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本帖最后由 lalagu 于 2020-3-9 01:02 编辑
7月18日,听妈妈说打喷嚏、打哈欠后背牵扯疼半年时间,近一个月后背酸疼,(妈妈什么事情都自己扛着,不到难受不得了不和我们说。真后悔没带妈妈体检,对他们的身体关心不够,儿子当得太失败了)7月19日带妈妈去医院CT检查,CT医生说左肺上叶的阴影不太好,后来去胸外科、呼吸科看CT片子,胸外的大夫也说不太好,建议petct检查,呼吸科说不像肿瘤,建议进行小结节分析。综合建议7月21日进行了petct,结果显示suv值5.8,拿到结果后去了北京协和、301,天津肿瘤医院、胸科医院、天津总医院找专家进行诊断,都怀疑是肿瘤,但是特征不明显,内科建议进一步气管镜或者穿刺检查,外科都建议手术。因此决心进行手术,8月4日进行手术,手术半个小时后医生出来告知,左肺下叶、胸膜已经广泛扩散,没有手术意义,因此只取了左肺下叶的组织和胸膜组织进行病理分析,手术就结束了(听到这个结果当场崩溃,之前得到大夫的反馈即使是恶性的也是中期偏早,怎么一下子就太晚了呢,后悔啊!一想到这个就万分悔恨自己,对妈妈关心不够啊!儿子不孝啊!!!)
8月11日基因检测结果EGFR 21号因子L858R点突变,可以进行靶向治疗,当日15:30开始口服易瑞沙。
妈妈加油,儿子陪您一起对抗CANCER!!!
治疗过程如下:
2016.8.1 CEA:32
2016.8.11~2016.9.8 29天 易瑞莎 CEA:9.52 变化:-70.5%
CT:两肺炎性病变,局部实变,左肺上叶软组织结节,左侧胸腔包裹性积液,两侧胸膜肥厚、粘连、钙化
评价:原发位置变虚
体感:左乳房、刀口略感麻木
2016.9.9~2017.4.19 223天 印易 CEA:4.32 变化:-54.6%
CT:期间CT一直缩小
评价:CT显示原发缩小,CEA一直降低
体感:无症状
2017.4.20~2017.7.30 102天 印易 CEA:5.02 变化16.2%
CT:未作CT
评价:CEA连续三个月上升:4.62-4.7-5.02
体感:无症状
其他:5月份骨扫描未见异常
2017.7.31~2017.8.25 26天 印易 CEA:4.16 变化:-17.1%
CT:两肺炎性病变,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节(IM107),两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,肝内多发小低密度灶,双肾低密度灶,左肾上腺饱满
评价:原发略微增大,第一次出现左肾上腺饱满(大夫反馈无问题)
体感:无症状
其他:外周血检测T790阴性
返回看,感觉应该再延续使用印易看一个月(连续三个月CEA升高并且原发略微增大有点心急了)
以上,单药易瑞莎使用合计 380天
2017.8.26~2017.9.21 27天 印特 CEA:4.56 变化:9.6%
CT:与8月无明显变化
评价:与8月无明显变化
体感:无症状
2017.9.22~2017.10.22 31天 印特 CEA:4.01 变化:-10.9%
CT:未作
评价:无
体感:无症状
其他:CEA历史最低值
2017.10.23~2017.11.23 32天 印特 CEA:4.56 变化:13.7%
CT:两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节,两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,肝右叶内小低密度灶,胆囊内点状高密度影,考虑结石,请结合超声检查,双肾低密度灶,请进一步检查,左肾上腺饱满
评价:原发增大,第一次出现肺大泡(大夫反馈无问题),第一次出现胆结石,肾上腺饱满无变化
体感:刀口处酸疼(怀疑胸膜转加重)
分析:结合后续治疗情况,返回来看应该是产生了cmet因素,胸膜疼痛导致刀口处酸疼,cmet开始冒头
2017.11.24~2017.12.2 9天 印特
以上,单药印特合计99天,一代药单药合计479天,15.9个月
