天谢地，食物进入肠道后，终于被吸收了，有了正常排便。之后用9291，200毫克联6244，每天75毫克两次，又用9291，220-240单药用注射器打入肠管。美女医生说可能过不了国庆节了。幸运的是，国庆节后，我们就出院回家了。除了不能行走，必须卧床，不能完整说很长的句子，不能吞咽，别的一切正常。至少意识是很清醒的，还会用短语开玩笑。会叫人名字。时时刻刻找我，偶尔不在就问我去哪儿了。
10月初出院回家后，继续请家庭医生上门补充营养，同时从肠管打入牛奶，速愈素，保康素。就这样一直维持着，家里买了极好用的自动翻身床，免去了半小时翻一次身的烦恼。下面铺上气垫，再也没有长过褥疮。之前虽然半小时翻身，因为人瘦，臀部一个小红点还是发展成了一个小褥疮，用医院的褥疮贴贴了以后，竟然很快就好了。
之间用过9291，200毫克，联7080，6244，用过一天32788，意识一直清醒，没有进展。每天躺在病床上看电视，看了金庸的各种武侠剧，看了最爱的《我和僵尸有个约会》全集等。每天晚上都不睡觉，在看电视。入睡时间不固定。躺了一段时间产生幻觉，总说自己的病好了，要带我和孩子去美国玩。期间只是呕吐，不定期的一天呕吐两三次。用了康复新液。因为意识清醒，所以我认为还算基本稳定。
转眼几个月过去了。大约2018年1月20日左右，晚上我突然见他呼吸发出哮鸣音，特别急促，而且意识丧失，无法唤醒。马上叫120送到医院。判断为心衰，呼吸衰竭。
之后开始用各种药物维持心率和血氧，使用呼吸兴奋剂。醒过来之后半个月人意识是清醒的，无论我什么时候和他说话都会回应我，说嗯。一天晚上，我问他，你爱我吗？他突然连续大声地说了两个字：爱，爱。那是他最后一次和我说话，之后便又陷入昏迷。之间有几次血氧为0，每次都是按压胸部刺激了他一下，又恢复正常了。医生无数次叫我放弃积极治疗，不再使用维持药物。我总在想，也许还有希望呢。我坐在他床边，想，我就这样放弃你，这多么残忍，我不能这么做。
直到2018年2月23日，这次，他的血氧为0，再有没有按压过来。

这一天我才明白，漫漫长路陪他治病，这其实是我生命中最幸福的时光，毕竟，他在。如果你问我，世间什么最珍贵，我会说，是生命，如果你问生命多久是有价值的，我会说，一分钟都是有价值的。从首诊到离开，他坚持了4年零358天，离5年还差7天。从出现严重的脑膜症状到最后，他共坚持了3年4个月。每多坚持一天，等到新药和治疗方法的可能就多一天，加油！





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用药规律请见本人贴子：脑膜用药心得
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谢谢！我还没有短信权限，所以就没给您回短信了。是的，我家前年也做了伽玛刀。

星海公园 发表于 2015-2-5 11:49
9291入脑效果比4002好。

我看群里有人说804 184什么的，到底那个对脑转最好呀 谢谢

我家也是脑膜转，在正易14月时无症状查出的，换特有效4月，缓慢耐药后，4002+特已近5月，下周去南京复查，希望对你家有借鉴意义

cqf4833 发表于 2015-2-5 13:52
我家也是脑膜转，在正易14月时无症状查出的，换特有效4月，缓慢耐药后，4002+特已近5月，下周去南京复查， ...

听到您的分享很高兴，情况也许不像以为的那么悲观。只要还有方法就有希望。一起加油！{:soso_e185:}
请问你家吃的特罗凯是正版还是版呢？

明月千里 发表于 2015-2-5 11:54
我看群里有人说804 184什么的，到底那个对脑转最好呀 谢谢

299804，我家也是肺腺癌，脑转，我也在研究脑转的靶向药

我家EGFR不突变，吃了一周特了，没办法，想试试看有效果没，没效果准备299804了，9291我研究不深

heinz666 发表于 2015-2-5 17:01
E不突变吃9291没意义，因为你连获得性T790M都没有，2992可以尝试一下

我们因为当时样本太少，后来不方便取样，所有没有做基因检测。但是按理说我们易瑞沙吃了一年效果都很好，应该可以倒推为基因突变吧？另基因突变是一种还是又分几种呢？我们刚做完全脑放疗， 现在有放射性毛囊炎，头上长了很多小脓包，请问各位有什么特效药推荐么？

heinz666 发表于 2015-2-5 17:01
E不突变吃9291没意义，因为你连获得性T790M都没有，2992可以尝试一下

易无明显效果  特可能有很好效果吗？