愿你们被这世界温柔以待

作者：博雅

1 _! ~: {: B' }- o' U" T: k4 F

在我们的人间，

: j* k' p  [- z, h

有一半雀跃与温柔，

但人间冷暖共存，

' |  z+ ]- w( U8 d6 y4 Y: W9 a

它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。

我们生而破损，

那就用活着来修修补补。

2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。

) ]. K- S' {1 B" n

确切来说，是他们的金婚。

) a1 W, W& m) S

这一天，距离赵阿姨生病已经四年。

四年时间，不长不短。

, s! G2 E* h8 O& Z3 Q

纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。

& ^$ G! R* P4 A: \  C8 j9 a

一

0 n4 a& z5 E& V; t# V

2019年7月25号，广州，天气闷热。
. W; d0 X+ v& L( ~1 c

因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。

“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。

陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。

于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。

杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。

杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。

他需要征求病人家属的意见。

( f: m5 c9 p2 ?+ q8 c8 l* n

中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。

6 d! _' @! `6 ?* F5 l

杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。

“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”

在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。

把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。

' ~6 O) Y, \9 K6 Q1 U: B

病人比我们想象的要坚强得多。

! m* ]# C1 n8 r

“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”

0 m2 B3 }+ D( x" a* ?

一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。

* Y7 u2 {6 @# t, N9 v$ I
! z; d; W" A5 p2 W
: D  J- S+ K) Y% }6 G

二

# P4 K9 j: J% W; Y& e

检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。

- }* b0 `' I% j. L5 @/ B( D

手术意义不大。

8 B: E- n9 A, m/ V6 ?( a2 p

利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。

于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。

5 ]: B) X. n0 I$ s" b0 `

服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。

5 D; |, z; v# A% d

陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。

杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。

3 }* b' Y+ v# t- @1 O4 n% ^

“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。

& f4 H. D4 t1 c/ V" y7 N8 s6 ?: ^+ |0 L

想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。

这是很让人感动的事情。

随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。

1 C$ D. c# C: ~, t; q1 K7 Q3 r5 o" X# m

赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。

三

$ F. b4 E8 v1 |4 m- l3 [; w

: y! V, i# [; j! `6 W; x7 }, l2 j% b

与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。

' n' m6 _6 P# K9 {9 R

她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。

陈叔叔也是这样的人。

赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。

“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”

37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。

) L+ L" A8 V5 ^7 [! {+ z

长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。

“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。

) A% r7 l+ P9 z. M0 ]" X

陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗

% U6 C  I+ O9 m8 N& B$ x0 u

有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。

门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。

“越是不舒服越要来。”

* N& i" z) T; T5 ^) v. P9 u

在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。

6 k0 d, q0 U- y( L8 `' s% P, w6 X

医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。

' ?- _, ]( z" o( y5 Z% G2 k4 B

家属往往不理解，但这才是求医之道。

  Z  [! i' j+ D1 |

6 R; x0 I/ L9 b4 p

四

( ]& m0 g. X3 e$ D, d; G$ n6 m* W9 h

时间推后至2021年9月28日。

5 W7 C5 x0 m, s) N$ b! `1 M9 J+ p/ y

在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。

此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。

* m: f) H8 Z% ?- a& N. e6 ?6 m0 u

“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”

2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。

! j  w; U4 K5 x/ j" d5 z) Y

小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。

“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”

$ c: P, K  I& y6 \" e* s0 ?8 i( @7 n3 J

对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。

- H! [- s# X( h4 n. J. ?7 q; V

那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。

( C! i. Q" R9 K" D1 m

“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”

2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。

# p7 v+ h. q2 o/ {8 G9 `' O

IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。

两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。

- V# q( f1 J6 L9 O: _

完成四周期化疗，肿瘤依然PR。

4 Y! x# A5 x" B7 k) @" v" `! B

四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。

4 y8 G: d* L- H3 F2 v* F( N" s

稳定至今。

, [8 o" j% z! y( X2 M1 o

五

! V6 l1 K* T: H, X; a; a

陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。

此时，距离这个日子还有一年多的时间。

) @# t& m0 H* [  T, ~& A

所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”

; I, G: Y6 b! {+ o9 ^9 D& `* O: J1 Y

所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”

这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。

2 G0 w+ }* x: Q" l

来路风尘仆仆，神明不渡众苦。

与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。

8 i" L  a# Z2 q. |# h

赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。

* `5 T) G0 I2 C$ p3 d: n

于是，女儿安排了一场南澳之行。

  E+ C# X" C4 [2 G  h0 [

这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。

% D" `7 T8 A5 O: D, I: T" k

面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。

* |' x3 c- O: X! h" u" A' r

但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。

$ R: t9 P$ @7 d: r7 K$ l

“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”

这句话杨主任对陈叔叔说过三次。

“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。

+ E. K% e9 J+ v, w6 E6 [* M3 r

“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”

所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。

8 o6 w) E, ?8 ^2 i

5 R: i" T/ g! ^& f

六

& H: k6 C( ^5 d# \1 R3 z

翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。

# {+ o1 w; ?! u# L$ d
* V# W/ a; I+ }( `4 M3 e1 x

……

4 j8 d, d9 ~" ?5 z* W/ D8 Q

说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：

“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”

所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。

! B' y9 x9 b8 K8 ?  H  I

他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。

- `9 l5 Y* o, q5 m" N" X
0 g% {' J" @& O( ]" p

生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。

- `1 r+ K+ j( b; \

尽己所能，善待家人。

去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。

* ]* j, Z  d: K9 d, q9 R# s

于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？

时至今日，效果是令人满意的。

6 M* C3 t! ]% y* a/ `1 E/ k

金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。

陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。

于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”

愿望是要有的，万一实现了呢？

7 k: Z* [! N8 G, M

这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。

杨主任寄语

1 g& n  R. l! U" I

恩爱同在，

与癌共舞。

但愿人长久，

千里共婵娟。

1 w$ G- R' _! i9 k6 l

杨衿记 主任

广东省人民医院

肿瘤医院

肺内一科主任

! E; A: L8 q& E

• 资深肿瘤内科医生。
• 毕业于SUMS六年制临床医学系全英班，牢记母校“医病医身医心，救人救国救世”的医训，立志做一个有情怀、有温度的医生。
  
  

参考文献

[1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016

) o' s5 ^+ n' c
# f% B' p: N* x6 t1 P" [

往期回顾丨博雅医生

# q, }' L3 e  c/ C/ J& ^1 @: x- r

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨一场医学界的“娱乐至死”——记“莲子壳”事件

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨再努力一下，一切都会好起来

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨此身白衣霜与雪，半敬苍生半敬佛

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨医者行歌，宁静致远

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨我们的世界，还好

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨患者之殇，莫过于前人砍树，后人无处乘凉

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨今天快乐

0 u. V  q6 L5 h, y3 g5 Q
9 w! e* V* K/ l9 ^8 j( s" E

愿可以走到钻石婚

来自苹果APP客户端