2017.12.03~2018.1.3 32天 三天轮换(印特(1片)+9291(60mg),印特(半片)+184(30mg),印特(1片)), CEA:未测
CT:左肺上叶软组织结节较前未见明显变化,两肺炎性病变伴局部纤维化,较前未见明显变化,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节,较前相仿,两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,胆囊结石,右肾低密度灶,肝内低密度灶
评价:大夫说和上次相比没啥明显变化,但是好像略微大点,不过不知道是不是误差造成
体感:刀口处酸疼好转,不疼了
分析:返回来看,应该是184抑制了cmet起作用,9291未起作用,但184用量太少,只是初期cmet因素很弱,另外,轮换中的半片控制效果不好
2018.1.4~2018.1.25 22天 三天轮换(印特(1片)+9291(60mg),印特(半片)+184(30mg),印特(1片)), CEA:4.59 变化:0.66%
CT:未测
评价:无
体感:正常
其他:白细胞入院时1.69,出院时2.59
2018.1.26~2018.3.10 44天 三天轮换(印特(1片)+9291(60mg),印特(半片)+184(30mg),印特(1片)), CEA:5.2 变化:13.3%
CT:左肺上叶软组织结节较前未见明显变化,两肺炎性病变伴局部纤维化,较前未见明显变化,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节,较前相仿,两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,胆囊结石,右肾低密度灶,肝内低密度灶
评价:无变化
体感:正常
2018.3.11~2018.5.4 55天 三天轮换(印特(1片)+9291(60mg),印特(半片)+184(30mg),印特(1片)), CEA:6.94 变化:33.5%
CT:左肺上叶软组织结节,两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节,两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,肝内低密度灶,胆囊结石,右肾低密度灶
评价:无变化
体感:出现打哈欠、打喷嚏前胸后背牵扯疼(一个星期),咳嗽,吃消炎药罗红霉素后好转
其他:靶向后首次出现胸膜牵扯疼(和确诊前一致)
分析:返回来看,cmet继续增加,184量小控制不住(胸膜疼痛+咳嗽),消炎药对cmet引起症状有一定作用
2018.5.5~2018.5.20 16天 三天轮换(印特(1片)+9291(100mg),印特(1片)+280(一天2次,每次125mg),印特(半片)+184(30mg)), CEA:未测
CT:未测
评价:无
体感:打哈欠、打喷嚏前胸后背牵扯疼好转,基本不咳嗽
2018.5.21~2018.6.9 20天 三天轮换(印特(1片)+9291(100mg),印特(1片),印特(半片)+184(30mg)), CEA:7.64 变化:10.1%
CT:未测
评价:无
体感:21号停用280(其余服药方式没变),6月4日又出现了胸膜疼痛,服用罗红霉素后略好转
分析:返回来看,由于280的加入,使cmet抑制剂增强,暂时抑制了cmet,消炎药罗红霉素有一定作用
2018.6.10~2018.7.8 29天 三天轮换(印特(1片)+9291(100mg),印特(1片),印特(半片)+184(30mg)), CEA:9.07 变化:18.7%
CT:左肺上叶软组织结节,两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺见肺大泡影,右肺上叶胸膜下微小结节,两肺胸膜肥厚、粘连、局部伴钙化,肝内低密度灶,胆囊结石,右肾低密度灶影,——与2018-5-3比较未见明显变化
评价:原发略增大,7月份比5月份的增大幅度小于5月份比3月份的增大幅度
