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老公右肺腺癌骨转,2992 9个月耐药,GP,紫杉醇化疗失败,脑转,现易瑞沙中。

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19903 50 有你在真好 发表于 2013-7-5 14:29:56 |

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本帖最后由 有你在真好 于 2013-8-11 14:40 编辑

知道有与癌共舞的网站大概2个月了,也阅读过憨叔关于靶向药轮换的帖子,很受启发和鼓舞,今日注册开帖记录老公的治疗过程,希望得到大家的帮助,可以共勉。
       我老公2012年4月(37岁)开始咳嗽,一直持续到7月份,以为是普通的感冒,期间看过2次医生,只是开了些咳嗽药,没建议拍胸片,7月5日又去看医生,这次拍胸部X光显示肺部有阴影和积液,做了急诊CT初步诊断为右肺门癌变,两肺多发结节。上海市胸科医院确诊为右肺腺癌,低分化,双肺,胸膜、淋巴结、胸骨7和腰椎3转移,EGFR有突变,入组2992临床试验,40mg/每天,同服辅酶Q10和益肝灵,主要副作用是腹泻、口腔溃疡、甲沟炎和皮疹,最受罪的是口腔溃疡,多时有几十个,不敢吃热的饭菜,吃得很慢很慢,刚开始他自己忍着,偶然看到不禁泪如雨下,老公就是这样的性格,乐观、坚强,他姐姐常说就是因为他把什么都藏在心里不肯说才得病的。吃甲硝唑,涂甘油1号(哈尔滨儿童医院自配药,妹妹买后寄来上海)有所缓解。腹泻每天如果超过三次,就吃易蒙停,如果小于三次不做处理。幸好他胃口蛮好,只是在最初口腔溃疡严重时瘦了六七斤,后来即使每天拉肚子,体重也增加到原来的水平,还胖了两三斤。甲沟炎严重时不敢穿鞋,只能在家穿拖鞋,期间有1个月没怎么下楼。因为皮疹剃光了头发,儿子的同学讲他是动画片里的“光头强”。吃2992效果很好,药发给我们后,在医院就吃下了第一粒,两三小时后他感觉胸闷有所缓解,回家上5楼也没那么喘了,第一月下来增强CT显示肿块缩小1cm,第二个月时缩小到1cm以内,两个月之后每两个月做一次增加CT,显示病灶没有变化。直到第7个月结束CT显示边缘略有增大,空泡致密度增加,当时医生认为边缘的表现像炎症,建议继续吃。按照临床试验要求下次CT要再过两个月,我反复问医生想过1个月自己先做一次CT看看情况,医生讲以他的经验没有必要,如果实在坚持也可以。我们没有坚持,现在好后悔。9个月后CT显示病灶明显增大,小结节增多,胸水达到了中等水平,2992停药。
      停了2992后手上的甲沟炎全好了,还有一个大脚趾没好,周边的皮肤还是黑的,现在不留脓了,吃2992引起的甲沟炎不痛的,除非碰重了。腹泻20多天才停止。
       2992耐药后做了全身检查,没有肝、脑转移,骨头也没有进展(自确诊以来每个月注射一次择肽保骨,效果不错),只是胸水增加较快,一个星期的时间由100×80mm增加了一倍。胸科医院肿瘤中心的陆舜主任定了GP方案化疗,化疗前处理了胸水,抽掉大约3000ml,黄色的。老公化疗第一个疗程时只是有点恶心,两三天就好了,血小板和白细胞低,喝了两天的花生衣水,因为心急,煮得太浓了,后来血小板升到快400,奇效啊!第二个疗程时恶心的程度增强,少量多餐,没有呕吐,四五天也好了。只是胳膊上的一条静脉没有好好预防静脉炎,已经瘪掉了。化疗以来老公的咳嗽明显减少,也没胸闷,期间胸水也没增加,医生建议不抽。从老公的自觉症状来判断,化疗的效果很好,可2个疗程结束后的CT报告显示有的病灶增大,有的变小,纠结于继续GP还是换培美加顺铂,7月8日看陆舜主任的特需门诊后定方案。想再依靠化疗坚持几个月后吃易瑞沙。
       化疗期间老公每天吃一个海参炖蛋,5根虫草同梨煮水。最近看了一篇文章讲糖和牛奶助于癌细胞增长,所以现在每天用黄豆、黑豆、红豆、薏仁米、花生打豆浆,不加糖。自从生病以来老公睡眠很好,以前经常失眠,所以自从07年儿子出生后我们分开睡,他是家里的顶梁柱,尽量让他睡得好一些。生病以后可能什么都放下了,不用为工作上的事焦虑,睡眠就好了。每天午睡半个多小时,晚上9点睡到第二天5点。每天最开心的时候是一家人躺在床上的时候,听儿子讲讲幼儿园的事(开学上大班),真希望这样的日子长长久久!

52条精彩回复,最后回复于 2017-4-26 15:07

来自南京的猪  小学二年级 发表于 2013-7-8 16:14:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
顶你,开心每一天
有你在真好  初中二年级 发表于 2013-7-15 15:12:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
国产吉西他滨(泽菲)加顺铂2个疗程后,有进展,7月12日多西紫杉醇单药化疗,副作用是打嗝和便秘,暂无其他不适。期待有效!
有你在真好  初中二年级 发表于 2013-7-15 15:23:07 | 显示全部楼层 来自: 上海
我老公CEA不敏感,除了CA125其它肿瘤标志物值都在正常范围内,CA125在GP方案化疗前是100多,第一个疗程后是48,第二个疗程后又升到100多。请教各位不知道CA125能否作为评价疗效的指标,多谢!
有你在真好  初中二年级 发表于 2013-7-16 09:21:54 | 显示全部楼层 来自: 上海
有你在真好 发表于 2013-7-15 15:23
我老公CEA不敏感,除了CA125其它肿瘤标志物值都在正常范围内,CA125在GP方案化疗前是100多,第一个疗程后是 ...

刚刚看了snow的帖子,他家也是CEA不敏感,从憨叔的回复得知CA125没有特异性,不能表明肺癌的状况。
Amyzhang  小学六年级 发表于 2013-7-20 14:57:07 | 显示全部楼层 来自: 上海松江区
2992不能迟到耐药才停药,以后有机会可以试试易瑞沙吧。
有你在真好  初中二年级 发表于 2013-7-28 14:07:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
Amyzhang 发表于 2013-7-20 14:57
2992不能迟到耐药才停药,以后有机会可以试试易瑞沙吧。

谢谢关注!我老公当时是入组临床试验,那时什么都不懂,以为吃的时间越长越好,如果早点知道这个网站,首选吃易瑞沙了。一线上2992比较麻烦,要间隔时间长些才能吃易瑞沙了。
有你在真好  初中二年级 发表于 2013-7-28 14:14:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
前天夜里老公胸部有刺痛感,没睡好觉,昨天早晨吃了第一粒299804,这两天胃口不好,乏力明显,不知是紫杉醇的副作用,还是病灶进展所致。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
beleon  高中二年级 发表于 2013-8-7 19:20:49 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主老公现在效果好了吗?我爸爸正在吃易,准备备着2992,您的辅酶Q10哪里买的?能短我一个购买渠道吗?谢谢!

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