体感:打哈欠、打喷嚏牵扯疼好转,但是咯痰时有牵扯疼
以上,印特+9291+CMET抑制剂三天循环吃法,合计218天
2018.7.9 184(30mg)
2018.7.10~2018.7.13 3天 孟版黑盒9291(80mg)
体感:停用特罗凯,单药孟加拉版9291(80mg)后,7月10日晚上,后背和前面肋骨处酸疼,7月11日、12日、13日逐日疼痛加剧,12日和13日晚疼痛几乎未睡觉,
14日中午11点左右吃了一片特罗凯,下午1点一刻疼痛好转,下午3点半疼痛大幅减轻,体感恢复到特罗凯主打时期,
结论:单药9291没有作用,特罗凯仍然有效,起效时间约5个小时
2018.7.14~2018.7.18 5天 印特+3天一次184(30mg)
体感:逐渐好转
2018.7.19~2018.9.7 51天 印特+184(40mg)(184吃5停2) CEA:9.41(8月16日) 变化:3.75%
CT:未测
评价:无
体感:好转,后背略酸疼
其他:华大外周血基因检测:之前的21L858R突变没有了,T790也没有出现,检测了206个突变,只有MYC c.144G>C p.Q48H突变,丰度为0.92%,
分析:CEA增速下降应该是印特作用
2018.9.8~2018.9.16 9天 印特+多吉美
体感:肋骨处压痛,后背酸疼,左边身子不舒服,逐渐加重,咳嗽,打哈欠后背牵扯疼,晚上被疼醒,不能入睡
结论:根据基因检测结果,无靶向突变,为了延缓184耐药,换药多吉美,体感变差
1、多吉美无控制作用
2、特罗凯疲软
3、很可能存在CMET(多吉美无用,184有用,应该是CMET靶点)
4、需要EGFR+CMET共同控制
2018.9.17~2018.9.19 3天 印特+184(40mg) 3 CEA:8.91 变化:-5.31%
白细胞:3.21,血小板:132,白蛋白:39.39
CT:左肺上叶软组织结节较2018-07-06略增大(3mm),由于形状不规则,只能在最大直径处测量(原来在12mm左右),两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺肺大泡,右肺多发微小结节较2018-07-06日未见明显变化,两肺胸膜肥厚粘连,局部伴钙化,所示肝内低密度灶,胆囊结石
评价:原发略增大(会不会和多吉美控制不住有关)
体感:白天没精神,前面肋骨压疼,后背酸疼,连续两天靠布洛芬(晚上一片)止疼睡觉
分析:返回来看印特+184,使CEA下降
2018.9.20~2018.9.30 11天 9291(100mg)+184(45mg)
体感:体感逐渐变好,晚上可以睡整宿觉,不用吃止疼药
结论:应该不是9291的作用,应该是184加量的作用,当时由于原发变大,将印特替换为9291(100mg)此举不是很明智
2018.10.1~2018.10.30 30天 三天轮换(9291(100mg),9291(100mg)+184(35mg),9291(100mg)+184(35mg)+阿西(4mg)) CEA:9.82 变化:10.21%
白细胞:2.21,血小板:85
CT:左肺上叶软组织结节较2018-09-18相仿,两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺肺大泡,右肺多发微小结节较(2018-09-18)相仿,两肺胸膜肥厚粘连,局部伴钙化,所示肝内低密度灶,胆囊结石
评价:稳定
体感:体感变好,睡觉时后背略酸疼,但能整宿睡觉,起床活动后酸疼减轻
结论:阿西作用不是很大,184用量偏小,9291不如特罗凯作用,按照之前试药,印特+184效果比较好
9291副作用:血小板降低厉害
2018.10.31~2018.12.29 66天 三天轮换(9291(100mg),9291(100mg)+184(35mg),9291(100mg)+184(35mg)+阿西(4mg)
体感:频繁出现咳嗽,气促,弯腰后咳嗽更厉害,并且翻身感觉胸腔里有东西掉落的感觉(怀疑是胸水),胸膜疼
分析:9291不如特罗凯控制得好
2018.12.30~2018.12.31 2天 补肺丸 妈妈最近咳嗽气喘,自己买了补肺丸,按照补肺丸说明书,停了其余靶向药
体感:胸膜疼痛加重晚上不能睡着,位置:腋窝下(刀口处)和肋骨位置
2019.1.1~2019.1.2 2天 9291(100mg)+184(35mg)
体感:体感没明显改变
2019.1.3 1天 9291(100mg)+印特
体感:疼痛减轻一点,晚上睡了一宿觉
分析:特罗凯作用好于9291(100mg)
2019.1.4~2019.1.6 3天 9291(120mg)+280(250mg+250mg) CEA:14.55 变化:48.17%,
白细胞2.31,红细胞:3.71,血红蛋白:122,血小板:76,白蛋白:39.32
CT:左肺上叶软组织结节,两肺炎性病变伴局部纤维化,两肺局限性肺气肿,右肺多发微小结节与前相仿,两肺胸膜肥厚粘连,局部钙化,所视肝内低密度灶,胆囊结石。
体感:疼痛好转,咳嗽好转,可以出门买菜,偶尔呛咳
2019.1.7~2019.2.25 50天 9291(120mg)+280(250mg+250mg)
体感:胸膜疼痛好很多,但是280副作用比较明显:双脚浮肿,小腿、大腿、双小臂内侧肌肉酸疼
2019.2.26~2019.2.27 2天 9291(120mg)
体感:为了确定280副作用,停了280,27日上午开始出现气紧,后背疼、肋骨处疼痛,腋窝下刀口疼痛,咳嗽加重,27日晚疼痛难以入睡,28日早5:30吃下280,上午9点疼痛减轻,可以入睡
结论:280功效比较强,9291作用较弱
2019.2.28 1天, 9291(120mg)+280(250mg+250mg) CEA18.38 变化:26.3%,
白细胞:2.07,红细胞3.10,血红蛋白106,,血小板88,白蛋白:31.76
CT:左肺上叶软组织结节,较前(2019-01-04)未见明显变化,炎性病变伴局部纤维化,左肺上叶可见新发病变,右肺多发微小结节,较前(2019-01-04)未见明显变化,肺气肿,左侧胸腔少量积液,两肺胸膜肥厚粘连,局部伴钙化,所视肝内低密度灶,胆囊结石
评价:靶向药后第一次出现胸水,左肺上叶出现新发病灶
体感:咳嗽,
结论:280副作用降低白蛋白及血红蛋白
2019.3.1-2019.3.19 19天 9291(120mg)+280(250mg+250mg)
体感:这两天睡觉后背又开始酸疼了,下一步准备试一下9291(120mg)+184(50mg)
2019.3.20-2019.3.24 5天 9291(120mg)+184(50mg)
体感:换成184的前3天,后背疼痛好转,咳嗽好转,第4天疼痛和咳嗽又回来了,第5天晚上妈妈后背疼的难受,感觉就像肉呗一条一条撕裂似的,半夜一点起来服用一粒280(250mg),才感觉好一点,然后睡下了,早上说感觉比前两天强一点了,而且感觉说话气力比昨天足一些
分析:判断184没有效果,280仍有作用
2019.3.25-2019.4.13 20天 2992+280(250mg+250mg) CEA:15.3 变化:-20.1%,
白细胞:2.50,红细胞:3.05,血红蛋白:103,血小板:122,白蛋白:31.19
CT:左肺上叶软组织结节,较前(2019-2-28)未见明显变化,两肺炎性病变伴局部纤维化,右肺下叶病灶较前(2019-2-28)吸收,肺气肿,左侧胸腔少量积液,较前(2019-2-28)增多,双侧胸膜肥厚粘连,局部伴钙化,所视肝内低密度灶,胆囊结石
体感:头一个星期,担心的腹泻没有发生,副作用几乎没有,第二个星期头皮出现了皮疹,一个个蚕豆大小的包,鼻腔出血,不知道什么时候就流出一股那种,口腔溃疡,嘴唇破裂出血,最重要是吃饭喝水噎得慌,应该是食道黏膜损伤,手掌干裂,不易愈合。处理方法:康复新液(感觉妈妈对康复新液过敏),不过对口腔溃疡还是有用+金银花漱口水,对付口腔溃疡及牙龈肿痛,嘴唇用红霉素眼药膏+食用油保持湿润,手掌裂口用碘伏擦拭,但是食道黏膜损伤无有效方案,第三个星期又出现腹泻情况,最多一天4次,赶紧使用易蒙停对应,一天一袋控制不住,一天两袋好转,因为食道黏膜损伤影响进食并且极度影响心情,只能暂定使用阿法替尼
结论:2992用药20天cea,下降20%,右肺病变吸收(估计是炎性病变),左侧胸水增多(但仍属于少量胸水)阿法替尼作用如何判断?感觉应该算有效吧
2019.4.14-2019.4.17 4天 9291(120mg)+克唑替尼(250mg+250mg)
体感:副作用恶心,中间吐过一次,影响食欲,考虑到比较虚弱,所以改用280
2019.4.18-2019.4.21 4天 9291(120mg)+特罗凯
体感:胸膜疼痛出现
2019.4.22-2019.4.24 3天 9291(120mg)+280(250mg+250mg)+特罗凯(半粒)
体感:用药第三天的晚上出现心动过速(97次/min)+早搏情况,紧急就医,倍他乐克12.5mg+吸氧一个小时,有所缓解
2019.4.25-2019.4.27 3天 9291(120mg)+280(250mg+250mg)
体感:胸膜疼痛没怎么改善,但这次腿部没怎么浮肿,4月26日完吃了一粒罗芬卡因,睡了一整宿觉
气短心跳过速严重(平时93,走路可以到达140),判断应该是积液严重
2019.5.1-2019.5.4 4天 一化:培美曲塞+顺铂
体感:气短心动过速未见明显好转,胸膜疼痛用完培美曲塞略好转几天
脑核磁:右侧尾状核软化灶,两侧筛窦、上颌窦粘膜增厚,左侧上颌窦囊肿,左侧中耳积液,右侧椎动脉颅内段血液流空影纤细(一化前)
ECT:骨无转移
彩超:左侧胸腔脊柱旁线到腋后线8肋以下可见液性暗区,深度约10.03cm,其内可见分隔,右侧未见明显液性回声(一化前)
2019.5.5-2019.5.25 21天 空窗
5月13日,白细胞:2.81,红细胞:2.55,血红蛋白:86,血小板:51
化疗打压血小板
对策:咖啡酸片+3针白介素11
2019.5.26-2019.5.31 6天 二化:贝伐+培美+顺铂
5月26日贝伐单抗3支
彩超:5月27日,左侧胸腔积液深度约1.91cm
结论:经过一化,胸水吸收,评估有效
2019.6.9-2019.6.31 三化:贝伐+培美+顺铂
6月10日,CEA:8.82 变化-42.3%
白细胞:2.21,红细胞:2.08,血红蛋白:67,血小板:80
体感:三化过后发烧,肺部感染,血象差输血,左下肢静脉血栓
2019.7.25 四化:单药培美
2019.8.20-9.3 住院治疗血栓+输贝伐单抗(3支) CEA:9.65, 变化:9.4%
体感:气喘
CT:左肺上叶肺不张,左肺门增大并软组织肿物,两肺多发片絮状致密影,考虑炎性病变,两肺多发小结节及微小结节,部分病灶考虑转移瘤可能,左肺上叶肺大泡,纵隔及左肺门多发小淋巴结并密度增高,心腔大血管密度减低,两侧胸膜肥厚粘连,局部钙化,左侧胸腔积液,感内低密度灶,胆囊结石
结论:首次出现肺不张
2019.9.10 输贝伐单抗(3支)9月15日:CEA:8.99, 变化:-6.8%
2019.9.16 晚9点,突然呼吸困难,胸口压痛,紧急到医院,输液甲强龙+喘定+马菲,状态略好转
2019.9.17 9291(120mg)+280(250mg+250mg)+特罗凯
早上彩超显示没有胸水,大夫怀疑可能还是肺不张引起,稍微一动就咳嗽气喘
最终确定是心脏房颤,经过几次发作,9月28日转入心内科监护室,10月3日稍作稳定从监护室出来到病房,还是一天一次或者两天一次的房颤,每次4-6个小时左右,大夫说心脏没有器质性病变怀疑是肺部原发引起或者长期用药的心脏毒性,每天晚上8点,早上5点左右反应气短憋气情况,而且稍微动下就会气喘,不带氧气血氧饱和度90左右,看着很难受,我觉得还是原发引起,10月7日准备试下2992
2019.10.8-2019.10.14 7天 2992
体感:咳嗽气短,房颤,未见好转,副作用较大
2019.10.15- 2019.10.31 特罗凯+280(250mg+250mg)
体感:咳嗽好转,气短好转,房颤不再出现
2019.11.1-2020.1.15 76天 特罗凯+280(250mg+250mg)
体感:时好时坏,气短,胸膜疼,肋骨处疼,前胸压痛,时常住院调理
2020.1.16-2020.1.31 16天 2992+280(250mg+250mg)
2020.2.1-2020.2.14 特罗凯+280(250mg+250mg)
由于鼻子黏膜出血,嘴唇出血,2月1号将阿法替尼换成特罗凯
2月15日,今天妈妈说心里发慌难受,中午吃完饭吃了半粒胺碘酮,睡了2个小时午觉,下午心慌略好,晚上6点多胳肢窝下面撕肉一样疼,吃了短效止疼药
2020.2.15-2020.2.25 2992+280(250mg+250mg)
头晕恶心几天后,后背疼痛难忍,心发慌,终于来了医院
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8月12日,吃易的第二天,妈妈今天下午出院,还没到家就下起了大雨,反正不能下车回家,就带着父母开车闲转,发现雨中的城市也很漂亮。雨停了,回到家里,第一次给妈妈洗头、洗脚,(真希望能永远给她洗下去!)妈妈回到家里很高兴!但是到了晚上头疼,睡不着,是不是洗头着凉了? |
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8月13日,吃易第三天,妈妈发烧了,37.7℃,头疼,右侧的胳膊、腿疼,感觉风向里面钻着疼,电话咨询大夫,说不是吃易的反应,感觉不像脑转和骨转,考虑受凉的情况,建议观察,吃了芬必得,退热不明显。晚上妈妈起来在屋里转了一圈,出了很多汗体温略降,吃了散利痛,退热明显,体温正常。 |
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8月14日,吃易第四天,由于伤口渗液,去医院消毒,包扎伤口。回到家后继续发烧,38.7℃,吃了散利痛,降温至37.2℃,头疼好转,腿疼和胳膊疼,贴了膏药,感觉好点,感觉住院期间空调吹到了胳膊和腿,受凉疼痛。看着妈妈受苦,心里真难受,又不能替她分担~~~今天妈妈还是吃不下东西,只喝了少量的粥。 |
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8月15日,吃易第五天,发烧时间明显变短,体温最高37.7℃,饭量逐渐变大,吃了最爱吃的玉米和鸡蛋羹,散步时间增加,头基本不疼了,就是右胳膊酸疼减轻,右腿还有些酸疼,期待好的变化~~~ |
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8月16日,吃易第六天,妈妈状态继续好转,起来散步时间较多,就是半夜睡眠不好:小便三次,12点起来吃些蛋白粉,还吃了一个烟台梨,早上五点就醒了。今天只在下午3点半时测试体温为37.2℃,吃了点西瓜,然后散步一会体温恢复正常,24小时没吃退烧药了,吃饭继续恢复中,精力也有改善,就是大便了四次,但是不像易的反应,爸爸说之前妈妈吃红豆馅就这样,可能和饮食相关。今天第一次给妈妈剪指甲,晚上又给妈妈洗了脚(小时候妈妈每天都为我们重复着类似的事情),希望老天多给点时间,让我来多多的报答妈妈的养育之恩!!! |
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8月17日,吃易第七天,妈妈的饭量恢复不错,精神状态也好多了,就是说左后背发皱发麻,不过较前几天好点,前几天腿疼发烧,没在意,今天其余地方不怎么疼了,也不烧了,背部感觉就明显点了,吃易的不良反应还是没有,担心易没起作用或者作用不明显,准备22天后就去复查,不等大夫说的一个月后复查了,有没有吃易有效又没不良反应的病友啊?盼回复,谢谢! |
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8月18日,吃易的第八天,吃饭还可以,晚上睡觉躺着难受,睡不着,半夜11点半起来吃了点蛋白粉,看会电视才睡着,妈妈说左后背和左前胸有点发麻,用手轻轻滑动可缓解一点,起来散步的时候左侧乳房坠疼,平躺时压疼,而且感觉左侧乳房比其他地方稍热,不知道什么情况~~~ |
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8月19日,吃易的第九天,晚上妈妈睡眠比前段时间略好,中间没有起来散步或者吃东西。今天去医院拆药线,感觉比上周日来医院体力恢复多了,但是比手术前状态差很多,希望易赶紧起作用,妈妈早点好起来! |
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